BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

Transkript

1 BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg

2 Bakgrunn Klinikk NVS ved Sunnaas sykehus HF har heldøgns rehabiliteringsopphold for personer med muskel og skjelettplager, deriblant muskeldystrofier Ønske om å utarbeide et eksplisitt tilbud til personer med muskeldystrofi med vektlegging av kvalitet og pasienttilfredshet Behandlingslinjen tar utgangspunkt i diagnose og henvisning

3 Bakgrunn (forts.) Personer med muskeldystrofi har behov for regelmessig rehabilitering Rehabilitering fokuserer på den enkeltes ressurser. Rehabilitering forutsetter aktiv deltagelse og handler om å hjelpe den enkelte til å leve et liv på egne premisser. Det handler om å endre individets forutsetninger for å fungere og å nyttiggjøre seg ulike hjelpetiltak.

4 Hva er en behandlingslinje? En dokumentert beskrivelse av et forventet pasientforløp for en definert diagnosegruppe, forankret i faglig evidens og koblet til effektiv ressursutnyttelse og målbare resultater SØF.

5 Behandlingslinje for muskeldystrofier Behandlingslinjen tar utgangspunkt i det generelle rehabiliteringsprogrammet ved NVS, som bygger på ICF Rehabiliteringsplanen er et viktig fokus Antall liggedøgn er fastsatt på forhånd, rehabilitering er en prosess Ønske om å øke pasientens livskvalitet

6 Hensikten med en behandlingslinje Bedre kvalitet på pasientbehandling, noe som vil føre til økt pasienttilfredshet Unngå unødig variasjon i behandlingstilbudet Gjøre tilbudet tilgjengelig Minimere gapet mellom teori og praksis, altså kunnskapsbasert praksis

7 Muskeldystrofier Muskeldystrofier er en fellesbetegnelse på arvelige sykdommer som rammer tverrstripet muskulatur. Sykdommene kjennetegnes ved forstyrret utvikling og fremadskridende ødeleggelse av muskelcellene, slik at muskelstyrken svekkes over tid.

8 Diagnosekoder ICD-10 Kode Betegnelse Eksempler G 71 Primære muskelsykdommer G 71.0 Muskeldystrofi Duchenne Emery-Dreifuss Limb-Girdle Fascioscapulohumeral G71.1 Myotone lidelser Becker Dystrofia Myotonica

9 Symptomer og vanlige komplikasjoner Scoliose Hyppige luftveisinfeksjoner, lungebetennelse og pustebesvær Kontrakturer Hjerteproblemer Kognitive vansker Psykiske vansker Urinveisproblematikk

10 Symptomer og vanlige komplikasjoner (forts.) Mage/tarm problemer Seksuelle problemer Smerter Svekket tannhelse

11 Forekomst Duchenne MD Becker MD 1 av 5000 gutter 1 av gutter Limb Girdle MD 1 av Fascioscapulohumeral MD 1 av Dystrofia Myotonica 1 av 8000 Emery-Dreifuss Usikkert

12 Beregning av estimert antall i Norge 2007 (Masteroppgave Irene Lund, UNN) Duchenne MD 139 Becker MD 50 Limb Girdle MD 142 Fascioscapulohumeral MD 208 Dystrofia Myotonica 237

13 Behandlingslinje muskeldystrofi Fastlege/legespesialist henviser om spesialisert rehabili tering til Avdeling for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabili teirng, SunHF. Inntaksteam ved SunHF fordeler søknader Inntak ved klini kk NVS Nei Fastlege. Kommunalt rehabili teringstilbud/pri vat rehabili teringsinstitusjone r. Annen spesialisthelsetjeneste. Ja Type opphold? Vurderingsopphold Rehabili teringsopphold Innkomst Kartleg ging Rehabili tering

14 Rehabiliteringsforløpet

15 Mål for rehabiliteringen Individuelt tilpasset rehabiliteringstilbud Stimulere til mestring av eget liv Optimalisere funksjonsnivå Gi økt selvstendighet og deltagelse, sosialt og i samfunnet

16 Verdikompasset Klinisk og faglige resultater Funksjonalitet og sikkerhet Livskvalitet Rehabiliteringsplan Initiering av Individuell plan Hjelpemidler og tilrettelegging Blodprøver EKG Ultralyd blære Urinanalyse Spirometri Ernæringsstatus FIM Sunnaas ADL indeks Kartlegging av daglig aktivitet VAS Nevropsykologisk undersøkelse Kartlegging av psykologiske belastninger Undersøkelse av tale, stemme, språk og svelgefunksjoner. Ressursbruk og aktivitet Ventetid Type opphold/liggetid Kostnader per pasient Pasienttilfredshet og involvering Brukermedvirkning og samhandling gjennom rehabiliteringsforløpet Rehabiliteringsplan Lærings og mestringssenteret Brukerråd en gang i mnd Pasienttilfredshetsskjema

17 Utfordringer At rehabiliteringsplanen har en overføringsverdi Individuell plan Samarbeid med primærhelsetjenesten Fokus på mestring og arbeide med innsikt Bevissthet på vår og henvisende instans plass i rehabiliteringsprosessene Samhandling med pårørende

18 Utfordringer (forts.) Implementering Fokus på redesign Kontinuerlig samarbeid med brukerorganisasjoner, som Foreningen for muskelsyke Være faglig oppdatert i en travel klinisk hverdag Kontinuitet i det tverrfaglige teamet

19 Forbedringspunkter Måle effekten av rehabiliteringsopphold Øke oppmerksomheten på samarbeid Bruke telemedisin

20 Forbedringspunkter (forts.) Det kan aldri bli for mye informasjon! Behov for utadrettet virksomhet, ambulant team Behov for ernæringsfysiolog og sexolog Økt fokus på medisinske komplikasjoner

21 Samarbeidspartnere Fastlege Pårørende Kommunehelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten Nasjonale kompetansesentra; Rikshospitalet/UNN

22 Samarbeidspartnere (forts.) Brickless kompetansesenter, Danmark Frambu senter for sjeldne funksjonshemminger Foreningen for Muskelsyke De private rehabiliteringsinstitusjonene

23 Takk for oppmerksomheten!