Kognitiv svikt hos barn og unge med psykose: forståelse, behandling og tilrettelegging

Kognitiv svikt hos barn og unge med psykose: forståelse, behandling og tilrettelegging TIPS konferansen, 8 september, 2011 Torill Ueland Enhet for psykoseforskning Klinikk for psykisk helse og avhengighet Oslo universitetssykehus

Disposisjon Psykose/schizofreni hos barn og ungdom Kognisjon og kognitiv svikt ved psykose Tilrettelegging Behandling Kognitiv trening

Schizofreni hos barn og unge Gjennomsnittelig alder for første psykosegjennombrudd er 28 for kvinner og 25 for menn, men lidelsen forekommer også hos barn og ungdom Total livstidsprevalens for schizofreni er 1% Ca 1 per 10 000 får diagnosen som barn før fylte 13 år (very early onset) Ca 1-2 per 1000 får diagnosen som ungdom (early onset) Antas å være på samme sykdomskontinuum som voksne men med større genetisk predisposisjon, flere hjerneorganiske avvik, større grad av sosiale vansker og dårligere prognose (Rajji et al., 2009)

EOS og langtidsforløp EOS har høy stabilitet inn i voksenalder (Hollis, 2000) 78% dårlig outcome ved alder 30 (f.eks. uføretrygdet) (Gillberg et al., 1993) 40% hadde ingen annen kontakt enn nærmeste familie og behandlingsapparatet (Hollis, 2000)

Schizofreni Positive symptomer: Endret virkelighets oppfatning (vrangforestillinger, hallusinasjoner) Negative symptomer: Endring i personens væremåte (tilbaketrekning, apati, manglende motivasjon) Kognitiv svikt: Inngår ikke i diagnosekriteriene

Hva er kognisjon? Kognisjon Prosesser i hjernen som gjør det mulig for oss å ta in, lagre, bearbeide og bruke informasjon til å reagere på våre omgivelser. Omfatter funksjoner som oppmerksomhet, hukommelse, planlegging, fleksibilitet, prosesseringstempo Kognitiv svikt Resultater under 5 persentil betraktes som mulig svekket og resultater under 1 persentil som sannsynlig svekket på en gitt funskjon

Mest fremtredende forstyrrelsene ved psykotiske lidelser Oppmerksomhet Hukommelse Prosesseringstempo Sosial kognisjon Eksekutiv fungering Alle mennesker har kognitive styrker og svakheter Først når tegnene er mange, alvorlige og ødeleggende for personen at man kan mistenke at det dreier seg om kognitiv svikt

Kognitive vansker og intelligens Det å ha kognitive vansker er ikke det samme som å ha lav intelligens Man kan ha høy intelligens og allikevel ha spesifikke kognitive vansker Men vanskene kan medvirke til at man ikke får brukt sine intellektuelle ressurser på en optimal måte

Kognitiv svikt er et primær symptom Kognitive svikt er ofte til stede lenge før andre symptomer bryter ut Mange har kognitive vansker allerede ved første kontakt med behandlingsapparatet og før oppstart på medisiner (Øie & Rund 1999: Ueland et al., 2004) Relativt uavhengig av andre symptomer (positive) (Ventura et al., 2010) Slektninger av personer med schizofreni har kognitive vansker (mildere) (Kremen &Hoff, 2003)

Rate of impairment Hvor stor andel av pasienter med psykotiske lidelser har kognitiv svikt? 100 80 60 40 20 0 GDS Criterion CSCI - 1SD Schizophrenia Schizoaffective Psychotic depression Psychotic bipolar disorder GDS=Global Deficit Score; CSCI= Clinically Significant Cognitive Impairment with cut-off corresponding to 1SD below norms on at least 2 ability areas Reichenberg et al., 2006

Hvor vanlig er kognitiv svikt ved psykotiske lidelser? Mellom 45% og 85% har kognitive vansker på ett eller flere områder Ca 20% har ikke kognitive vansker Personer som ikke pr def har kognitiv svikt kan allikevel ha hatt et funksjonsfall ifht hvordan de fungerte før de ble syke Forskning referer til gruppegjennomsnitt og sier lite på individnivå

Kognitiv funksjon ved EOS Finner de samme kognitive vanskene som hos de med start i voksen alder dvs 1-2 sd under friske kontroller (Øie & Rund, 1999) (Holmen et al., 2009)

Kognitiv funksjon ved EOS Større kognitive vansker sammenlignet med eldre pasienter med førstegangspsykose når det gjelder eksekutiv funksjon, psykomotorisk tempo og verbal hukommelse (Rajji et al., 2009) Lett redusert IQ hos ungdom med schizofreni (ca 1 SD) (Kravariti et al., 2003) Vedvarende oppmerksomhet ser ut til å være mindre affisert (Øie et al., 1998, 1999; Ueland et al., 2004; Frangou et al., 2008)

Stabilitet hos voksne Til stede allerede før første psykotiske episode Ved første psykotiske episode vil mange oppleve at svikten blir verre (Rund, 1998) Den kognitive svikten er et grunnleggende symptom ved selve psykosen som man må forholde seg til også etter at de psykotiske symptomene er bedret

Stabilitet hos EOS Få langtidsstudier av kognitiv funksjon hos barn/ungdom med schizofreni Norsk oppfølgingsstudie fant reduksjon i kognitiv funksjon over tid Neurocognitive decline in early onset schizophrenia compared with ADHD and normal controls: evidence from a 13 year follow-up study (Øie, Sundet & Rund, 2010)

Oppmerksomhet Vedvarende oppmerksomhet Konsentrasjon, våken og mottagelig over tid (se film, lese bok, spille spill) Delt oppmerksomhet Være oppmerksom på/holde på med flere ting samtidig Fokusert oppmerksomhet Konsentrere seg, holde fokus uten å bli distrahert

Spørsmål man kan stille Blir du lett distrahert av forstyrrelser i omgivelsene? Har du problemer med å konsentrere deg? Har du problemer med å følge med på TV/se film/lese? Har du problemer med å følge med i en samtale/faller ut? Klarer du bare å utføre èn oppgave om gangen?

Innlæring og hukommelse Innlæring Evne til å lære ny informasjon visuelt og auditivt Langtidshukommelse Gjenhente/huske informasjon etter lengre tid, dager, uker, år

Spørsmål man kan stille Har du problemer med å lære og å huske instruksjoner eller annen viktig informasjon (f.eks. navn på medisiner?) Glemmer du avtaler og beskjeder? Glemmer du å ta medisiner eller tar for mye/for lite? Har du problemer med å finne igjen ting?

Prosesseringstempo Tiden det tar før man setter i gang en respons/handler Tiden det tar å utføre en handling

Spørsmål man kan stille Bruker du lang tid på å komme i gang med aktiviteter? Synes du at ting tar lengre tid enn de burde (f.eks. utføre oppgaver som å lage mat eller handle, montere ting, lese instruksjoner)? Bruker du lang tid på å få sagt ting?

Eksekutive funksjoner Overordnet funksjon paraplybetegnelse som omfatter flere prosesser som styrer og regulerer vår atferd Omfatter subfunksjoner som arbeidsminne, planlegging, problemløsning, fleksibilitet, sekvensiering, igangsetting, tidsbegrep, motivasjon, inhibisjon

Spørsmål man kan stille arbeidsminne Har du problemer med å holde en tanke lenge nok til at du har tenkt den ferdig? Trenger du å skrive ned informasjon med en gang for å huske den? Har du problemer med å huske hva legen/læreren din har sagt når du har hatt time? Har du vansker med å holde tråden i en samtale? Opplever du ofte at du glemmer hva du skal når du skal når du går in i et rom for å hente noe?

Spørsmål man kan stille planlegging Har du problemer med å komme i gang med aktiviteter? Synes du det er vanskelig å vite hvordan du skal starte på ting? Synes du det er vanskelig å planlegge hvilken rekkefølge du skal gjøre ting i?

Spørsmål man kan stille fleksibilitet Er det vanskelig for deg å fortsette på en oppgave hvis du blir avbrutt? Er det vanskelig for deg å holde flere baller i luften? Har du problemer med å komme på alternativer når planene dine forstyrres (f.eks. Hva om din vanlige form for transport ikke var tilgjengelig, eller butikken du vanligvis handler i var stengt)?

Sosial kognisjon Evne til å forstå og tolke sosial informasjon Affektpersepsjon Evne til å oppfatte og tolke andres emosjonelle uttrykk (ansiktsutrykk og toneleie) Theory of mind Evne til å forstå den andres perspektiv Problemer med å forstå og reagere ifht sosiale normer E.g. Hvem kan du si hva til, hvordan handle ifht sosiale forventninger

Schizofreni og funksjon i hverdagslivet Funksjonssvikt svikt i dagliglivets aktiviteter som gir hjelpebehov Evne til å leve selvstendig Løse dagligdagse problemer, håndtere økonomi, holde styr på avtaler Evne til å fungere sosialt Evne til å fungere i jobb/på skole

Schizofreni og arbeidsfunksjon ca 11% av landets uføretrygdede (under 40 år) har en schizofrenidiagnose I perioden mellom 2000 til 2004 gikk antall personer med psykoselidelser med ordinært arbeid som hovedinntektskilde ned fra 11% til kun 5 % (Helle & Gråwe, 2007) I kontrast til dette: 53-70% ønsker ordinært arbeid (Mueser et al., 2001)

13 års oppfølging av ungdom med schizofreni og ADHD Merete Øie Sykehuset Innlandet HF Div psykisk helsevern

Demografiske data oppfølgingsstudien SCHIZOFRENI N=15 10 gutter 5 jenter 27,7 år ADHD N=19 19 gutter 0 jenter 25,8 år FRISK KONTROLLGRUPPE N=30 16 gutter 14 jenter 27,6 år (Øie, Sundet, Ueland, 2011)

EOS og funksjon i hverdagslivet 3 var friske, i jobb, hadde kjæreste (kontinuitet i behandling) Få hadde rusproblemer (ikke vært i rusmiljø) Alle var uføretrygdet (-friske) Bodde i kommunale boliger Tett oppfølging fra behandlingsapparatet Mye medisiner Lite selvstendig, få meningsfulle aktiviteter Svak sosial funksjon (Øie, Sundet, Ueland, 2011)

Hvorfor fokus på funksjon Aktiv rehabilitering og integrering i samfunnet når det gjelder boforhold og arbeid er av avgjørende betydning for de med en kronisk sykdom. Tidlige tiltak for å forhindre funksjonstap når det gjelder arbeid, sosiale relasjoner og autonomi hos nylig syke, må ha høy prioritet. (Kliniske retningslinjer for utredning og behandling ved schizofreni, 2000) Hos barn og unge er dette minst like viktig skole, sosiale relasjoner, fortsatt under utvikling

Ytre faktorer Faktorer som påvirker funksjonsnivå Velferdsordninger Tilgjengelige tiltak Indre faktorer (sykdomsrelaterte) Positive symptomer Negative symptomer Kognitiv svikt Sosial kognitiv svikt

Schizofreni og funksjon i hverdagslivet Although both conventional and atypical antipsychotics reliably reduce delusions and hallucinations, they have not enhanced functional recovery (e.g. employment) for people with schizophrenia. One explanation is that the disability of schizophrenia is largely due to cognitive deficits such as problems with attention and working memory, which these drugs fail to improve. (Insel, 2010, Nature)

Schizofreni og funksjon i hverdagslivet Kognitive vansker har en vesentlig påvirkning på personens evne til å fungere i samfunnet (løse dagligdagse problemer, håndtere økonomi, arbeid, skole, sosiale relasjoner) (Green et al., 2004) Oppmerksomhet predikerer evne til å opprettholde arbeid over tid (Tandberg et al., 2011)

Schizofreni og funksjon i hverdagslivet Viktig hinder ifht å nyttiggjøre seg rehabiliteringstiltak (Wykes et al., 1999) Prosesseringstempo, selektiv oppmerksomhet, eksekutiv funksjon og verbal hukommelse ved baseline sammenheng med funksjonsmål 13 år senere (Øie et al., 2011)

Behandling og tilrettelegging ved kognitive vansker

Fokus på kognitive vansker i behandlingen Kartlegging av kognitiv funksjon, henvis til utredning Prøv å utelukke andre faktorer (søvn, stress, rusmidler) Psykoedukasjon om kognitiv svikt snakk om det! Innlæring av kompenserende strategier/bruk av hjelpemidler Tilrettelegge i forhold til svikt

Kartlegging av kognitiv funksjon Diagnose og nevropsykologisk utredning Spørreskjemaer (BRIEF, CBCL) Komparentopplysninger (foreldre, lærere) Evnevurdering (WISC/WAIS). Stemmer evnenivå med karakterer? Ergoterapi - observasjon i hverdagen

Ullevål universitetssykehus, Psykiatrisk Divisjon, Avd. Forskning og Undervisning

Spesifikke råd ved oppmerksomhetsvansker Snakk tydelig, kortfattet, enkelt og direkte til personen Oppretthold øyekontakt når du gir beskjeder Hjelp personen til å skjerme seg fra distraksjoner Oppfordre personen til å gjøre én oppgave av gangen Sørg for korte arbeidsøkter med hyppige pauser Fjern forstyrrende elementer (f.eks. bakgrunnsstøy, rot) Oppfordre personen til å trene konsentrasjon ved å øke gradvis tiden som brukes på en oppgave (for eksempel dataspill, lesing)

Spesifikke råd ved tempovansker Gi god tid til å gjennomføre oppgaver Få personen til å repetere det som er vanskelig gjør at ferdighetene blir automatiserte Gjør en ting av gangen Snakk tydelig og sakte/og repeter viktige budskap

Spesifikke råd ved hukommelses- og innlæringsvansker Oppfordre til bruk av hjelpemidler: kalendere, avtalebøker, digitalklokke eller mobiltelefon med huskelappfunksjon Hjelp personen til å strukturere omgivelsene: heng opp viktig informasjon på oppslagstavle, ha faste plasser til ting som lommebok og nøkler, ha snor på brillene og fest husnøklene til beltet Snakk med personen om hvordan han/hun lærer best (når på dagen, muntlig eller praktisk, etter pugg eller mening osv) Når informasjon gis: reduser mengden, del opp i mindre enheter, kom med ett budskap om gangen, gi skriftlig og muntlig

Spesifikke råd ved eksekutive vansker Hjelp personen å organisere hverdagen bedre, lage gode rutiner Ved problemløsning. Tilby veiledende spørsmål Hva er første skritt? Hvordan vil du starte? Problemløsningssamtaler kan hjelpe for å finne strategi og gjennomføre handling: Hva er problemet, hvilke alternative løsninger har jeg, hvilken virker best? Prøv ut disse og evaluer sammen, lag evt ny plan og prøv ut alternative løsninger Snakk om fremgangsmåter eller rekkefølgen av handlinger Gjør ferdig en oppgave av gangen, unngå multitasking

Tilrettelegging på skolen Elever som er i behandling for psykiske vansker har rett til særskilt tilrettelagt opplæring med individuell opplæringsplan. Kan for eksempel innebære : Undervisning i mindre grupper Færre fag av gangen Bruke lengre tid på utdanningen Bruke lengre tid på eksamen SMS (Studier med støtte), tiltak i regi av NAV i 6 av landets fylker. Fokus på hjelp til høyere utdanning for folk med psykiske lidelser

Tilrettelegging på arbeidsplassen/skolen Samarbeid med arbeidsgiver/lærer/behandler/nav for å tilpasse arbeidsoppgaver, arbeidsmengde og arbeidsform ifht den enkeltes spesifikke vansker Avgrens oppgaver, foreslå hyppigere pauser, kortere dager, hyppige tilbakemeldinger, gi oppgaver skriftlig, organiser miljøet: feks sitte skjermet osv. Vilje viser vei, Arbeid med bistand, Jobbmestrende oppfølging

Behandling av kognitive vansker Dagens behandling for schizofreni antypsykotisk medikasjon, CBT og psykoedukasjon, fokuserer i all hovedsak på psykotiske symptomer og tilbakefall og har liten eller ingen effekt på kognitiv funskjon For tiden er det betraktelig interesse for forskning på utvikling av både medikamentelle (cognitive enhancers) og psykologiske (kognitiv trening) intervensjoner for kognitive vansker

Kognitiv trening Kognitiv trening er en atferdsbasert intervensjon som har som mål å bedre kognitive prosesser (oppmerksomhet, hukommelse, eksekutiv funksjon) med målsetning om varige effekt og generalisering (på hverdagsfunksjonen) (CREW, Cognitive remediation expert workshop, 2010)

Varighet, hyppighet Store variasjoner mellom ulike treningsprogrammer Grad av terapeut engasjement Øvelse repetisjon/strategilæring Individuelt/grupper PC basert/papir og blyant basert Lokalisasjon (laboratorie/klinikk) Resultatmål (kognitive, symptomer, funksjon, fmri) Målgruppe (førstegangspsykose, kroniske, inneliggende, polikliniske)

Intervensjonsteknikker Øvelse og repetisjon: bedre kognitiv prosesser ved å øve på oppgaver som gradvis øker i vanskelighetsgrad. Ikke eksplisitt fokus på hvordan oppgaver kan løses mer effektivt Strategilæring: Eksplisitt fokus på å lære bort strategibruk f.eks for hukommelsesvansker lære bort bruk av for mnemoniske teknikker for å bedre hukommelsen under trening og deretter overføre bruk av disse teknikkene til dagliglivet Overføring: Fokus på overføring av det man lærer i trening (for eksempel strategibruk) til situasjoner i dagliglivet

Har kognitiv trening effekt på kognitiv funksjon? Wykes et al., 2011, Am J Psychiatry Små til moderate effekter på kognitive mål etter behandling og ved oppfølging (mean 0.45) Ingen behandlingselementer (type treningsprogram, varighet, PC vs ikke ) hadde sammenheng med effekten Ingen effekt av alder, medikamenter eller grad av svikt Mer effektivt for klinisk stabile pasienter, men symptomer hindret allikevel ikke forbedringer i kognitiv funksjon

Har kognitiv trening effekt på øvrig funksjon? Wykes et al., 2011, Am J Psychiatry Små til moderate effekter på funksjonsmål (mean 0.35) Med hensyn til funksjon best effekt når trening kombineres med andre evidensbaserte rehabiliteringstiltak ser ut til å øke effekten (mean 0.59) Mye større effekt på funksjon når man brukte en strategisk tilnærming (strategilæring) sammen med annen rehabilitering (mean 0.8) øker overføringsverdien

(Ueland & Rund, Acta Scand Psych. 2004, 2005) Kan et kognitivt treningsprogram tilføre noe til de beste elementene av et psykoedukativt behandlingsopplegg for unge pasienter med psykose? Design - Gruppe A: Psykoedukativt program (n=14) - Gruppe B: Psykoedukativt program (n=12) + kognitiv trening (30 t) Begge grupper ble utredet med kliniske og nevropsykologiske mål ved innleggelse, utskrivning (etter 5-6 mnd) og 1 år etter utskrivning

Resultater og konklusjon Treningsgruppen forbedret seg på flere nevropsykologiske og kliniske mål enn kontrollgruppen (bare signifikant på oppmerksomhetsmål) Kontrollgruppen forbedret seg også noe over tid Forbedret kognitiv fungering i begge grupper antyder at det kan være elementer ved det psykoedukative behandlingsprogrammet som har en gunstig virkning på kognitiv fungering (f.eks. problemløsningssamtaler)

Resultater og konklusjon Treningsgruppen forbedret seg på flere nevropsykologiske og kliniske mål enn kontrollgruppen (bare signifikant på oppmerksomhetsmål) Kontrollgruppen forbedret seg også noe over tid Forbedret kognitiv fungering i begge grupper antyder at det kan være elementer ved det psykoedukative behandlingsprogrammet som har en gunstig virkning på kognitiv fungering (f.eks. problemløsningssamtaler)

Målsetning med prosjektet Forbedre deltakerens kognitive funksjon og derved deres funksjon i dagliglivet jobb, skole konsentrere seg lengre tid av gangen, jobbe mer effektivt, med mindre støtte Få innsikt i kompensatoriske strategier Forbedre livskvalitet Øke selvfølelsen, gi mestringsfølelse Redusere opplevelsen av kognitive vansker som hindring til å oppnå sine mål

Randomisering: trenings- eller ventelistegruppe? Treningsgruppe: Starter kognitiv trening umiddelbart etter utredning Ventelistegruppe: Fortsetter behandlingen/ rehabilitering som vanlig Starter kognitiv trening 9 mnd etter utredningen Fungerer som kontrollgruppe

Hva får deltageren Utredning (kliniske, nevropsykologiske, funksjonsmål) Psykoedukasjon om kognitive vansker Tilbakemelding og oppsett av kognitive problemområder og mål ift kognitiv funksjon i hverdagen (basert på nevrospykologisk utredning) 30 timer (2 x pr uke) systematisk databasert trening av hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet og problemløsningsevne

Hva får deltageren Fokus både på øvelse og repetisjon og strategilæring Undersvisning, samtaler og veiledning i forhold til opplevde kognitive vansker og kognitiv ressurser samt fokus på progresjon underveis Fokus på overføring

Treningsprogram Cogpack (utviklet for pas. med psyk lidelser, Marker) VisionBuilder (samsynstreningsprogram, Haraldseth) Brain Fitness og Insight (utviklet for eldre pasienter med kognitive vansker, PositScience)

Tilpasning av selve treningen Et felles pensum alle skal gjennom Men stor variasjon i kognitiv funksjon mellom deltagere må forsøke å legge til rette ifht den enkelte så langt det lar seg gjøre Tilby høy grad av struktur så personen hele tiden opplever å lykkes og ikke blir sittende å gjøre feil Viktig å finne balanse mellom personens ressurser og oppgavenes vanskelighetsgrad

Hva deltagerene sier Det er deilig å være til nytte! Jeg kan konsentrere meg bedre. Jeg har lært å fokusere på en ting av gangen, det gjør at det lettere å få gjort arbeidsoppgavene mine. Det er lettere å være sammen med kamerater, jeg klarer å henge med i samtalene. For meg fungerer det bra å starte dagen med kognitiv trening. Det skjerper hjernen og det føles som om jeg får gjort mer akkurat de dagene. Det jeg har lært under treningen har jeg også bruk for i hverdagen. Jeg tror jeg tenker bedre enn tidligere.

Jobbmestrende Oppfølging Kognitiv atferdsterapi og kognitiv trening i arbeidsrehabilitering for personer med psykoselidelser: En randomisert kontrollert studie

Konklusjon Unge med psykotisk lidelse bør alltid utredes nevropsykologisk. Ikke nok å spørre personen selv eller komparent Tiltak basert på funnene Bruk informasjonen aktivt og i samarbeid med andre Fokuser også på ressurser personen har Ikke bare fordi det er hyggelig, men fordi vi kan legge til rette for at disse brukes for å kompensere for vanskene

torill.ueland@medisin.uio.no