Nasjonal veileder for begrensning av livsforlengende behandling + KEK (kliniske etikk-komiteer)

Transkript

1 Nasjonal veileder for begrensning av livsforlengende behandling + KEK (kliniske etikk-komiteer) Reidar Pedersen, Senter for medisinsk etikk 13.feb. 2013

2 Innhold Den nasjonal veilederen Hvorfor en slik veileder? Hovedinnholdet i veilederen Hvordan få til gode beslutningsprosesser? Kliniske etikk-komiteer Refleksjon i avdelingene Forberedende samtaler Vurdering av samtykkekompetanse Drøfte kasuistikker

3 Case fra et sykehjem Det er kveldsvakt på sykehjemmet. En eldre dame på 95 år som nylig har fått plass på sykehjemmet blir dårlig. Hun har atrieflimmer, hypertensjon har hatt slag tidligere og har blitt operert for lårhalsbrudd tre dager tidligere. Hun har den siste tiden vært mer i sengen enn oppe og matlysten er redusert. Hun har uttrykt tidligere at hun er lei av livet. Det blir rapportert at hun tidligere på dagen har vært noe forvirret og uklar. Hun klager nå på smerter i magen eller er det brystet? Hun er litt usikker og har litt vansker med å uttrykke seg. Pårørende kommer på besøk og forventer at sykepleier sender henne i full fart til sykehuset. Det viser seg at damen mest sannsynlig har et hjerteinfarkt. Det er kun en sykepleier på vakt som har ansvaret på avdelingen. Hva bør gjøres? Skal hun få bli på sykehjemmet og få smertelindring og medisinering der eller skal pårørende bestemme at damen må på sykehus?

4 Fortsettelsen Sykepleieren kjente pasienten godt og hennes ønsker. Ettersom sykepleieren hadde noe erfaring og klarte å videreformidle en ro og forståelse ovenfor pårørende om at det kan gjøre mye for damen på sykehjemmet. Det endte med at pasienten ble på sykehjemmet med sine pårørende rundt seg og fikk medisiner og smertelindring. Noen dager senere dør pasienten.

5 Er vi gode nok? Unnlatelse av livsforlengende er en av de vanskeligste etiske utfordringene for helsepersonell Overbehandling vs. underbehandling Viktig kilde til uenighet

6 Er vi gode nok? Mange alvorlig syke og døende pasienter, og deres pårørende, får ikke tilfredsstillende informasjon, bl.a. pga helsepersonells manglende tid, rutiner eller kompetanse. Hancock K, et al.truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: a systematic review. Palliat Med 2007;21(6):507-17).

7 Hvorfor er dette utfordrende? Overbehandling/underbehandling Aktiv dødshjelp? Hva er en verdig død? Spesialisering, fragmentering og insentiver Legedekningen på sykehjem Økende muligheter for livsforlengelse, døden som nederlag Usikkerhet, for eksempel om prognose og nytte/nytteløshet Pasientrettigheter/juridifisering Ulike ønsker, verdier og flere kulturer Forventninger, tro og håp Sorg Færre dør i hjemmet Økte kostnader Alder som skjult prioriteringskriterium? Kommunikasjon som salderingspost?

8 En tilnærming til etikken - de fire prinsippene Autonomi Velgjørenhet Helbrede, lindre, trøste Ikke skade Rettferdighet Kulturelle og sosiale variasjoner Informasjon - nødvendig for autonomi? Verdighet hvor passer det inn og hvem definerer det?

9 Autonomi/Informert samtykke Forutsetter Informasjon Frivillighet Samtykkekompetanse

10 Hva når samtykkekompetanse mangler? Hvem mangler samtykkekompetanse? Pårørende får en annen rolle Hva innebærer dette? Rett til informasjon Rett til medvirkning, men ikke å bestemme Helsepersonell får en annen rolle Må i større grad ta ansvar for hva som er i pasientens interesser Må forholde seg mer aktivt til pårørende

11 Viktige spørsmål Hva kan pasienten kreve/hva kan pasienten nekte? Hva er pårørendes rolle? Hva skal helsepersonell bestemme? Hvordan snakke om det vi helst vil unngå på en god måte?

12 Nasjonal veileder (2009) erstattet Helsetilsynets rundskriv IK-1/2002 om forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjertelunge-redning og journalføring av disse Et samarbeid mellom Seksjon for medisinsk etikk, Legeforeningen, Sykepleierforbundet, Norsk pasientforening, helsejurist, kliniske etikk-komiteer, og helsedirektoratet Revidert utgave

13 Når og hvor gjelder veilederen? Hele helsetjenesten Alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker unngår termen døende (jfr. Pasientrettighetsloven 4-9) viktig å snakke sammen før det er for sent

14 Veilederens innhold Definerer sentrale begrep Klargjør sentrale etiske kjøreregler og juridiske føringer Gir føringer for beslutningsprosessen Gjennomføring av avslutningen

15 Hva er livsforlengende behandling? all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. Eksempel på dette er hjerte-lungeredning, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, ernærings- og væskebehandling (intravenøst eller gjennom svelg- eller magesonde), dialyse, antibiotika og kjemoterapi

16 Når kan veilederen brukes? Når pasienten eller pårørende ikke ønsker livsforlengende behandling. Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Vegetativ pasient Langvarig koma/bevisstløshet Hva med sykehjem? Er alle HLR minus med mindre annet er avtalt?

17 Veilederen retter seg primært mot de vanskelige tilfellene, arbeidet er ikke noe ønske om å byråkratisere en prosess som ofte håndteres veldig bra

18 Sammendrag 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart. 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

19 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.

20 5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. 6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som er til barnets beste kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges.

21 7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes.

22 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

23 11. Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og/eller en klinisk etikk-komité, som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting. 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske.

24 Hvordan skape gode beslutningsprosesser? Refleksjon i avdelingene Refleksjonsgrupper Forberedende samtaler og livstestamente Vurdering av samtykkekompetanse (ACE) Kliniske etikk-komiteer Klageinstanser

25 Hva er KEK (kliniske etikk-komiteer) Tverrfaglige; krav til systematisk arbeid og kompetanse I helseforetak (alle) og noen kommuner Alle kan henvende seg Oppgaver Drøftinger Undervisning Retningslinjer Bidra til refleksjon og dialog, evt. gi råd på forespørsel Tema: Livet slutt, tvang, kommunikasjon, prioriteringer

26 Nyttig lenker (nettkurs) (nettkurs) skap/etikkhelsetjenesten/rapporter/2011/ace2012.pdf (hjelpemiddel for å vurdere samtykkekompetanse)

27 Nasjonal veileder (revidert til høring): Om KEK m.m. -helsetjenesten/ -helsetjenesten/spesialisthelsetjenesten/index.html

28 Supplerende litteratur: Bergen røde kors sykehjem (om forberedende samtaler m.m.): Murtagh FEM, Thorns A. Evaluation and ethical review of a tool to explore patient preferences for information and involvement in decision making. J Med Ethics 2006;32: La etikken blomstre

29 Mal for drøfting (KEK) Hva er de(t) etiske problem? Fakta i saken Berørte parter og deres syn Sentrale verdier, normer, dyder, juridiske føringer, lignende saker Mulige handlingsalternativ Drøfting/konklusjon

30 Case fra sykehus 80 år gammel dame innlegges sykehus med hjerneslag. Hun hadde etter hjerneslaget blant annet paralyse i arm og ben på ene siden, bortfall av svelgefunksjon og nedsatt innsikt i egen situasjon. Nedsatt innsikt viste seg ved at hun sa til pårørende at hun og de skulle gå og spise pølse. Kommunikasjonsevnen var ikke nedsatt. Før innleggelse hadde hun en mild grad av demens, men var oppegående i eget hjem hvor hun bodde med sin mann. Hun var tydelig ovenfor sine pårørende om at hun ikke ønsket livsforlengende behandling dersom hun kom i en situasjon der hun ikke kunne ta vare på seg selv og måtte flytte til sykehjem. Til mannen og øvrig familie hadde hun sagt at han måtte hjelpe henne å gjøre slutt på livet om hun kom i en slik situasjon

31 Case fra sykehus Pårørende var opprørt med begrunnelse i hennes tidligere uttrykte ønske over at pasienten på sykehuset fikk nedlagt ventrikkelsonde de første dagene etter hjerneslaget. På spørsmål om hun ønsket næringstilførsel svarte pasienten bekreftende på det. Pårørende mente at pasienten etter hjerneslaget ikke var i stand til å ta beslutning om det. Dilemmaer knyttet til om man skulle kontinuere næringstilførsel og om pasienten var samtykkekompetent.