TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Transkript

1 Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra begynnelsen av tallet, sammen tildelt kompetansesenteransvaret for dysmeli. Det har opp gjennom årene vært jevnlig kontakt mellom institusjonene, men det har ikke vært etablert formelle samarbeidsrutiner rundt delt kompetansesenterfunksjon. RR har inntil 2004 ikke hatt spesielle ressurser avsatt til kompetansesenterfunksjonen. I praksis er det som har ivaretatt den landsdekkende kompetansesenterfunksjonen for dysmeligruppen. Som en del av beskrivelsen av dysmeligruppens tilbud, har beskrevet sin kompetansesenterfunksjon, noe som oppsummeres i det følgende. Oversikt over kompetansesentertilbud til personer med dysmeli På er dysmeli en av 7 diagnosegrupper som har tilbud ved senteret. Det er per registrert 324 personer med dysmeli ved. Tabell 1: Registrerte brukere, Tabell 2: Registrerte brukere aldersfordeling, fordelt på fylker per per Fylke Antall Akershus 33 Aust-Agder 6 Buskerud 15 Finnmark 10 Hedmark 11 Hordaland 35 Møre og Romsdal 29 Nordland 29 Nord-Trøndelag 17 Oppland 5 Oslo 31 Rogaland 26 Sogn & Fjordane 5 Sør-Trøndelag 15 Telemark 1 Troms 12 Vest-Agder 13 Vestfold 15 Østfold 13 Bosted ukjent 3 TOTALT 324 Alder Antall TOTALT 324 Postadresse: Kompetansesenter Sunnaas sykehus HF 1450 Nesoddtangen Telefon: Telefaks: Internett: E-post: trs@sunnaas.no Sunnaas sykehus HF: E-post: firmapost@sunnaas.no Giro: Foretaksnr.:

2 2 Kunnskap og kompetanse driver kunnskapsinnhenting, fagutvikling, forskning og informasjonsspredning i leve med perspektivet. Mye særfaglig og tverrfaglig kunnskap er bygget opp på bakgrunn av erfaringer fra møter med brukere med dysmeli og deres pårørende. Kunnskap hentes også fra litteraturen, og ved at ansatte deltar på nasjonale og internasjonale konferanser for å lære og for å bidra med innlegg. Av utviklingsarbeider utført på, kan nevnes gjennomgang av alle journaler for å beskrive populasjonen av personer med dysmeli registrert på (2001), kartlegging av en gruppe personer om ulike aspekter ved å leve med dysmeli når man er over 45 år (2003) og tilsvarende kartlegging av en gruppe i alderen år (2004). Disse arbeidene er presentert i Nordisk tverrfaglig forum for dysmeli og armamputerte. Informasjon utvikler og sprer informasjon om diagnosegruppen dysmeli og om å leve med dysmeli. Veileder for oppfølging ved dysmeli og en artikkelsamling er utviklet ved senteret. I tillegg er det lenker til databaser om diagnosegruppen på nettside. Faglig samarbeid har deltatt på årlige møter i Nordisk tverrfaglig forum og bidratt med innlegg på nasjonale og nordiske samlinger i Norsk Dysmeliforenings regi. Ved flere anledninger har tatt initiativ til samarbeidsmøter med dysmeliteamene i Norge. Direkte brukerrettet arbeid ved Oppfølging og veiledning Alle ansatte ved arbeider med alle diagnosegruppene. Det tverrfaglige teamet består av lege, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, spesialpedagog og sykepleier. Brukere, pårørende og fagpersoner i tjenesteapparatet kan henvende seg direkte til. Oppfølging og veiledning skjer via telefon, per brev eller ved direkte møter. Henvendelser fra brukere og fagpersoner vedrørende dysmeli dreier seg ofte om medisinske spørsmål, rettigheter (stønader, trygdeordninger), arbeid/omskolering/attføring, ankesaker, tilrettelegging av bolig, barnehage, skole og arbeidsplass, samt tilpassing av hjelpemidler med mer. Individuelle opphold Henvendelser kan føre til individuelle opphold, hvor bruker/pårørende i samarbeid med det tverrfaglige teamet får et individuelt tilpasset opphold på 1-5 dager. Problemstillinger kan for eksempel være behov for funksjonsvurdering med tanke på tilrettelegging, tiltak i forhold til smerter/belastning og behov for veiledning innen mestring av daglige gjøremål. Samarbeidsmøter på brukeres hjemsted (utreiser) Medlemmer av det tverrfaglige teamet ved reiser ved behov til brukers hjemsted og deltar på hjemmebesøk og på samarbeidsmøter med aktuelt tjenesteapparat. De vanligste møtene i forhold til personer med dysmeli har vært barnehage/skole- og arbeidsplassbesøk. Målsettingen kan være både forebygging og tiltak ved belastningsproblemer. Kurs arrangerer kurs på 3 5 dager ved senteret. For personer med dysmeli har det vært 2 faste kurs i året: Nyregistrerte mellom 0-3 år og Skolestart. I tillegg har det vært arrangert kurs for ungdom og voksne med dysmeli og for samboere hvor en av partene har dysmeli. Personer med dysmeli har også deltatt på tverrdiagnostiske, temarettede kurs. På kursene har det faglige innholdet og ikke minst møtene med de andre brukerne, vært beskrevet som nyttig av de som har deltatt.

3 3 Samarbeid Det er ingen henvisningsordning til, brukere, pårørende og fagpersoner kan når som helst ta kontakt. Det vil i hvert enkelt tilfelle være en vurdering hva kan tilby i forhold til den aktuelle problemstilling. I saksbehandlingen vil det ofte være kontakt med lokalt tjenesteapparat og henvendelse til det aktuelle dysmeliteam. har samarbeid med dysmeliteamene rundt mange enkeltbrukere, men det er ikke nedfelt formaliserte samarbeidsrutiner. Ved kurs på der tema er ortopediske vurderinger, proteser og tilpasninger, har det vært et samarbeid med Sophies Minde Ortopedi AS, dysmeliteamet ved RR og med Norsk Teknisk Ortopedi, Ottestad. Fagpersoner fra disse stedene har undervist. har et nært samarbeid med Norsk Dysmeliforening, både ved planlegging av aktuelle kurstilbud, i forhold til utarbeidelse av informasjonsmateriell og ved deltagelse på foreningens samlinger. legger stor vekt på å bruke likemenn på sine kurs, og dysmeliforeningen er med på å finne frem til aktuelle personer. Norsk Dysmeliforening har også en representant i Kompetanserådet ved. Det brukerrette arbeidet ved har foretatt en gjennomgang av det brukerrettede arbeidet fra , (tabell 3). Tabell Antall registrerte brukere med dysmeli Antall nyregistrerte brukere med dysmeli per år Henvendelser vedrørende registrerte brukere med dysmeli fra bruker selv, pårørende eller tjenesteapparat Antall brukere på kurs, opphold eller poliklinikk Antall samarbeidsmøter på brukeres hjemsted Antall brukere med dysmeli som har fått ett eller flere tiltak fra Kommentarer til tabell 3 Antall brukere på kurs er i første rekke uttrykk for kursplanlegging. Antallet deltagere varierer fra år til år, alt etter hvilke typer kurs brukerforeningene og sammen blir enige om å arrangere. I 2003 var satsningsområdet aldring med mange deltagere, og i 2004 ble det arrangert to skolestartkurs på grunn av mange brukere i den alderen. Tallene viser ellers at antall brukere som har mottatt tjenester fra har sunket de senere årene, på tross av at antall registrerte stiger jevnt. Dette er ikke noe har planlagt eller påvirket, vi har behandlet henvendelser og ønsker om oppfølging på samme måte alle tre årene. Vi stiller oss spørsmålet om dette har sammenheng med at dysmeliteamene har bygget opp tilbud som i større grad enn før dekker behovet for oppfølging. I tabell 4 sammenlignes i bruk av -tjenestene i de ulike diagnosegruppene.

4 4 Tabell 4: Hvor mange har brukt i 2005? AMC Dysmeli EDS Kortvokste Marfans syndrom OI Ryggmargsbrokk Kommentarer til tabell 4: Diagrammet viser hvor mange % av registrerte brukere i hver diagnosegrupe som har benyttet tjenester fra i Den viser at dysmeligruppen har brukt mindre enn de andre gruppene. Vurdering av tilbudet til personer med dysmeli per i dag Ut fra incidens på ca. 5 per , må man anta at det fødes ca. 30 barn med dysmeli i Norge per år. Dette tilsier at det skulle være ca personer med dysmeli i Norge. Dette er ingen smågruppe. Til sammen har dysmeliteamene i Oslo, Bergen og Trondheim registrert ca. 530 personer med dysmeli, og har registrert 324. Det er nærliggende å stille seg spørsmål om hvor representative de registrerte personene og deres problemstillinger er for gruppen med dysmeli i Norge. Vurderingen av tilbudet må imidlertid bygges på erfaringer med de personene vi kjenner. Dagens oppfølgingstilbud På landsbasis er det mange tilbud og oppfølgingsmuligheter til personer med dysmeli. Tilbudene er imidlertid lite samordnet, og det er uoversiktlig hvilke miljøer som har hvilken kompetanse. Dette gjelder spesielt de medisinske problemstillingene. Det kan derfor være vanskelig for lokalt tjenesteapparat å vite hvor henvendelser bør gå. Koordinering og samordning av tilbudet synes derfor å være et behov. erfaring er at dysmeliteamene har videreutviklet sine oppfølgingstilbud og bygget opp økt tverrfaglig kompetanse. Noen dysmeliteam foretar utreiser til brukers lokalmiljø, barnehager og skoler, og kan være deltagere i ansvarsgrupper. I tillegg har noen team tilbud om kurs som også tar for seg sider ved det å leve med og ser nytten av å tilrettelegge for likemannsmøter. Det er derfor flere team som gir liknende tilbud som. Omfanget av disse tilbudene varierer fra team til team, noe som gir geografiske forskjeller. Dette er nærmere beskrevet i oppsummeringen av spørreundersøkelsen til dysmeliteamene.

5 5 Tilbudet til personer med dysmeli i fremtiden Behov for kompetansesenter for dysmeli for dysmeli med en delt funksjon mellom RR og, gir en lite hensiktsmessig organisering av arbeidet. mener derfor at kompetansesenterfunksjonen bør samles på et sted. for dysmeli kan gjennom å bruke mer tid på tettere samarbeid med dysmeliteamene, få tydeliggjort og utnyttet den kunnskap, kompetanse og erfaring som de har fra den medisinske og kliniske oppfølgingen. har vektlagt å utarbeide informasjonsmateriell om dysmeli på bakgrunn av brukererfaring og innhentet tverrfaglig kunnskap. Vi har ikke kjennskap til andre fagmiljøer som ivaretar denne oppgaven per i dag. Det vil være et kontinuerlig behov for informasjon til tjenesteapparatet, da det hele tiden fødes barn med dysmeli. Mange blir heller ikke henvist til relevante oppfølgingsmiljøer. Oppbygging av kompetanse er en av kompetansesentrenes mest sentrale oppgaver. På ulike samlinger om dysmeli, har det vært enighet om behov for forskning- og utviklingsarbeid, blant annet innen belastningsproblematikk. Så vidt vi vet har ingen miljøer i Norge startet slik forskning, men har gjennomført utviklingsarbeid med oppsummering av journalmateriale og kartleggingsdata fra opphold. kjenner kun en liten del av den beregnede populasjonen, det vil si de som har valgt å registrere seg ved senteret. Det må vurderes om forskning bør foregå på nordisk basis for å få et større materiale. Et slikt samarbeid vil samle ressurser slik at man kommer i gang, resultatet vil få større bredde, og kompetansen vil bli hevet på nordisk nivå. I et slikt samarbeid vil et kompetansesenter ha en sentral posisjon. Samarbeid mellom dysmeliteamene og kompetansesenteret Dysmeliteamene har en viktig funksjon som bør videreutvikles. Noen av teamene har bygget opp bred tverrfaglig kompetanse. Dette åpner for at dysmeliteamene etter hvert kan overta mye av det tilbudet har per i dag. kan da i større grad fungere som en koordinerende enhet som ivaretar og initierer funksjonene beskrevet i Rundskriv I- 19/2003. Dysmeliteamene og kompetansesenteret bør samarbeide om planlegging og fordeling av landsdekkende funksjoner. Blant annet kan ulike team ta ansvar for å arrangere ulike kurs, som informasjonskurs til nye foreldre til barn med dysmeli, om å forberede skolestart og belastningsproblematikk hos voksne osv. Nært samarbeid med Norsk Dysmeliforening er viktig i dette arbeidet. Hvorvidt kursene skal arrangeres på landsbasis må vurderes. Dersom kursene kun arrangeres på regionsnivå, vil deltagerantallet sannsynligvis bli lavt og likemannseffekten mindre. Dette gjelder spesielt de som har sjeldne former for dysmeli. Tilbud til personer med sjeldne former for dysmeli Mange personer i dysmeligruppen er avhengig av klinisk oppfølging. Underekstremitets- og flerekstremitetsdysmeliene utgjør en meget liten gruppe som har helt spesielle behov for individuelle tiltak og oppfølging. Når det gjelder denne gruppen bør det vurderes om kompetansen skal samles på ett sted i landet. Dette kan for eksempel være ved ett av dysmeliteamene. Ortopediske verksteders rolle Dymeliteamene har et tett samarbeid med de ortopeditekniske verkstedene. Dette samarbeidet utgjør en ressurs i den individuelle oppfølgingen. Det er viktig å ivareta kontinuitet og

6 6 kjennskap til den enkelte bruker. Samtidig må det tydeliggjøres hvilken spesialkompetanse som finnes innen de ulike firmaene, slik at brukerne får den mest funksjonelle løsning. Kompetansesenteret må sitte med en oppdatert oversikt over denne kompetansen. Samarbeid med Lærings- og mestringsentrene Mange av problemstillingene rundt dysmeli handler om å takle hverdagen, å leve med. Det bør vurderes om kurs arrangert av de ulike lærings- og mestringssentrene vedrørende generelle temaer kan være aktuelle for personer med dysmeli. Oppsummering har fulgt dysmeligruppen siden 1993, og senteret er opptatt av at personer med dysmeli skal få den best mulige oppfølging. Som skissert, kan behovene for oppfølging ivaretas på flere måter. I tillegg er det store oppgaver som må løses når det gjelder informasjon, forskning, nordisk og internasjonalt samarbeid. mener at det vil være behov for koordinering av dette arbeidet på landsbasis. For at dette skal lykkes må det foreligge klare overordnede retningslinjer både for dysmeliteamene og for hvordan koordinering av arbeidet skal foregå. På bakgrunn av utredningene av oppfølgingstilbudet til dysmeligruppen, synspunkter fra Norsk Dysmeliforening og berørte faglige miljøer utarbeides det et forslag til Avdeling for Sjeldne Funksjonshemninger om hvordan kompetansesenteransvar og oppgaver kan fordeles. Det bør også vurderes hvorvidt det er behov for et kompetansesentertilbud for dysmeligruppen eller om behovet kan dekkes ved at tilbudet koordineres på landsbasis. Ut fra det grundige forarbeidet som er gjort, og at det allerede er etablert svært god delkompetanse mange steder, bør et forslag kunne være ferdig i løpet av 1. halvår 2006 og iverksettes fra og med Nesodden, den Per A. Frydenborg Daglig leder Liv Øines Andersen Fysioterapeut