Livet etter operasjonen

Transkript

1 Norsk Epilepsiforbund PROSJEKTRAPPORT

2 FORORD En epilepsioperasjon er omfattende for de som gjennomgår den og pasientene etterspør til stadighet et forum for dialog med andre i samme situasjon. Norsk Epilepsiforbund avholdt kurs for epilepsiopererte i 2003, og siden den gang har vi fått en rekke henvendelser om å på ny sette fokus på målgruppen. Gleden var derfor stor da vi fikk innvilget prosjektet Livet etter operasjonen - for å gjøre nettopp dette. Prosjektet ble sluttført høsten Det var da avholdt helgekurs for 23 personer i forbindelse med gjennomgått epilepsioperasjon. Betydningsfulle kursdager med faglig innhold, erfaringsutveksling og sosialt samvær for samtlige deltakere. Vi vil få takke Extrastiftelsen Helse og Rehabilitering for økonomisk støtte til prosjektet. Uten denne støtten hadde ikke organisasjonen vært i stand til å gjennomføre prosjektet. 2

3 SAMMENDRAG Bakgrunn/målsetning En epilepsioperasjon er en omfattende invasiv prosedyre. Graden av opptrening man har behov for i etterkant av en slik operasjon er forskjellig fra pasient til pasient, men samtlige har behov for opptrening og psykososial støtte i lang tid etter operasjonen, og pasientene etterspør et forum for dialog dem i mellom. NEF avholdt kurs for opererte i 2003, og dette har vært etterspurt helt siden den tid av både nye og tidligere opererte. Målet med dette prosjektet var nettopp å gi epilepsiopererte anledning til erfaringsutveksling og læring gjennom en kurshelg som hadde som mål å bidra til bedre deltakernes livskvalitet. Gjennomføring I løpet av prosjektet ble det gjennomført to kurs for mennesker som har gjennomgått epilepsioperasjon. Kursene ble gjennomført med likt innhold, et i Trondheim og et i Oslo. Kursene ble arrangert som helgekurs fra fredag til søndag, med faglig innhold, erfaringsutveksling, sosialt samvær og en fysisk utfordring i form av utflukt i marka for å skyte med pil og bue. Deltakerne har enstemmig gitt gode evalueringer av kurshelgene, og det ble etter kurset i Oslo tatt initiativ til å starte nettverksgruppe mellom deltakerne. Oppnådde resultater Tilbudet til epilepsiopererte i etterkant av operasjon er dårlig i Norge. Dette fører for mange til at de ikke får anledning til å ta tak i hverdagen sin, og kommet seg videre etter operasjonen. Gjennom prosjektet har deltagerne fått anledning til å møte andre i tilsvarende situasjon, samt å lære mer om situasjonen de befinner seg i. Dette har vært positivt for deltakerne, som også har nye bekjente de kan holde kontakt med i etterkant av kursene. Norsk Epilepsiforbund har også dratt nyttige erfaringer som vil komme til nytte i det videre arbeidet rettet mot målgruppen. Innholdsfortegnelse FORORD 2 SAMMENDRAG 3 Kapittel I BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING 4 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE 5 Kapittel 3 RESULTATET OG RESULTATVURDERING 6 Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER 6 Vedlegg 7 3

4 Kapittel I BAKGRUNN FOR PROSJEKTET/MÅLSETNING Om lag 1 % av befolkningen har epilepsi, mellom mennesker diagnostiseres hvert år med epilepsi. Av de rundt med epilepsi blir om lag 70 % anfallsfri. De resterende 30 % har hva vi kaller farmakoresistent epilepsi, og har behov for annen type behandling enn den tradisjonelle behandlingen som er bruk av antiepileptika (medisiner mot epilepsi). En del av de med farmakoresistent epilepsi kan opereres og på denne måten bli kvitt sine anfall, eller få dem vesentlig redusert. Det er mange ulike typer epilepsioperasjoner, den vanligste er temoprallapsreseksjon hvor man kirurgisk går inn i hjernen å tar bort en del av temporallappen som er utløser epileptiske anfall. En epilepsioperasjon er en omfattende invasiv prosedyre. Graden av opptrening man har behov for i etterkant av en slik operasjon er forskjellig fra pasient til pasient, men samtlige har behov for opptrening og psykososial støtte i lang tid etter operasjonen. Når man i dag gjennomgår en epilepsioperasjon blir man fulgt opp gjennom Rikshospitalet og Avdeling for kompleks epilepsi SSE som innehar landsfunksjonen for epilepsioperasjoner. Det blir gjennomført seksmånederskontroll og ettårskontroll med tilhørende innleggelse ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE. Pasientene etterspør imidlertid et forum for dialog dem i mellom. NEF avholdt kurs for opererte i 2003, og dette har vært etterspurt helt siden den tid, både for de som alt var operert i 2003, men kanskje mest av dem som har blitt operert siden den tid. Overordnet mål - Bedre livskvaliteten til epilepsiopererte og deres familier Hovedmål: - Avholde regionsbaserte kurs for epilepsiopererte Delmål: - Sette foks på det viktige etterarbeidet etter epilepsioperasjoner - Gi epilepsiopererte anledning til erfaringsutveksling og likemannsarbeid Målgruppe: Prosjektets målgruppe er personer som har gjennomgått epilepsikirurgi i løpet av de siste ti årene. 4

5 Kapittel 2 PROSJEKTGJENNOMFØRING/METODE Prosjektet ble satt i gang av prosjektleder som raskt knyttet relevante kontakter til å bistå med å tilrettelegge best mulige kurs. Gruppen bestod av to brukere, psykolog og nevrolog innen epilepsirehabiliteringen ved Oslo Universitetssykehus. I utgangspunktet var det planlagt et samarbeid med rehabiliteringsenheten i forhold til å samle inn brukernes ønsker og behov for kurs, men pga restriksjoner knyttet til pasientdata, var ikke dette gjennomførbart. Det ble derfor en lengre og tyngre prosess en først antatt i forhold til å kartlegge behov, samt nå ut til målgruppen med informasjon om kurstilbudet. Dette resulterte i at det ble søkt sluttår i 2009, og besluttet å utsette kursene til I samarbeid med den overnevnte gruppen ble program for kurset utarbeidet med bakgrunn i erfaringer deltakerne hadde om mennesker som har gjennomgått epilepsioperasjon. Programmet ble satt opp som helgekurs fra fredag til søndag med innlegg fra en som selv er operert, innlegg fra nevrolog om forskning og rehabilitering i etterkant av operasjon, innlegg og gruppearbeid ledet av psykolog med kognitiv tilnærming, samt innelegg om rettigheter og sosiale ytelser. I tillegg ble det satt av tid til en utendørs mestringsaktivitet som ble ansett som viktig for deltakerne. Dette ble bestemt skulle være opplæring i bueskyting med påfølgende minikonkurranse. Da kursprogrammet var lagt opp ble det besluttet at kurset skulle settes opp som regionale kurs i Bergen, Oslo, Trondheim og Tromsø, og lokaler ble bestilt. I første omgang ble kursene annonsert i medlemsbladet Epilepsinytt og på våre nettsider, i tillegg til at invitasjon ble sendt ut gjennom vårt kontaktnettverk til alle landets nevrologiske avdelinger. Da oppslutningen dessverre ikke var som forventet ble det besluttet å sende invitasjon til alle organisasjonens medlemmer pr. post. Dessverre var det fortsatt liten, om ingen oppslutning, til kursene i Bergen og Tromsø, og det ble besluttet å avlyse disse kursene. De få påmeldte hadde i tillegg mulighet til å delta på kurs enten i Trondheim eller Oslo, og fikk tilbud om å delta på et av dem i stedet for. Kursene i Trondheim og Oslo ble gjennomført som planlagt i oktober med henholdsvis 12 og 11 påmeldte. Dette var et passelig antall som ga deltagerne anledning til å utveksle erfaringer 5

6 i lite og trygt miljø. Deltakerne var godt fornøyde med arrangementene, og vi fikk gode tilbakemeldinger på avholdelsen og nytten for deltakerne. I tillegg ble det ved slutten av kurset i Oslo utvekslet kontaktinformasjon mellom alle deltakerne som ønsket å ta vare på nettverket de hadde fått i løpet av kurset. Kapittel 3 RESULTATET OG RESULTATVURDERING Epilepsiopererte har tidligere ikke hatt noe godt utviklet tilbud i forbindelse med oppfølging i etterkant av operasjonen, verken fra det offentlige eller fra organisasjonen. Dette fører for mange til at de ikke får anledning til å ta tak i hverdagen sin, og kommet seg videre. Gjennom prosjektet har deltagerne fått anledning til å møte andre i samme situasjon, dele erfaringer og lære mer om egen diagnose og situasjon. Det har også blitt lagt til rette for at deltakerne kan holde kontakten i etterkant av kursene, så de på den måten også har utvidet sitt sosiale nettverk. Dessverre har kursene hatt noe lavere oppslutning enn vi hadde regnet med, men etter evalueringene å bedømme har det vært til stor nytte for deltakerne som har vært med. Prosjektet har også vært nyttig for Norsk Epilepsiforbund som organisasjon i form av at vi også har lært mer om målgruppen, dens behov og hvordan vi på en bedre måte kan støtte epilepsiopererte i vårt daglige arbeid. I tillegg har kurshelgene med evalueringene gitt klare tilbakemeldinger på hvordan vi best mulig kan arrangere liknende kurs i fremtiden, samt tilrettelegge for vellykkede mestringsopplevelser. Kapittel 4 OPPSUMMERING/KONKLUSJON/VIDERE PLANER har vært et verdifullt prosjekt for deltakerne og for Norsk Epilepsiforbund. Vi har fått satt fokus på en målgruppe som ikke har hatt noe ordentlig eller tilsvarende tilbud siden sist vi holdt kurs for dem i Deltakerne viser til gode evalueringer som tydelig viser at det har vært nyttig og lærerik deltakelse. Vi håper kunnskapen og erfaringene de har fått i løpet av kurshelgen de har deltatt, vil være med å gi dem et utgangspunkt for å bedre livssituasjonen og føre til bedre livskvalitet. 6

7 Prosjektet har også gitt Norsk Epilepsiforbund nyttige erfaringer og læring i arbeid med målgruppen, som vi vil dra nytte av i senere møter med mennesker som har gjennomgått epilepsioperasjon. Vedlegg: 1. Program 2. Evaluering av kurs 3. Annonser i Epilepsinytt 7

8 Karl Johans gate OSLO Program Fredag 15. oktober: Velkommen, presentasjon Min epilepsioperasjon Espen Lahnstein Middag - Frati Lørdag 16. oktober: Epilepsioperasjon i rehabiliteringsperspektiv - Ellen Molteberg Tonja Løve Lunsj fortsetter Bueskyting i Bymarka Middag Tavern Restaurant Søndag 17. oktober: Rettigheter Oppsummering og avslutning Lunsj Velkommen til en spennende helg! Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 OSLO tlf fax epost nef@epilepsi.no Org.nummer

9 NOTAT Fra Henrik Peersen Dato , Trondheim Kurset ble arrangert i Trondheim helgen oktober ved Quality Hotel Augustin med 12 påmeldte deltakere. Det var lagt opp program som strakk seg fra velkomst klokken på fredag til avsluttende lunsj klokken på søndag. Kurset åpnet med innlegget min epilepsioperasjon av Espen Lahnstein som selv har blitt epilepsioperert. Etter innlegget gikk gruppen samlet til restaurant Frati, der vi hadde en hyggelig middag, og deltakerne ble bedre kjent med hverandre. Lørdagen startet med faglig innlegg om epilepsikirurgi og rehabilitering av Ellen Molteberg fra Solbergtoppen rehabilitering. Videre lærte psykolog Tonja Løve deltakerne om kognitiv psykologi og teknikker for håndtering av egen hverdag i etterkant av operasjonen, med både foredrag og gruppearbeid. På ettermiddagen dro deltakeren samlet til Bymarka for bueskytterkurs, som tilrettelagt mestringsopplevelse. På grunn av sykdom hos søndagens foredragsholder, ble det gjort enkelte endringer i programmet. Prosjektleder, Henrik Peersen, holdt innlegg om sosiale rettigheter, før gruppen etter eget ønske utvekslet erfaringer og læring i forbindelse med helgens program. Kurset har samlet sett fått meget gode tilbakemeldinger gjennom evalueringen, og alle deltakerne oppfattes som fornøyde. Det faglige innholdet evalueres positivt med små variasjoner og har samlet sett et gjennomsnitt opp mot meget bra. Praktiske elementer som beliggenhet av hotell, servering og rom har også kommet godt ut i evalueringen, med rom og servering som laveste gjennomsnitt, som allikevel evalueres over kategorien bra. Bueskytingen som aktivitet ble også tatt godt i mot av deltakerne som evaluerer med gjennomsnitt opp mot meget bra. Alt i alt er totalinntrykket av kurset i Trondheim meget fornøyde deltakere som har fått godt utbytte av helgen, både faglig og sosialt. På skala fra 1 til 6 ender gjennomsnittet på 5,7 som prosjektleder ser seg godt fornøyd med. Kommentarer fra deltakere: Flott helg, mange flotte mennesker og gode foredragsholdere Dette fikk jeg mye ut av! Lærte mye om meg selv og om mennesker rundt meg. Bueskyting er også kjempekult Søndagen var veldig bra, Bruk mer tid på utveksling av erfaringer, åpent forum der spm kan luftes Kjempegode spisesteder Postadresse Telefon Telefax E-post Org.nr Bankgiro Karl Johansgate 7, 0154 OSLO nef@epilepsi.no

10 NOTAT Laget basert på en omskrivning, der 1=meget dårlig, 2=dårlig, 3=ok, 4=bra, 5=meget bra Beskrivelse Snitt Beliggenhet ,7 Kurslokaler ,4 Rom og servering ,3 Innlegg Espen ,5 Innlegg Ellen ,6 Innlegg Tonja ,8 Bueskyting og middag ,7 Søndagens innhold ,9 Kurset som helhet ,7 Postadresse Telefon Telefax E-post Org.nr Bankgiro Karl Johansgate 7, 0154 OSLO nef@epilepsi.no

11 NOTAT Fra Henrik Peersen Dato , Oslo Kurset ble arrangert i Oslo helgen oktober ved Thon Hotel Vika Atrium med 11 påmeldte deltakere. Det var lagt opp tilsvarende program som for kurset helgen før i Trondheim med program som strakk seg fra velkomst klokken på fredag til avsluttende lunsj klokken på søndag. Kurset åpnet med innlegget min epilepsioperasjon av Jens Christian Reberg som selv har blitt epilepsioperert og som tidligere har vært presentert i Epilepsinytt. Etter innlegget gikk gruppen samlet til restaurant Sorgenfri på Aker Brygge, der vi hadde en hyggelig middag, og deltakerne ble bedre kjent med hverandre. Lørdagen startet med faglig innlegg om epilepsikirurgi og rehabilitering av Ellen Molteberg fra Solbergtoppen rehabilitering. Videre lærte psykolog Tonja Løve deltakerne om kognitiv psykologi og teknikker for håndtering av egen hverdag i etterkant av operasjonen, med både foredrag og gruppearbeid. På ettermiddagen dro deltakeren samlet til Sørkedalen for bueskytterkurs, som tilrettelagt mestringsopplevelse. På grunn av at kurset i Trondheim fikk endringer i søndagens program som ble mottatt med gode tilbakemeldinger, ble det bestemt å arrangere kurset i Oslo med tilsvarende program. Prosjektleder, Henrik Peersen, holdt innlegg om sosiale rettigheter, før deltakerne ble samlet i grupper for å utveksle erfaringer og læring i forbindelse med helgens program. Også kurset i Oslo har samlet sett fått meget gode tilbakemeldinger gjennom evalueringen, og alle deltakerne oppfattes som fornøyde. Det faglige innholdet evalueres positivt med små variasjoner og har samlet sett et gjennomsnitt over bra. Innlegget fra Tonja Løve fikk denne gangen kun toppevaluering. Praktiske elementer som beliggenhet av hotell, servering og rom har også kommet bra ut i evalueringen. Hotellet var et konferansehotell og med kun litt over ti personer, var nok lokaler og størrelse med på å sette et litt upersonlig preg. Dette gjenspeiler seg også i evalueringene. Bueskytingen som aktivitet ble også tatt godt i mot av deltakerne som evaluerer opplegget som bra, på tross av en langt mindre profesjonell vert enn det vi hadde i Trondheim. Alt i alt er totalinntrykket av kurset i Oslo, meget fornøyde deltakere som har fått godt utbytte av helgen, både faglig og sosialt. På skala fra 1 til 6 ender gjennomsnittet på 5,4 som prosjektleder ser seg godt fornøyd med. Kommentarer fra deltakere: Topp helg og nyttig informasjon. Det var fint å dele erfaringer og se seg selv og operasjonen sammenlignet med andre og lære av hverandre. Jens Christian hadde fint oppspill til kurset, men noe overpositivt. Tonja hadde et fantastisk innlegg. Satt stor pris på å få være med på kurs arrangert av NEF Postadresse Telefon Telefax E-post Org.nr Bankgiro Karl Johansgate 7, 0154 OSLO nef@epilepsi.no

12 NOTAT Laget basert på en omskrivning, der 1=meget dårlig, 2=dårlig, 3=ok, 4=bra, 5=meget bra Beskrivelse Snitt beliggenhet ,5 kurslokaler ,9 rom og servering ,0 Innlegg Jens Christian ,0 Innlegg Ellen ,5 Innlegg Tonja ,0 Bueskyting ,1 Søndagens innhold ,4 Kurset som helhet ,4 Postadresse Telefon Telefax E-post Org.nr Bankgiro Karl Johansgate 7, 0154 OSLO nef@epilepsi.no

13 Epilepsioperert? I år skal Norsk Epilepsiforbund arrangere kurs for deg som er epilepsioperert oktober i Trondheim Quality hotel Augustin oktober i Oslo Thon Hotel Vika Atrium med likt innhold. På programmet står forskjellige tema og faglige innlegg knyttet til de utfodringer man kan møte i hverdagen i ettterkant av epilepsioperasjon. Dette - masjon og til å utveksle erfaringer. Egenandel: 750,- (inkl. reise, opphold og kurs) Kontakt: Henrik Peersen henrik@epilepsi.no