TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene
|
|
|
- Mia Caspersen
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke Dysmeli Medfødt tilstand der armer og/eller ben er mangelfullt utviklet Ehlers-Danlos syndrom Arvelig feil i bindevevet som gir symptomer i hud og ledd evt. andre organsystem. Flere undergrupper. Kortvokste med skjelettdysplasier Personer med redusert kroppslengde (under 150 cm) på grunn av medfødte skjelettforandringer 1
2 Diagnosegruppene (forts.) Marfan syndrom Arvelig feil i bindevevet som kan gi symptomer i øye, skjelettet og hjerte-/karsystemet Osteogenesis imperfecta (OI) Medfødt benskjørhet som blant annet kan føre til hyppige brudd. Arvelig tilstand Ryggmargsbrokk (Myelomeningocele) Medfødt feil i rygg og ryggmarg som kan føre til lammelser, nedsatt følelse og kognitive vansker TRS historikk Etablert høsten 1992 Prosjektperiode ut 1995 Beslutning om varig virksomhet i statsbudsjettet høsten 1996 Statlig fra Del av SHDir fra Del av Sunnaas sykehus HF
3 TRS formål og oppgaver Diagnosen er inngangsbilletten til senterets tjenester Lav terskel ingen krav om henvisning Alle tjenestene fra TRS er fullfinansiert over statsbudsjettet Brukermedvirkning på alle nivåer: systemnivå, gruppenivå, individnivå Kompetansen skapes og utvikles i samarbeid mellom fagpersoner og brukere Hvem skal TRS være et kompetanse-senter for? Personer med sjeldne diagnoser Deres nærmiljø familie/slekt/venner Primærapparatet helse- og sosial i kommunen Sekundærapparatet tjenestene på fylkesnivå Tertiærapparatet helsetjenestene på 3.linje nivå Landsdekkende interesseorganisasjoner 3
4 Hva innebærer det å være et kompetansesenter for sjeldne diagnoser? Følge brukerne fra diagnosen stilles og gjennom alle livsfaser Oppsummere, samle og systematisere kunnskap Formidle kunnskap gjennom kurs, informasjonsmateriell, direkte kontakt Ha ansvar for forskning og utviklingsprosjekter relatert til diagnosene Ha et systematisk og nært samarbeid med aktuelle spesialistmiljøer, være et supplement HOVEDOPPGAVER FOR TRS Kompetanseoppbygging Brukerarbeid Kunnskapsspredning 4
5 Arbeidsmåte Tar utgangspunkt i møtet mellom bruker og fagperson. Vår styrke er: Møte med mange enkeltpersoner gir kunnskap om hva de ulike diagnosegruppene har behov for Oppfølging i et livsløpsperspektiv gir kunnskap om hele mennesket Arbeidsmåte forts. Individuelle konsultasjoner Kurs på senteret: diagnosebaserte/tematiske Kurs i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere Lokal oppfølging: ansvarsgrupper, skole, barnehage, arbeidsplass Systematiske beskrivelser av diagnosegruppene Oppsummering og publisering av ny kunnskap 5
6 Områder for samhandling med habiliteringstjenesten På systemnivå: - Kunnskapsoppsummering - Kunnskapsoverføring (nettbasert, publikasjoner, informasjonsmateriell, e-læring) - Kurs/seminarer ( for brukere og fagpersoner) - Skape møteplasser/samhandlingsarenaer - Arbeide med retningslinjer/guide-lines Samhandling forts. På individnivå: - Gjensidig henvisning/informasjon ift nye brukere - Opplæring/veiledning av primærapparatet - Overgangsfaser - Utredning av enkeltbrukere - Vurdering av tjenestetilbud/botilbud - Initiere/starte opp ansvarsgrupper og IP 6
7 Diagnosegruppenes ulike behov Store variasjoner når det gjelder omfang og kompleksitet: - Mellom ulike personer i samme diagnosegruppe - Mellom de ulike diagnosene - I ulike faser av livet I alle grupper finnes personer med sammensatte og varige behov Mange vil trenge tjenester fra både barnehabilitering og voksenhabilitering Utfordringer i samarbeidet Sammenfallende/overlappende mandat for habiliteringstjenesten og kompetansesentra? Flere gjør det samme/ingen gjør noen av tingene? Ulik organisering og struktur, - vanskelig for oss som landsdekkende samarbeidspartner Kompetansesentrene blir et forstyrrende element? 7
8 Gode eksempler Seminar i for brukere, pårørende og fagpersoner i regi av Habiliteringstjensten: TRS invitert til å formidle om diagnosekunnskap om MMC (lege, psykolog, sosionom) Oppfølging av tre konkrete bruker de påfølgende dagene. Møte med lokalt hjelpeapparat hvor både hab.tjenesten og TRS deltok Felles oppsummering og planlegging av de videre arbeidet for de tre brukerne Oppstart av IP for en av brukerne 8
Et lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk
Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk - en studie basert på et strukturert spørreskjema Pål-Erik Plaum, Gunnar Riemer, Kathrine Frey Frøslie TRS kompetansesenter for sjeldne
Når arbeid er eneste alternativ til trygd
Når arbeid er eneste alternativ til trygd Jeg er en kvinne på 36 år, har mye vondt men vil gjerne jobbe Å ha diagnosen Ehlers-Danlos syndrom/ Hypermobilitetsyndrom i arbeidslivet. Trygdeforskningsseminar
Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge
Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet
Det handler om verdier og holdninger
Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006
ehelse gir tillit. Tillit er god helse!
ehelse gir tillit. Tillit er god helse! Erfaringer fra webbasert kommunikasjon med brukere Seksjonsleder Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF kjersti.vardeberg@sunnaas.no
Sunnaas sykehus HF. Matthijs Wouda
Sunnaas sykehus HF Åpen dag 27. oktober 2010 1 Program 12:25 Rehabiliteringsprosessen ved Sunnaas HF - slik jobber vi - (Leder for Klinisk Fysiologisk Laboratorium, utdanningskoordinator) Introduksjon
Kort oppsummering fra fokusgruppeintervjuene og veien videre Økt kunnskap viktig for utvikling av gode behandlingsløp
Kort oppsummering fra fokusgruppeintervjuene og veien videre Økt kunnskap viktig for utvikling av gode behandlingsløp Gry Velvin og Heidi Johansen TRS 3 Hovedtemaer 1. Fysisk aktivitet og trening 2. Psykososiale
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose
«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose Unni Steen Spesialergoterapeut, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i
TRS Et kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Beskrivelse av kompetansesenterfunksjon for dysmeli Bakgrunn og hensikt - kompetansesenter ved Sunnaas sykehus HF og Rikshospitalet- Radiumhospitalet HF (RR) ble ifølge Heløe-komiteens innstilling fra
Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005
Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon
Fagkurs: Barn med ryggmargsbrokk TRS kompetansesenter 12.-13. mars 2012
Fagkurs: Barn med ryggmargsbrokk TRS kompetansesenter 12.-13. mars 2012 Spesialsykepleier Karen Grimsrud TRS` nettsider: www.sunnaas.no/trs Hovedoppgaver Samler Utvikler kunnskap om 7 sjeldne diagnoser
Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet?
Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet? Fra studien Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser Heidi Johansen, Brede
Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
Sunnaas sykehus Frank Becker
Sunnaas sykehus Frank Becker Seksjonsoverlege, førsteamanuensis Sunnaas sykehus Seksjon hjerneskader Universitetet i Oslo Institutt for klinisk medisin Noen fakta 159 senger, fordelt på Nesodden og Askim
Å leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk
HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører
Senter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne
Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle
Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og
Delavtale 2b Behandlingsforløp for habilitering. Møteplassen 13. september 2012 v/ Kjersti Eide
Delavtale 2b Behandlingsforløp for habilitering Møteplassen 13. september 2012 v/ Kjersti Eide Arbeidsgruppe Kommunene: Christine Spence, rådgiver Oppvekst og Levekår, Stavanger kommune Anne Margrethe
HELSE a. NORD. Ytelsesavtale Vedlegg til avtale mellom Signo kompetansesenter. Helse Nord RHF
. HELSE a. NORD a Ytelsesavtale 2017 Vedlegg til avtale mellom Signo kompetansesenter og Helse Nord RHF I Det øvrige hjelpeapparat er i stand til å yte gode tilrettelagte tjenester for personer med utviklingsvilkår.
Norsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
Brukernes evaluering av TRS FORFATTER(E) Christina Hofseth og Karl-Gerhard Hem OPPDRAGSGIVER(E)
SINTEF RAPPORT TITTEL SINTEF Unimed NIS Helse og rehabilitering Postadresse: Boks 124, Blindern 0314 Oslo Besøksadresse: Forskningsveien 1 Telefon: 22 06 79 75 Telefaks: 22 06 79 09 Foretaksregisteret:
Strategi NKSD Forslag per
Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016 Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
Å leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER
BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved
Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
Prosjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER
Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 Antall nye med diagnose ved senteret 1 AMC
Det første skrittet. Sunnaas sykehus definerer sjeldne diagnoser som en målgruppe.
1988-89 Det første skrittet Sunnaas sykehus definerer sjeldne diagnoser som en målgruppe. 1989 En forespørsel Cato Lie, Eli Skattebu og Hild Bjørsvik med ryggmargsbrokk kontakter Svend Rand-Henriksen og
Samhandling og oppgavedeling sånn gjør vi det! Klinisk vernepleier Anett Olsen
Samhandling og oppgavedeling sånn gjør vi det! Klinisk vernepleier Anett Olsen Avdeling for habilitering - BUK, Ahus. Avdeling for habilitering er en av sju avdelinger/ fagområder BUK favner. Rundt 45
Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF
Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder
Statusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
Hva er Marfan syndrom?
Hva er Marfan syndrom? Marfan syndrom påvirker hovedsaklig bindevevet. Bindevevet er limet som holder kroppen vår oppe og sammen. Det finnes i hele kroppen og står for alt som fungerer som stativ, stillas,
Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse
Barn med dysmeli, hvilke rutiner har fødeavdelingene i Norge? en spørreundersøkelse Anne-Karin Vik, Oslo universitetssykehus Trine Bathen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nordisk seminar: Et
UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL
UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL OM HYPERKINETISK FORSTYRRELSE/ADHD OG ATFERDS- OG LÆREVANSKER Beskrivelse av rutiner og prosedyrer vedr. utredning, diagnostisering og tiltak Et tverrfaglig samarbeid
Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk
Litt snakk om sex Til deg som har ryggmargsbrokk Når er du ungdom? Barn er i ulik alder når de begynner å føle seg som ungdommer. Kroppen og følelsene kan være i utakt. Puberteten kommer ofte tidligere
Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen)
Vedlegg til e-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen Forberedelser til skolestart hva kan være lurt å tenke på? (både skole og skolefritidsordningen) Samarbeid mellom hjem og skole Forventningsavklaringer
Habilitering gode eksempler på samhandling
Habilitering gode eksempler på samhandling Rammebetingelser for habilitering Hvem samhandler med hvem Hvordan / på hvilken måte samhandler vi Hva samhandler vi om Gode eksempler på samhandling hva tror
Tilrettelegging på skolen. Trine Bathen, Heidi Johansen og Unni Steen - ergoterapeuter TRS/Frambu - februar 2019
Tilrettelegging på skolen Trine Bathen, Heidi Johansen og Unni Steen - ergoterapeuter TRS/Frambu - februar 2019 2 Tilrettelegging hvorfor og hva? Innhold Lovverket knyttet til tilrettelegging i skolen
Sjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
«Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den»
Oppstartmøte 19.10.18. i prosjektet: «Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den» Et pilotprosjekt med: Utprøving av alternative metoder for forskningsformidling,
Kurs i ASK for PPT i Akershus Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten
Kurs i ASK for PPT i Akershus 06.09.2017 Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten Barnehabiliteringen, Ahus Opptaksområdet er bydelene Alna, Grorud og Stovner i Oslo, Rømskog og kommuner i Akershus
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde
Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER Statped Vest, Regionsenter for døvblinde Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2009 2010 nye
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø
Rehabilitering av nevromuskulære sykdommer i Norge Sunnaas sykehus HF en vei videre. Brickless centre 22 25 oktober
Rehabilitering av nevromuskulære sykdommer i Norge Sunnaas sykehus HF en vei videre Brickless centre 22 25 oktober Litt historie Sunnaas sykehus HF ble grunnlagt av ekteparet Birgit og Rolf Sunnaas i 1954.
Høringssvar til NKSDs strategi
Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: 800 41 710 Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi 2017-2021 Strategi for finner du på http:///omoss_/avdelinger_/nksd_ Høringsfrist: 06.11. 2016
Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering
Delavtale nr. 2b Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud
Senter for sjeldne diagnoser
Senter for sjeldne diagnoser Årsmelding 2008 INNLEDNING I 2008 har senterets (SSDs) tilbud blitt mer synlig og kjent i aktuelle miljøer i hele landet. Særlig har antall henvendelser til senteret økt markant
Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022
Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Samarbeidsområder i Vestre Viken helseområde: Side 1 av 8 1. Bakgrunn og
Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering
Delavtale nr. 2b Samarbeidsavtale om behandlingsforløp for habilitering Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering og lærings- og mestringstilbud
Currarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Currarino syndrom Currarino syndrom er en medfødt, arvelig tilstand som kan gi svært varierende plager. Kronisk forstoppelse er det vanligste symptomet. Det finnes flere gode behandlingsalternativer. SENTER
Habilitering. Seniorrådgiver Inger Huseby. Steinkjer, 3.mars 2016
Habilitering Seniorrådgiver Inger Huseby Steinkjer, 3.mars 2016 Hva skiller habilitering og rehabilitering Først og fremst målgrupper. Brukere og pasienter med behov for habilitering er barn, unge og voksne
Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge.
Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Heidi Johansen Inger-Lise Andresen Innledning Resultater fra kortvokststudien er nå publisert: Tre vitenskaplige artikler, en på engelsk og to
Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune
Ressurshelsestasjoner for premature barn i Bærum kommune - en modell basert på samhandling mellom sykehus og helsestasjon - Bakgrunn for opprettelse av ressurshelsestasjoner Innhold Samarbeid mellom kommune
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
Brukermedvirkning på systemnivå og individnivå
Brukermedvirkning på systemnivå og individnivå erfaringer fra TRS Rebecca Tvedt, brukerrepresentant Heidi Johansen ergoterapeutspesialist TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser april 2004 Side 1 Hva
Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator
Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator Sigrunn Gjønnes, seniorrådgiver Nasjonal konferanse om rehabilitering og habilitering, Lillestrøm, 19.mai 2016 Overordnede prinsipper
Medfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter)
Medfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter) En gruppe meget sjeldne tilstander hvor blodplatene ikke fungerer normalt. De fleste tilstandene er arvelige. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
Brukerutvalg Brukermedvirkning og brukerutvalg
Brukerutvalg 15.12.14. Brukermedvirkning og brukerutvalg Brukermedvirkning i NAV I Stortingsproposisjon nr 46 (2004-2005) om ny Arbeids og velferdsforvaltning (NAVproposisjonen) står det at NAV skal ha
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
Høringssvar fra Sunnaas sykehus HF Nasjonal helse- og omsorgsplan Fremtidens helsetjeneste - trygghet for alle
Sunnaas sykehus HF Høringssvar fra Sunnaas sykehus HF Nasjonal helse- og omsorgsplan Fremtidens helsetjeneste - trygghet for alle 05.01.2011 Høringssvar fra Sunnaas sykehus HF Nasjonal helse- og omsorgsplan
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste
Primære immunsviktsykdommer
Primære immunsviktsykdommer Stor variasjon i alvorlighetgrad ØKT INFEKSJONS- TENDENS SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no PRIMÆRE IMMUNSVIKTSYKDOMMER Primære immunsviktsykdommer er en gruppe
Utredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten
Utredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten Innledning Utviklingshemming er en tilstand med mangelfull utvikling på flere områder. Utviklingshemming gir forskjellige
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny beskrivelse
Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk Østfold. Oppfølging
Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk Østfold Pr i dag, 15 personer under 18 år Den yngste er 4 år Østfold er et lite flatt fylke og Oslo-nært Påvirker nok hvordan tilbudet legges opp Spes.sykepleierne
Medfødt binyrebarksvikt Om CAH for barnehage og skole
Medfødt binyrebarksvikt Om CAH for barnehage og skole CAH er en hormonforstyrrelse og skyldes en enzymsvikt i binyrebarken. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 2 2012
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 2 2012 Vi ønsker alle en flott vår. Vi arbeider med Lederkonferansen i Trondheim som
Voksenhabiliteringens ønsker og behov ovenfor sjeldensentrene
Voksenhabiliteringens ønsker og behov ovenfor sjeldensentrene Eva Male Davidsen Avdelingssjef/avdelingsoverlege Spesialist i nevrologi Akershus universitetssykehus Disposisjon Historikk vedr opprettelse
Nevromuskulært kompetansesenter
Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?
Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
FYSIOTERAPI FOR ELDRE
FYSIOTERAPI FOR ELDRE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er autorisert helsepersonell med høyskoleutdannelse og et selvstendig vurderingsog behandlingsansvar. Vi har bred kunnskap om kropp, bevegelse
MMC en sjelden tilstand
Deltagelse og aktivitet Hva fremmer og hva hemmer barnets mulighet for aktivitet og deltagelse i barnehagen, skole og SFO Fysioterapeut Tove Helland Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi MMC en sjelden
Regional fagkonferanse Habiliteringstjenesten for barn og unge i Helse Sør-Øst 17 og 18.03.14
Regional fagkonferanse Habiliteringstjenesten for barn og unge i Helse Sør-Øst 17 og 18.03.14 Ann Kristin Jordan Konsulent helsesekretær Habiliteringsavdelingen Unn-HF Føles det slik noen ganger???? Lyse
Forfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant)
Referat Møtetema: Tredje møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Odd Bakken og Stein Are Aksnes Dato dok: Dato
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte tilstander Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten
Et sted mellom 1av2 og 1av3 vil i løpet av livet få en psykisk lidelse. Legger vi til at de som rammes vil ha pårørende vil ingen i landet (eller
Mental Helses visjon er at alle har rett til et meningsfylt liv og en opplevelse av egenverd og mestring. Vi arbeider for økt åpenhet, forebygging av psykiske helseplager og et bedre helsetilbud. For å
Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema:
KLINIKK FOR KLINISK SERVICE Senter for sjeldne diagnoser MØTEREFERAT Besøksadr: Forskningsveien 3 B, Oslo Postadr: Rikshospitalet HF, 0027 Oslo Møtenavn/tema: Til: Senterrådsmøte Senterrådets medlemmer
Anorektale misdannelser Analatresi (ARM)
Anorektale misdannelser Analatresi (ARM) Anorektale misdannelser er medfødte tilstander hvor nedre del av tarmen enten er for trang, munner ut på feil sted eller ikke har en synlig åpning. I tillegg er
Nasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn og unge aktivitet og deltakelse
Nasjonalt kompetansesenter for habilitering av barn og unge aktivitet og deltakelse VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER les mer på www.vhss.no Bodø(45 min) Fauske (25 min) VALNESFJORD HELSESPORTSSENTER Etablert
Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage.
VERDAL KOMMUNE Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet
ALS pasienten - en utfordrende pasient?
ALS pasienten - en utfordrende pasient? En alvorlig sykdom med symptomer som arter seg forskjellig etter hvilket område som er affisert Ulike aldersgrupper, livsfaser, interesser, nettverk og ressurser
På go fot med fastlegen
Nasjonal konferanse Psykiske lidelser hos mennesker med autismespekterdiagnoser På go fot med fastlegen Foto: Helén Eliassen Hva vil jeg snakke om da? Fastlegens plass i kommunehelsetjenesten Fastlegens
Strategi for brukermedvirkning 2013-2018. Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring og Brukerutvalget Stab samhandling og internasjonalt samarbeid
Strategi for brukermedvirkning 2013-2018 Seksjon for pasient- og pårørendeopplæring og Brukerutvalget Stab samhandling og internasjonalt samarbeid Oslo universitetssykehus tar brukermedvirkning på alvor
Dykkar ref: Vår ref Saksbehandlar Dato 2013/ Elizabeth Miciano Regional plan for habilitering - uttale fra Surnadal kommune
Surnadal kommune Rådmannen Helse Midt-Norge Postboks 464 7501 STJØRDAL Dykkar ref: Vår ref Saksbehandlar Dato 2013/2045-3 Elizabeth Miciano 30.09.2013 Regional plan for habilitering - uttale fra Surnadal
Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER: TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder
Anorektale misdannelser Analatresi
Anorektale misdannelser Analatresi SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no ANOREKTALE MISDANNELSER Anorektale misdannelser (ARM) er medfødte tilstander hvor nedre del av tarmen enten er for
Opptrappingsplanen. rehabilitering. for habilitering og. Rehabiliteringskonferansen, Ålesund, okt Sigrunn Gjønnes, seniorrådgiver
Opptrappingsplanen for habilitering og rehabilitering Rehabiliteringskonferansen, Ålesund, okt 2018 Sigrunn Gjønnes, seniorrådgiver Regjeringen vil skape pasientens helsetjeneste «Habilitering og rehabilitering