Plan for kompetansespredning 2016 Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening Barneklinikken, OUS

Transkript

1 Plan for kompetansespredning 2016 Nasjonal behandlingstjeneste for nyfødtscreening Barneklinikken, OUS Nyfødtscreeningen universitetssykehus.no/nyfodtscreeningen 1

2 Innledning Nyfødtscreeningen gir alle nyfødte tilbud om undersøkelse for 23 alvorlige sykdommer (20 medfødte stoffskiftesykdommer, to hormonsykdommer, cystisk fibrose) samt behandling og oppfølging av pasienter med fenylketonuri (PKU, Føllings sykdom). Tilbudet er regulert av Forskrift om genetiske undersøkelser (Forskrift om endringer i forskrift 29. juni 2007 nr 742 om genetisk masseundersøkelser). Hovedformålet med plan for kompetansespredning i 2016 er å gi økt kunnskap om formålet med nyfødtscreening, metoder, resultater samt oppfølging og behandling av sykdommene. For å gi barna livsviktig behandling i rett tid er det viktig med høy kvalitet og optimal logistikk i alle ledd fra informasjon til foreldre, prøvetaking, testing, rapportering og behandling av barn med sykdom. Målgrupper for kompetansespredning er befolkningen generelt, foreldre, pasienter, og helsepersonell. Plan for kompetansespredning 2016 inkluderer utvidet nettbasert informasjon, ny video til opplæring av helsepersonell, protokoller, brosjyrer, veiledning av pasienter, foreldre og helsepersonell, kursvirksomhet, samt presentasjoner ved seminarer, kongresser og fødesteder i alle fire helseregioner. Nettbasert informasjon og kompetansespredning Nyfødtscreeningen har egen nettside på universitetssykehus.no/nyfodtscreeningen Denne presenterer: Beskrivelse av sykdommer i screeningpanelet Informasjon til foreldre Informasjonsbrosjyrer på 9 språk Informasjonsvideo om nyfødtscreening Forskrift om genetiske masseundersøkelser og andre sentrale dokumenter relatert til nyfødtscreening Retningslinjer for håndtering av prøver til nyfødtscreening Detaljerte behandlingsprotokoller Årsrapporter Forskningsprosjekt med nytt tilbud om testing for immunsvikt (SCID) Nettsiden vil bli revidert i Informasjonsbrosjyrer I samarbeid med Helsedirektoratet er det utarbeidet informasjonsbrosjyrer til foreldre på 9 språk. Disse er publisert på Nyfødtscreeningens nettside. Det er ikke planlagt endringer av disse brosjyrene i

3 Retningslinjer for håndtering av prøver til nyfødtscreening Nyfødtscreeningen har publisert en håndbok med Retningslinjer for håndtering av prøver til nyfødtscreening. Retningslinjene beskriver: Screening for medfødte stoffskiftesykdommer Veiledning til rekvirerende avdelingen Informert samtykke og foreldreinformasjon Retningslinjer for utfylling av rekvisisjonen Hva skjer ved avvikende prøvesvar? Bestilling, oppbevaring og forsendelse Retningslinjer for prøvetaker Prøvetaking av adoptivbarn, asylsøkere med mer Kontaktinformasjon Rekvirentkoder ulike fødesteder Tilstander som inngår i Nyfødtscreeningen Retningslinjene er distribuert til alle landets fødesteder. Det vil bli utarbeidet en revidert utgave i Informasjonsvideoer Nyfødtscreeningen har produsert en informasjonsvideo om nyfødtscreening som er distribuert til alle landets fødesteder og tilgjengelig på Nyfødtscreeningens nettside. For 2016 er det plan om produksjon av en informasjonsvideo som omhandler hvordan man tar prøver til nyfødtscreening. Kurs og kompetansespredning til foreldre og pasienter: Det vil bli arrangert 8 samlinger for PKU pasienter under 19 år og deres foresatte. Program omfatter faglig presentasjoner av interne og eksterne foredragsholdere samt utveksling av erfaringer. Det planlegges også kurs for pasienter og foreldre til pasienter med MCADD og tyrosinemi. 3

4 Kompetansespredning via samarbeid med lokale barneavdelinger om felles oppfølging av pasienter funnet på screeningen: Tre overleger er tilgjengelig for rådgivning ved oppfølging og behandling av pasienter. Ca. 60 % av pasientene som er funnet på nyfødtscreeningen er født i Helse Sør Øst sitt geografiske område. En vesentlig del av kompetansespredningen skjer i samarbeid mellom overleger ved Nyfødtscreeningen og lokal barneavdeling gjennom felles oppfølging av pasientene. Kompetansespredning skjer gjennom polikliniske notat/ epikriser/telefon/mail korrespondanse mellom barneleger på lokalsykehus og barnelege på nyfødtscreeningen. Også andre pasienter utenfor Helse Sørøst får tilbud om årlig oppfølging hos barnelege OUS i tillegg tiloppfølging ved lokalsykehus. Kurstilbud ved OUS Nyfødtscreeningen vil arrangere kurs for helsepersonell i alle regioner ved OUS våren Tentativ dato er satt til Invitasjon og mer informasjon vil bli distribuert senere. Hovedtema blir prosedyrer rundt prøvetaking, informasjon om nyfødtscreeningen samt oppfølging av positive funn. Plan for kompetansespredning i helseregionene: Det er viktig at Nyfødtscreeningens tilbud er likt tilgjengelig i alle helseregioner. Norge er delt i fire helseregioner og det er totalt 52 fødesteder med stor variasjon i antall fødsler. Målgruppe er jordmødre, sykepleiere, bioingeniører, barneleger og annet helsepersonell som er viktig samarbeidspartnere for Nyfødtscreeningen. Det vil bli gitt informasjon om hensikten med undersøkelsene, prøvetaking, screeningfunn og oppdateringer innen fagfeltet. Reiseplan for kursvirksomhet på sykehusene i 2016 er som følger: April Mai Mai Juni August September Februar Oktober Helse Nord RHF Helse Midt Norge RHF Helse Vest RHF Helse Sør Øst RHF Kirkenes Trondheim Haukeland Kristiansand Tromsø Levanger Haugesund Skien Bodø Molde Stavanger Drammen Harstad Ålesund Stord Kongsberg Mosjøen Førde Flekkefjord Hønefoss Bærum Fredrikstad Lillehammer Elverum Kongsvinger A hus Rikshospitalet Ullevål Oversikt over planlagte lokale informasjonstilbud i

5 Kompetansespredning ved presentasjoner ved kurs, konferanser og kongresser Nyfødtscreeningen planlegger presentasjoner ved følgende nasjonale og internasjonale møter: ESHG, European Society for Human Genetics, Barcelona juni 2016 Helsesøsterkongress Lillehammer, september 2016 Sykepleiekongressen, Gardermoen, september 2016 Fagmøte NSHG, Oslo, november 2016 Perinataldagene i Ålesund, november ISNS International Symposium, The Hague, the Netherlands, september ESID European Society for Immunodeficiencies: Biennial meeting, Barcelona, september SSIEM i Roma, september Nyfødtscreeningen er også takknemlig for invitasjoner til presentasjoner ved andre møter og arrangementer. 5