UNIVERSITETET I OSLO

Transkript

1 UNIVERSITETET I OSLO Seksjon for medisinsk etikk Frederik Holsts Hus Ullevål Terrasse/Ullevål sykehus Postboks 1130 Blindern 0318 Oslo Telefon: Telefaks: DET MEDISINSKE FAKULTET Til Helse- og omsorgsdepartementet Oslo, Merknader til høringsnotat om endringer i pasientrettighetsloven helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse Det er positivt at det gjennom forslag til lovendring settes fokus på helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse. Seksjon for medisinsk etikk (SME) ønsker imidlertid å fremføre en del kritiske merknader. Avslutningsvis gis det noen forslag til forbedringer og generelle prinsipper som kan benyttes i det videre arbeidet med lovendringsforslaget. Uklart og urimelig om samtykkekompetanse En nødvendig forutsetning for at lovendringsforslagene (endret 4-6 og nytt kapittel 4A) skal komme til anvendelse, er at pasienten blir vurdert til ikke å ha samtykkekompetanse av helsepersonell. Dette er ofte en vanskelig vurdering og høringsnotatet har i liten grad drøftet hva det vil si å ha samtykkekompetanse. En tolkning er at Departementet overlater dette spørsmålet til helsepersonell, innenfor rammen av pasientrettighetslovens 4-3. Et viktig spørsmål blir da om dette er noe helsepersonell kan gjøre, om de gjør det, hvordan det gjøres og hvordan slike vurderinger dokumenteres. Det er vanskelig å ta stilling til lovendringsforslaget uten en grundig drøfting av hva det vil si å ha samtykkekompetanse og hva som er eksisterende praksis knyttet til vurdering av samtykkekompetanse. I helsetjenesten vil samtykkekompetanse i forhold til en gitt oppgave som regel være av ulik grad, men i forhold til loven er spørsmålet om samtykkekompetanse et enten-eller spørsmål. Hvor listen settes er avgjørende for implikasjonene av høringsnotatet, men vanskelig å vurdere ut fra gitte informasjon. Det er for eksempel sentralt om kravene til samtykkekompetanse kan varieres avhengig av hva slags avgjørelser som skal tas. Noe av det departementet skriver gjør det vanskelig å forstå hva slags forståelse av samtykkekompetanse som legges til grunn:.problemstillingene knyttet til manglende samtykkekompetanse og bruk av tvang [er] i stor utstrekning de samme. (s.29) For at pasienten skal bli fratatt kompetanse kreves det at vedkommende åpenbart ikke er i stand til å forstå begrunnelsen for helsehjelpen blir gitt og hva samtykket omfatter, det vil si samtykkets art og de nærmere implikasjoner av helsehjelpen. (s.56).

2 I lovendringsforslagets merknader til nytt kapittel 4A Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen m.v. (til 4A-3) står det at helsetjenesten skal legge forholdene best mulig til rette slik at pasienten skal kunne samtykke til helsehjelpen, for på denne måten forebygge og begrense bruken av tvang. Det er urimelig at samtykke fortsatt er et mål, innenfor et lovkapittel som handler om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, dvs. en må forutsette at pasienten er vurdert til ikke å kunne samtykke eller avslå en gitt form for helsehjelp. Å minimere bruken av tvang og maksimere pasientens mulighet til å forstå og medvirke er selvsagt et viktig mål, men å realisere målet gjennom samtykke fra pasienter uten samtykkekompetanse er meningsløst. Uklare og urimelige kategorier og vilkår Lovforslagets kategorier og vilkår for bruk av tvang, kvalitetssikring og rettsikring (for eksempel strengt nødvendig helsehjelp, vesentlig helseskade og alvorlig inngrep) er ikke tilstrekkelig innholdsbestemt eller avgrenset i høringsnotatet, verken gjennom konkrete eksempler eller generelle prinsipper. Et vilkår for tvungen helsehjelp er at unnlatelse kan føre til vesentlig helseskade. Høringsnotatet antyder at indikasjoner for tvang kan være relativt vide, bl.a. fordi dusjing, personlig hygiene, og vedtak om frihetsberøvelse og behandling i inntil et år, tas med som mulig relevante situasjoner og tiltak (30-31, 65, + 4A-5). Også fluortabletter og tannpuss nevnes; Til tross for at det er sjelden manglende tannbehandling fører til direkte livstruende tilstander, kan det bli et alvorlig helseproblem og etter hvert også føre til vesentlig helseskade. (s. 20) Det er uklart hvilke krav til sannsynlighet og alvorlighet som ligger til grunn for høringsnotatet. Dersom helsehjelpen til pasienter uten samtykke er et alvorlig inngrep skal helsepersonell søke råd av annet kvalifisert helsepersonell. Dersom ingen motstand hjemles dette i endringsforslag til 4.6, mens hvis pasienten motsetter seg hjemles det i 4 A-5. Hva som regnes som alvorlig inngrep avhenger av om tiltaket innebærer inngrep i kroppen, bruk av reseptbelagte legemidler og graden av motstand. I tillegg nevnes spesielt ulike former for frihetsberøvelse, som innleggelse, tilbakeholdelse og beltebruk (s.45, s.65-66). Etter lovutkastets 4A-5 annet ledd anses bruk av reseptbelagte legemidler som et alvorlig inngrep. (s.37) Det er prisverdig at departementet her forsøker å trekke klare grenser, men underlig at for eksempel 500 mg paracetamol fra en 50-pakning (reseptbelagt) skal være mer alvorlig enn 500 mg paracetamol fra en 20-pakning (ikke reseptbelagt). Å definere alle inngrep i kroppen og alle reseptbelagte legemidler som alvorlige er heller ikke konsistent med eksempler gitt for behandling som ikke er alvorlig (dvs. lite inngripende ) gitt i rundskriv IS-12/2004 (s.34) Det er også vanskelig å ta stilling til hva strengt nødvendig helsehjelp betyr, noe som er et nødvendig kriterium for bruk av tvang. Det vises til andre juridiske nødvendighetsgraderinger (nødvendig og påtrengende nødvendig helsehjelp), men dette er til liten hjelp siden dette er begreper som til nå verken er tilfredsstillende oversatt til klinisk praksis eller avklart gjennom rettspraksis. Lovendringsforslaget har hovedfokus på de situasjoner hvor pasienter uten samtykkekompetanse yter motstand og ulike tvangstiltak. Motstand er nødvendig for at kapittel 4A skal komme til anvendelse og dessuten et viktig moment for vurderingen av om helsehjelpen anses som et alvorlig inngrep, noe som utløser et krav om kvalitetssikring (rådføring med annet kvalifisert helsepersonell) (s,45 og s.66). Motstand fra pasienter uten samtykkekompetanse er et viktig problem, men det burde vært diskutert om fravær av denne motstanden fra pasienter uten samtykkekompetanse, skal frata pasienten den kvalitetssikringen og rettsikringen som lovforslaget sikrer de som yter motstand. Fravær av samtykkekompetanse representerer trolig i

3 seg selv en stor utfordring, at det som hovedregel burde utløse kvalitetssikringstiltak, og evt. rettssikring. Pårørendes nåværende mulighet til å samtykke fjernes Lovendringsforslaget fratar pårørende muligheten til å samtykke eller å ha ansvar for beslutninger om helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse. Pårørendes rett til informasjon og medvirkning er imidlertid sentralt, med unntak av lite inngripende inngrep ved fravær av motstand. Pårørendes rett til informasjon, medvirkning og å bli hørt, samt opplysninger om pasientens preferanser og verdier, bør få en mer sentral plassering både i lovtekst og i merknader, for eksempel i vurderingene av hva som er den klart beste løsningen for pasienten ( 4A-3, tredje ledd, samt merknader og i 4-6 med merknader, samt grunnvilkår (s.31-35)). Plikten til å innhente informasjon fra pårørende som gjelder ved alvorlige inngrep gjelder i høringsnotatet kun dersom det er praktisk mulig Ordlyden der dette er praktisk mulig er valgt fordi det vil være situasjoner der det ikke er tid til å innhente informasjon. (s.48). Dette er en lite tilfredsstillende avklaring. Det kan tenkes situasjoner hvor pårørende har bedre eller like gode forutsetninger som helsepersonell, for å vurdere nødvendigheten av et tiltak og hva som er i pasientens interesser, hvor pårørende bør kunne gis større ansvar dersom de ønsker det. Det kan også tenkes situasjoner hvor pårørende kan ha interesser som er i konflikt med pasientens interesser knyttet til eventuell beslutning om helsehjelp, eller der informasjon til pårørende kan være i konflikt med helsepersonells taushetsplikt overfor pasient. Helsepersonells muligheter og ansvar i forhold til samarbeid med pårørende om beslutningsansvar, burde vært tematisert tydeligere i høringsnotatet. Forslag til forbedring 1. Kvalitetssikring ved hjelp av kliniske etikk-komiteer m.m. Departementets merknader om kvalitetssikring og samråd med annet helsepersonell kan føre til at rådføringen mellom helsepersonell i realiteten skjer i en relativt lukket krets for eksempel behandlende sykepleier og tilsynslege (se for eksempel s ). En viktig utfordring generelt for vanskelige etiske beslutninger i helsetjenesten er at de ofte gjøres for private eller lukket. Samtidig er full offentlighet utenkelig pga taushetsplikten og overdrevet byråkratisering er kontraproduktivt. En relativt ny form for kvalitetssikring av vanskelige etiske avgjørelser er kliniske etikk-komiteer som nå er opprettet ved over 30 helseforetak. En sentral del av komiteenes mandat er å gi veiledning i konkrete situasjoner etter henvendelse. Kliniske etikkkomiteer kan også ha en viktig funksjon i forhold til kompetanseheving for ansatte. Noen komiteer har allerede hatt veiledningsfunksjon, utviklet retningslinjer og gjennomført kompetanseutvikling for behandling av pasienter med redusert samtykkekompetanse og bruk av tvang. Kliniske etikk-komiteer er foreløpig kun opprettet i spesialisthelsetjenesten. Alle deler av helsetjenesten har trolig behov for å utvikle systemer for kvalitetssikring av helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, bruk av tvang og vurdering av kompetanse. Dette har vært et viktig prinsipp ved lignende lovendringsprosesser i USA og Canada, bl.a. for å unngå unødig bruk av rettsapparatet. Systematisk kvalitetssikring er trolig vel så viktig som rettssikring, og kunne med fordel vært grundigere vurdert i høringsnotatet. Det er også mulig at pasientombudene, kvalitetsutvalgene og kontrollkommisjonene kan ha en funksjon ved kvalitetssikring og rettsikring av helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse. Kvalitetssikring av helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, bør trolig vurderes koordinert med kvalitetssikring av annen helsehjelp som kan gis uten informert samtykke fra pasienten (med og uten motstand og med og uten samtykkekompetanse). Kvalitetssikring,

4 erfaringsutveksling og en viss offentlighet omkring helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse og tvang er sentralt bl.a. fordi kompetanse og tvang er svært utfordrende å definere og regulere (noe høringsnotatet viser). 2. Kvalitetssikring ved hjelp av representasjon og forhåndsønsker Det synes å være et underliggende premiss for høringsnotatet at kvalitetssikring og rettsikring er viktigere jo mer som står på spill. Det er rimelig å ha spesielt fokus på helsehjelp og unnlatelse av helsehjelp, som med en rimelig grad av sikkerhet kan få svært alvorlige konsekvenser. Når helsehjelpen eller unnlatelse av helsehjelpen er forbundet med mindre risiko, vil det imidlertid trolig som hovedregel være tilstrekkelig med pårørendes medvirkning eller en annen form for representasjon, i tillegg til ekstra kvalitetssikring og evt. rettssikring ved usikkerhet eller uenighet. At pårørende som hovedregel burde informeres, medvirke og høres ved fravær av samtykkekompetanse burde følge av PRL 3-3 og 4-3, også ved inngrep som ikke er alvorlige. Dette ville i seg selv være en viktig kvalitetssikring. Nivået på pårørendes medvirkning bør trolig variere avhengig av pasientens egne forutsetninger, vurdering av hva som er i pasientens interesser, hensyn til konfidensialitet og helsehjelpens nødvendighet. Lovendringsforslaget med merknader og høringsnotatet generelt, bør gi pasientens preferanser og verdier, for eksempel før samtykkekompetansen ble redusert eller slik pårørende kjenner dem, større prioritet. Behovet for å innhente supplerende informasjon ved helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse, aktualiserer spørsmålet om hvilke rolle advanced directives eller forhåndsønsker skal spille. Dette bør vurderes nærmere, bl.a. for å få et bedre grunnlag for å vurdere pasientens preferanser og verdier der det er mulig. 3. Mer systematisk drøfting i lys av annen relevant helselovgivning og rettspraksis Lovendringsforslaget bør drøftes grundigere i lys av de lovene (inkludert forarbeider, rundskriv og evt. rettspraksis) som regulerer plikten til å gi påtrengende nødvendig helsehjelp og retten til å nekte helsehjelp i særlige situasjoner, (helsepersonellovens 7 og pasientrettighetsloven 4-9), for eksempel i forhold til hjelpeplikten, rettigheter for pasient og pårørende, samt vurdering og betydning av samtykkekompetanse. En slik drøfting burde også inkludere muligheten for å forenkle eksisterende reguleringer i forbindelse med innføring av foreliggende forslag til endringer og tillegg i pasientrettighetsloven. Det bør også vurderes mer systematisk om andre hensyn enn hensynet til pasienten selv kan være relevante for eventuell tvangsbruk i spesielle situasjoner, for eksempel i lys av andre lovhjemler for tvangsbruk (for eksempel sosialhelsetjenesteloven, smittevernloven og lov om psykisk helsevern) som også inkluderer hensyn til andre enn pasienten selv. Det burde trolig også vurderes å drøfte høringsnotatet nærmere i forhold til relevant lovgivning og/eller rettspraksis i land der dette finnes. 4. Generelle prinsipper Hovedprinsippene for eventuell lovregulering bør være faglig forsvarlighet samt informert samtykke eller informert avslag (gitt tilstrekkelig informasjon og kompetanse). Dersom tvil om informert samtykke eller avslag, bør helsepersonell ha hjelpeplikt hvis fare for alvorlig helseskade eller død som følge av utsettelse av helsehjelp. Dersom informert avslag bør hjelpeplikten ikke gjelde. (Dette kan trolig overflødiggjøre nevnte 7 og 4.9.) For pasienter uten beslutningskompetanse bør pårørende informeres, medvirke og bli hørt, gitt at taushetsplikten overholdes. Beslutningen bør tas av den eller de som best kan vurdere pasientens preferanser, verdier og interesser, og sannsynlighet for og omfanget av evt. helseskade knyttet til helsehjelp eller unnlatelse av å gi helsehjelp. Ansvarlig helsepersonell bør som

5 hovedregel ha beslutningsansvar og alltid ha ansvar for eventuelt samarbeid med pårørende om beslutningsansvar. Pårørende bør ikke ha beslutningsansvar som de ikke ønsker. Helsehjelp til pasienter uten beslutningskompetanse bør ikke gis dersom det er sannsynlig at pasienten ville avslått helsehjelpen hvis pasienten hadde hatt beslutningskompetanse. Dette bør gjelde uavhengig av om pasienten motsetter seg helsehjelpen eller ikke, og uavhengig av risiko ved unnlatelse, men det bør stilles økte krav til avslaget ved økende sannsynlighet og alvorlighetsgrad for evt. helseskade ved unnlatelse. Ved økende risiko knyttet til selve inngrepet eller helsehjelpen er det kravene til samtykke som bør øke. Bruk av tvungen helsehjelp overfor pasienter uten beslutningskompetanse bør kun benyttes 1) dersom det ikke er sannsynlig at pasienten ville ha avslått helsehjelpen hvis pasienten hadde hatt beslutningskompetanse og det er en rimelig sannsynlighet for alvorlige konsekvenser ved unnlatelse av å gi helsehjelp (for eksempel strengt og påtrengende nødvendig helsehjelp ) og risikoen knyttet til helsehjelpen er akseptabel i forhold til effekten, eller 2) dersom pasienten har uttrykt særlige fremtidsønsker om helsehjelp som gir et tilstrekkelig grunnlag for å yte helsehjelp i aktuelle situasjon til tross for tvangsbruk (kan inkludere alle former for faglig forsvarlig helsehjelp). Krav til særskilt kvalitetssikring og rettsikring bør gjelde alle former for helsehjelp til pasienter uten informert samtykke fra pasienten, og inkludere vurderingen av pasientens kompetanse, og kravene bør øke ved økende risiko knyttet til helsehjelpen eller unnlatelse av å gi helsehjelpen. Et vanskelig spørsmål er hvordan vekte tvangsbruk overfor pasienter uten samtykkekompetanse i forhold til andre relevante hensyn. Uansett er tvang en form for krenkelse, som må veies opp mot formålet med overgrepet, og prinsippet om å velge det minst krenkende tvangstiltak bør alltid gjelde. Dersom pasienter uten samtykkekompetanse motsetter seg helsehjelp hvor unnlatelse ikke innebærer noen vesentlig risiko for vesentlig helseskade bør man trolig som hovedregel avstå eller utsette tiltaket, selv om det kan innebære omsorgssvikt, gitt fravær av andre vektige grunner for å utføre helsehjelpen, for eksempel relevante forhåndsønsker. Bruk av tvang av hensyn til andre enn pasienten selv, bør kun gjøres ved svært høy risiko for andre, og bør kvalitetssikres og rettsikres deretter. Med hilsen Reidar Pedersen (sign.) Stipendiat og koordinator for Kliniske etikk-komiteer Per Nortvedt (sign.) Professor