Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig.

Transkript

1 Det døende barnet. Det handler ikke alltid om å leve lengst mulig, men best mulig. Fagdag- barn som pårørende Nordre Aasen Natasha Pedersen Ja til lindrende enhet og omsorg for barn 1

2 Vi alle har en historie og ulike møter med døden. 2

3 Lære mål: Økt personlig innsikt Økt forståelse og kunnskap om det døende barnet Ønske om å lære mere/avklaring av rolle 3

4 FOKUS: Det døende barnet. Foreldrene og søsken Helsepersonellets rolle 4

5 For å forstå et døende barn, må man forstå barnets språk. Tegn en ballong med din favoritt farge Gi ballongen et utrykk slik du føler det akkurat nå Skriv initialene ditt på arket Når du er ferdig så bytter du arket med sidemannen og tolk hverandres ballong. Bekreft hverandres tolkninger 5

6 Sentrale fagpersoner Elisabeth Kübler Ross- psykiater- thanatolog Myra Bluebond Langer- sosialantropolog David J Bearison- Barnepsykolog Dietrich Niethammer - barneonkolog 6

7 Forutsetninger for og forstå: Ved å være trygge på seg selv i møte med situasjonen Ved å ha avklart holdninger om døden i sitt eget liv Annerkjenne at døden er unik i hvert tilfelle Ved å akseptere at barn har tanker, følelser og behov som må møtes. 7

8 Spørsmål som må avklares: Kan et døende barn vite noe om sin egen død, uten at noen har fortalt dem det? Skjuler barnet sin bevissthet om sin forståelse for Døden ovenfor de voksne? 8

9 Problemstillinger Foreldrene vil ikke si noe til barnet Helsepersonell utrygg og unngående Barnet vet mere enn de som er rundt 9

10 Ved å lytte og svare kan vi oppdage hva barn vet og ikke vet. Vi kan på bakgrunn av dette hjelpe, trøste, gi omsorg og forståelse. Selv når vi ikke snakker- er dette kommunikasjon- å unngå den utfordrende samtalen er å signalisere. Helsepersonell, foreldre og barn har en tendens til å beskytte hverandre når noe vanskelig oppstår. Beskyttelse fører til isolasjon- NB Barnet! 10

11 Ulike oppfatninger om hva som er best for barnet 1. De som tror at barn ikke har en forståelse av egne sykdommer 2. De som tror at det å fortelle barnet om sin tilstand vil føre til en forverring, og til at barnet blir deprimert og får mere angst 3. De som tolker fraværet av spørsmålene fra barn som en indikasjon på taushet og mangel på kommunikasjon om dette fra de voksne 11

12 Usikkerhet er en stor psykisk belastning for barn med alvorlige sykdommer fordi de er begrenset i sine evner til å innhente informasjon som potensielt kan berolige dem. Dermed påhviler det de som gir lindrende omsorg for barn til å vurdere deres bekymringer. Helsepersonell som jobber med døende barn, må ofte og gjentatte ganger, erkjenne sine egne følelsesmessige smerten så det ikke blir et hinder for åpen og ærlig kommunikasjon. 12

13 1. Hvordan kan et døende barn hvite noe om sin egen død, uten at noen har fortalt dem det? 2. Og hvordan skjuler de dette for foreldrene og helsepersonell 13

14 Hva vet vi om det døende barnet: Behov for å bli tatt på alvor- hovedperson i eget liv Tap av kontroll Bekymringer hva medisinske behandlinger og sykdommen vil påvirke livet Frykt, angst, sinne, tristhet, ensomhet Begrenset fremtid Døden påvirker tanker, følelser og eksistensielle Hver dag er viktig Symboler Behov for å etterlate minner/ikke bli glemt 14

15 Skyldfølelse Barn har også ventesorg Barnet har sin egen identitet, styrke Barn trekker seg innover i den terminale fasen, snakker mindre og trekker seg tilbake fra fysisk kontakt- dette er ikke universelt, men svært vanlig. Separasjonsangst 15

16 Barns kognitive utvikling Pigates stadieteori Sosialisering Skuespillere Nyfødt til 2 år. Ingen forståelse- påvirket av de rundt 6-9 år- Redde for døden og prosessene rundt Ungdommer 16

17 Livs fargene Trist Håpefull Livet Redd Sterk Bekymret Vet ikke 17

18 Helsepersonellets rolle: Fra å gjøre til å være skifte fokus Temaet er vanskelig- ulike syn Stiller store krav til det faglige og personlige Styrke familiemedlemmene Unngå innpakninger Brifing og debrifing Skill arbeid og personlig liv Lær deg kommunikasjonsstrategier Planlegging 18

19 Vil du bli overrasket om barnet dør innen dette året? Vil du bli overrasket om barnet dør under din vakt? Vet du hvilken ønsker tanker barnet og familien har for den siste tiden? 19

20 REFLEKSJON FOR HELSEPERSONELL Hvilken kunnskaper bringer jeg inn i møte med alvorlig syke barn og deres familier- empiriske/ erfaringer? Hva er mine personlige og profesjonelle verdier i relasjon til syke barne og familien? Beskrivelse- hva skjedde? Hvor? Og når ble jeg involvert? Hva følte jeg? Hva har jeg lært? Har mine verdier endret seg? 20

21 Gylden regler: Ikke få panikk Vurder kontinuerlig Håp på det beste og forberede det værste Behandle det som kan behandlessmertelindring og symptomkontroll, psykisk, eksistensiellt og sosialt Kommuniser 21

22 Den dagen min sjel ble en stjerne The Day My Soul became a star - Molly Court. Inspirert av indiansk tro på at når en person dør, blir deres sjel en stjerne, som alltid er i stand til å våke over dem som de etterlot seg Denne filosofien speiler også Einsteins teori om at energi bare endrer form. Og hvorfor ikke? Vi lever i et univers som stadig er i vekst, slik at det er nok plass til alle for å få en fred. 22

23 Oppsumering Personlig Ingen fasit Det er behov for å jobbe dette inn i utdanning og bevisstheten 23

24 «Å ha omsorg for et døende barn er å ha omsorg for livet» Takk for oppmerksomheten. 24