CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS)

Transkript

1 CFS/ME (CHRONIC FATIGUE SYNDROME/MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS) Diagnostisering, behandling og videre forløp Prosedyre ved Barne- og Ungdomsklinikken, SUS, Høsten 2016 Dr. Inger K. L. Vestergaard

2 DIAGNOSER MED KRONISK UTMATTELSE SOM EN DEL AV BILDET SATT PÅ BUK, SUS,

3 ALDERSFORDELINGEN HOS DEM, SOM FIKK G93.3 POSTVIRALT/KRONISK UTMATTELSESSYNDROM

4 1. siden av EQS-prosedyren ved BUK, SUS for utredning av barn < 18 år med mistanke om CFS/ME

5 KRONISK UTMATTELSE Utmattelsen: primær sekundær til annen sykdom/tilstand(er) CFS/ME: Fysisk, psykisk og sosial funksjonsnedsettelse med alvorlige konsekvenser for all daglig aktivitet, forlenget restitusjonstid og har vart i mer enn 3 (6) mnd Alvorlighetsgrad Evt. komorbiditet Vedlikeholdene og forsterkende faktorer

6 ALVORLIGHETSGRADER Mild grad > 50 % red. aktivitetsnivå Moderat grad pas. er for det meste begrenset til huset Alvorlig grad pasienten er sengeliggende det meste av dagen Svært alvorlig grad pas. er sengeliggende hele døgnet, pleietrengende

7 LEDSAGENDE SYMPTOMER Sirkulasjonsorganene Søvnforstyrrelser Nevroendokrine Nervesystemet - inkl. kognisjon Fordøyelsesorganene Bevegelsesapparatet Immunsystemet

8 Når fastlegen henviser til BUK med spørsmål om CFS/ME får han dette i standardbrevet i retur Hvis pas. er for dårlig kan alt gjøres på BUK

9 UTREDNING: 1. DEL: FASTLEGEN Somatisk u.s. RTG thorax EKG EEG Cerebral MR Blodprøve Urinprøve Avføringsprøve Nasopharynx-prøve

10 Tid UTREDNING: 2. DEL: UTREDNING VED BUK, SUS ME intervju Koordinator: Ukeplan Supplerende u.s. Tverrfaglig vurdering Medisin? Sosionom Oppsumering og psykoedukasjon Klin. ernæringsfysiolog Overføringsmøte med prim. HT og evt. HABU

11 ME-sykepleier gjør ME intervju etter Canadakriteriene 2003

12 TVERRFAGLIG Koordinator Barne- og ungdomspsykiater Barnelege Sykepleier Pasient Barnefysio -terapeut Klin. Ernæringsfysiolog Spes.ped./ lærer sosionom

13 Når pasienten ankommer BUK, 4D for ME utredning får han/hun dette i hånden

14 UTREDNING BUK, SUS Måledata: høyde, vekt, KMI Evt. supplerende us. og blodprøver på indikasjon: Ecco-cor Spirometri, tredemølletest Spinalpunksjon Blodprøve: kveldscortisol, total IgE, PCR u.s.(humant herpes virus 6 og ved positive serologi-prøver for EBV, CMV, parvovirus B19) BT og puls: liggende og stående Klinisk u.s & nevrologisk og egen fysio. u.s. Utredning av smerte og søvnforstyrrelse: - egne prosedyrer

15 UTPLUKK AV FYSIO. PROSEDYREN

16 UTPLUKK AV FYSIO. PROSEDYREN

17 UTREDNING AV SØVNFORSTYRRELSER Ved mistanke om en primær søvnforstyrrelse eller ved store søvnforstyrrelser kan det utredes videre

18 PÅ UTSKRIVELSESDAGEN: TVERRFAGLIG TILBAKEMELDING OG PSYKOEDUKASJON TIL PASIENT OG PÅRØRENDE, SAMTALE MED SOSIONOM & KEF Diagnosen og brosjyrer U.s. og observasjoner Pasient Patogenese Alvorlighetsgrad Rehabilitering medikamentell behandling? KEF Sosionom

19 PASIENTINFORMASJON

20 BARNELEGEN GJØR: gi beskjed til pasientkoordinator mht. tverrfaglig overføringsmøte skriver epikrise Diag. og alvorlighetsgrad med beskrivelse av funksjonsnivå Vedlegg: standardskriv til fastlegen henviser til RLMS for CFS/ME kurs for pårørende Hvis: alvorlig-svært alvorlig grad og mangelfull oppfølging av kommunen bør henvises HABU/psykolog skriver aktuelle søknader etter anbefaling fra sosionom skriver evt. resepter Sette pas. opp til poli.time ved oppstart av medikamentell behandling

21 Tid for tilbakemelding

22 OVERFØRINGSMØTE MED PRIMÆRHELSETJENESTEN OG EVT. HABU Pårørende Fastlege Hjemmeskolen: lærer representant fra ledelsen Kommunen: fysioterapeut PPT evt. ergoterapeut BUK: Barnelege Barnefysioterapeut Spes.ped/lærer Sekretær Fra HABU møter Pasientkoordinator Psykiater/psykolog fra BUPA (?) Helsesøster (?)

23 VIDERE OPPFØLGING Barne- og ungdomspoliklinikken: oppstart med medikamentelle tiltak: smerte, ortostatisk intoleranse HABU: se egen prosedyre ME/CFS HABU Stavanger BUPA: ved mistanke om psykisk lidelse Primærhelsetjenesten: ansvarsgruppe med ansvarlig koordinator, som innkaller til møte ca. hver 6. uke i starten, heretter gradvis sjeldnere psykolog i kommunehelsetjenesten: sykdomsmesting når det ikke er mistanke om psykisk lidelse- andre tilbud i kommunene: f.eks.: Sandnes ressurshelsestasjon Stavanger Helsestasjon for ungdom Familiesenteret i Stavanger

24 Når pasienten forlater BUK, håper vi på at de tar pasienten på alvor og følger ham/henne godt opp

25