Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME

Transkript

1 Aktivitetstilpasning Gradering og prioritering - NSH Nasjonal konferanse om CFS/ME Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Rikshospitalet

2 Jeg bare orker ikke! Er jeg lat? Hva skjer med meg?

3 Illustrasjonsfoto

4 Martine, 16 år, går i 2.klasse på v.g., allmenn, betydelig skolefravær. Bor med mor og to yngre søsken. Foreldrene er skilt, far bor i nærheten med samboer og et lite barn. Symptomdebut i 8.klasse, med gradvis mer slitenhet og utmattelse. Daglig hodepine, ingen kjent utløsende årsak. Sovner sent, ved 2-tiden, våkner flere ganger Blir vekket kl 07.30, står opp for å gå på skolen, om hun er i form Ofte er hun for sliten, og blir liggende til ca 11 eller 12, er ikke uthvilt Står opp, ser TV, legger seg for å hvile, spiser, bruker data (msn), ser TV, hører musikk, treffer venner av og til om ettermiddagen Tidligere svært aktiv med mange interesser: dans, håndball, piano, kor, ridning, sosial med mange venner

5 Behandling/rehabilitering Noen behandlingsmodeller: Kognitiv terapi (CBT) Gradert trening (graded exercise therapy, GET) Pacing

6 Behandling Kognitiv atferdsterapi (CBT) - Dokumentert effektiv i randomiserte undersøkelser (både voksne og barn) - Hovedinnhold: - Forklare årsaksmekanismer (inkl. sammenheng kropp-sjel) - Utfordre tanker om utmattelse (unngåelsesatferd m.m.) - bidra til strukturert dagligliv og mestring - Ingen dokumentasjon for de sykeste - Forutsetter tilgjengelig kompetanse og gjensidig tillit

7 Behandling forts. Gradert treningsterapi - Dokumentert effektiv i noen studier - Hovedinnhold: - Gradvis økning av alle aktiviteter, ikke bare fysiske - Individuell tilpasning nødvendig lag en plan som både begrenser og opprettholder aktivitet - Både for mye og for lite er sannsynligvis uheldig - Ingen dokumentasjon for de aller sykeste - Enklere å gjennomføre enn kognitiv terapi

8 Behandling forts. Pacing (bl.a. brukt i britiske, canadiske og australske rapporter) - Hovedinnhold: - Balanse mellom aktivitet og hvile - Lage planer for bruk av energi - Gradvis økning av aktiviteter - Viktige begrep: - Aktivitet - Hvile - Laveste nivå - Øke i passende takt

9 Behandling forts. Våre anbefalinger: Aktivitetstilpasning elementer fra enkelte behandlingsmodeller overordnet målsetning: normalisere pasientens stressrespons fokus på rammer, rutiner og forutsigbarhet aktivitetsplan/ukeplan forutsetter individuell tilpasning

10 Sentralt for ungdommene/familien Hvordan mestre hverdagen? - personlige daglige aktiviteter (påkledning, spise, personlig hygiene, forflytning med mer) - skole (lekser, lek) - oppgaver i hjemmet (rydde rommet, lage mat) - fritidsaktiviteter (hobbyer, fysiske aktiviteter / sport, turer) - sosiale aktiviteter (ta i mot / besøke venner, andre sosiale aktiviteter)

11 Kartlegging av aktivitetsnivå Kartlegging av aktiviteter i hverdagen hva er aktivitet? utførelse av aktiviteter kan føre til utmattelse Fokus: økt bevissthet på bruk av energi forståelse for sammenheng mellom energibruk og utmattelse motivasjon til å endre innarbeidede vaner (?)

12 Kartlegging The Canadian Occupational Performance Measure (COPM) - Individualisert kvalitetssikret instrument laget for å fange opp endringer i en klients vurdering av egen aktivitetsutførelse over tid Brukes til å identifisere problemområder innen aktivitetsutførelse Å vurdere hvordan klienten prioriterer daglige aktiviteter Å vurdere utførelse og tilfredshet i forhold til disse aktivitetene Å måle endringer i klientens oppfattelse av egen aktivitetsutførelse over tid

13

14 COPM Gir mulighet for å snakke om daglige aktiviteter innen følgende områder: Personlige daglige aktiviteter Personlig stell, mobilitet, fungere i samfunnet Produktivitet Arbeid, husarbeid, lek, skole/utdanning Fritid Rolige fritidsaktiviteter, fysisk krevende aktiviteter, sosiale aktiviteter

15 Kartlegging Kartlegging av daglige aktiviteter (KDA) Hentet fra Model of Human Occupation (MoHO) av Gary Kielhofner Brukes for å kartlegge hva man bruker energien sin på i løpet av en dag Gir mulighet for bevisstgjøring og prioritering av energibruk

16

17 Mestringsteknikker Gradering og prioritering av aktiviteter begrense antall aktiviteter balanse mellom aktivitet og hvile slutte med en aktivitet før man er utmattet jobbe innen egen tålegrense lære å lytte til kroppen

18 Mestringsteknikker Gradering og prioritering av aktiviteter - planlegging av dag / uke - spre daglige aktiviteter utover dagen / uken og legge inn hvilepauser - prioritere hvilke aktiviteter man vil bruke energi på

19 Mestringsteknikker Energiøkonomisering krever analyse av aktiviteter i.f.t. energibruk finne strategier for å utføre aktiviteter med mindre energi (obs! målet skal ikke være å klare mest mulig!) kan innebære tilrettelegging av omgivelsene redusere sansestimuli hjelpemidler obs bevisst bruk (midlertidig) og individuell vurdering

20 Tilrettelegging av omgivelsene Kunnskap og informasjon til involverte (skole, venner, familie,fagfolk m.fl.) gir økt forståelse og minsker stress Gode rutiner gir økt trygghet og minsker stress

21 Sentralt i tilfriskningsprosessen: Trygge rammer med faste rutiner Individuelt tilpasset aktivitetsplan med utgangspunkt i det de klarer på dårlige dager Ungdommene skal slippe å kjenne etter om de er friske nok til å gå på skolen eller bli med mor for å handle Følge planen => mestring

22 Gradvis økning av aktiviteter Langt mellom reelt funksjonsnivå og ønsket funksjonsnivå

23 Gradvis økning av aktiviteter i passe takt, uten for rask progresjon

24 Problemstillinger Er det riktig å begrense aktiviteter som er viktige og/eller lystbetonte? Stoppe i tide hva er det???? Hva er gradvis økning? Hvor lenge skal man være på hvert trinn?

25 Utfordringer i møtet med ungdommene Motivasjon for endring -??? Endring av vaner og roller krever innsikt motivasjon vilje (Model of Human Occupation dynamisk systemteori om den menneskelige aktivitet)

26 Utfordringer for ungdommene ikke vite hva som feiler meg jeg trodde jeg var lat å miste så mye av ungdomstiden etter hvert som man blir frisk - å gjøre vanlige, også krevende ting (f.eks gjøre lekser, rydde rommet), ikke bare det som er morsomt

27 Råd fra foreldre til andre i samme situasjon Stol på egne følelser og intuisjon Tro på barnet/ungdommen Dere kjenner deres barn gi dem støtte i møte med skole/fastlege/øvrige fagfolk

28 Råd fra ungdommer som har kommet langt i tilfriskningsprosessen Selv om du føler deg bra en dag, ikke oppfør deg som Supermann! Prøv å la være å stresse med å bli frisk Sett små nok mål Selv når du er veldig dårlig, forsøk å gjøre litt det gir motivasjon til å fortsette og tro på at du skal blir frisk