HiST, Ssinmutdanninga, 31. mars 2014 Møte med en ny virkelighet Mest g habilite i et familieperspektiv. Egil Rian Ektemann til Vigdis Far til Henning g Linn Sphie Interesseplitisk freningsarbeide Freleser Barnevernspedagg (-98) Miljøterapeut ved BUP-klinikk BFT, Trndheim kmmune. Familievernkntret i Sør-Trøndelag Samlivskurs Hva med ss? Familieterapeut g mekler Før vi starter Presentasjnsfrm / Frelesningsmetde: Belyse det generelle ved hjelp av knkrete eksempel Tar utgangspunkt i egne pplevelser Faglig > persnlig < privat Refleksjn g ettertanke Dialg g Spørsmål Pauser Dkumentasjn Evalue www.sammenheng.n Presentasjn En histrie En lykkelig start Diagnsen Oversikt Knsekvenser fr familien Mest Søsken Møtet med hjelpeapparatet Individuell (habilites)plan En tøff jbb It s nw r never En lykkelig start hva er spielmeyer-vgt? En nrmal kjernefamilie med lyse framtidsutsikter. Før g etter diagnsen. Spielmeyer-Vgt Sjelden, ca. 40 tilfeller i Nrge. Fremadskridende arvelig hjernesykdm. Blindhet Epilepsi (Lite kntrllerbar GTK) Redusert krttidsminne g sviktende læreevne Fysisk g mental stagnasjn g tilbakegang Brtfall av talespråk Tidlig død 1
Å mestre hverdagen en ny virkelighet. Sjeldenhet Fremadskridende multifunksjnshemning Frkrtet livslengde Alt sm før, men alt er snudd på hdet Frventninger til barn Det tapte g det nye barnet Infrmasjn Mtta, bearbeide g gi videre Sjkk -livskrise Det nrmale i å reagere frskjellig Frskjellig mestsstrategier Liv M. Lassen: Men livet lever. Å lære å mestre Vygtsky Å lære å mestre Mdning / utvikling / tid Tap, srg, krise Teri g praksis Faseterier: Du vet ikke hvr Sjkk sterk du er. Reaksjn Ikke før det å være Bearbeiding sterk er det eneste Nyriente valget du har Mestsstiler Intuitiv stil Instrumentell stil Tapsrientert tilnærming Nyrientert tilnærming Tsprsmdellen (Strebe g Shut 1999) Tap/ Srg/ Krise/ Traume Hverdagspplevelser Med hjelp M e s Læremester i t r n g Alene Nyriente Den største en du har er den største en du har. Mestspyramiden Større Større er Små er Bevisstheten Stre er Underbevisstheten 2
Å leve med funksjnshemning ver lang tid. Utbrenthet - Hva er det? Psykisk belastning ver tid Krnisk krise vedvarende srg Maratn-effekten Utbrenthet Behv Bearbeide følelser g erkjenne Maktesløshet at en ikke kan løse prblemet alene. Frustrasjn Veiledning Stress Samtaler Behvsdekning Freldrekmpetanse. www.familievernkntret.n Barn med nrmalbehv Barn med ekstra hjelpebehv Mennesker med nedsatt funsjnsevne i et histrisk perspektiv familieperspektiv Velferdssamfunnet. Oppbygging av institusjner Ssialplitiske trekk ved velferdsstaten. Avvikling av institusjner. Refrmer (HVPU-refrmen.) Hjemmebasert msrg. 3
funksjnshemning Funksjnshemning er resultatet av et manglende samsvar mellm individers frutsetninger g samfunnets krav g tilbud, eller samfunnets rganise i videste frstand. den funksjnshemmede familie Hilchen Smmerschield Når ett eller flere medlemmer i en familie har en funksjnshemning av et slikt mfang at det påvirker hele, eller deler av familiens funksjnsevne i vesentlig grad. Søsken lille stresøster linn Sphie. Syk / frisk? t syke barn? Oppmerksmhet / nrmalise. Utpi å tr på en harmnisk ppvekst under slike frhld Søsken til alvrlig funksjnshemmede har fte større prblemer en vi gjerne vil tr møte med hjelpeapparatet Tørk av deg medlidenheten g begynn å hjelp meg! Synnøve M. Sydnes frfatter av Øyeblikk med kasus Helsesektr Helsesøster Skle Kmpetansesenter PPT-kntr Sklekntr Habilitesteam Familien 4
Mr/ mamma- far/ pappa Jurist Teknikker Mtivatr Lærer Sjåfør Lege Sykepleier Fysiterapeut Ergterapeut Helsesøster All verdens knsulenter Assistent Psyklg Ekspert diplmat Finansrådgiver Byggmester Arkitekt Revisr Kjempegd saksbehandler Usedvanlig gd frmulesevne både skriftlig g muntlig. Plitiker Statsviter Rådgiver Ssinm Taktikker Byråkrat Spåmann/ dame. Gde løsninger handler nesten aldri m systemet, sjelden m lvverk, av g til m ressurser, fte m kreativitet g alltid m vilje. Ny Lvgivning fra 01.01.2001 Individuell plan Helselvgivning endret: Lv m: Pasientrettigheter Kmmunehelsetjenesten Spesialisthelsetjenesten Psykisk helsevern Mennesker med behv fr langvarige, mfattende g krdinerte tilbud. Tilbudet skal være helhetlig g individuelt tilpasset Plasse av krinesansvar Frskrifter g veiledere fra 01.07.01. g 12.05 Individuell plan -veien videre Frank i flere lver g frskrifter Arbeids- g velferdslvgivning Opplæslvgivning Samhandlingsrefrmen Avkla av ansvar mellm kmmuner g spesialisthelsetjeneste Presise av enhet fr krdine av (re)habilite. Taushetsplikt Databaserte hjelpemidler (SamPr) Stikkrd m individuell plan Arbeidsmetde. Kntinuerlig prsess. Planen ingen verdi i seg selv. Histrikk /presentasjn, ressursrientert Ikke mangelliste Framtidsvisjn (til g med neste vergang?) Mål, delmål Opplevde behv Realistiske tidsavgrensede tiltak Evalue av gjennmfø Systemet g individet Systemrettet, mal-basert, diagnsepreget Individrettet, helhetlig, tverrfaglig, livskvalitet i fkus 5
Vekst til avhengighet. Å leve = å ppleve hennings situasjn i dag. Opplevelse = aktivitet Blig Transprt Arbeide En Tøff Jbb Fra Pizzabrett til Pengebinge Innbegrep i tiden: Inklude Likeverdig rett til arbeid Et meningsfylt liv Tk utgangspunkt i Hennings interesser g ferdigheter g ikke i eksisterende arbeidstilbud. Arbeidsmetden. Psitive virkninger av Andeby-prsjektet Hva med framtida? Habilite i praksis. Hva handler dette egentlig m? Muligheter est ening Livskvalitet. å ppleve Egil Rian Tlf: 92262494 E-pst: egrias@nline.n Nettsted: www.sammenheng.n 6