Oppfølging av barn og unge med CFS/ME. Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal

Transkript

1 Oppfølging av barn og unge med CFS/ME Elin Okkenhaug Bratland Sosionom, Sørlandet sykehus, Arendal

2

3 Oppfølging Et samarbeid Utgangspunkt for samarbeid er relasjon

4 Fundamentet for utvikling av mestringskurs ved SSA: Det som skal læres, må være forståelig. Det som skal endres, må synes håndterbart. Det som skal oppnås, må virke meningsfullt. Antonovsky (2000)

5 Å gjøre ME forståelig Informasjon om diagnose til den det gjelder, pårørende og andre involverte.

6 Å gjøre ME håndterbar Prinsipper fra rehabilitering, Catosenteret: Døgnrytme /Søvn Måltidsrytme Pauser Ukeplan/ tidsplan Håndtere følelsene: Tristhet, kjedsomhet, frykt, sinne,

7 Å gjøre håndteringen meningsfull De vanskelige spørsmålene: Er det noe vits i? Blir jeg frisk? Prognose men har du noen eksempler? Håndtering selv av enkle hverdagslige aktiviteter er hardt arbeid som krever motivasjon

8 Oppfølging Å støtte det harde arbeidet det er å hver dag forholde seg aktivt til sin situasjon, sette seg passelige mål, ha god døgnrytme, spise nok måltider osv Å være vitne til en prosess.

9 Samarbeidsmøte etter utredning Sykehuset innkaller Ungdom og foreldre, fastlege, skole, PPT, fysioterapeut, koordinator?, helsesøster?, sosiallærer? Informasjon om utredning og avtaler for videre oppfølging

10 Aktører i oppfølgingen Ungdommen Foreldre Familie/venner Fastlege Skole Fysioterapeut Samtalepartner Sykehus?

11 Samarbeidsmøte Skole Fastlege Fysioterapeut Samtalepartner Individuell plan/ koordinator Det kan se ut ca sånn. Mestringskurs Cato-senteret Evaluering av skoleplan Evaluering av skoleplan Evaluering av skoleplan Evaluering av skoleplan Evaluering av skoleplan Utredning og diagnose 6 mnd 12 mnd 18 mnd Kontroll hos fastlege Kontroll hos fastlege Kontroll hos fastlege Samtale Forstå situasjonen Samtale Håndtere situasjonen Samtale Håndtere situasjonen Samtale Håndtere situasjonen Samtale Håndtere situasjonen Samtale Håndtere situasjonen Ansvarsgruppemøte

12 Individuell oppfølging Antall aktører og fasthet i system varierer Viktige spørsmål: Hvem hjelper til å se helheten Hvem har rollen som vitne/medvandrer Lage rutiner

13 Aktivitetsplan Vi må være kreative med tanke på utforming og form. Bevissthet i forhold til plikt/ stress Viktigste funksjon: hjelp til å se helheten av energibruk Ungdommen må eie planen

14 Skole Skolehverdagen tilpasses prinsippene for aktivitetstilpasning balanse ml aktivitet og hvile Tilpasset opplæring Fokus på det som er lystbetont! Forutsigbarhet, klare avtaler som evalueres jevnlig Dokumentasjon med tanke på videregående skole

15 forts skole/tilrettelegging Ofte behov for å starte skoledagen senere Skoleskyss t/r Timeplan ut fra kapasitet: for noen kun hjemmeundervisning - for andre 2 3 timer 4 dager i uken Mulighet for å ta seg pauser underveis, hvilerom Informasjon til medelever, andre lærere, foreldre

16 Om skolen som sosial arena Venner Bekreftelse identitetsbygging Sosial læring

17 Oppfølgingssamtaler Generell opplevelse av fungering Spesifikt etter Døgnrytme Måltidsrytme Pauser Planer for aktivitet Samarbeid ml ungdom og foreldre. Hvem har ansvar? Følelser

18 Litt om rettigheter (eller hindringer) Ekstra egenmeldingsdager og pleiepenger CFS/ME regnes ikke som en kronisk sykdom. Dette er drøftet i flere trygderettsdommer. Blant annet i anke nr. 11/00058 Hjelpestønad: Varighetskrav 2 år. Mange får sats 2 3 Omsorgslønn Store kommunale variasjoner

19 Å møte ungdom

20 Huskeliste for fagpersoner i møte med ungdom Se hele meg, ikke bare den spesielle utfordring eller diagnose. Vis oppriktig interesse og ta meg på alvor. I møte med meg (som i møte med alle andre), kan det være lurt å forsøke å nullstille seg litt i forkant. Kanskje har du noen fordommer mot ungdom akkurat som jeg kan ha fordommer mot fagpersoner. Spør etter mine erfaringer og min kompetanse på livet mitt og om mine ønsker og forventinger til deg. Jeg trenger tilbakemeldinger på hva jeg mestrer og hva jeg er god på. Vær ærlig og ikke snik inn tema du vil snakke med meg om. Ikke fortell meg hva som er best for meg, men du må gjerne komme med forslag. Ha direkte dialog med meg, ikke snakk gjennom mine foreldre. Stol på meg. Tenk gjerne på vårt møte som et samarbeid hvor vi må gi og ta litt begge to. Det er fint for meg å få en opplevelse av hvem du er også. Hilsen Helene Ugland, brukerrepresentant og Elin Okkenhaug Bratland, sosionom

21 Mestringskurs Vi opplever oss overlatt til oss selv etter at diagnosen er satt Foreldre før kurset

22 Familiefokusert gruppeundervisning Chalder T., Deary V., Husain K., Walvyn R. (2010) Family focused cognitive behaviour therapy versus psychoeducation for chronic fatigue syndrome in year-olds: a randomized controlled treat ment trial. (Psychological medicine ) Austvoll-Dalgren A. m.fl: Effekt av gruppeundervisning i pasient- og pårørende opplæring. (Rapport fra Kunnskapssenteret nr ) Skovli m.fl Kronisk utmattelsessyndrom, erfaringer fra Gruppetilbud (LMS-barn, OUS, Ullevål 2011)

23 Mestringskurs 6-8 familier 4 kveldssamlinger Tilbud til ungdom, foreldre og søsken Erfaringsutveksling i gruppe med faste gruppeledere Eksterne ressurspersoner på utvalgte tema

24 Flott å møte andre i samme situasjon og helsepersonell som forstår. Vi fikk også mange gode tips og lærte mye om sykdommen. Foreldre etter kurset

25