Pasientopplæring: Hva viser forskningen? Irma Pinxsterhuis Ergoterapispesialist, Ph.D. 2015

Pasientopplæring: Hva viser forskningen? Irma Pinxsterhuis Ergoterapispesialist, Ph.D. 2015

Disposisjon Forskning vedrørende pasientopplæring ved kronisk syke Forskning vedrørende pasientopplæring ved CFS/ME

Pasientopplæring kronisk syke Bodenheim et al. (2002): Pasientopplæring: Kunnskapsformidling Mål, handlingsplaner og problemløsning Kombinasjon gir de beste kliniske resultater Viktig konsept er self-efficacy (mestringsforventning)

A leve et friskere liv Utviklet av Lorig og kollegaer ved Stanford University: Forskjellige versjoner: sykdomsspesifikke og ikke-sykdomsspesifikke kurs 6-7 samlinger á 2,5 timer Ledet av helsepersonell/brukerrepresentanter Kombinasjon av kunnskapsformidling (manus), erfaringsutveksling og mål/handlingsplaner/ problemløsning

Kunnskapsoppsummering Pasientopplæring basert på self-efficacy (Marks et al., 2005): Økt self-efficacy Mindre symptomer som fatigue og smerter Mindre depresjon Bedre helsefremmende adferd Mindre bruk av helsetjenester

Nye kunnskapsoppsummeringer Nolte & Osborne (2013): Bekrefter resultatene fra Marks et al. (2005) Finner bare små effekter Stiller spørsmålstegn ved utfallsmål (basert på selv-rapportering) Quiñones et al. (2014): Økt self-efficacy Varierende resultater vedrørende livskvalitet, funksjonsnivå og bruk av helsetjenester Gruppe- vs. individuelt tilbud

Pasientopplæring ved CFS/ME (1) Söderberg og Evengård (2001): 10 ukentlige samlinger á 1,5 timer Ledet av helsepersonell Kunnskapsformidling Erfaringsutveksling Resultater kvalitativ studie (n = 7): Det beste var å dele erfaringer Mer psykologisk velvære

Pasientopplæring ved CFS/ME (2) Bülow & Hydén (2003): 5 samlinger Ledet av helsepersonell Kunnskapsformidling Erfaringsutveksling Resultater kvalitativ studie (n = 13): Bedre sykdomsforståelse gjennom erfaringsutveksling

Pasientopplæring ved CFS/ME (3) Carlsen (2003): 6 samlinger hver 3. uke Ledet av helsepersonell Kunnskapsformidling Erfaringsutveksling Resultater kvalitativ studie (n = 5): Deltakerne fikk ikke noe ut av det Skjult agenda: ønsket å lære opp helsepersonell og bedre samarbeid med helsepersonell

Pasientopplæring ved CFS/ME (4) Taylor & Jason: CFS Empowerment Project: 8 samlinger annenhver uke Ledet av psykolog og brukerrepresentant Kunnskapsformidling av deltakerne (selvvalgte temaer) Erfaringsutveksling Målsetninger (1. time hver samling) Brukerrepresentant: individuell oppfølging i 7 måneder etterpå Resultater: positiv effekt på bl.a. symptomer og livskvalitet

11 Brukerrepresentanter som kursledere Embuldeniya et al. (2013): Positivt: - Identifisering/rollemodeller - Erfaringsbasert kunnskap - Er likestilte/lik makt - Deling av erfaringer/gi råd - Bidrar til fellesskap/mindre isolasjon (men ikke alltid) - Kan gi støtte Negativt: - Kan bli emosjonelt overveldet - Får ikke noe tilbake Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

Mestringskurs ved CFS/ME-senteret Pinxsterhuis et al. (2014) Hensikt Intervensjon: 8 ukentlige samlinger Tradisjonell pasientopplæring Temaer Metode: Fokusgruppeintervjuer Direkte etter og 9 måneder etter kurset Deltakerne: 8 kvinner og 2 menn, 43,7 år, syk i 6,6 år. Analyse: tematisk Resultater

Pilotprosjekt Pinxsterhuis et al. (2015) Hensikt Intervensjon: 8 samlinger annenhver uke Empowerment og self-efficacy Selvvalgt temaer Mål, fokusplaner og problemløsning Metode: Fokusgruppeintervjuer Direkte etter og 4 mnd. etter kurset

14 Pilotprosjekt (forts.) Deltakerne: 5 kvinner og 1 mann, Alder: 38,7 år Diagnosen i 2,3 år Analyse: tematisk Resultater Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

Systematisk litteraturoppsummering Pinxsterhuis, Strand & Sveen (2015) Hensikt Metode: Systematisk litteraturundersøkelse av kvalitative artikler Analyse: Meta-etnografi Resultater

RCT Pinxsterhuis et al. (akseptert): Hensikt Intervensjon: 8 samlinger annenhver uke Klientsentrert praksis og self-efficacy Faste temaer Mål, fokusplaner og problemløsning

17 RCT (forts.) Metode: Intervensjonsstudie (RCT) Spørreskjemaer SF-36: fysisk funksjon og livskvalitet (fysisk og mental) Fatigue severity scale Self-efficacy scale Acceptance subscale av Illness Cognition Questionnaire Deltakerne: 146 personer, fordelt over intervensjons- og kontrollgruppe Alder: resp. 44 og 43,9 år. Analyser Mixed model analysis Foreløpige resultater Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

18 Oppsummering og konklusjon Kvalitative studier viser stort sett positive resultater Kvantitative studier viser varierende resultater Valg av utfallsmål er en utfordring! Det trenges forskning i forhold til antall samlinger/varighet/oppfølging Det trenges mer forskning i forhold til om det bør gi pasientopplæring i grupper og/eller individuelt Brukerrepresentanter kan være gode kursledere Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

19 Spørsmål Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter

20 Referanser Bodenheimer, T., Lorig, K., Holman, H., & Grumbach, K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA, 288(19), 2469-2475. Bülow, P. H., & Hydén, L. C. (2003). Patient school as a way of creating meaning in a contested illness: The Case of CFS. Health, 7(2), 227-249. Carlsen, B. (2003). Professional support of self-help groups: a support group project for chronic fatigue syndrome patients. British Journal of Guidance & Counselling, 31(3), 289-303. Embuldeniya, G., Veinot, P., Bell, E., Bell, M., Nyhof-Young J., Sale, J. E. M., & Britten, N. (2013). The experience and impact of chronic disease peer support interventions: A qualitative synthesis. Pasient Education and Counseling, 92, 3-12. Lorig, K., Holman, H., Sobel, D., Laurent, D., & Minor, M. (2002). A leve et friskere liv. Oslo: Funksjonshemmedes studieforbund. Marks, R., Allegrante, J. P., & Lorig, K. (2005). A review and synthesis of research evidence for self-efficacy-enhancing interventions for reducing chronic disability: implications for health education practice (part II). Health Promot Pract, 6(2), 148-156. Nolte, S. & Osborne, R. H. (2013). A systematic review of outcomes of chronic disease self-management interventions. Qualitity of Life Research, 22, 1805-1816. Pinxsterhuis I., Stand E. B., Stormorken E. & Sveen U. (2014) From chaos and insecurity to understanding and coping: experienced benefits of a group-based education programme for people with chronic fatigue syndrom. British Journal of Guidance & Counselling, 43(4), 463-475. Pinxsterhuis I., Hellum L.L., Aannestad, H.H. & Sveen U. (2015) Development of a group-based self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: a pilot study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 22(2), 117-125. Pinxsterhuis I., Strand E.B. & Sveen U. (2015). Coping with chronic fatigue syndrome: A review and synthesis of qualitative studies. Fatigue: Biomedicine, health & behavior, 3(3), 173-188. Quiñones, A. R., Richardson J., Freeman, M, Fu, R., O Neil, M., Motu apuaka, M. & Kansagara (2014). Educational group visists for the management of chronic health conditions: A systematic review. Pasient education and Counseling, 95, 3-29. Söderberg, S., & Evengård, B. (2001). Short-term group therapy for patients with chronic fatigue syndrome. Psychotherapy and Psychosomatics, 70(2), 108-111. Taylor, R. R. (2004). Quality of life and symptom severity for individuals with chronic fatigue syndrome: findings from a randomized clinical trial. American Journal of Occupational Therapy, 58(1), 35-43. Taylor, R. R., Jason, L. A., Shiraishi, Y., Schoeny, M. E., & Keller, J. (2006). Conservation of resources theory, perceived stress, and chronic fatigue syndrome: Outcomes of a consumer-driven rehabilitation program. Rehabilitation Psychology, 51(2), 157-165. Medisinsk klinikk, ME/CFS-Senter