Når skal man avslutte eller la være å igangsette livsforlengende behandling? - Nasjonal veileder for slike beslutninger

Transkript

1 Når skal man avslutte eller la være å igangsette livsforlengende behandling? - Nasjonal veileder for slike beslutninger Reidar Pedersen Seksjon for medisinsk etikk Universitetet i Oslo Omsorg ved livet slutt, nov. 09

2 Oversikt Diskusjon filmer/nettkurs Presentasjon nasjonal veileder beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende Hva kan bidra til gode beslutningsprosesser?

3 Er vi gode nok? Unnlatelse av livsforlengende er en av de vanskeligste etiske utfordringene for helsepersonell Relativt hyppig kilde til uenighet

4 Er vi gode nok? Mange alvorlig syke og døende pasienter, og deres pårørende, får ikke tilfredsstillende informasjon, bl.a. pga helsepersonells manglende tid, rutiner eller kompetanse. Hancock K, et al.truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: a systematic review. Palliat Med 2007;21(6):507-17).

5 Hvorfor er dette så vanskelig? Færre dør i hjemmet Økende muligheter for livsforlengelse, døden som nederlag Spesialisering Pasientrettigheter/juridifisering Ulike ønsker og verdier, pasienten ofte svært syk Forventninger, tro og håp Sorg Økte kostnader Alder som skjult prioriteringskriterium? Kommunikasjon som salderingspost? Overbehandling/underbehandling Aktiv dødshjelp? Usikkerhet

6 De fire prinsippene Autonomi/selvbestemmelse Velgjørenhet Ikke skade Rettferdighet Kulturelle og sosiale variasjoner Informasjon - nødvendig for autonomi? Verdighet hvor passer det inn?

7 Autonomi/Informert samtykke Forutsetter Informasjon Frivillighet Samtykkekompetanse

8 Hva når samtykkekompetanse mangler? Hvem mangler samtykkekompetanse? Utrykke et ønske, forstå/anvende/resonnere med relevant informasjon; konkret vurdering Pårørende får en annen rolle Hva innebærer dette? Rett til informasjon Rett til medvirkning Helsepersonell får en annen rolle Må i større grad ta ansvar for å vurdere hva som er i pasientens interesser + samrå med annet helsepers. Må forholde seg mer aktivt til pårørende

9 Viktige spørsmål Hva kan pasienten kreve/hva kan pasienten nekte? Hva er pårørendes rolle? Hva skal helsepersonell bestemme? Hvordan snakke om det vi helst vil unngå på en god måte?

10 Ny nasjonal veileder erstatter Helsetilsynets rundskriv IK-1/2002 om forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-lungeredning og journalføring av disse Et samarbeid mellom Seksjon for medisinsk etikk, Legeforeningen, Sykepleierforbundet, Norsk pasientforening, helsejurist, kliniske etikk-komiteer, og helsedirektoratet

11 Når og hvor gjelder veilederen? Hele helsetjenesten Alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker unngår termen døende (jfr. Pasientrettighetsloven 4-9) viktig å snakke sammen før det er for sent

12 Hva er livsforlengende behandling? all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død. Eksempel på dette er hjerte-lungeredning, annen pustehjelp og hjertestimulerende legemidler, kunstig ernæring og væsketilførsel (intravenøst eller gjennom svelg- eller magesonde PEG ), dialyse, antibiotika og kjemoterapi

13 Når bør begrensning av livsforlengende behandling vurderes? Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen forlenger et liv med store plager Vegetative pasient Langvarig koma Uakseptabel livskvalitet/uverdig liv? Nytteløs behandling? Ingen nytte Liten sannsynlighet for effekt Nytte liten i forhold til bivirkninger/risiko Liten nytte i forhold til kostnader Hvem definerer nytte? Høy alder?? Når pasienten ønsker det

14 Behandlingsunnlatelse vs. aktiv dødshjelp Å ikke sette i gang, eller å avslutte, livsforlengende behandling hos en alvorlig syk pasient fører til at pasienten dør av sin grunnlidelse, mens aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord forkorter livet, oftest ved hjelp av legemidler Hva med palliasjon hvis man ikke kan være sikker på at livet ikke forkortes? bivirkning vs. intensjon Prognose

15 Ikke igangsette vs. avslutte Er det noen forskjell? Juridisk? Etisk? Psykologisk? Ofte større usikkerhet før behandling er forsøkt Mulig avslutning bør kommuniseres/planlegges hvis behandling startes for å avklare situasjonen

16 Sammendrag 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil behandlingens nytte er avklart.

17 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning, og at virkningen oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

18 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet bør terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav.

19 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten.

20 5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte sørge for at de pasientene som ønsker det gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter, som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

21 6. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon, og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet må få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som er til barnets beste kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges.

22 7. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjon dersom pasienten samtykker til dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres - gitt at dette ikke klart strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket.

23 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert, selv om behandlingen kunne gitt effekt. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes.

24 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske i den aktuelle situasjonen. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling.

25 10. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres, eller trappes opp. Pasienten skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

26 11. Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinskfaglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og/eller en klinisk etikk-komité, som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting.

27 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. okumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske.

28 Flytskjema

29 Må pasienten bli informert eller velge selv? Dersom pasienten ikke ønsker å få informasjon, eller å ikke delta i beslutningsprosessen, bør dette respekteres (s. 12, nasjonal veileder)

30 Forberedende samtaler Naturlige tidspunkter for å ta opp disse spørsmålene kan være: når pasienten eller pårørende ønsker det ved innleggelse på sykehjem ved utskrivelse/reinnleggelse pga komplikasjoner/ forverring av kronisk sykdom når man kan svare nei på spørsmålet blir du overrasket om pasienten er død innen et år? når kurativ behandling går over i palliativ når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse (for eksempel respirator, dialyse, hjertepumpe) når pasientens prognose er svært dårlig, vurdert ut fra klinisk skjønn eller anerkjente scoringssystem

31 Nyttig skjema om involvering - to be asked of, not given to the patient Everyone copes with their illness differently. Some like to know all the details of their illness and treatment, some prefer limited information, and some prefer not to know, or to know very little. Do you prefer: Not to know Limited information To know all the details If they ask us, may we talk to your family about your illness? Is there anyone in your family whom you would prefer us not to give information to?

32 Questionnaire, cont. If there are any major decisions, do you prefer: For the doctors to make the decisions For the doctors to give you all the information and help you make the decision For you and your family to discuss and decide together For you alone to make the decision Other Murtagh FEM, Thorns A. Evaluation and ethical review of a tool to explore patient preferences for information and involvement in decision making. J Med Ethics 2006;32:

33 Hvem informerer og hvem deltar i de forberedende samtalene? Delegeres det som bør være en naturlig og integrert del av alt klinisk arbeid?

34 Mulige tiltak for å sikre gode beslutningsprosesser Kompetansehevning og retningslinjer Nasjonal veileder Nettkurs (KS, Legeforeningen) Kapittel 4A Supplerende litteratur Fagdager Etikk-skole Hvordan skape tid og rom Etikk-komite Refleksjonsgrupper Etikk-veiledere Eksisterende møteplasser

35 Når en dement pasient sier nei til kreftoperasjon

36 Pårørende vil ha best mulig behandling

37 Mal for drøfting (KEK) Hva er de(t) etiske problem? Fakta i saken Berørte parter og deres syn Sentrale verdier, normer, dyder, juridiske føringer, lignende saker Mulige handlingsalternativ Drøfting/konklusjon

38 Nettkurs ew.php?id=25&username=guest kk/

39 Nasjonal veileder sjonal_veileder_for_beslutningsprosesser_for_begrensning _av_livsforlengende_behandling_hos_alvorlig_syke_og_d_ ende_400374

40 Supplerende litteratur: Behandlingsunnlatelse, etikk og jus Pasientautonomi og informert samtykke i klinisk arbeid Bergen røde kors sykehjem (om forberedende samtaler m.m.): slutte_rodekors.pdf

41 Oppsummering Unnlatelse av livsforlengende behandling er utfordrende Gode beslutninger forutsetter god kommunikasjon, grundige faglige vurderinger og gode beslutningsprosesser som starter før det er for sent Bruk tilgjengelig retningslinjer og læremateriell; sett av tid og rom Få med alt helsepersonell, inkludert legene Ta kontakt med SME eller KS dersom ønske om å utvikle etikkarbeid i sykehjem/kommune