NSH - Nasjonal konferanse om CFS/ME april 2013 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

Transkript

1 NSH - Nasjonal konferanse om CFS/ME april 2013 Berit Widerøe Njølstad Spesialergoterapeut Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet

2 Spørreundersøkelse om Gradert aktivitetstilpasning 2011: noen funn Erfaringer fra praksis BWN

3 CFS/ME langvarig, til dels invalidiserende sykdomstilstand (1-3) Blant de viktigste helseproblemene blant ungdom Fortsatt mye uavklart mtp underliggende årsaker Diskusjon om behandling/rehabilitering (2;4;5) Flere studier viser at kognitiv atferdsterapi (Cognitive Behavioral Therapy CBT) og gradert treningsterapi (Graded Exercise Therapy GET) har god effekt på symptomer og funksjonsnivå (6;7) Van Houdenhove (8) om CBT og GET i klinisk praksis Nødvendig å være pragmatisk og fleksibel i møte med pasientene I senere år: flere rapporter om gode resultater ved Lightning Process (LP) BWN

4 Cognitive Behavioral Therapy (CBT) Kognitiv atferdsterapi QiGong Graded Exercise Therapy (GET) Psykomotorisk fysioterapi Gradert treningsterapi Medikamenter Treningsbehandling Mindfulness - Oppmerksomhetstrening Tilpasset treningsbehandling Lightning Process Stressmestring AdaptivePacing Therapy Aktivitetsavpasning - Avspennning Gradert aktivitetstilpasning BWN

5 Hva bør ungdommene velge? Hvor går veien? Hvilke erfaringer har pasientene? Hva anbefaler fagmiljøene? BWN

6 Behandlings- og rehabiliteringsprinsipp basert på en individuelt tilpasset aktivitetsplan/ukeplan Aktivitetsplan et viktig verktøy i anvendelsen av GAT Benyttes bl.a. innen kognitiv atferdsterapi (9) Aktivitetsplanen skal inneholde de aktivitetene man gjør i løpet av en dag eller en uke, som å stå opp/legge seg, måltider, skole, hvile og fritid. Hensikt: Bevisstgjøre egen kapasitet og disponering av energi Et redskap for å planlegge bruk av energi for å redusere utmattelse Målet er økt funksjonsnivå og livskvalitet BWN

7 Flere systematiske studier har dokumentert gradert trening eller gradvis økning av aktiviteter for pasienter med CFS/ME (5;9; 10-12) diskusjon i fagmiljøene Lite kunnskap om ungdommenes egne erfaringer med GAT. Vi ønsket derfor å undersøke følgende: Ble våre anbefalinger om GAT fulgt? Ble de opplevd som nyttige eller unyttige (13)? BWN

8 1) Kartlegge erfaringer med aktivitetsplan/gat hos ungdommer (12-18 år) med CFS/ME 2) Kartlegge ergoterapeuters erfaringer med aktivitetsplan/gat for unge pasienter med CFS/ME BWN

9 Prosjektet (13) ble gjennomført i 2011 og bestod av to deler: Et spørreskjema om pasienterfaring med aktivitetsplan ble sendt til 32 pasienter som deltok i studien NorCAPITAL (Wyller et al.) Et spørreskjema om behandlererfaring med aktivitetsplan og GAT ble sendt til ca 120 ergoterapeuter flest i Oslo og Akershus Resultater (kun enkelte funn gjengitt her): Vi fikk svar fra 28 (87,5%) pasienter og 74 (61,6%) behandlere 13 (46,4%) av pasientene hadde erfaring med aktivitetsplan, men bare 3 hadde brukt en slik plan i mer enn tre måneder 16 (21,6%) behandlere hadde erfaring med aktivitetsplan hos i alt 66 pasienter med CFS/ME. 45 av disse hadde brukt slik plan i mer enn tre måneder BWN

10 Holdninger til aktivitetsplan: Begge grupper anga at aktivitetsplan kunne være moderat vanskelig å følge Behandlergruppen vurderte aktivitetsplan som nyttig for pasientene å følge og som et svært nyttig arbeidsredskap for egen del Pasientene anga at de verken var blitt bedre eller verre ved å følge aktivitetsplan. De fleste ville likevel anbefale en slik plan til andre ungdommer med CFS/ME. Kun én ville ikke anbefale den til andre Hos de fleste i pasientgruppen var det blitt foretatt endringer av den opprinnelige aktivitetsplanen BWN

11 De viktigste resultatene: * Aktivitetsplan blir relativt lite brukt i rehabilitering av ungdommene, til tross for at et slikt tiltak utgjør en sentral del av GAT * Pasienter og behandlere som har erfaring med en slik plan opplever den som nyttig spesielt behandlerne * Pasientene opplever ikke at aktivitetsplan forverrer sykdomstilstanden BWN

12 Pasientene skåret lavt på spørsmål om de var blitt bedre av å bruke aktivitetsplan Likevel: mange anså den som nyttig Dette samsvarer med behandlernes oppfatning - nyttig for ungdommene - godt arbeidsredskap I begge grupper finner vi beskrivelser som: - nyttig verktøy - bevisstgjøring - gir kontroll Disse utsagnene indikerer en felles oppfatning om betydningen av aktivitetsplan BWN

13 I begge grupper går det frem at det var vanskelig for ungdommene å følge en aktivitetsplan. Nødvendig å være tålmodig Ikke gi opp De med lang erfaring hadde god nytte og syntes det var lett å følge planen Kan indikere at det kreves tålmodighet og en viss erfaring De aller fleste i pasientgruppen hadde fått hjelp av fagpersoner/behandlere i helsetjenesten til å utforme planen - i tråd med våre anbefalinger - aktører i det lokale hjelpeapparatet bør gi råd og innspill BWN

14 Flere internasjonale studier anbefaler en individuelt tilpasset aktivitetsplan ( individual management plan, activity schedule ) (14-16) Eksempel på anvendelse av aktivitetsplan i kognitiv atferdsterapi ved CFS/ME, norsk studie (17). Planen skal inneholde alle gjøremål, inkludert hvile, og anbefales i det daglige å følges uansett dagsform derfor nødvendig å kartlegge for å finne et aktivitetsnivå som er lavt nok til å kunne gjennomføres selv på dårlige dager Hensikt: innarbeide gode rutiner og forutsigbarhet i hverdagen bedre funksjonsnivå og livskvalitet BWN

15 Begrensninger i studien: Erfaringer er hentet fra pasienter og behandlere to ulike grupper Stor forskjell på antall ungdommer i de to gruppene Stor forskjell på antall måneders erfaring med aktivitetsplan I behandlergruppen er det ergoterapeutenes vurdering for den enkelte ungdom som fremkommer BWN

16 Oppsummering Aktivitetsplan relativt lite brukt i rehabilitering av ungdom med CFS/ME Oppleves som nyttig både av både pasienter og behandlere Pasienten opplever ikke at aktivitetsplan forverrer sykdomstilstanden ingen sammenheng mellom grad av utmattelse og erfaring med aktivitetsplan Resultatene fra prosjektet gir nyttig informasjon om aktivitetsplan og GAT. Det må arbeides videre for å implementere erfaringene i klinisk praksis samt formidle erfaringene til andre aktører BWN

17 Ungdommene: Bra som verktøy til å forstå egen bruk av energi Vanskelig å følge, men nyttig for bedre innsikt i sykdomsbildet Gir bedre kontroll Fin på gode dager, litt fin på dårlige dager men ganske irriterende er den likevel Gir oversikt over hva man skal gjøre i hverdagen Det er som en medisin for å komme tilbake til det livet jeg hadde før Behandlergruppen: Gir tydelig oversikt over dagen og aktuelle gjøremål og kan fjerne stress Avklare forventninger mellom ungdommen og foreldrene Bevisstgjør bruk av energi og prioritering av aktiviteter Gir mulighet for selvinnsikt og kontroll Meningsfullt å fokusere på praktisk hverdag i stedet for symptomer Erfaring gir tro på nytteverdi og trygghet på å anbefale prinsippet

18 GAT som rehabiliteringstiltak: - blir ofte ønsket velkommen av foreldrene - ikke alltid like populært blant ungdommene - forutsetter forståelse - bevisstgjøring og innsikt om egen sykdomstilstand Aktivitetsplan må tilpasset individuelt Avklare hensikt med planen ellers kan den virke banal og unødvendig Motivasjon og eierforhold Hovedansvaret bør ligge hos en fagperson Lege, BUP, ergoterapeut, fysioterapeut eller andre BWN

19 Det viktigste: Bli trodd og tatt på alvor!!! Få en diagnose Trygghet Redusere kaos Hva bør en aktivitetsplan inneholde? Starte med søvn/døgnrytme ofte det første som viser seg som en utfordring Videre: måltider, skole, sosialt/venner Kartlegge hva gir glede/mestring Ikke for detaljert kan oppleves som stress BWN

20 Aktivitetsplanen bør følges tett opp i starten for å sikre at den fungerer og at ungdommen har funnet et passende funksjonsnivå Bør evalueres jevnlig, men må ikke oppleves som stress Planen skal være et arbeidsredskap Kroppen skal lære seg å fungere normalt igjen Dette krever trening Bidra til bevisstgjøring av egen kapasitet og hvordan man bruker energien i hverdagen uten å oppleve for mange nedturer og tilbakefall Gradvis mer egenansvar BWN

21 Aktivitetsplan passer det for alle? Erfaring med barn og ungdom under 18 år Mangler erfaring med de sykeste Nyttig redskap Krever trening og tålmodighet Må øve seg i å ikke gjøre mye mer enn det som er avtalt og står på planen - Kan være en hjelp for ungdom som er sårbare for ytre press Bryte tidligere mønster (store svingninger ift mengde energi) Men kan også være frustrerende savne spontaniteten (masteroppgave) Likevel de formidlet det gode ved å ha en struktur noe å holde fast i BWN

22 Skolen skal/bør være en del av aktivitetsplanen, men må ikke ta all energi må være rom for venner, sosialt liv og fritidsaktiviteter Gode erfaringer med en fast ukeplan Gir forutsigbarhet for ungdommen, klassekamerater og lærer Klare avtaler lettere å forholde seg til Slippe å høre; kom når du kjenner deg i form til det gir ofte økt press Forventninger men ikke press Overgang til ungdomsskole / videregående Etter sommerferien starte på samme nivå som ved avslutningen Ansvarsgruppe hvem bør være med BWN

23 Sorg over tapt ungdomstid - sårbarhet Til tross for disse sykdomserfaringene: flere formidler at de ikke ville ha vært dem foruten Samle på gode erfaringer og suksesshistorier Håp og mening for ungdommene! BWN

24 Ikke press deg selv for hardt Vær tålmodig Ikke gi opp! Ikke ligg i senga hele dagen Gjør det du kan Om du føler deg som Supermann en dag, ikke oppfør deg som han! Hold kontakt med vennene dine Gjør noe du liker

25 (1) Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sharpe MC, Dobbins JG, Komaroff A. The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994;121 :953. (2) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. Lancet 2006; 367: (3) Wyller VB. The chronic fatigue syndromeûan update. Acta Neurol Scand 2007; 115: (4) Stulemeijer M, de Jong LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2005; 330: 14. (5) Edmonds M, McGuire H, Price J. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome. Cochrane Database Syst Rev 2004; 3. (6) Rimes KA, Chalder T. Treatments for chronic fatigue syndrome. Occup Med 2005; 55: (7) Larun L, Malterud K. Treningsbehandling ved kronisk utmattelsessyndrom. Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: (8) Van HB, Luyten P. Treatment of chronic fatigue syndrome: how to find a 'new equilibrium'? Patient Educ Couns 2009; 77: (9) Deale A, Chalder T, Marks I, Wessely S. Cognitive behavior therapy for chronic fatigue syndrome: a randomized controlled trial. Am J Psychiatry 1997; 154: 408. (10) Viner R, Gregorowski A, Wine C, Bladen M, Fisher D, Miller M, et al. Outpatient rehabilitative treatment of chronic fatigue syndrome (CFS/ME). Arch Dis Child 2004; 89: 615. (11) Prins JB, van der Meer JW, Bleijenberg G. Chronic fatigue syndrome. The Lancet 2006; 367: (12) Wearden AJ, Dowrick C, Chew-Graham C, Bentall RP, Morriss RK, Peters S, et al. Nurse led, home based self help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: randomised controlled trial. BMJ 2010; 340. (13) Njølstad, BW, Sveen U, Wyller VB. Gradert aktivitetstilpasning hos ungdom med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) nyttig eller unyttig? Ergoterapeuten 2012; 03: (14) Nijs J, Van Oosterwijck J, Meeus M. Myalgic encephalomyeltitis/chronic fatigue syndrome: Rehabilitation through activity management, stress management and exercise therapy. International Encyclopedia of Rehabilitation 2009.

26 (15) Anbu AT, Cleary AG. Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy in children. Paediatrics and Child Health 2009; 19: (16) Elena Garralda M, Chalder T. Practitioner Review: Chronic fatigue syndrome in childhood. Journal of Child Psychology and Psychiatry 2005; 46: (17) Berge T, Dehli L. Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/me. Tidsskrift for Norsk psykologforening 2009; 46: