Forhåndssamtaler hvorfor skal vi ha slike samtaler, hvem er de for og hvordan gjør vi det? Trygve Johannes Lereim Sævareid PhD-kandidat, Senter for

Transkript

1 Forhåndssamtaler hvorfor skal vi ha slike samtaler, hvem er de for og hvordan gjør vi det? Trygve Johannes Lereim Sævareid PhD-kandidat, Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo

2 Innhold Hva er forhåndssamtaler Forskningsprosjekt på sykehjem Hvorfor og hvordan

3 Kasuistikk Pasient som har demens og er rullestolbruker får infeksjon i sår, blir dårlig og sendt til sykehus. Pasienten får sårrevisjon, men blir økende forvirret og dårligere allmenntilstand. Komparentopplysninger innhentes, men hverken pårørende eller helsepersonell er kjent med pasientens preferanser for behandling. What to do?

4 Forhåndssamtaler Hjelper pasienter til å formulere mål og preferanser for fremtidig medisinsk behandling og omsorg, og diskutere disse med helsepersonell og pårørende. (Rietjens et al., 2017)

5 Hva er forhåndssamtaler? Systematiske samtaler (hvordan har du det? Hva er viktig for deg? Ønsker for beslutningsprosesser. Preferanser for fremtidige beslutninger) Gylne øyeblikk: «Jeg opplever vel at de gylne øyeblikkene kommer veldig naturlig. Altså i en stellsitasjon - og så kan kanskje bare en av brukerne si at han er redd for å dø, eller en er redd for det som kommer, eller en er sliten av livet, eller, nei, nå er det ingen ting som gir mening lengere... jeg opplever vel at de gylne øyeblikkene kanskje kommer oftere enn det vi er bevisste på»

6 Hva er viktigst? Behandlingspreferanser eller Ta på alvor pasientens behov

7 Hvorfor forhåndssamtale? Samfunnet forventer det av oss Lovverk «Pasientens helsetjeneste» Faglige retningslinjer anbefaler det Styrker pasientdeltakelse i beslutningsprosesser

8 Hvorfor? Ønsker vi at pasienten skal ha innflytelse på egen behandling da må vi snakke med dem Men

9 Utfordring for helsetjenesten «Hvis tidspunktet for å avgjøre behandlingsavslutning sammenfaller med tidspunktet for når organismen nekter å ta imot mer behandling, er som regel tiden utløpt for god kommunikasjon.» (Wisløff, 2005)

10 Problem Hva er et verdig liv? Preferanser endrer seg utfra tilstand

11 Hvem er samtalene for? Thoresen et al (2016): Beboere og pårørende visste ikke hva samtalen skulle handle om. Beboere var stille under samtalene Sykepleiere likeså, mens legene snakket for det meste. Sosiale, psykologiske, spirituelle, eksistensielle, emosjonelle aspekter manglet eller ble lite inkludert i samtalene.

12 «End of Life Communication in Nursing Homes Patient Preferences and Participation» Systematisk litteratur gjennomgang Kartlegging av praksis Cluster randomisert kontrollert studie

13 Bakgrunn for prosjektet Pasienter var lite involvert i samtaler om livets slutt (Gjerberg, Lillemoen, Forde, & Pedersen, 2015) Pårørende var mye involvert i beslutningsprosesser (Dreyer, Forde, & Nortvedt, 2009) Ønskelig med økt kompetanse i gjennomføring av samtaler (Gjerberg, Førde, & Bjørndal, 2011)

14 Hensikt med prosjektet Fremme pasienters medbestemmelse Fremme muligheten for samtale om livets slutt Bedre grunnlaget for viktige beslutninger i livets sluttfase eller når kritiske medisinske situasjoner oppstår Få erfaring med hva som kjennetegner gode forhåndssamtaler

15 Hva gjorde vi? 8 sykehjemsavdelinger deltok: 4 i intervensjon- og 4 i kontroll gruppe Evaluering av prosjektet: Journalgjennomgang, observasjon av samtaler, intervju av pasienter, pårørende og helsepersonell

16 Hvordan gjøre forhåndssamtaler?

17 Hele avdelingen tilnærming Samtalene gjennomføres av avdelingens ansatte Ledere støtter opp om tiltaket Flest mulig pasienter deltar (inkludert kognitiv svikt) Pårørende oppmuntres til å delta (når ønskelig) Train-the-trainer opplæring Forhåndssamtaler er en prosess Forhåndssamtaler er frivillig

18 Hvordan gjøre forhåndssamtaler? kunnskap/etikkhelsetjenesten/forskning/publikasjoner/20 17/veileder-forhandssamtaler.html

19 Tips fra veilederen Når er det best å ha samtalen? Vi foreslår at det kan være en fordel å etablere en relasjon før forhåndssamtalen. Samtale innen 3 måneder etter innkomst, eller tidligere om det er behov.

20 Tips fra veilederen Hva hvis pasienten takker nei til å delta i forhåndssamtale? Søk informasjon om beslutningsprosess: Hvor mye informasjon vil pasienten ha om f.eks. medisiner, utvikling og behandling? Hvem ønsker pasienten kan få informasjon? Ønsker pasienten å delta når beslutninger tas? Har du skrevet ned ønsker for fremtidig behandling/livstestamente?

21 Tips fra veilederen Forberedelser: Vi anbefaler skriftlig og muntlig invitasjon til pasient og/eller pårørende Vær bevisst på valg av rom Sett av minutter og informer om det i invitasjonen Avtal på forhånd hvem som leder samtalen, gjerne den som kjenner pasienten best

22 Tips fra veilederen Gjennomføring: Innledende småprat Bruk veilederen aktivt i samtalen La samtalen være tilpasset pasienten og på pasientens premisser Forsøk å være oppmerksom på om det er noe pasienten ikke vil snakke om Avslutt med å oppmuntre til flere samtaler

23 Dokumenter! Hvem deltok, kort og konsist om nyttig informasjon, hva ble sagt og av hvem, hva var det enighet om, vurdering av samtykkekompetanse Er det noen som bør få referatet? Lett tilgjengelig eget tiltak i tiltaksplan (?)

24 Tips fra litteraturen Hele-institusjon tilnærming anbefalt Tilstrekkelig kunnskap i gjennomføring av forhåndssamtaler Må være villige til å delta Dokumentasjon deles med relevante parter Dokumentasjon er tilgjengelig Ved demens: tilstreb maksimal deltakelse

25 Vurdér samtykkekompetanse For å inkludere pasienten best mulig For å ta gode beslutninger, og bestemme hvem som skal bestemme hva ACE (aid to capacity evaluation): kap/etikkhelsetjenesten/praksis/tema/samtykkekompeta nse/

26 Nyttig lesestoff Gilissen, J., et al. (2017). "Preconditions for successful advance care planning in nursing homes: A systematic review." Int J Nurs Stud 66: Piers, R., et al. (2018). "Advance care planning in dementia: recommendations for healthcare professionals." BMC Palliat. Care 17(1) Ta kontakt om du vil ha tilsendt: t.j.l.savareid@medisin.uio.no

27 Lik Etikk i helsetjenesten på

28 Takk for oppmerksomheten! Alle illustrasjonsfoto ved Kristin Ellefsen

29 Referanser Dreyer, A., Forde, R., & Nortvedt, P. (2009). Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes - relatives' role in the decision-making process. J Med Ethics, 35(11), 672. doi: /jme Gjerberg, E., Førde, R., & Bjørndal, A. (2011). Staff and family relationships in end-of-life nursing home care. Nursing ethics, 18(1), 42. doi: / Gjerberg, E., Lillemoen, L., Forde, R., & Pedersen, R. (2015). End-of-life care communications and shared decision-making in Norwegian nursing homes--experiences and perspectives of patients and relatives. BMC Geriatr, 15, 103. doi: /s y Rietjens, J. A. C., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M.,... Korfage, I. J. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol, 18(9), e543-e551. doi: /s (17)30582-x Thoresen, L., Ahlzén, R., & Solbrække, K. N. (2016). Advance Care Planning in Norwegian nursing homes Who is it for? J Aging Stud, 38, doi: /j.jaging Wisløff, D. S. (2005). Pasientkommunikasjon ved behandlingsavslutning. Tidsskrift Nor Lægeforen, 18(125),