Høringssvar til NKSDs strategi

Transkript

1 Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi Strategi for finner du på Høringsfrist: Send høringssvaret på e-post til eller postlegg det til Dette høringssvaret er sendt fra: Styret for Stiftelsen Frambu Generelle spørsmål som ønskes besvart: 1. Er de innledende kapitlene (side 3-6) tilstrekkelige? 2. Er de fire strategiske områdene (side 7) tydelig formulert? 3. Er de strategiske målene (side 8-11) beskrevet på en forståelig måte? 4. Har du forslag til andre strategiske mål under de strategiske områdene? Kapittel/tema/side Merknad Kap 1. I det innledende kapitlet burde alle sjeldensentrene under NKSD vært listet opp og da med geografisk plassering. er en nasjonal tjeneste som samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Ved de ni landsdekkende kompetansesentrene og fellesenheten arbeider det omlag 200 personer. Dette står på hjemmesiden deres og vil kunne dekke opp ønsket om at alle kompetansesentrene står listet opp med navn og adresse. Oslo universitetssykehus er lokalsykehus for deler av Oslos befolkning, regionssykehus for innbyggere i Helse Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge:

2 Deretter bør avsnittet om visjon og de fire verdiene komme. Setningen NKSD skal drive sin virksomhet verdibasert bør fjernes verdibasert på hva, det kommer i setningen: Tjenesten bygger på fire verdier:.. Oppgavene og kjernevirksomheten til NKSD fremgår av forskriften for sjeldentjenestene. Disse burde tydelig listes opp og da med henvisning til forskriften. Strategiplanen burde ta utgangspunkt i hvert punkt i forskriften og signalisere en retning mht hvordan oppdraget skal løses Nå er det utydelig hva som NKSD selv mener er egen rolle og hva som er de samfunnspålagte oppgavene i henhold til forskriften. Kap. 2 Under Samfunnsoppdrag er første setning delvis hentet inn fra forskriften. Siste del av setningen: innenfor disse fagområdene til hele helsetjenesten og andre tjenesteytere I forskriften heter det helse- og omsorgstjenesten. Hele betegnelsen bør brukes fordi helse ikke alltid vil leses som omsorgstjenesten og ute i kommunene er utvilsomt omsorgstjenesten en av de viktigste tjenestene NKSDs brukere møter. Videre under samfunnsoppdrag står det: Særlig skal tjenesten følge med på og formidle resultater fra forskning.. Vi foreslår ordet særlig strøket. Vi synes generelt at dokumentet har en slagside mot forskning og behandling, og med mindre fokus på typer av kunnskapsinnhenting flere av sentrene tradisjonelt har vært gode på, og andre temaer som er helt sentrale i NKSDs tjenesteyting; utdanning, arbeid, velferd etc. Siste setning i kapittelet NKSD skal også være likeverdig tilgjengelig for personer med sjeldne diagnoser uten et etablert kompetansesentertilbud burde det vært knyttet noe rundt hvordan dette er tenkt gjennomført. Kapitlet er viktig, men noe uryddig i sin nåværende form. Generelt forventer hele spesialisthelsetjenesten økt krav til kompetanse/ kvalitet, økt effektivitet kortere tid på sykehus, bedre koordinering, god dokumentasjon på egen klinisk virksomhet, økt bruk av teknologiske løsninger for behandling og kommunikasjon med pasienter, større grad av samvalg brukermedvirkning og generelt større ansvar til fastleger og kommunene i forhold til oppfølging av mennesker med funksjonsnedsettelser/sjeldne tilstander. Strateginotatet svarer på noen av disse problemstillingen, men på langt nær alle. Det er ønskelig med noe mer (men samtidig kortfattet) informasjon om hvordan utredningene og rapportene som nevnes vil kunne influere i perioden.

3 I avsnitt om Diagnostikk og behandling står det: Derfor vil «leve-medperspektivet» fortsatt være avgjørende for personer med sjeldne diagnoser. Dette gjelder det store flertall av Frambus bruker og også andre store brukergrupper hos NKSD. Det mangler helt innspill i strategien på hvordan styrke tilbud og øke kompetansen for å gi gode tjenester til alle de som skal leve med: det må komme tydeligere frem i dette kapittelet. Det internasjonale samarbeidet får eget punkt, og er viktig i arbeidet med kompetanseoppbygging for sjeldne diagnoser, men det er det nasjonale samarbeidet som er kjernen i henhold til forskriften. Kap. 3 Strategisk kompetanseutvikling hva mener NKSD om andre krav til ansattes kompetanse i tiden fremover basert på at vi i stadig større grad skal samle, systematisere og utvikle kunnskap, og spre denne på nye og effektive måter. Kapitlet om Forutsetninger, har en alt for defensiv og negativ form. Forutsetningen for en offentlig tjeneste påvirkes ikke minst gjennom omdømmebygging (kvalitet) og dokumentasjon på nytteverdi for tjenestens brukere. Vedrørende oppgavene og rammebevilgningene burde NKSD påta seg noe ansvar for å påvirke dette vis á vis bevilgende myndigheter blant annet for å synliggjøre generelle svakheter i tjenestilbudet til diagnoser/diagnosegrupper, slik at besluttende myndigheter har forutsetninger til å gjøre nødvendige endringer. Man skriver som om ingen av rammefaktorene må eller bør endres, men alle offentlige tjenester må regne med omstillinger i årene som kommer. Kap. 4 Generelt blir det blir en del vage formuleringer, også der hvor det enkelt kunne vært konkretisert, for eksempel Videre må tilgjengelige og tidsriktige kommunikasjonskanaler for kunnskapsformidling være på plass og tilgjengelige for NKSD. I dette kapitlet kan man spørre hvordan de strategiske områdene henger sammen med oppgaven til NKSD, i tråd med forskriften. Det er uklart om å «leve med perspektivet» er inkludert. Klinisk virksomhet, forskning, diagnostikk og behandling gjentas, men ikke tjenester som er nødvendige for å leve med en sjelden diagnose. Likeverdige tilbud

4 Her er nok en gang behandling (2 a) brukt om det er det samme som å bidra til at den enkelte mestrer å leve med, bør det omtales mer forståelig. Vi er overrasket over at internasjonalt arbeid får ett av fire strategiske områder, selv om internasjonalt arbeid er viktig, og det er helt nødvendig å samarbeide over grensene for å innhente kunnskap og bygge nettverk. Det er jo det nasjonale samarbeidet som vil være alfa og omega for NKSD sin fremtidige rolle som en sentral aktør innen det norske hjelpeapparatet. Strategiske mål Fellesenhetens rolle Vi synes at en del av punktene her er vage og generelle, og at det burde vært formulert mer konkrete og offensive planer og strategier for samarbeid med øvrig velferdssamfunn. Det er sikkert meningen at strategiske mål skal henge nært sammen med strategiske områder, men denne sammenhengen burde være mye mer tydelig og noen av målene blir veldig generelle. Pkt 2. e) utvikling av egne verktøy og prosedyrer for dokumentasjon, vil vi advare sterkt mot. Det finnes i dag nasjonale og internasjonale kodeog prosedyreverktøy som brukes innen spesialisthelsetjenesten (jf NCMP) og det vil være helt naturlig at også NKSD bruker dette kodeverktøyet og deltar i det nasjonale samarbeidet for videreutvikling av et slikt fellesverktøy. Det er få år siden sjeldentjenestene ble samlet under en felles enhet. Fellestjenestens hovedoppgave skal være å «samordne» de ulike kompetansesentrene. Et strateginotat burde inneholde et punkt mht hvordan dette er tenkt gjennomført (målsetning og tiltak) i strategiplanperioden.

5 Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi Strategi for finner du på Høringsfrist: Send høringssvaret på e-post til eller postlegg det til Dette høringssvaret er sendt fra: Legene ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Generelle spørsmål som ønskes besvart: 5. Er de innledende kapitlene (side 3-6) tilstrekkelige? 6. Er de fire strategiske områdene (side 7) tydelig formulert? 7. Er de strategiske målene (side 8-11) beskrevet på en forståelig måte? 8. Har du forslag til andre strategiske mål under de strategiske områdene? Kapittel/tema/side Kap. 1 Hvordan NKSD ser sin roller Samfunnsoppdraget Merknad Som sjelden i denne sammenheng anses: (her må det fylles ut hva NKSD mener) «for fagpersoner og brukere og bidra til å utvikle og senere implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis.»

6 Forslag: utvikle og deretter implementere Kap. 2 Krav til dokumentasjon og etablering av kvalitetssystemer: Diagnostikk og behandling: Internasjonalt samarbeid Kompetansebygging Strategiske mål Strategiske mål Burde det her stått kvalitetsregistre og forskningsregister? Et kvalitetsregister vil ikke trenge REK godkjenning. Ikke egnet til publikasjon. Merknad: Det stiller store utfordringer med hensyn til kontinuitet ved delt legestillinger Av erfaring er forskningsprosjekter en god måte styrke samarbeidet med kliniske miljøer. Bare behandlingstjenestene og ikke kompetansetjenestene kan komme inn i ERN. 1g. «forsknings- og utviklingsprosjekter utføres i samarbeid med brukere (kliniske miljøer) og øvrige tjenester» Viktig å presisere kliniske miljøer 2. «Nasjonalt register for sjeldne diagnoser og kvalitetsregistre for flere diagnoser/ diagnosegrupper er etablert og i drift, og koding og klassifisering av diagnoser foretas etter internasjonale prinsipper og egnede kodeverk. (Etablering av forskningsregister)» Forskningsregistre hvor hensikten er forskning og publikasjon i motsetning til kvalitetsregistre og har andre krav til godkjenning Kunnskapsspredning Strategiske mål «1a) Tjenesten er synlig for målgruppene(og de kliniske fagmiljøene), og det er tydelig hvilket kompetansesenter som har ansvar for hvilke diagnoser.» og de kliniske fagmiljøene NKSD må gjøres mer synlig for de kliniske fagmiljøene også

7 Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi Strategi for finner du på Høringsfrist: Send høringssvaret på e-post til eller postlegg det til Dette høringssvaret er sendt fra: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, avdeling for tjenesteinnovasjon, kommunikasjon og teknologi. Generelle spørsmål som ønskes besvart: 9. Er de innledende kapitlene (side 3-6) tilstrekkelige? 10. Er de fire strategiske områdene (side 7) tydelig formulert? 11. Er de strategiske målene (side 8-11) beskrevet på en forståelig måte? 12. Har du forslag til andre strategiske mål under de strategiske områdene? Kapittel/tema/side Merknad Generelle Hele dokumentet har en ganske byråkratisk stil med utstrakt bruk av kommentarer: passiv form. Hvem er dokumentet skrevet for? Svarer det på deres behov? Hvordan videreføres disse overordnede strategiene for tjenesten i de enkelte sentrenes strategiplaner? 1. Side 3-6 er i overkant generell med en del uklarheter

8 Kap.1 1.avsnitt Kap.1 Samfunnsoppdrag 2. Side 7 er tydelig, men helt generell. Kan vi kutte ut denne siden og gå rett på de strategiske målene? Alternativt spesifisere innholdet slik at det sier noe om den aktuelle perioden? Avsnittene på denne siden sier mye av det samme. Kan de slås sammen eller kuttes ned? Sjeldentjenesten jobber tverrfaglig, ikke primært mot helsetjenesten. Det er viktig å være tydelig på denne tverrfagligheten. Kanskje heller si "tjenesteytere fra alle aktuelle sektorer" eller "tverrfaglige tjenesteytere"? «Særlig skal tjenesten følge med på og formidle resultater fra forskning og annen relevant kunnskap.» Forskriften sier at vi skal arbeide etter kunnskapsbasert praksis. Denne metoden legger vekt på innhenting av informasjon både fra forskning, praksiserfaring og brukererfaring. Vi bør derfor ikke fremheve noen av formene som viktigere eller mer relevant enn de andre. Hvordan vil vi jobbe for å følge med på og formidle kunnskap fra brukere og praksisfelt? «Tjenesten bygger på fire verdier: Kunnskap, samarbeid, tillit og mot.» Kap.2 Forventet utvikling fremover Hadde vært spennende å trekke disse verdiene inn i våre strategiske mål for perioden. Hvordan ønsker vi for eksempel å vise mot de neste fem årene? «Arbeidet med sjeldne diagnoser har lange og gode tradisjoner i Norge, og vi ønsker å være en fremtidsrettet og brukerorientert organisasjon. I det følgende peker vi på noen områder vi mener vil få betydning for utviklingen av sjeldenfeltet i årene som kommer og som er førende for de strategiske målene vi har satt oss frem til Det er de siste årene kommet utredninger og rapporter om forventet utvikling innen persontilpasset medisin 1 og forskning og innovasjon innen helse- og omsorgssektoren 2. Samhandlingsreformens målsetning er «bedre folkehelse og bedre helse- og omsorgstjenester på en bærekraftig måte» 3. Regjeringen har et uttalt ønske om å skape pasientens helsetjeneste 4. Disse utredningene og rapportene tegner et bilde av en fremtid med både utfordringer og muligheter. Politisk vilje er avgjørende for utviklingen fremover.» De 5 øverste linjene foreslås strøket. Bør vi gi noen eksempler på hvilke utfordringer og muligheter vi ser 1 Strategi for persontilpasset medisin i helsetjenesten. Helsedirektoratet HelseOmsorg21. Helse- og omsorgsdepartementet Samhandlingsreformen. 4 Pasientens helsetjeneste.

9 Bruk av digitale formidlingsverktøy Diagnostikk og behandling: Internasjonalt samarbeid Tilbud til nye grupper og avvikling av tilbud til andre: Kap.3 Forutsetninger for sjeldenfeltet de neste årene? Siste del av dette avsnittet er veldig passiv. Hvordan vil vi jobbe ut fra det vi vet nå? «I arbeidet for et likeverdig tilbud er det viktig å benytte moderne digitale verktøy» Hva mener vi med dette? Gi eksempler? Språket i dette avsnittet antyder at vi snakker om medisinske miljøer. Vi bør få bedre frem at dette gjelder enn bredere tverrfaglighet enn kun medisinfaglig. Savner tverrfaglighet her også. Hva med internasjonalt samarbeid på andre områder enn det medisinske? «En forutsetning for opprettelsen av NKSD var at flere grupper skulle få tilbud om kompetansetjeneste innenfor eksisterende rammer. Samtidig ser vi at kompetansebygging, kunnskapsspredning og samarbeid gjennom mange år, har gjort at tilbudet i ordinært tjenesteapparat nå i større grad dekker brukernes behov. Det blir nødvendig med en dynamisk tilnærming til hvem som skal ha tilbud i NKSD og hvilket tilbud de ulike diagnosene skal ha.» Dette stemmer dårlig med funnene i SINTEF-rapporten. Hva baserer vi dette på? Undergraver vi vår egen berettigelse ved å ha med dette hvis ikke det er dokumentert? «Det er en forutsetning at tjenestens oppgaver og rammebevilgninger ikke endrer seg vesentlig gjennom strategiperioden. Gjør de det, vil de strategiske målene måtte endres.. For å kunne videreutvikle tjenestetilbudet, er det viktig å skape arenaer for dialog og samarbeid mellom tjenesten og andre deler av tjenesteapparatet og med brukergruppene. En av tjenestens oppgaver er å synliggjøre generelle svakheter i tjenestetilbudet til personer med diagnoser/diagnosegrupper, slik at besluttende myndigheter har forutsetning til å gjøre nødvendige endringer. En annen forutsetning for at NKSD skal kunne bygge kompetanse og spre kunnskap om sjeldne diagnoser er tilgang til kunnskapsressurser som søkeverktøy til fagartikler, bibliotekressurser og forskningsinfrastruktur. Dette inngår også som strategisk mål i femårsperioden. For å nå neste års målsetninger er det også en forutsetning at tjenesten skal fortsette å gi sine tjenester som et livsløpstilbud i et «leve med»-perspektiv.» Hele delen er uklar, vanskelig å forstå og bør redigeres.

10 Strategiske mål s.8 1. «NKSD utarbeider fortløpende kunnskapsoppsummeringer for senterets diagnoser/ diagnosegrupper, basert på systematisk gjennomgang av forskning og erfaringsbasert kunnskap.brukerkompetansen inngår naturlig og systematisk i tjenestens kunnskapsgrunnlag.» Er det ikke naturlig å bruke begrepet: Kunnskapsbasert praksis? (Se kommentar i kap.1 som viser til forskriften) Det er viktig at forskning formidles på flere måter enn vitenskapelig, særlig til en gruppe som dette, der vi vet at kunnskapen ofte formidles via personer med diagnose og pårørende til fagpersoner. For å lykkes med dette, må behovet for variert formidling synliggjøres bedre både i det som forventes og i det som måles/rapporteres. 4.«NKSD vedlikeholder og videreutvikler sin kompetanse gjennom samarbeid med klinisk virksomhet ved å delta i konsultasjoner og tverrfaglige team, gjennom ansettelser i delte stillinger og gjennom hospitering.» Gir veldig medisinsk inntrykk. Savner bredere tverrfaglighet. Dette går igjen flere steder i planen.