Livskvalitet og helse krever bruk av egne ressurser

Transkript

1 Livskvalitet og helse krever bruk av egne ressurser Nettverkskonferanse rehabilitering Tromsø 17. September 2013 Tore Sørlie Prof. Dr. med. Forskningsgruppe psykiatri IKM, UiTø

2 Dette foredraget Omfang av kroniske helseplager Hva er det som hjelper eller ikke Hjelp til selvhjelp Pasientsentrert kommunikasjon Utfordringer i dagens helsetjeneste Forslag til forbedring Kan man være lykkelig som syk?

3 Omfanget av kroniske helseplager Halvparten av dødeligheten ved de ti viktigste dødsårsaker i den vestlige verden er relatert til adferd og levevaner (Gruman & Follick, 1998) Ca. halve befolkningen lever med minst en kronisk sykdom og ca 1/4 lever med funksjonssvikt i dagliglivet. Andelen øker med økende levealder Ca 60% av alle uføretrygder relatert til psykiske eller muskelskjellett plager

4 Risiko og beskyttelsesfaktorer Faktorer i og rundt personen som øker sannsynligheten for å få problemer med å leve med kronisk sykdom Faktorer i og rundt personen som beskytter mot å få problemer med å leve godt med kronisk sykdom

5 Samspillet mellom personen og sykdommen Hvordan er sykdommen? Hvem er personen? Risiko og beskyttelses faktorer

6 Psykologiske utfordringer Hvordan gi sykdommen akkurat passe oppmerksomhet til at en får mest ut av livet? Hvordan leve i nuet når fremtiden er usikker? Hvordan takle kroniske smerter uten å bli deprimert? Hvordan motivere for trening med smerter? Hvordan forholde seg til gradvis funksjonstap? Hvordan være en god støttespiller til seg selv?

7 Når det ikke finnes medisinsk kur? Kroniske helseplager vil innledningsvis ofte være forbundet med opplevd hjelpeløshet. Mestring må læres gjennom erfaring og rådgivning (expert by experience). En helsetjeneste som stort sett møter pasientene med et biomedisinsk perspektiv hjelper ikke pasientene til å bli klar over og til å bruke egne og nettverket ressurser til selvhjelp I stedet skapes lett for stor avhengighet til de biomedisinske behandlingsformer som foreskrives med tilsvarende undergraving av troen på egne ressurser og hjelpeløsheten forsterkes Kartlegging og stimulering til bruk av den enkeltes ressurser må gå hånd i hånd med nødvendige støttende og lindrende tiltak

8 Hva hjelper ved kroniske plager? Ut over effektive medisinske tiltak, er det pasienten selv og familien som er de viktigste hjelpere (selvhjelpere i 0-te linjen) Den støtte til selvhjelp som helsepersonell kan gi er svært viktig for å fremme helse ved kroniske plager og sykdom Towle A & Goldfin W: The neglect of chronic disease self-management in medical education: Involving patients as educators. Acad Med 2011; 86: 1350

9 Behandling av feilaktige sykdomsoppfatninger Det er først og fremst sykdomsoppfatninger som styrer helserelatert adferd. Derfor er det like viktig å kartlegge og bearbeide feilaktige sykdoms-oppfatninger som det er å bli behandlet for selve sykdommen.

10 En psykologisk teori for kronisk smerte Kronisk smerte forholder seg til akutt smerte som angst forholder seg til frykt og som sorg forholder seg til depresjon. Den akutte smerten, frykten og sorgen og representerer den naturlige reaksjon på en farlig/skadelig situasjon (frykt), et reelt tap (sorg) og et akutt skadelig stimulus (akutt smerte) Den kroniske smerte, angsten og depresjonen representerer reaksjoner som oppstår når den akutte situasjonsadekvate reaksjonen ikke blir gjennomlevd og bearbeidet Gjennomlevelse av de naturlige reaksjoner motvirker spenning og smerter

11 Hva skaper en realistisk sykdomsoppfatning? Erkjennelse av egen sykdomsoppfatninger Dekkende informasjon om sykdom, behandling og forebygging Realistiske livsmål og interesser God motivasjon for å nå målene God selvtillit, optimisme, toleranse for ubehag og tro på at en kan gjøre noe selv Gode mellommenneskelige relasjoner og støtte

12 Viktig å kartlegge og bearbeide negative følelser og tanker En omfattende forskningslitteratur dokumenterer at negative følelser som angst og depresjon, både fremmer sykdomsutvikling og hemmer behandling og forebygging av en rekke somatiske plager og sykdommer. Dette har i stor grad sammenheng med at negative følelser begrenser pasientenes informasjonstilegnelse og egeninnsats. Tilsvarende er det vist at trygghet, tillit og optimisme fremmer egeninnsats og tilfriskning. Denne egeninnsatsen er viktig både ved akutte og mer langvarige sykdomsforløp. Det er derfor viktig å utvikle og utprøve tiltak i klinikken som fremmer denne innsatsen både hos pasienter og deres nærmeste pårørende.

13 Hvordan kan god kontakt og informasjon fremme behandlingsresultatet? Først må den enkelte pasients sykdomsoppfatninger med hensyn til symptomer, årsaker, prognose, behandling, forebygging og forventninger bli bevisstgjort. Dette fremmes gjennom en god dialog med venner, likemenn og helsepersonell Det neste steget innebærer aktiv innhenting av og bruk av tilgjengelig informasjon for å supplere/korrigere begrensninger og feil i de opprinnelige sykdomsoppfatninger Irrasjonelle aspekter ved sykdomsoppfatningene kan identifiseres og bearbeides og ens egne ressurser kan nå brukes mer målrettet og effektivt Motivasjonen for selvhjelp styrkesntorientert informasjon er nødvendig

14 Ta kontroll over negative tanker Jeg tenker jo stadig når symptomene melder seg at dette er vel slutten, nå har jeg ikke lenge igjen, men den tanken trenger jeg da ikke høre på, så lar jeg tanken bare gli forbi, det hjelper meg veldig. Hvem har sagt at man må høre på all skitten man tenker! Fra Elin Fjerstad: Frisk og kronisk syk, Gyldendal 2010

15 De skjulte helsetjenester ved langvarige sykdomstilstander Tiltak av betydning for aktiv egenbehandling: Kunnskap og ferdigheter Behovstilpasset egne definerte verdier, mål og planer Kartlegginger som gir selvinnsikt Støtte relatert til å leve med Sosialt støtte erfaringskunnskap Teambasert organisering av tjenester - rett støtte til rett tid Egen- behandling (self-management) 90% Profesjonelle helsetjenester 10% Lorig K, et al: Living a Healthy Life with Chronic Conditions,

16 Egenbehandling har effekt Analyse av 67 review-studier (Coulter, BMJ, 2007) Prosent av studier som fant positive effekter på: Pasient kunnskap Pasient tilfredshet Helsetjeneste forbruk/kostn. Helse Aktiv involvering i egenbehandling 100 % 60 % 56 % 78 %

17 Hva er det pasientene klager over i møtet med helsetjenesten? For dårlig kontakt - blir ikke hørt og sett Får ikke nok informasjon og hjelp til selvhjelp For liten medvirkning til de beslutninger som tas om egen person og situasjon

18 Betydningen av pasientsentrert kommunikasjon et forskningsbasert eksempel fra UNN Alle pasienter fikk ved innleggelse og utskrivning den samme informasjonen om undersøkelsesrutiner, viktige hendelser under oppholdet, utfordringer ved utskrivning og forebyggende egenaktivitet Man vektla ikke utvikling av en tillitsfull og åpen relasjon hvor pasientens egne spørsmål og bekymringer ble etterspurt

19 En intervensjon laget for å stimulere pasientenes egenaktivitet og informasjonsformidling Video (12 min) før innleggelse og i innkomstsamtalen Fokus på de viktigste sidene ved undersøkelser, operasjonsforberedelser og postoperativt forløp. Målet var å stimulere pasientenes nysgjerrighet og informasjonssøking. Pasientsentrerte samtaler (40 min) ved inn og utskrivning a) Etablering av en trygg og tillitsfull relasjon b) Støtte pasienten til å uttrykke det vedkommende har på hjertet c) Gi støtte og informasjon tilpasset pasientenes situasjon d) Oppfordre til å spørre ved behov e) Dele tanker og bekymringer med medpasienter og nærstående. Opplæring av sykepleiere i pasientsentrerte samtaler

20 Studien Prospektiv kontrollert intervensjonsstudie (RCT) av elektive CABG pasienter hvor en tilfeldig halvpart fikk den nye intervensjonen mens den andre halvparten fikk rutineopplegget 55 pasienter i hver gruppe Oppfølgingstid: 2 år

21 Intervensjonens resultat Fra og med utskrivning og under hele etteroppfølgningen rapporterte pasientene i intervensjonsgruppen mindre angst og depresjon og bedre subjektiv helse Det var særlig de pasientene som før innleggelsen hadde høy skåre på depresjon som dro nytte av intervensjonen

22 Utfordringer for helsevesen Høyt effektivitetspress med korte konsultasjonsog behandlingstider i primær og spesialisthelsetjenesten begrenser etablering av kontakt, en helhetlig problemforståelse og samarbeid mellom hjelperne og deres pasienter Biomedisinske forhold blir prioritert i utredning og behandling Hjelp til selvhjelp kommer i annen rekke hos de hjelpere som pasientene anser som de viktigste faglige autoriteter og risikoen for medikalisering* blir tilsvarende stor Risikoen stiger for økt hjelpeløshet, kronifisering og funksjonstap *Gjøre et problem til noe medisinsk som det ikke er

23 Dagens samhandlingsmodeller Samhandlingsreformen fokuserer mye på samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten Lite fokus på betydningen av samspillet mellom pasientene og deres hjelpere Egenbehandling

24 Tiltak I Kartlegging av pasientenes sykdomsoppfatninger og de forventninger de har til seg selv og den behandlingen de tilbys Kartlegging av selvhjelpsaktiviteter hva har pasientene selv gjort som har hjulpet dem? Hvilke selvhjelpsmuligheter og tradisjoner har de å støtte seg til i sine hjemmemiljøer? Planer for selvhjelp og oppfølgning ved alle avdelinger som skal hjelpe pasienter med kroniske helseplager

25 Tiltak II 1. Styrke bruk at pasienter som eksperter i utdanning av helsepersonell og kvalitetssikring av helsetjenestene 2. Styrke pasientsentrert kommunikasjon, Shared decision making og ytelse av hjelp til selvhjelp i helsetjenesten gjennom opplæring av helsepersonell og implementering i helsetjenesten 3. Styrke forskning på effektene av 1-2

26 Fremtidens samhandlingsmodeller? Brukersentrert samhandling Profesjonelle helsetjenester Egenbehandling Brukere/pasienter/pårørende

27 Kan kronisk sykdom gi bedre livskvalitet? I dag er vi så redde for å gå glipp av noe og alt skal være så fint og flott i henhold til ytre normer ytre kontroll Erkjennelse av sykdom og dødelighet kan fremme erkjennelsen av de virkelige verdier i livet - avgrensning er nødvendig for fokus og indre kontroll Aktive valg, engasjement og livsglede

28 Helsepsykologisk nettverk UNN Helsepsykologien bygger på nyere forskning om hvordan både biologiske, psykologiske og sosiale forhold samvirker ved utvikling og tilfriskning av sykdom. Nettverk av klinikere og forskere fra ulike somatiske og psykiatriske/psykologiske faggrupper.

29 Litteratur Sørlie T, Busund R, Sexton J, Sexton H, Sørlie D (2007) Video information combined with individual information sessions: Effects upon emotional well-being following coronary artery bypass surgery A randomized trial. Patient Education and Counseling, 165, 2, Bergvik S, Wynn R, Sørlie, T (2008) Nurse training of a patient-centered information procedure for CABG patients. Patient Education and Counseling, 70,

30 Frisk og kronisk syk på samme tid Elin Fjerstad: Frisk og kronisk syk et psykologisk perspektiv på kronisk sykdom. Gyldendal 2010