Sykepleie og behandling ved livets slutt

Transkript

1 Sykepleie og behandling ved livets slutt Fagkafe NSF Marit Bjelland, Lindrende enhet/palliativt team SIV

2 Palliasjon Palliativ medisin Definisjon av palliasjon Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og andre plagsomme symptomer står sentralt, sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ behandling og omsorg verken fremskynder døden eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på døden som en del av livet. European Association for Palliative Care (EAPC) og Verdens helseorganisasjon (WHO)

3

4 Paradigmeskifte på vei -fra kreft til andre diagnoser og integrasjon i hele sykdomsforløpet Fortsatt mye kreft Kroniske sykdommer Gamle/demente Barn

5 Symptombyrde ved palliative ikke-maligne tilstander sammenlignet med kreft Prevalence of symptoms towards the end of life:

6 Alderssammensetning i årene som kommer...

7 Hvor dør vi og hvor ønsker vi å avslutte livet? Bare ca 15 % dør hjemme

8 Sentrale målsettinger for palliasjon - Tidlig integrasjon av palliasjon i de pasienttilpassede forløpene - Pasienttilpassede forløp utvikles mellom helsetjenesten og pasienten - Palliasjon til alle relevante pasientgrupper - Mye hjemmetid hjemmedød til de som ønsker det - Et tilbud basert på tverrfaglig kompetanse - Forskning, utvikling (FOU) og kompetanse

9 Aftenposten :

10 Samhandling i palliative forløp - Mange aktører godt samarbeid Fastlegen sentral rolle i ivaretakelsen av hjemmeboende pall pasienter Ressurssykepleiernettverket bidrar til å styrke kompetansen i tjenesten Kreftkoordinatorene viktig for best mulig samhandling omkring kreftpasientene og for for å styrke kompetanse NAV/HELFO vs sosionomtilbud Fysio- og ergoterapi-tjenester Helsepersonell ønsker å tilrettelegge for hjemmedød dersom pasientene ønsker dette, men hjemmetid kan være en riktigere målsetting for mange I hovedsak kreftpasienter som får et tilbud i de spesialiserte pall tjenestene. Flere pasienter som har behov enn de som mottar dette tilbudet i dag

11 Palliativt senter SiV Organisatorisk en del av Onkologisk- palliativ seksjon Skal være en aktiv utrednings- og behandlings-enhet for komplekse palliative pasienter som har begrenset levetid Ett tilbud til alle kreftpasienter og andre palliative pasienter i Vestfold Pasienten henvises fra fastlege/behandlingsansvarlig lege, samt i praksis også fra kreftkoordinatorer/hjemmetjenesten

12 Kompetanse 1 overlege i palliasjon og LIS som rullerer 50 % FOU spl.stilling Lindrende poliklinikk/ambulant team 4,15 spesial spl. stilling Lindrende enhet 5 lindrende senger med spesial spl. kompetanse Støttefunksjoner; psykiater, sosionom, klinisk farmasøyt Samarbeider i tillegg tett med prestetjenesten og fysioterapiavd., smerteseksjonen

13 Palliativt senter SiV Ambulant palliativt team Lindrende poliklinikk 5 senger onk sengepost Tilsyn andre avdelinger SiV Hjemmebesøk og tilsyn sykehjem Opplæring Undervisning Konsultasjoner etter henvisning Telefonråd og oppfølging til pas. og førstelinje Palliativ kjemoterapi Overflytting etter henvisning-tilsyn Faste sykepleiere og LiS lege / ol Ukentlig tverrfaglig møte

14 Hospicefilosofiens verdigrunnlag Det er et overordnet mål at den alvorlig og uhelbredelig syke pasienten skal få hjelp til å leve den siste tiden så normalt, aktivt og meningsfullt som mulig En åpen og ærlig dialog mellom helsepersonell, pasient og pårørende om livet og døden er både en forutsetning og en del av selve behandlingen. Målet er best mulig livskvalitet for pasient og pårørende.

15 Palliasjon definert på en annen måte You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die Cicely Saunders En dag skal vi dø. Men alla andre dagar skal vi leva. Henning Mankell

16 Kommunikasjon Kontinuerlig prosess gjennom sykdomsforløpet Se og lytte til pasient og pårørende Samvalg (shared decison making) Forhåndssamtaler

17 Forhåndssamtale En frivillig kommunikasjons- og beslutningsprosess Mellom pasient, pårørende og helsepersonell Om pasientens ønsker, bekymringer, håp når det gjelder omsorg og behandling i livets siste fase Bør foregå mens pasienten er i stand til å delta Ønsker/beslutninger må dokumenteres

18 Hensikt Fremme pasientens medvirkning og medbestemmelse Fremme gjensidig trygghet og tillit mellom pasient, pårørende og helsepersonell Gi helsepersonell ett grunnlag for beslutninger og gode prosesser videre «Grunnstoffet tillit er helsetjenestens «Gudestoff» det prinsipp som holder pasienter og behandlere sammen» Per Fugelli

19 En kommunikasjons- og beslutningsprosess En samtale En prosess Gylne øyeblikk Timing

20 Timing En livshendelse, for eksempel tap av ektefelle En ny diagnose med alvorlige fremtidsutsikter Endringer i den medisinske behandlingen Hyppige sykehusinnleggelser «Hvis tidspkt. for å avgjøre behandlingsavslutning sammenfaller med tidspkt. for når organismen nekter å ta i mot mer behandling, er som regel tiden utløpt for god kommunikasjon.» (Wisløff, 2005)

21 Innholdet i samtalen Må tilpasses pasienten og informasjonen man allerede har Åpne og generelle spørsmål: Tenker du noe fremover? Er det noe du håper på? Er det noe du bekymrer deg for? Om fremtidig helsehjelp: Ønsker du informasjon om sykdomsutviklingen og mulig behandling? Hvis du ikke vil ta beslutninger om behandling? Ønsker du innleggelse på sykehus i tilfelle..når du har kort tid igjen å leve hva er viktig for deg da? Utpeke stedfortreder

22 Livets siste dager Plan for lindring i livets sluttfase Overgangsundervisning Utarbeidet i 2015

23 Tuftet på grunnleggende palliasjon Kartlegge symptomer og plager Symptomlindring Informasjon til pasient og pårørende Pårørende Terminal pleie Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

24 Med livsforlengende behandling menes i denne sammenheng all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. F.eks. HLR, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, ernærings- og væskebehandling (iv eller sonde/peg), dialyse, antibiotika* og kjemoterapi*.

25 Hva er viktig når livet går mot slutten? Smerte- og symptomlindring Verdighet og livskvalitet Samspill og kontinuitet Forberedelser Støtte til pårørende Kommunikasjon og informasjon Trygghet

26 - Å kjenne igjen de siste dager av livet Endringer i forhold til: Respirasjon Bevissthetsnivå/kognisjon Hud Generell forverring Inntak av væske/mat/annet Mobilitet Følelsesmessige tilstand Kommunikasjon

27 Typiske endringer, som tegn på at pasienten er døende Økt søvnbehov Tiltakende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie Avtagende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring Tiltakende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke Problemer med å ta tabletter

28 Hvorfor ha en plan for døende? Bakgrunn: Å overføre den palliative tankegang Å gi et tilnærmet likt tilbud til alle døende Å skape gode strukturer i terminalfasen

29 Livets siste dager plan for lindring i livets sluttfase Utgangspunkt: Videreutvikling av Liverpool Care Pathway Baserer seg på kunnskapsbasert praksis Kan brukes ved forventede dødsfall, for å ivareta døende pasienter og deres pårørende Erstatter ikke klinisk vurderingsevne eller kompetanse

30 Forutsetninger for bruk av planen Pasienten vurderes å være døende Tilgjengelige legeressurser God kommunikasjon med pasient og pårørende deres behov og ønsker er kartlagt og de er informert om at pasienten er døende

31 Kriterier for å bruke planen Behandlingsteamet, minimum lege og sykepleier er enige om at pasienten er døende (timer, dager) Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert BEGGE KRITERIER MÅ VÆRE OPPFYLT

32 I tillegg vil minst to av følgende punkter vanligvis være oppfylt: Pasienten er sengeliggende Pasienten er i lengre perioder ikke kontaktbar Pasienten klarer bare å drikke små slurker Pasienten kan ikke lenger svelge tabletter

33 Lindring i livets sluttfase Indikasjon Medikament Smerte, dyspne Angst, uro, panikk, muskelrykninger, kramper Kvalme, uro, agitasjon, delir Surkling i øvre luftveier, ileus, kolikk Morfin (opioidanalgetikum) Midazolam (benzodiazepin, sedativum) Haldol (Haloperidol,lavdoseneuroleptikm) Robinul (glycopyrrolat, antikolinergikum)

34 Begrensning av livsforlengende behandling Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Utarbeidet i 2009 revidert april 2014

35 Er vi gode nok? Unnlatelse av livsforlengende behandling er en av de vanskeligste etiske utfordringene for helsepersonell Overbehandling vs. underbehandling Viktig kilde til uenighet Jmf. Reidar Pedersen, lege og filosof senter for medisinsk etikk UiO

36 Er vi gode nok? Mange alvorlig syke og døende pasienter, og deres pårørende, får ikke tilfredsstillende informasjon, bl.a. pga helsepersonells manglende tid, rutiner eller kompetanse. Hancock K, et al.truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: a systematic review. Palliat Med 2007;21(6):507-17).

37 Hvorfor er dette utfordrende? Overbehandling/underbehandling Aktiv dødshjelp? Hva er en verdig død? Spesialisering, fragmentering og insentiver Legedekningen på sykehjem Økende muligheter for livsforlengelse, døden som nederlag Usikkerhet, for eksempel om prognose og nytte/nytteløshet Pasientrettigheter/juridifisering Ulike ønsker, verdier og flere kulturer Forventninger, tro og håp Sorg Færre dør i sykehus og i hjemmet, flere dør i sykehjem Økte kostnader Alder som skjult prioriteringskriterium? Kommunikasjon som salderingspost?

38 Viktige spørsmål Hva kan pasienten kreve/hva kan pasienten nekte? Hva er pårørendes rolle? Hva skal helsepersonell bestemme? Hvordan snakke om det vi helst vil unngå på en god måte?

39 Når og hvor gjelder veilederen? Hele helsetjenesten Alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker unngår termen døende (jfr. Pasientrettighetsloven 4-9) viktig å snakke sammen før det er for sent

40 Når kan veilederen brukes? Når pasienten eller pårørende ikke ønsker livsforlengende behandling. Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Vegetativ pasient Langvarig koma/bevisstløshet

41 Hvordan skape gode beslutningsprosesser? Snakke om det før det er for sent Refleksjon i avdelingene Refleksjonsgrupper Forberedende samtaler og livstestamente Vurdering av samtykkekompetanse (ACE) Kliniske etikk-komiteer Klageinstanser

42 Fra veilederen (oppsummeringen) Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

43 Behandlingsbegrensning Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres eller trappes opp. Pasientene skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

44 Hva når samtykkekompetanse mangler? Hvem mangler samtykkekompetanse? Pårørende får en annen rolle Hva innebærer dette? Rett til informasjon Rett til medvirkning, men ikke å bestemme Helsepersonell får en annen rolle Må i større grad ta ansvar for hva som er i pasientens interesser Må forholde seg mer aktivt til pårørende

45 Pårørendes rolle når pasienten mangler samtykkekompetanse? - Medvirkning på vegne av pasienten - Forutsetter informasjon - Har rett til dette dvs. taushetsplikten gjelder ikke som ellers - Lovgrunnlag: Kapittel 3 og 4 i pasientrettighetsloven - Hvem er nærmeste pårørene? ( 1-3 pasrl.) den pasienten oppgir, evt. rekkefølgebestemmelse

46 Noen misforståelser pasienter som ikke følger legens råd har redusert samtykkekompetanse pasienter som er tvangsinnlagt eller er demente mangler samtykke -kompetanse Psykiatri versus somatikk? når samtykkekompetanse mangler så mangler den for alle beslutninger mangel på samtykkekompetanse er permanent

47 Oppsummering Å vurdere samtykkekompetanse (SK) kan være utfordrende, men viktig for å ta gode og lovlige beslutninger Den som er ansvarlig for helsehjelpen får større ansvar og myndighet der pasienten mangler SK Pårørende har rett til å medvirke (hva vet de om pasientens formodede vilje) i tråd med pasientens beste der pasienten mangler SK Viktige beslutninger for pasienter uten SK bør ikke tas av legen alene

48 Mal for drøfting (KEK) Hva er de(t) etiske problem? Fakta i saken Berørte parter og deres syn Sentrale verdier, normer, dyder, juridiske føringer, lignende saker Mulige handlingsalternativ Drøfting/konklusjon

49 Palliativ medisin Nasjonale veiledere og rapporter