Forhåndssamtaler hvorfor, hvordan og for hvem? Trygve Johannes Lereim Sævareid Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo Lindrende fagdag Gjøvik, 04.02.19
Innhold Hva er forhåndssamtaler? Forskningsprosjektet Hvordan gjøre forhåndssamtaler?
Utfordring for helsetjenesten «Hvis tidspunktet for å avgjøre behandlingsavslutning sammenfaller med tidspunktet for når organismen nekter å ta imot mer behandling, er som regel tiden utløpt for god kommunikasjon.» (Wisløff, 2005)
Forhåndssamtaler Hjelper pasienter til å formulere mål og preferanser for fremtidig medisinsk behandling og omsorg, og diskutere disse med helsepersonell og pårørende. (Rietjens et al., 2017)
Hva er forhåndssamtaler? Systematiske samtaler (hvordan har du det? Hva er viktig for deg? Ønsker for beslutningsprosesser. Preferanser for fremtidige beslutninger) Gylne øyeblikk: «Jeg opplever vel at de gylne øyeblikkene kommer veldig naturlig. Altså i en stellsitasjon - og så kan kanskje bare en av brukerne si at han er redd for å dø, eller en er redd for det som kommer, eller en er sliten av livet, eller, nei, nå er det ingen ting som gir mening lengere... jeg opplever vel at de gylne øyeblikkene kanskje kommer oftere enn det vi er bevisste på»
Hva er viktigst? Behandlingspreferanser eller Ta på alvor pasientens behov
Hvorfor forhåndssamtaler? De fleste eldre har ikke hatt samtale med helsepersonell om deres ønsker, verdier og preferanser (Musa, Seymour, Narayanasamy, Wada, & Conroy, 2015) De fleste pasienter kommer ikke til å ta initiativ til slike samtaler (Musa, Seymour, Narayanasamy, Wada, & Conroy, 2015)
Hvorfor forhåndssamtaler? Personalet var ukomfortable med å ta opp samtale med pasient/pårørende, men pasientene var ikke ukomfortable med samtalen (Stone, Kinley, & Hockley, 2013), og opplever ikke negative følger av samtalene (Houben, Spruit, Groenen, Wouters, & Janssen, 2014) Et flertall av skrøpelige eldre ønsker å samtale om behandling ved livets slutt (Sharp, Moran, Kuhn, & Barclay, 2013). Men, altså ikke alle
Grensen mellom liv og død Kjenner vi pasientens på forhånd uttrykte ønsker, verdier og preferanser blir det trolig enklere å ta beslutningen når grensen mellom liv og død utfordres.
Hvorfor forhåndssamtaler? Fremmer muligheten for samtale med pasient og pårørende om pasientens tanker og ønsker for fremtiden og for livets slutt pasientens medvirkning og medbestemmelse gjensidig trygghet og tillit mellom pasient og helsepersonell Bidra til at pasienten får anledning til å uttrykke ønsker, håp og bekymring pårørende kjenner til pasientens preferanser for behandling helsepersonell har et bedre grunnlag for viktige beslutninger og gode prosesser i livets sluttfase eller når kritiske medisinske situasjoner oppstår
Hvorfor; - mangel på forhåndssamtaler kan føre til: utilstrekkelig informasjon til pasienten og pårørende overbehandling som ikke er tilpasset pasientens ønsker underbehandling fordi pasientens behov og ønsker ikke er kjent konflikt med pårørende (ref. saker i KEK) økt stress blant helsepersonell (Dreyer et al, 2009; Lillemoen et al 2016)
Hvem er samtalene for? Thoresen et al (2016): Beboere og pårørende visste ikke hva samtalen skulle handle om. Forberedende samtaler er frivillige! Beboere var stille under samtalene Sykepleiere likeså, mens legene snakket for det meste. Sosiale, psykologiske, spirituelle, eksistensielle, emosjonelle aspekter manglet eller ble lite inkludert i samtalene.
«End of Life Communication in Nursing Homes Patient Preferences and Participation» Systematisk litteratur gjennomgang Kartlegging av praksis Cluster randomisert kontrollert studie
Bakgrunn for prosjektet Pasienter var lite involvert i samtaler om livets slutt (Gjerberg, Lillemoen, Forde, & Pedersen, 2015) Pårørende var mye involvert i beslutningsprosesser (Dreyer, Forde, & Nortvedt, 2009) Ønskelig med økt kompetanse i gjennomføring av samtaler (Gjerberg, Førde, & Bjørndal, 2011)
Hensikt med prosjektet Å fremme pasienters medbestemmelse Å fremme muligheten for samtale om livets slutt med pasienter og pårørende Å bedre grunnlaget for viktige beslutninger i livets sluttfase eller når kritiske medisinske situasjoner oppstår Å få erfaring med hva som kjennetegner gode forhåndssamtaler
Hva gjorde vi? 8 sykehjemsavdelinger deltok: 4 i intervensjon- og 4 i kontroll gruppe Intervensjonsgruppen: Gjennomførte forhåndssamtaler Prosjektperiode på ett år Evaluering av prosjektet: Journalgjennomgang, observasjon av samtaler, intervju av pasienter, pårørende og helsepersonell
Hele avdelingen tilnærming Samtalene gjennomføres av avdelingens ansatte Ledere støtter opp om tiltaket Flest mulig pasienter deltar (inkludert kognitiv svikt) Pårørende oppmuntres til å delta (når ønskelig) Train-the-trainer opplæring Forhåndssamtaler er en prosess Forhåndssamtaler er frivillig
Hvordan lykkes?
Tips fra veilederen Når er det best å ha samtalen? Vi foreslår at det kan være en fordel å etablere en relasjon før forhåndssamtalen. Samtale innen 3 måneder etter innkomst, eller tidligere om det er behov.
Tips fra veilederen Hva hvis pasienten takker nei til å delta i forhåndssamtale? Søk informasjon om beslutningsprosess: Hvor mye informasjon vil pasienten ha om f.eks. medisiner, utvikling og behandling? Hvem ønsker pasienten kan få informasjon? Ønsker pasienten å delta når beslutninger tas? Har du skrevet ned ønsker for fremtidig behandling/livstestamente?
Tips fra veilederen Forberedelser: Vi anbefaler skriftlig og muntlig invitasjon til pasient og/eller pårørende Vær bevisst på valg av rom Sett av 45-60 minutter og informer om det i invitasjonen Avtal på forhånd hvem som leder samtalen, gjerne den som kjenner pasienten best
Tips fra veilederen Gjennomføring: Innledende småprat Bruk veilederen aktivt i samtalen La samtalen være tilpasset pasienten og på pasientens premisser Forsøk å være oppmerksom på om det er noe pasienten ikke vil snakke om Avslutt med å oppmuntre til flere samtaler
Dokumenter! Hvem deltok, kort og konsist om nyttig informasjon, hva ble sagt og av hvem, hva var det enighet om, vurdering av samtykkekompetanse Er det noen som bør få referatet? Lett tilgjengelig eget tiltak i tiltaksplan (?)
Tips fra litteraturen Hele-institusjon tilnærming anbefalt Tilstrekkelig kunnskap i gjennomføring av forhåndssamtaler Må være villige til å delta Gode relasjoner kan være en forutsetning Dokumentasjon deles med relevante parter Dokumentasjon er tilgjengelig Ved demens: tilstreb maksimal deltakelse
Vurdér samtykkekompetanse For å inkludere pasienten best mulig For å ta gode beslutninger, og bestemme hvem som skal bestemme hva ACE (aid to capacity evaluation): https://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunns kap/etikkhelsetjenesten/praksis/tema/samtykkekompeta nse/
Nyttig lesestoff Gilissen, J., et al. (2017). "Preconditions for successful advance care planning in nursing homes: A systematic review." Int J Nurs Stud 66: 47-59 Piers, R., et al. (2018). "Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals." BMC Palliat. Care 17(1) Ta kontakt om du vil ha tilsendt: t.j.l.savareid@medisin.uio.no
Veileder i forhåndssamtaler http://www.med.uio.no/helsam/tjenest er/kunnskap/etikkhelsetjenesten/forskning/publikasjon er/2017/veilederforhandssamtaler.html
Avslutning Forhåndssamtale er å tilrettelegge at pasientens synspunkter og hva som er viktig for pasienten blir tatt på alvor Gjennom en hele-avdelingen tilnærming var pasientene aktive og opplevde deltakelse meningsfylt også de med demens Pårørende bør vurderes som en potensielt nyttig ressurs
Avslutning Gjør seg ikke selv ledelsesforankret, superbrukere, øvelse, engasjement Essensielt å dokumentere lett tilgjengelig
Takk for oppmerksomheten! Alle illustrasjonsfoto ved Kristin Ellefsen
Referanser Dreyer, A., et al. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes - relatives' role in the decision-making process." J Med Ethics 35(11): 672. Gjerberg, E., et al. (2011). "Staff and family relationships in end-of-life nursing home care." Nursing ethics 18(1): 42. Gjerberg, E., et al. (2015). "End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes--experiences and perspectives of patients and relatives." BMC Geriatr 15: 103. Houben, C. H., Spruit, M. A., Groenen, M. T., Wouters, E. F., & Janssen, D. J. (2014). Efficacy of advance care planning: a systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc, 15(7), 477-489. doi:10.1016/j.jamda.2014.01.008 Lillemoen L, Syse I, Pedersen R, Førde R. Er kliniske etikkomiteer i den kommunale helseog omsorgstjenesten bærekraftige? Etikk i praksis 2016; s.127-140 Musa, I., Seymour, J., Narayanasamy, M. J., Wada, T., & Conroy, S. (2015). A survey of older peoples' attitudes towards advance care planning. Age Ageing, 44(3), 371. doi:10.1093/ageing/afv041
Referanser Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M.,... Korfage, I. J. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet Oncology, 18(9), e543-e551. doi:10.1016/s1470-2045(17)30582-x Sharp, T., Moran, E., Kuhn, I., & Barclay, S. (2013). Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: a systematic literature review and narrative synthesis. Br J Gen Pract, 63(615), e657-668. doi:10.3399/bjgp13x673667 Stone, L., Kinley, J., & Hockley, J. (2013). Advance care planning in care homes: the experience of staff, residents, and family members. Int J Palliat Nurs, 19(11), 550-557. doi:10.12968/ijpn.2013.19.11.550 Thoresen, L., Ahlzén, R., & Solbrække, K. N. (2016). Advance Care Planning in Norwegian nursing homes Who is it for? Journal of Aging Studies, 38, 16-26. doi:10.1016/j.jaging.2016.04.003 Wisløff, D. S. (2005). Pasientkommunikasjon ved behandlingsavslutning. Tidsskrift Nor Lægeforen, 18(125), 2512-2513.