Samarbeid for god pasientbehandling. Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose.

Transkript

1 Samarbeid for god pasientbehandling Berit J. Skraastad, spesialsykepleier, Norsk senter for cystisk fibrose.

2 CF populasjonen i Norge Ca 300 pasienter Nyfødt screening for CF startet Norge - et langt land med store avstander og spredt befolkning Få personer med diagnosen CF på hvert sted Hvordan kan helsevesenet i Norge få til en god CF omsorg?

3 CF register et verktøy for god CF omsorg Mange land i Europa og USA har CF register Dr Michael S. Schechter har sett på suksessfaktorer i forhold til å gi en god CF omsorg i USA og Tyskland. Benchmarking to improve the quality of cystic fibrosis care. Michael s. Schechter November 2012 Improving the quality of care for patients with cystic fibrosis. Michael S.Schechter and Hector H. Gutierrez.

4 Hva gir gode resultater? Godt fungerende CF team Tidlig og aggressiv behandling Pasienter og familier som er engasjert og dyktiggjort i forhold til sin sykdom Tilgjengelighet Kontinuitet Kompetanse

5 Et godt fungerende CF team??? Internasjonal anbefaling er at et CF team består av : Lege, sykepleier, fysioterapeut, ernæringsfysiolog sosionom og psykolog. Disse bør alle ha god kunnskap og kompetanse på CF. I Norge er det få CF pasienter på hvert sykehus. Diabetes omsorgen er flinke til å bygge team. CF pasienter har også behov for team.

6 Et sammenhengende pasientforløp en utfordring Koordinering og kontinuitet er to aspekter av sammenheng: Koordinering fokuserer på organisatorisk sammenheng Kontinuitet handler om pasienters opplevelse av og perspektiv på sammenheng Behov for koordinering og kontinuitet stiger med den økede Spesialisering Arbeidsdeling Organisatorisk kompleksitet Kontinuitet og koordinasjon i sundhedsvæsenet, Sidsel Vinge & Martin Strandberg- Larsen, Ugeskr læger 172/10

7 Hvordan kan vi overføre suksess faktorer? CF pasienter behandles i spesialisthelsetjenesten Tilgjengelighet: Disse pasientene må bli sett.. Hvor kan pasientene henvende seg ved spørsmål om sykdoms forverring, prøvesvar eller andre spørsmål? Hvem holder tak i pasientene slik at de ikke havner på en venteliste? Hvem kaller pasientene inn til regelmessige kontroller? Hvem passer på at de evt får sine intravenøse antibiotika kurer.

8 Sykepleiens funksjonsområder Som et Kinderegg - tre overraskelser i ett: Grunnleggende sykepleiefaglig funksjon Medisinsk funksjon Koordinerende-ledende funksjon

9 Sykepleierens koordinerende rolle Sykepleierens koordinerende rolle er viktig i et CF team. Sykepleier som er tilgjengelig helst arbeide på en poliklinikk uten vakter. Direkte nummer til sykepleier, evt sekretær som kan legge igjen beskjed. Sykepleier må ha kompetanse på CF. Kontinuitet er et nøkkelord for pasientene.

10 Nyfødtscreening et eksempel hvor samarbeid og koordinering er viktig 1 Mars 2012 startet Norge med utvidet nyfødtscreening bl.a cystisk fibrose. Norsk senter for CF fikk ansvar for å utrede barn som screenet positivt på CF. Vi fikk svært kort tid til å planlegge dette. Å møte familier i en svært sårbar situasjon ble til et samarbeids prosjekt.

11

12 Utredning for cystisk fibrose etter positiv test ved nyfødtscreening The National Neonatal Screening Unit Berit Skraastad, spesialsykepleier, NSCF Ellen Julie Hunstad, klinisk spesialist, NSCF Linda Klashaugen, spesialsykepleier barn, barnemed.inf Elisabeth Johansson, spesialsykepleier, poliklinikken

13 Avdeling for nyfødtscreening, OUS, tar kontakt med NSCF ved funn som gir mistanke om CF. Aktuell barneavdeling kontaktes fra NSCF for informasjon og tilbud om utredning. Herav må henvisning utstedes. Selve utredningen gjennomføres som dagopphold ved barnemedisinsk infeksjonspost, OUS Ullevål.

14 Mandag (dag 1): Foreldre kontaktes og det planlegges reise og opphold. 1. Pasientansvarlig lege: Legen kontakter foreldre og gir informasjon om funn og tilbyr utredning. Sender informasjon på mail med brosjyren Mistanke om cystisk fibrose, resultat av nyfødtscreeningen 2. Pasientansvarlig sykepleier: (koordinator) gir informasjon til alle aktører innen OUS som er samarbeidspartnere om at det kommer en ny pasient. kontakter deretter foreldrene angående planlegging av reise og opphold er åpen for samtale og eventuelle spørsmål

15

16 Tirsdag (dag 2): Reisedag Pasientreiser Koordineres/ bestilles av pasientansvarlig sykepleier Ullevål hotell Bestilles av pasientansvarlig sykepleier Ankomst tirsdag kveld Onsdag (dag 3): Utredningsdagen 1. Pasientansvarlige sykepleiere: To svettetester Repetert blodprøve til nyfødtscreening Blodprøve til genetisk utredning Larynxaspirat til mikrobiologisk dyrkning Avføringsprøve til elastase-1 Høyde, vekt og hodeomkrets 2. Pasientansvarlig lege: Utfører den kliniske undersøkelsen av barnet Informerer om prøveresultatet av svettetesten Oppsummerer og gir konklusjon av utredningen

17 Pasientoppfølging: For personer med CF et livslangt prosjekt Koordinering en viktig del av sykepleierens oppgave. Effektivitet er viktig men det kan gå på bekostning av møte med pasienten. Møte med helsepersonell

18 Strukturerte sykepleiersamtaler - et prosjekt med Jorunn Homme, klinisk sykepleierspesialist Bakgrunn: Manglende behandlingoppfølging Sykdomsutvikling Et ønske om å forstå Metode: Pasientene fikk tilbud om individuelle sykepleiesamtaler Metode kvalitativ studie Prosjektet har blitt til en artikkel: Å leve med cystisk fibrose et ensomt livslangt arbeid Berit Sæteren og Jorunn Homme, Nordisk sykepleieforskning høsten 2013

19 Deltakere Et tilfeldig utvalg av voksne over 18 år De fleste var mellom 18 og 40 år (2 over 40 år) 11 kvinner 12 menn 18 av informantene var studenter eller i arbeid hel eller deltid 5 var uføretrygdet 3 var transplantasjons kanditater

20 Resultater Ønske om å leve et normalt liv De er opptatt av utdanning, jobb, familie, ønske om barn Synlig og usynlig lidelse Tap: av sosialt samvær Tilleggssykdommer Jobb identitet som frisk Familie - barneønske Bekymring for sykdomsutvikling. Forholdet til helsepersonell Ønsker personell med kunnskap om CF Ønske om å være hovedperson i eget liv Behov for å snakke om å være meg Tillit, kunnskap og erfaring er en betingelse Helsepersonell må ta intiativ.

21 Strukturerte sykepleiesamtaler - konklusjon Samtaler med pasienter med CF viser personer med stor styrke, men også personer med en underliggende sårbarhet. For å beskytte seg selv og de nærmeste snakker de lite om sine bekymringer. Det er behov for at eksistensielle utfordringer vektlegges i den ordinære oppfølging av pasienten. Det er behov for mer forskning på dette område.

22 CF register i Norge Høsten 2013: Godkjent CF register i Norge. Hva er status for pasienter i Norge i forhold til BMI, FEV1 og andre parameter? Sammenlignet med andre land? Hvordan kan vi lære av hverandre for å gi en god oppfølging og omsorg til pasientene våre? Hvordan kan vi jobbe sammen for å få en god CF omsorg i Norge. Hvordan kan vi lære av norske og internasjonale anbefalinger. Hva sier pasientene om en god CF omsorg?