Opplæring av pasienter og pårørende behovet for informasjonstjenester

Transkript

1 1 Opplæring av pasienter og pårørende behovet for informasjonstjenester Aslak Steinsbekk Institutt for Samfunnsmedisin 2 Bakgrunn Mangel på opplæring er like alvorlig som mangel på medisiner og gode behandlingsformer. Opplæring er en forutsetning for mestring av livet som kronisk syk og for å hindre forverring av sykdommen og utvikling av alvorlige komplikasjoner Ot.prp nr

2 3 Rett og plikt Pasientrettighetsloven 3: 3.1: Pasienten har rett til å medvirke ved gjennomføring av helsehjelpen. 3.2 Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger... Pasientopplæring er en av sykehusenes fire hovedoppgaver (Spesialisthelsetjenesteloven 3.8) 4 Definisjon pasientopplæring Et sett med planlagte opplæringsaktiviteter igangsatt for å bedre pasienters helseadferd og helsestatus For pasienter med kroniske plager betyr dette å være en aktiv deltager i en opplæringsprosess med siktemål å øke evne og dyktighet til å takle og mestre det å leve med en kronisk sykdom. K. Lorig

3 5 Eksempel på opplæring Diabetes Osteoporose Hjerteskole Inkontinens KOLS / lunge Hjerneslag Overvekt Svimmelhet Revmaskole / RA / PSA Sjøgren Beckterew Lev et friskere liv Lungekreft Tinnitus Cøliaki Nyreskole Oppfølging premature barn Lymfødem Smerte Hørsel 6 Utviklingstrekk Start: Fokus på gjør det du blir fortalt (etterlevelse / Compliance / Adherence) Formidle kunnskap (forelese) Trene på teoretiske og praktiske ferdigheter Etter hvert: Fokus på gjør det selv Finn ut av hva ditt problem er Styrke evne til problemløsning Styrke selvtillit og handlingskompetanse (self-efficacy) 3

4 7 Tradisjonell vs Self-management Hva undervises? Informasjon og tekniske ferdigheter Hvordan løse prolemer Problemformulering Opplæring ift sykdom Underliggende teori Mål Hvem underviser Problemer pga dårlig kontroll av sykdom Opplæring sykdomsspesifikk Sykdomsspesifikk kunnskap påvirker atferd Complience med det som er undervist Helsepersonell Pasient identifiserer selv problemer Problemløsning ift konsekvenser Mestringsevne gir atferdsendring Økt mestringsevne Helsepersonell eller pasient Bodenheimer T et al, JAMA Bedre effekt av Self Management Pasientopplæring med self-management fokus er mer effektive enn tradisjonell pasientudervisning i å bedre helsetilstanden. Innenfor noen områder kan pasientopplæring med self-management fokus redusere kostnader Bodenheimer T et al, JAMA

5 9 Self-Efficacy Bandura: Self Efficacy beliefs: Grad av tiltro til egen kapasitet til å organisere og iverksette tiltak som trengs for å nå et ønsket mål. Det man tror er viktigere en objektiv kunnskap Hvordan skape Self-efficay belifes: 1. Mestringserfaring (suksess forsterker suksess) 2. Modell læring (observere og lære av andre) 3. Verbal / sosial overtalelse (forbilder) 10 Sense of Coherence (SoC) Antonovsky. Salutogenesis: "the origins of health". Hvordan oppnå god helse? Sense of coherence (sammenheng, mening med livet): 1. Meaningfulness: Den dype følelsen av at livet har mening. 2. Manageability: Følelse av å ha ressurser til å møte utfordringer eller skaffe hjelp. 3. Comprehensibility: Å oppfatte eller skape verden som ett forståelig, meningsfull og konsekvent sted (i stede for kaotisk, tilfeldig og uforutsigbart) 5

6 11 Fire stadier i mestring 1. Mener at det å innta en aktiv rolle er viktig Forventer at behandler/andre skal fikse det. Motivere 2. Nok tiltro og kunnskap til å handle / sette i gang Skjønner at de må være aktive, men mangler kunnskap nok til å handle. Kunnskap, trening 3. Handler / Setter i gang Begynnende tiltro til egen handlingskompetanse. Suksessopplevelser 4. Klarer å handle under stress Har gjort endringer, men vansker med å holde fast i stressperioder. Utvikle tiltro til at klarer å holde fast på nye vaner 12 De tre spørsmål 3 spørsmål som alle pasienter bør kunne svare på Hva er hovedproblemet mitt? Hva må jeg gjøre? Hvorfor må jeg gjøre det? 6

7 13 Summing Snakk med den som sitter ved siden av deg: Hvordan kan du være med på å gi en typisk bruker en mestringsopplevelse i bruk av informasjon om egen situasjon 14 Fagkunnskap vs brukererfaring Fagkunnskap: Kunnskapsbasert læring. Fakta orientert, fornuftsrelatert og ofte i en intellektuell form Brukererfaring: Erfaringslæring. Kompetanse om hverdagslige erfaringer knyttet til å leve med sykdom/skade og endringene dette medfører. 7

8 15 Behov for informasjon Siste nytt fra fagpersonell Sykdom og behandling Diett, trening, livsstil Erfaringer fra andre i samme situasjon Informasjon om hvordan andre opplever å leve med en sykdom Praktiske tips om hvordan de takler dette. 16 Kilder til brukererfaringer Familie, venner og kollegaer Andre pasienter / pasientorganisasjoner Media Internett / Chat-sider Bibliotek 8

9 17 Eksempel - feriereise Hva har jeg lyst til og behov for? Storby Besøke venner Syden Hytta Se Norge Hva har venner og kjente gjort og hva sier de? Hvilke tilbud finnes? Bare styr? Alt for dyrt Bedre å bli hjemme 18 Hvordan rådgi? Hvor vil du anbefale en som skal på feriereise å innhente informasjon fra? Hva med en pasient som lurer på hva andre pasienter gjør? 9

10 19 Grunnleggende motsetning? Objektiv kunnskap Gruvearbeideren finne den største gullklumpen Subjektiv kunnskap Den reisende oppleve forskjellen (ingen sannhet) Begge deler eksisterer og har en verdi. Kunsten er å balanser det på en god måte. 10