Etikk rundt beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091)

Transkript

1 Etikk rundt beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (IS-2091) Reidun Førde Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

2 Hvorfor er begrensning av livsforlengende behandling så vanskelig? Følelse av å være årsak til at noen dør Usikker diagnose / prognose Usikker på hva som er et leveverdig liv Usikker på hva som er pasientens ønske Uenighet med pårørende Et mer heterogent samfunn, ulike verdier Uenighet innad i behandlingsteamet, dårlig samarbeidsrutiner Dårlig samhandling mellom 1. og 2 -linjetjenesten

3 Moderne etiske dilemma Norsk forskning: Overbehandling er sannsynligvis et problem i norsk medisin i dag Vi er ikke gode nok å inkludere pasient og pårørende Vi er ikke gode nok å inkludere riktig, jfr - M. Bahus ph.d UiO Ellen Kristvik, AHUS

4 Den nasjonale veilederen 2009 Grundig forankra i klinikken bl.a. gjennom KEK i helseforetaka Evaluering og revidering i

5 Definerer sentrale begrep Sentrale etiske føringer Juridiske føringer Beslutningsprosessen Gjennomføring av avslutning Veilederen erstatter HLR rundskriv IK- 1/2002

6 Å kvalitetssikre beslutningsprosesser rundt:. alvorlig syke pasienter med dårlig prognose, som uten slik livsforlengende behandling vil dø innen kort tid, dvs. i løpet av dager eller få uker.

7 Tiltak:..all behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død Ex: HLR, dialyse, kunstig væske og ernæring, div medikamenter inkl. antibiotika og kjemoterapi

8 Behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess Behandlingen kan kanskje utsette døden noen timer, dager eller uker, men smerte og plager kan ikke lindres fullgodt eller aktiv behandling er til hinder for en god avslutning på livet. Behandlingen forlenger et liv med store plager Behandlingen kan kanskje føre til overlevelse, men de fysiske og/eller mentale konsekvensene av sykdommen eller av behandlingen er svært alvorlige.

9 Ikke leveverdig liv / dårlig livskvalitet Minimumsforutsetning: at man har en viss evne til å oppleve egen og andres eksistens, uttrykt ved kontakt og samhandling, og at uholdbar smerte eller lidelse kan lindres. Hva som er akseptabel livskvalitet må vurderes ut fra pasientens uttrykte eller antatte syn. Demente kan ha et liv med akseptabel livskvalitet Nytteløs behandling Når nytten ved / sannsynligheten for behandling er svært liten, eller summen av effekt og ulemper er negativ. Nytten er svært liten / kostnader

10 1. Pasientens samtykkerett Legen skal innhente samtykke for å gi helsehjelp. Informasjon og samtale sentral her 2. Retten til nødvendig helsehjelp

11 Behandlingen skal være forsvarlig og omsorgsfull

12 Pasientens rett til å nekte påtrengende nødvendig helsehjelp: 1. Blodoverføring av alvorlige overbevisningsgrunner 2. Sultestreik ved alvorlige overbevisningsgrunner 3. Livsforlengende behandling hos døende pasienter

13 Vilkår for pasientautonomi: Samtale om livsforlengende behandling: 1.Framfor store risikofylte inngrep 2. Ved komplikasjoner/forverring av kronisk sjukdom 3. Når man kan svare nei på spørsmålet blir du overraska om pasienten er død om ett år? 4. Når kurativ behandling ikke lenger hjelper 5. Når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk støtte (respirator, dialyse, hjertepumpe)

14 Når pasienten ikke er samtykkekompetent: 1. Hva er til pasientens beste? OG: 2. Hva ville pasienten ha ønsket (viss mulig, kontakt pårørende og undersøk) 3. OG: Konferer med andre fagfolk

15 «Skal ikke delta i aktiv dødshjelp eller assistert selvmord» Å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling (behandlingsbegrensning), er ikke å regne som aktiv dødshjelp.

16 1. Eutanasi og PAS: Framskynder død i forhold til et naturlig sykdomsforløp 2. Behandlingsbegrensning unnlater å forlenge behandling som utsetter dødstidspunktet. Pasienten dør da av sin grunnsykdom.

17 1. Er det etisk akseptabelt å gi så mye smertestillande at pasienten dør? - Myten om adekvat smertelindring - Prinsippet om den dobbelte effekten, bl.a: - effekten skal ikkje vere tilsikta - akseptabelt forhold mellom den ønska og den uønska effektet

18 «Senking av bevissthetsnivå ved hjelp av legemidler ved lidelse som ikke lar seg behandle symptomatisk» Formål: At pasienten får adekvat lindring Hindre at pasientens død blir indusert av behandlinga, dvs kompent behandling nødvendig

19 Hvordan skal ønsket håndteres? Hvilke verdier og lover legger du til grunn for beslutningen?

20 Formålet med retningslinjene 1. Brukbare og meiningsfulle i bruk 2. Må skille praksis frå eutanasi 3. Må sikre at dei pasientane som treng det får behandling 4. Behandlinga må ikkje bli ein lettvindt veg ut Reidun Førde UiO

21 Kontroversielle punkt i retningslinjene P. 2 Skal bare gis unntaksvis, ved utålelig lidelse som springer ut fra og domineres av fysiske symptomer Psykisk lidelse alene er bare i sjeldne tilfeller indikasjon.. P. 3 Må normalt bare gis til pasienter som antas å ha få dager igjen å leve. Dersom forventet levetid er noe lenger, kan lindrende sedering forsøkes i perioder under fortløpende Reidun vurdering Førde UiO av situasjonen.

22 Årsakene til pasientens symptomer må være adekvat diagnostisert All annen behandling av enkeltsymptomer må være forsøkt, eller nøye vurdert og funnet uten tilstrekkelig nytte. Hvis ressursmangel hindrer optimal behandling og pleie uten sedering, må behandlingsansvarlig legemelde fra til sin ledelse eller til tilsynsmyndighetene. Dersom behandlingsinstitusjonen mangler ressurser og kompetanse innen palliativ medisin, skal den søke faglig bistand fra miljø med slik kompetanse. Reidun Førde UiO

23 Beslutningen må bygge på en helhetlig faglig vurdering. Den behandlinsansvarlige legen har det formelle ansvaret for beslutningen. Gjennomføringen må bygge på nødvendig medisinskfaglig kompetanse og på etisk refleksjon. Dvs: Det er ikkje slik at behandlinga kan giast over alt Reidun Førde UiO

24 Sederingens dypde Pasienten skal bare sederes tilstrekkelig dypt til at plagene lindres tilfredsstillende. Reidun Førde UiO

25 Vekking Når det er mest sannsynlig at sederingen vil bli opprettholdt livet ut, må heving av bevissthetsnivået alltid vurderes og som hovedregel forsøkes. Blir det i løpet av oppvåkningen åpenbart at pasientens situasjon fortsatt er uholdbar, er det faglig og etisk forsvarlig å sedere pasienten på nytt uten at bevisstheten gjenvinnes. Reidun Førde UiO

26 Overvåking Pasienten skal overvåkes godt nok for kontroll med bevissthetsnivået, frie luftveier og effekten av behandlingen. Overvåkingen skal omfatte bivirkninger av behandlingen slik at disse kan tas hånd om. Reidun Førde UiO

27 Hydrering Pasienter som har sluttet å drikke, eller drikker lite, trenger normalt ikke væsketilførsel. Hvis pasienten fortsatt tar til seg drikke av betydning, og sederingen gjør pasienten ute av stand til dette, bør det gis væske. Når væsketilførsel er startet før lindrende sedering initieres, bør denne vanligvis fortsette, men må vurderes fortløpende. Reidun Førde UiO

28 Retningslinjene må sees i sammenheng med IS Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling Reidun Førde UiO

29 Rom for etisk skjønn Dersom behandlende lege finner det nødvendig å fravike retningslinjene, skal dette drøftes med overordnet lege / eventuell med behandlingsteamet og dokumenteres i pasientens journal Reidun Førde UiO

30 1. Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er forsvarlig og til pasientens beste, og på hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandling startes inntil dens nytte er avklart. Pårørende må da informeres om at behandlingen kan bli avbrutt når beslutningsgrunnlaget er mer avklaret.

31 Ikke skade prinsippet 2. Den behandlingsansvarlige legen plikter å forsikre seg om at livsforlengende behandling kan ha en positiv virkning som oppveier de plagene som pasienten får som en følge av behandlingen eller sykdommen. Ingen kan pålegges å gi livsforlengende behandling som er hensiktsløs, eller som ikke er faglig forsvarlig.

32 3. Det medisinske grunnlaget for beslutningen må være sikrest mulig. Ved tvil og usikkerhet skal terskelen for å innhente råd fra annet kompetent helsepersonell være lav. 4. En beslutning om å begrense livsforlengende behandling bør alltid bygge på drøftinger i det tverrfaglige behandlingsteamet rundt pasienten. Den behandlingsansvarlige treffer beslutningen.

33 Pasientens vilje 5. Helsepersonell skal på en hensynsfull måte, sørge for at de pasientene som ønsker det, gis mulighet til å tilkjennegi sine ønsker og verdier rundt livets avslutning. Dette er særlig viktig for kronisk og alvorlig syke pasienter som vil kunne trenge livsforlengende behandling i nær framtid, og før risikofylte inngrep hos alvorlig syke pasienter. Ingen har krav på informasjon om livsforlengende behandling som er hensiktsløs eller som ikke er faglig forsvarlig.

34 7. Når pasienten er et barn skal foreldrene motta informasjon og gi samtykke til behandling, på vegne av barnet. Barnet skal få informasjon og få medvirke ut fra sitt modenhetsnivå. Foreldre kan ikke kreve behandling som behandlingsansvarlig ikke finner faglig forsvarlig. Dersom foreldrene nekter behandling som er til barnets beste, kan barnevernet treffe beslutninger på vegne av barnet. Jo mer usikkert beslutningsgrunnlaget er, jo større vekt bør foreldres, eventuelt barnets, verdier og oppfatninger tillegges. Pårørendes rolle 6. Pasientens pårørende skal behandles med respekt og omtanke, og de skal motta nødvendig informasjonen dersom ikke pasienten motsetter seg dette. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse skal de nærmeste pårørende informeres når dette ikke strider mot pasientens eller pårørendes interesser. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra de pårørende om hva pasienten ville ha ønsket.

35 PASIENTENS VILJE 8. En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes. 9. Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling..

36 Behandlingsbegrensning 10.God smertelindring og annen symptombehandling kan være livsforlengende. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres eller trappes opp. Pasientene skal ha adekvat smertebehandling, selv om det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden.

37 Når det er konflikt. 11. Ved uenighet eller konflikt som ikke lar seg løse gjennom ytterligere dialog, bør noen utenfor behandlingsteamet konsulteres, for eksempel annen medisinsk-faglig ekspertise ( fornyet vurdering ) og / eller en klinisk etikk-komite som kan belyse saken bredt og bidra til en uhildet drøfting.

38 Dokumentasjon og revurdering 12. Beslutninger om å begrense livsforlengende behandling skal dokumenteres i EPJ og begrunnes. Det bør angis når ny evaluering skal finne sted. Dokumentasjonen må omfatte hvilken behandling som skal og ikke skal gis, det medisinske grunnlaget for beslutningen, hvilken informasjon som er gitt til pasient og pårørende, samt pasientens ønske og eventuelt hva pårørende har opplyst.

39 Mer vekt på palliasjon 13. Før livsforlengende behandling stanses, må nødvendig palliasjon og pleietiltak være iverksatt.

40 Viktige spørsmål når begrensning av livsforlengende behandling vurderes Er det medisinske grunnlag for prognostisk vurdering tilstrekkelig? Er pasienten beslutningskompetent i situasjonen? Hvis ikke, er de pårørende informert og hørt? Er pasientens innstilling til, og ønsker om livsforlengende behandling kjent? Hvordan er forholdet mellom nytte og byrde ved behandling? Er alle aktuelle behandlingsmuligheter uttømt? Hvilke intervensjoner skal begrenses? Er det drøftet i behandlingsteamet? Er god palliasjon og pleie sikret, og pasientens verdighet ivaretatt? Er det uenighet om beslutning, eventuelt hvem skal trekkes inn? Er prosess, begrunnelse og beslutning dokumentert?