Bakgrunn for modellen

Transkript

1 OPPFØLGING AV BARN OG UNGE MED RYGGMARGSBROKK VED HAUKELAND UNIVERSITETSSYKEHUS Oppfølging i Helse Vest og spesielt i Helse Bergen Vernepleier Liv Reidun Botne Fysioterapeut Tone Kyte Bakgrunn for modellen Pasientgruppe med omfattende behov for medisinsk og habiliteringsmessig oppfølging Økende frustrasjoner over manglende koordinering og samarbeid innen spesialisthelsetjenesten Midler ble søkt fra Helse- og Sosialdep. til et prosjekt med hovedmålsetting å bedre koordinering og kvalitetssikring av spesialisthelsetjenesten for barn og unge med MMC i Helseregion III prosjektstart Prosjektgruppen utviklet en koordineringsmodell som ble lagt inn i ordinær drift fra

2 Koordineringsmodellen/MMCuker Ca. 12 MMC-uker pr. år 4 barn med foreldre i hver gruppe, innlagt bor på Haukeland Hotell Ukene planlagt i god tid for et halvår om gangen Alle planlagte kontroller og undersøkelser gjøres poliklinisk Samarbeidsmøte på slutten av uken der involverte spesialister møtes Den urologiske oppfølgingen er bestemmende for hvor ofte det er behov for den enkelte pasient å komme i MMC-uke Pasientgrunnlag i Helse Vest Hordaland: 17 med diagnose MMC i aldersgruppen 0-18 år 5 med andre diagnoser fulgt i MMC-uker Sogn & Fjordane: 7 med diagnose MMC i aldersgruppen 0-18 år Rogaland: 27 med diagnose MMC i aldersgruppen 0-18 år 2 med andre diagnoser fulgt i MMC-uker Totalt: 51 med diagnose MMC i aldersgruppen 0-18 år 7 med andre diagnoser fulgt i MMC-uker

3 MMC-oppfølging i Helse Bergen 3-4 mnd.: Poliklinisk tverrfaglig oppfølging på HABU Urologisk oppfølging 8-10 mnd.: Poliklinisk tverrfaglig oppfølging v/habiliteringsteamet Ortopedisk oppfølging v/behov mnd.: Innleggelse i MMC-uke Poliklinisk oppfølging v/habiliteringsteamet Ortopedisk oppfølging Urologisk oppfølging: Minirintest, Kreatinin, isotoprenografi, ultralyd urinveier, urodynamisk undersøkelse, bleieveietest MR MMC-oppfølging Helse Bergen 1 ½ år: Poliklinisk tverrfaglig oppfølging v/habiliteringsteamet Ortopedisk oppfølging v/behov 2 18 år: Årlig tverrfaglig oppfølging v/habiliteringsteamet - Tilbud om nevropsykologisk/pedagogisk utredning i forbindelse med skolestart og evt. overganger Årlig ortopedisk oppfølging MR v/behov Årlig urologisk oppfølging de første leveårene, senere 2. hvert år Innleggelse i MMC-uke blir bestemt ut fra behovet for urologisk oppfølging 18 år: Overføring til nevrologisk avd. Videre oppfølging hos urolog v/behov får innkalling Videre oppfølging hos ortoped v/behov

4 Tverrfaglig konsultasjon på HABU i forbindelse med MMC-uke Lege Fysioterapeut og ortopediingeniør Ergoterapeut v/behov Psykolog v/behov Pedagog v/behov Sosionom v/behov Vernepleier Ortoped sammen med fysioterapeut og ortopediingeniør, evt. på ortopedisk pol.kl. senere samme dag eller annen dag Vernepleier ansvar for: Miniritest Urinprøver MMC-oppfølging Helse Bergen RIK-oppfølging HABU tilbyr RIK-opplæring i gruppe fra 5-6 års alder, 3-4 barn i gruppen når det er nok barn i rette aldersgruppe Dagopphold over 2-3 dager, der 2 kateteriseringer er lagt inn i programmet Opphold med ca. 2 mnd. mellomrom Veiledning til foreldre og skole/barnehage blir gitt i forbindelse med oppholdene Skriftlig treningsprogram blir utarbeidet til det enkelte barn Tilbyr individuell opplæring når barn ikke er i gruppe

5 MMC-oppfølging i Helse Bergen - mestringsopphold Det gis tilbud om gruppeopphold, 3 opphold hver på 3 dager med ca. ½ år mellom hvert opphold Tilbudet blir gitt til barn/ungdom i alderen år, evt. noe eldre Tema for oppholdene legges opp ut fra barna og foreldrenes ønsker, og ut fra faggruppenes kunnskap og erfaring Samarbeid med Beitostølen: gruppen søkes inn til opphold mellom 2. og 3. opphold på HABU Innvandrerbarn med MMC Ubehandlet i hjemlandet: urinveier, ortopedi (kontrakturer) Født i Norge, fått samme oppfølging: - synes ikke å nyttiggjøre seg tilbudet på samme måte, spesielt i.f.t oppfølging RIK, tarm, hjelpemidler og ortoser, og ved evt. skolevansker Utfordring behov for annen type oppfølging?