Brukermedvirking. Professor Aslak Steinsbekk Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

Transkript

1 Brukermedvirking Professor Aslak Steinsbekk Institutt for Samfunnsmedisin og sykepleie

2 Sykerollen akseptert avvik Amerikansk sosiolog Talcott Parsons, 1951 Sosiologisk perspektiv på hvordan vi ser på personer som er syke En syk person forstyrrer den sosiale funksjonen i samfunnet, bidrar ikke. Når er det likevel akseptert å være syk? Rettigheter Ikke selv ansvarlig for at er syk Får fritak fra normale forpliktelser Krav Må prøve å bli frisk Må søke kyndig hjelp og ta imot råd 2

3 Sykdomsbegrep Disease: Sykdom. Diagnose. Medisinsk profesjon Illness: Sykdomsopplevelse. Pasientens opplevelse av egen tilstand Sickness: Den sosiale syke/pasientrollen. Hvordan samfunnet (vi som gruppe) ser på den syke/pasienten. SPØRSMÅL 1. Er det mulig å ha disease uten illness? 2. Er det mulig å ha illness uten disease? 3

4 Livsverden vs. Systemverden Tysk filosof Jürgen Habermas Livsverden: Privatlivets fornuft. Subjektive følelser. Sosiale konvensjoner. Verdier. Drømmer. Pasienters ekspertise Systemverden: Målrettet fornuft. Lover og regler. Allmenngyldig, rettferdig og formell logikk. Medisinsk ekspertise Konflikt mellom livsverden og systemverden (Løses med kommunikativ rasjonalitet: Klargjørende og respektfull samtale hvor alle berørte kommer til orde. Unik evne hos mennesket) 4

5 Krav i lovverket om å vektlegge pasientperspektivet Lov om pasient- og brukerrettigheter Pasientens og brukerens rett til medvirkning: Pasient og bruker har rett til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Pasienten har herunder rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder. Medvirkningens form skal tilpasses den enkeltes evne til å gi og motta informasjon. Tjenestetilbudet skal så langt som mulig utformes i samarbeid med pasient og bruker. Rett til medvirkning på individnivå (behandling, kulepunkt 1) og systemnivå (tjenesteutforming, kulepunkt 2) 5

6 Betydning for hvilken forskning som prioriteres Figure 2 The Lancet , DOI: ( /S (13) )

7 Beslutninger i en konsultasjonpasient med kreft og ryggsmerter Før (allerede gjennomført) Under Her og nå Etterpå Avhengig av videre forløp - Kreften som er spredd til leveren er blitt mindre Ofstad EH, et al. Temporal characteristics of decisions in hospital encounters: A threshold for shared decision making? A qualitative study. Patient Educ Couns (2014), - Jeg vil foreskrive noe morfin til deg - Jeg skal bestille MR av skjelettet ditt - Hvis MR viser kreft i skjelettet ditt skal vi gi deg stråling - Så lenge vi får stabilisert deg på en dose morfin som du tåler er det en sjanse for at du kan kjøre bil igjen

8 Har du blitt tatt med på beslutninger? Snakk med sidemannen Tenk på en situasjon hvor du har møtt helsepersonell eller annen profesjonell (saksbehandler osv.) Hvilke beslutninger ble egentlig tatt Fikk du være med på å ta beslutningene? 8

9 Hva menes med brukermedvirkning? Pasienter og helsepersonell er enig i definisjon, ulik tolking PASIENTER Respekt er fundamentalt Dialog fører til økt respekt og anerkjennelse Redd for å bli overkjørt av helsepersonell DEFINISJON Likeverd; gjensidig respekt og anerkjennelse Dialog med utveksling av kunnskap Beslutninger tatt i fellesskap HELSEPERSONELL Respekt er en selvfølge Dialog fører til bedre behandling/drift Redd for at pasienten skal bestemme alt Rise MB; Solbjør M; Lara M; Westerlund H; Grimstad H; Steinsbekk A. (2011). Same description, different values. How service users and providers define patient and public involvement in health care. Health Expectations. doi: /j x Solbjør M; Rise MB; Westerlund H; Steinsbekk A. (2011). Patient participation in mental health care: when is it difficult? A qualitative study of users and providers in a mental health hospital in Norway. Int J Soc Psychiatry Oct 18

10 Hvem setter målet? Hvis det skal bygges en bro Hva må alle vite? Hvilken type bro som skal bygges! Hvis mange i helsetjenesten skal hjelpe en pasient Hva må alle vite? Hva pasienten ønsker 10

11 Hvordan måles det som er viktig? PROM og PREM Pasientrapporterte data er opplysninger som pasienten selv rapporterer Pasientrapporterte utfallsmål (PROM) Pasientrapportert tilfredshet med helsetjeneste (PREM) Økt fokus, mer forskning Også krav om å bruke i studier 11

12 Hvordan har det blitt målt? (EQ5D) 1. Gange Jeg har ingen problemer med å gå omkring. Jeg har litt problemer med å gå omkring. Jeg er sengeliggende. 2. Personlig stell 3. Vanlige gjøremål (f.eks. arbeid, studier, husarbeid, familie- eller fritidsaktiviteter). 4. Smerte/ubehag 5. Angst/depresjon 12

13 Det kan vi vel måle mer nøyaktig? Ja, men det gjøres på mange ulike måter En oversikt over spørreskjema brukt i 2285 studier av personer med ME (utmattelse) Over 250 ulike spørreskjema 150 av dem ble kun brukt i en enkelt studie Gir problemer med å sammenligne og avgjøre hvilket som skal velges 13

14 Kan også måles jevnlig Hvordan har du det i dag? 14

15 Bedre løsning PROMIS PROMIS Patient-Reported Outcomes Measurement Information System Pågående arbeid i USA siden 2004, støttet av NIH, eies av U. S. Department of Health and Human Services. PROMIS har over 300 mål for fysisk, mental og sosial helse Universelle mål; smerte, fatigue (slitenhet), fysisk funksjon, depresjon etc. Kan brukes bade av befolkningen generelt og av pasienter 15

16 Poenget med PROMIS PC versjon Er et system som gir bedre fleksibilitet til å mål det som er viktige områder for den enkelte For å kunne brukes aktivt, må det inn i systemene Kan da brukes til Sammenligning mellom pasienter og tjenester Følge individuell utvikling Mulighet for å styrke pasientstemmen Fokus på det som er viktig for deg Krever lobbyvirksomhet for at det skal tas ibruk 16

17 Takk for oppmerksomheten