Sluttrapport. Sammen om MS. Prosjektnummer: 2009/1/0426. Prosjektleder: Lise Johnsen MS-forbundet i Norge, sentralt. Virksomhetsområde: Forebygging

Transkript

1 1 Sluttrapport Sammen om MS Prosjektnummer: 2009/1/0426 Prosjektleder: Lise Johnsen MS-forbundet i Norge, sentralt Virksomhetsområde: Forebygging Søkerorganisasjon: Multippel Sklerose forbundet i Norge

2 2 Forord I denne rapporten vil vi redegjøre for gjennomføringen av prosjektet Sammen om MS. Prosjektet tilhører virksomhetsområde forebygging og ble gjennomført i 2010 som planlagt. 20 personer deltok på kurset i tillegg var flere tillitsvalgte involvert som rådgivere i prosjektet. I tillegg til prosjektleder deltok også flere av mine kollegaer fra administrasjonen i MS-forbundet i arbeidet. En varm takk til dem og til deltakerne i prosjektet som deltok med liv og lyst I tillegg retter vi en takk til ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering for at dere hadde tro på oss! Sammendrag Bakgrunn og målsetting for prosjektet Det å få en kronisk sykdom som MS får konsekvenser for begge parter i et parforhold. Fremtiden kan virke usikker og uforutsigbar og diagnosen kan få store konsekvenser for hverdagen. I MS-forbundet ønsker vi derfor å gi tilbud til par hvor man får kunnskaper og erfaringer som kan brukes i hverdagen. Det har vært få tilbud til par i Troms og Finnmark og vi ville derfor gi et kurstilbud til denne gruppen. Gjennomføring Kurset Sammen om MS ble gjennomført som et PREP-kurs etter mønster fra Samlivssenteret ved Modum Bad. To sertifiserte kursledere deltok sammen med 10 engasjerte par en helg i september i Tromsø. Oppnådde resultater Kurset var meget vellykket og både deltakere og kursledere gav fine tilbakemeldinger. De hadde lært mye nytt og flere nevnte spesielt fokuset på kommunikasjon for å styrke de gode tingene i samlivet. I tillegg ble de godt kjent med hverandre og kunne utveksle erfaringer seg i mellom. Og erfaringene var ulike: et par hadde 46 års samliv bak seg, men andre bare hadde kommen noen få år på vei. Videre planer De positive resultatene fra dette prosjektet tar vi med oss videre når vi arbeider for å lage nye tilbud til våre medlemmer i regionen.

3 3 1. Bakgrunn og målsetting for prosjektet 1.1. Bakgrunn MS er en av de vanligste årsakene til uførhet blant unge mennesker. Hvert år oppdages det nye tilfeller. I Norge lever rundt 7000 personer med diagnosen. Hovedtyngden av de som får diagnosen er mellom år og det er dobbelt så mange kvinner som menn med MS. MS kan ikke helbredes og utviklingen av sykdommen er veldig uforutsigbar. Det sier seg selv at det kan være veldig tøft få denne diagnosen i ung alder. Mange spørsmål vil dukke opp: Hva vil MS bety for mitt daglige liv?, Hva med utdanning? Hva betyr det for arbeidet mitt?, Hva med partneren min, kan jeg stifte familie?. Fremtidsplanene er ikke lenger så selvfølgelige som de var. Fordi det er vanskelig å forutsi hvordan MS utvikler seg, blir livet med MS uforutsigbart. Det har vært drevet lite målrettet arbeid i Troms og Finnmark for familier med MS. De fem lokalforeningene i regionen har ca 400 medlemmer, men det finnes ikke noe tilbud til par i dag. Vi ønsket å samle medlemmer som har MS og deres partnere til et helgeseminar i Tromsø. Våre medlemmer bor spredt og har sjelden anledning til å møte andre par som er i samme situasjon. Avstandene er lange og reisekostnadene store. Derfor kan man føle seg ganske alene med sine utfordringer. Vi ønsker å tilby foredrag med faglig innhold og til et sosialt fellesskap med andre par som lever med MS i parforholdet Målsetting Den overordnede målsettinga var å bidra til at par i Troms og Finnmark hvor den ene har MS, fikk møte andre i samme situasjon til et seminar. Der ønsket vi at deltakerne skulle få tydeliggjort og å lære mer om sykdommens betydning for et parforhold og å utveksle erfaringer med hverandre. Vi hadde formulert følgende delmål: Bidra til å få paret til å bli mer åpne om sykdommens rolle i parforholdet. Bidra til at de pårørende kan lære mer om utfordringen som ligger i å være pårørende. Fokusere på kommunikasjon som et redskap i samlivet. La deltakerne få anledning til å møte andre par i samme situasjon. Bidra til å skape nettverk mellom medlemmene i fylkene.

4 4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/Metode Kurset ble tilbud til alle medlemmer i lokalforeningene i Troms og Finnmark. Da fristen gikk ut hadde vi ca 30 interesserte, men av ulike grunner falt noen i fra. Vi endte da opp med 10 par. Deltakerne kom fra begge fylkene og ingen hadde deltatt på denne type kurs tidligere. Kurset fant sted på Scandic Hotell i Tromsø og kursledere var Bente Skog (sosionom og familieterapeut) og Kari Ann Nevjen (psykolog). Begge er sertifiserte PREP-kurs ledere. Prosjektleder var også til stede under kurset som en praktisk tilrettelegger. Vi hadde ikke i utgangspunktet tenkt at dette skulle være et PREP-kurs. Men i løpet av planleggingsprosessen hadde jeg kontakt med Bente Skog for å diskutere eventuell deltakelse og vi kom da sammen fram til løsningen med PREPkonseptet. Hun har erfaring fra slik kursvirksomhet fra før. I tillegg har hun arbeidet med MS-pasienter ved MS-senteret i Hakadal og vet mye om hvilke spesielle utfordringer som ofte ligger der, både i familier og mellom par. Vi startet fredag ettermiddag og brukte et par timer på at deltakere skulle bli kjent med hverandre og med kurslederne. Både lørdag og søndag stod ulike temaer på programmet. Under hvert tema hadde kurslederne innledninger og etterpå jobbet parene sammen to og to med ulike oppgaver. Det var også diskusjoner i plenum og parene valgte selv hvor mye de ville dele med de andre. Programmet legges på slutten av rapporten. I den opprinnelige plan hadde vi nok tenkt å legge mer vekt på sykdommens innvikning på samlivet enn det det i virkeligheten ble. Vi er likevel veldig fornøyd med gjennomføringen og innholdet. Det viser seg jo at de grunnleggende utfordringene ofte har med kommunikasjon å gjøre. Og ikke med selve sykdommen. Flere av deltakerne sa under evalueringen at de hadde fått innblikk i nye teknikker som de kunne bruke i hverdagen. De fikk jo også øvd seg litt på kurset. Jeg har også fått tilbakemeldinger i ettertid fra folk som tok teknikkene med seg hjem og som har praktisert dem i dagliglivet. Mitt inntrykk er at vi hadde en meget god og trygg stemning i gruppa. Vi lærte av hverandre og utvekslet erfaringer og synspunkter. Mange fikk også nye kontakter og venner de kunne spørre til råds ved senere anledninger. Til eventuelt senere kurs tar vi med oss disse tilbakemeldingene: det ble sagt at en av kurslederne med fordel kunne vært en mann. I tillegg ønsket de mer tid til å gå i dybden på enkelte temaer.

5 5 Kap 3. Resultater og resultatvurdering På forhånd mente vi at et slikt seminar ville ha en stor verdi for målgruppen. Medlemmer som ønsket å utvikle parforholdet sitt og å møte andre par hvor den ene har MS fikk mye ny lærdom i løpet av en helg. De fleste hadde aldri vært på denne type kurs tidligere og mange av de som selv har MS hadde aldri hatt partneren sin med i en slik sammenheng. Vi opplevde at kurset absolutt levde opp til våre ønsker og forventninger. Deltakerne var aktive både som mottakere og bidragsytere underveis. Gjennom å treffe andre i samme livssituasjon utvekslet de mange erfaringer og fikk nye bekjentskaper. Foreleserne bidro med inspirasjon og ny kunnskap. Mitt ønske hadde vært å kunne gi et slikt tilbud med jevne mellomrom til alle medlemmer. Det får vi arbeide videre med. På sikt tror vi også dette kan skape økt aktivitet og nye møteplasser i lokalforeningene. Kap 4. Oppsummering/Konklusjon/Videre planer Dette prosjektet ble gjennomført etter planen og vi i MS-forbundet er meget godt fornøyd med resultatene. Vi har gitt deltakerne en flott helgesamling med mye inspirasjon og nye erfaringer. Valget av Scandic Hotel viste seg også å være veldig vellykket. Det er et trivelig sted med nydelig mat og trivelige ansatte. Det er også praktisk for de fleste i regionen å komme seg til og fra Tromsø. PREP-konseptet passet meget godt i denne sammenhengen og det er absolutt noe vi kan vurdere å bruke flere ganger. Det var også en bonus for oss at vi hadde kursledere som hadde erfaring fra arbeid med MS-pasienter. De hadde spesiell god forståelse for våre utfordringer og kunne bidra med realistiske eksempler. Det satte vi stor pris på. Prosjektet videreføres ikke som prosjekt utover prosjektperioden støttet av ExtraStiftlsen. Resultatene vil imidlertid bli brukt som et grunnlag både for administrasjonen sentralt og for de tillitsvalgte regionalt og lokalt når vi skal planlegge det fremtidige kurstilbudet.

6 6 Vedlegg: program for samlingen PREP-kurs september 2010 Scandic Hotell, Heiloveien 23, Tromsø Kursledere er Bente Skog og Kari Ann Nevjen. Fredag 3.september: : registrering, kaffe og rundstykker : Presentasjon av deltakere og kursledere ( inkludert å si to positive ting om sin partner!!) 20.30: middag Lørdag 4.september: Vi starter morgenfriske kl 10 INNHOLD: Innledning og bakgrunn. Om kjærlighet/ forelskelse - Hva falt dere for.. en nostalgisk reise, og ulike kjærlighetsspråk. Forventninger og roller hvor åpne tør vi være? Balanse/ ubalanse. Kommunikasjonfremmere kontra de fire faresignalene i samliv. Tale/ lytte teknikken kommunikasjonens støttehjul. Hvordan oppnå en forståelsesfull dialog? Under hvert tema blir det innledninger, men kurset er lagt opp til at parene arbeider mye med egne oppgaver.

7 7 Søndag 5.september: Vi starter morgenfriske kl 10 INNHOLD: Hva er problemet egentlig? Hva er de underliggende temaene når det oppstår konflikter, misnøye? Problemløsningsmetoden bruke mye av de verktøyene en nå har kjennskap til på konkrete eksempler. Forsoning og tilgivelse - Sorry, seems to be the hardest word to say. Glede og humor hvordan spre glede og humor i hverdagen? Seksualitet/ sensualitet det mest generelle i verden, men også det mest private og intime. Forpliktelse og hengivenhet er du der for meg?