Familiespeilet. Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572

Transkript

1 Familiespeilet Sluttrapport for prosjekt 2014/RBM9572

2 Bakgrunn for søknaden Svært mange av de som ringer til Norsk Epilepsiforbund for å få rådgivning er foreldre til førskolebarn. Spørsmålene deres er mange, varierte, og til tider svært detaljerte, men til grunn for dem ligger ofte den samme usikkerheten om hva dette vil bety for familien. De vil i bunn og grunn vite hvordan de som foreldre kan ta vare på den kjæreste de har i møte med noe ukjent. Våren 2013 var Norsk Epilepsiforbund i kontakt med et foreldrepar til en gutt med en komplisert epilepsi, som da var 3 år. Som mange andre foreldre, var disse gjennom en tøff tid med mye usikkerhet, før de kunne gjenopprette en form for ro i familien. Nå hadde de imidlertid lært å mestre sin egen hverdag. Selv om anfallene fortsatte, var ikke lenger epilepsi noe farlig og ukjent. Det var en utfordrende, men håndterbar del av hverdagen. Siden begge disse foreldrene hadde lang erfaring fra tv-produksjon, utkrystalliserte det seg en plan om å lage en DVD som kan være til hjelp for å trygge andre småbarnsfamilier hvor barna har epilepsi. Målet var at andre foreldre skulle ha tilgang til den informasjonen som disse foreldrene savnet den første tiden. Filmen skulle konsentrere seg om hverdagslivet, og det å leve med epilepsi, mer enn ren medisinsk informasjon. Man skulle få innblikk i hvilke daglige utfordringer familien kan forvente seg når et barn får epilepsidiagnosen, se hvordan andre familier organiserte seg for å møte disse utfordringene, og høre hvordan de tenkte om sin egen situasjon og usikkerheten som epilepsi medfører. Målgruppen for filmen skulle være hele familien, både foreldre og barn. Vi ble derfor enige om at det skulle lages flere separate spor, som kunne nå henholdsvis voksne og barn hver for seg. Mål Overordnet mål: Skape trygghet i familier som får et barn med epilepsi Hovedmål Skape en informasjons-dvd med høy produksjonsmessig kvalitet om temaet «hverdagsliv med barn med epilepsi» Delmål: Spre bevissthet om utfordringer familier med epilepsi møter Spre kunnskap til nærmiljøene til barn med epilepsi Målgruppe: Familier hvor et barn har epilepsi, og de som har slike familier i nærmiljøet.

3 Gjennomføring og metode Like etter at prosjektet var innvilget støtte i 2013, begynte arbeidet med research og casting. Administrasjonen i NEF bisto produsentene i å komme i kontakt med familier gjennom å hente dem inn til arrangementer, sette dem i kontakt med relevante fagmiljøer, og gjennom annonsering på nett og i medlemsblad. På denne måten fant vi frem til flere aktuelle familier, og vi hadde mange gode diskusjoner mellom produsenter og administrasjon om hvilke historier som best kunne formidle det mestringsperspektivet vi ønsket, uten å undergrave det alvorlige ved diagnosen. Vi ble raskt enige om at denne filmen skulle først og fremst handle om de 70 % av tilfellene som har et relativt «normalt» forløp, fordi det er dette som er det mest sannsynlige scenariet for familier hvor barna nettopp har fått en epilepsidiagnose. Vi var imidlertid ikke helt fornøyd med å bare slutte der. Gjennom researchfasen kom vi i kontakt med flere familier som hadde vært gjennom virkelig tunge opplevelser som vi gjerne ville dele. Deres opplevelser var kanskje av en mer sjelden art, men de hadde likevel ført til lærdom og livsutsyn som vi synes det kan være verdifullt å dele. Derfor bestemte vi oss for å søke Extrastiftelsen om støtte til en ny film om de siste 30 prosentene. Denne ble også innvilget støtte, og skal filmes i inneværende år. Researchfasen viste seg å ta noe lenger tid enn vi hadde ventet, men utpå våren sto vi igjen med fire familier som vi mente ville kle filmen godt. Vi bestemte oss for at tre av filmene skulle rette seg til voksne. Her ville vi få perspektiv fra både voksne og barn. Den fjerde filmen skulle rettes mot barn, og vises derfor i sin helhet fra barnets perspektiv. I selve produksjonen fakturerte Nitteberg produksjon oss for hele det avtalte produksjonsbeløpet, og selv stått for videre innleie av utstyr, studiotid og produksjonstjenester. De fikk også inn en konsulent fra NRK Super for å hjelpe med utformingen av barnefilmen. Prosjektleder i Norsk Epilepsiforbund var involvert i de sentrale veivalgene, og bisto med å sette produsentene i kontakt med fagfolk der de trengte rådgivning av medisinsk karakter. Etterhvert som de ble ferdige, sendte produsentene også utkast til filmene, slik at NEF kunne gi tilbakemeldinger. Underveis i dette prosjektet har vi også vært opptatt av å få oppmerksomhet om filmen allerede før den var ferdig. Vi fikk en reportasje på Norgesglasset på NRK P1, og en lang artikkel på nrk.no ( Produsentene var i tillegg i kontakt med redaksjonen i Puls. Den første tanken var at de kanskje kunne lage en egen reportasje fra produksjonen, men dette ble det aldri noe av. Nå som filmene er ferdige, har vi sendt dem over til redaksjonen før de er sluppet, med tilbud om å bruke en eller flere av filmene i programmet.

4 Resultater og resultatvurdering Vi har nå fått fire filmer, som etter vår mening er svært gode. Tre av filmene er hovedsakelig rettet til voksne. Det er da en kombinasjon av fortelling fra foreldrene og fra barna selv. Første film handler om Charlotte og hennes familie. Foreldrene har fått tre døtre, hvorav to har fått epilepsidiagnosen. Hos den eldste var dette del av en alvorlig nevrologisk lidelse, som hun døde av for noen år siden. Selv om storesøsterens historie naturligvis kommer frem som et bakteppe, fokuserer denne filmen på Charlotte, og hvordan foreldrene har lagt til rette for at hun har en normal og aktiv barndom, på tross av usikkerhet og savn. Filmen om Ella handler om et enklere forløp, hvor Ella fikk debutanfall som fireåring, og medisinering fungerte. Hun kunne etter hvert trappe ned medisindosene, og har nå forblitt anfallsfri i tre måneder helt uten medisiner. Likevel er det en historie med sårhet, hvor foreldrene forteller om hvordan de overvant frykten og hjelpeløsheten som Ellas anfall medførte. I den siste filmen til voksne møter vi Tonje, som i dag selv er ung voksen med mange jern i ilden. Hun lever med en ganske alvorlig epilepsidiagnose, som hun har hatt siden hun var tre år gammel. Filmen veksler mellom Tonjes og foreldrenes gjengivelse av hennes barndom, og bruker blant annet gamle hjemmevideoer for å underbygge historiene. I filmen som er rettet til barn møter vi Martin. Han får selv fortelle om sin opplevelse av det å leve med epilepsi. Filmen ligner litt på «Sånn er jeg, og sånn er det» fra NRK Super. Martin forteller om hverdagen sin, og hvordan epilepsien føles for ham. Deretter forteller han hva man skal gjøre om han får anfall. Sammen med en venn, sin søster og sin mor, spiller han ut en «typisk» anfallssituasjon, og viser hvordan de som kjenner ham reagerer. Barna selv hatt stor innflytelse på utformingen av denne filmen. Alle filmene har høy produksjonskvalitet, som bidrar til å løfte historiene og tydeliggjøre budskapet. Vi er altså svært godt fornøyd med kvaliteten på sluttproduktet. Vi er også fornøyd med synligheten dette prosjektet fikk underveis. En endelig vurdering av prosjektets suksess vil imidlertid også avhenge av hvor mange mennesker vi klarer å nå med budskapet i filmene, nå som de er ferdige. Dette gjenstår altså en del viktig etterarbeid for å få mest mulig ut av dette prosjektet, men med gode filmer mener vi å ha et godt utgangspunkt for å nå ut til svært mange mennesker. Konklusjon/ videre planer Vi jobber nå med hvordan vi kan oppnå størst mulig spredning av filmene. Puls på NRK har vist litt interesse for prosjektet, så vi har sendt filmene til dem i håp om at de vil ønske å vise en eller flere. Dersom de ønsker eksklusivitet i en periode, er dette noe vi kan leve med for å nå et nasjonalt publikum. Alternativt planlegger vi å arrangere en «slipp» av filmene i forbindelse med en nasjonal samling i mars. Vi vil da invitere familiene og presse for å forsøke å skape noe blest.

5 Uansett er planen etter hvert å gjøre filmene så tilgjengelige som mulig. DVD-er vil selges gjennom nettbutikken, for de som ønsker det, men den skal også være åpent tilgjengelig på youtube-kanalen til Norsk Epilepsiforbund. Vi vil legge inn linker fra nettsiden vår og reklamere for filmen gjennom nett og medlemsblad. Hvor mange som nås av prosjektet vil altså ikke bli klart før i år. Det kan være at vi bare når ut til egne medlemmer, men dersom vi er så heldige å komme inn på Puls, kan vi nå så mange som mennesker.