Rehabilitering og forskning CFS/ME. Øyunn Vågslid Lindheim

Transkript

1 Rehabilitering og forskning CFS/ME Øyunn Vågslid Lindheim

2 Kysthospitalet Klinikk fysikalsk medisin og rehabilitering Sykehuset i Vestfold Ambisjonen om å gi disse pasienten et godt tilbud ved SiV kom på bakgrunn av oppdragsdokumentet Oppdrag og Bestilling 2010 fra De regionale Helseforetakene hvor det står: sikre adekvat tilbud om diagnostikk, behandling og rehabilitering, herunder tilbud om lærings og mestringskurs til pasienter med CFS/ME

3 Mål å mestre livet til tross for plager

4 Utgangspunkt CFS/ME gir et komplekst sykdomsbilde der årsak og sykdomsmekanisme hittil er ukjent. En del tilfeller synes å være utløst av en infeksjon, men det er usikkert hva som opprettholder sykdomsbildet når den utløsende årsak er leget Forløpet kan arte seg svært forskjellig og gi ulik grad av funksjonssvikt. Symptomene kan variere betydelig fra dag til dag og over tid, og kan skyldes for høyt aktivitetsnivå eller andre belastninger Hovedsymptom er: Langvarig, betydelig, utmattelse, uten normal hvilelindring og utmattelsen forverres av anstrengelse og restitusjonstiden er forlenget

5 KAOS Tilstanden oppfattes som et uttrykk for manglende samhandling og styring av flere systemer Forsinkede responser Manglende koordinering av responser Overaktive sanser manglende hemming KAOS Årsakene til kaos er ukjente, men har neppe noen egentlig betydning når kaos allerede er etablert

6 KAOS Rehabiliteringstilbudet vil være uavhengig av årsaksforklaring Målet er å oppnå symptomreduksjon og mestre livet med plager Ikke få pasienten i bedre form Ikke styrke muskulatur Ikke øke utholdenheten Vår hensikt å finne et aktivitetsnivå som ikke stimulerer til kaos, men tvert imot fremmer et normalt samspill

7 Pasienter Pasienter henvises fra: Vestfold og Telemark Helse Sør-Øst Henvises av fastlege -andre med henvisningsrett -Mest fra utredningspoliklinikken i Tønsberg - fra 16 år - mild, moderat og alvorlig grad - tilbud både til personer med og uten CFS/ME diagnose

8 Rehabiliteringstilbudet Ved hjelp av aktivitet og hvile finne en balanse som ikke forverrer symptomene, men som gir anledning til å forbedre funksjon Avspenning og aktivitet like viktig på timeplanen Hensikten er å hjelpe pasientene å finne et aktivitetsnivå den mestrer og som kan overføres til hverdagen hjemme

9 Rehabiliteringstilbudet Første dag møter pasienten en legespesialist og en fra tverrfaglig team. Pasienten undersøkes og får en innføring i opplegget. Kartlegger pasientens nåværende status og hovedutfordringer Utarbeider individuelt tilpasset timeplan 6 min gangtest med bruk av Borg skala Pasientene måles med pulsklokke i 24 timer. Hensikten er å se om det er naturlig variasjon eller tilfeldig kaos i hjertefrekvens og aktivitetsutøvelse. Målet med pulsklokken er å finne et pulsnivå pasienten vanligvis ikke bør overskride

10 Rehabiliteringstilbudet Tiltakene tar utgangspunkt i kjente aktiviteter f. eks: Gange av varierende intensitet Personlige favorittaktiviteter ADL Basseng Yoga Bevegelsestrening Avspenning m.m Tiltakene tilpasses den enkeltes situasjon Doseres individuelt kaos skal ikke provoseres Pasienten får selv velge aktivitet Alle pasienter får tilbud om 5 dagers startpakke Oppfølging etter dette vurderes individuelt

11 Rehabiliteringstilbudet Mestring og symptombehandling er viktig Å avpasse aktivitetsnivået etter energimengden man opplever å ha til enhver tid (aktivitetsavpasning/- tilpasning) synes viktig for å unngå gjentatte langvarige forverringer. Det forskes både nasjonalt og internasjonalt på årsaker, sykdomsmekanismer og effektiv behandling av CFS/ME

12 Forskning RCT: Allokeres til døgnrehabilitering ved Kytsthospitalet eller LMS ved SiV. Pasienter rekrutteres hovedsakelig fra utredningspoliklinikken Måletidspunkt: Baseline, innleggelse, 1 mnd, 3 mnd, 6 mnd, 9 mnd, 12 mnd, 18 mnd og 24 mnd Måleinstrumenter: Canadian Occupational Performance Measure (COPM), Fatigue Severity Score (FSS), Fatigue Scale (FS), 6 min gangtest, Borg skala, Smerte (VAS), SF-12 Health status questionnaire, Subjective Health Complaints (SHC), Hospital Anxiety and Depression Scale

13 Takk for oppmerksomheten En ting er å tro at du er på rett vei, noe annet er å tro at din vei er den eneste Paulo Cohelo