Gjøvik kommune amanuensis FORBEREDENDE SAMTALE

Transkript

1 Gjøvik kommune amanuensis Anne Dreyer FORBEREDENDE SAMTALE

2 Gjøvik kommune Anne Foto: Junge, Heiko / NTB scanpix

3 HENNING MANKELL: Døden ligger i livet. I dag er døden i sykehus og likhus. Hvordan respektere livet når man lever som om døden ikke finnes? NRK dokumentar 11. oktober: Henning Mankell- det fortellende mennesket Sendt få dager etter hans død.

4 Gjøvik kommune Anne 4 Illustrasjonsfoto (Microsoft)

5 Gjøvik kommune Anne 5 Illustrasjonsfoto (Microsoft)

6 Gjøvik kommune Anne FORBEREDENDE SAMTALE HENSIKT?

7 Gjøvik kommune Anne HVA ER FOR TIDLIG HVA ER FOR SENT?

8 Gjøvik kommune Anne UNDERVURDERER VI SORG HOS PÅRØRENDE TIL PASIENTER I SYKEHJEM?

9 PÅSTAND: PÅRØRENDE VET LITE OM LIVETS SLUTT Studie fra 2012: End-of-life decision-making in nursing homes- A qualitative study Dreyer A, FørdeR, and NortvedtP. Life-prolonging treatment in nursing homes: How do physicians and nurses describe and justify their own practice? Journal of Medical Ethics 2010 Jul;36(7): Dreyer A, FørdeR, NortvedtP. Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes-relatives' role in the decision-making process. Journal of Medical Ethics 2009 ;Volum 35.(11) s Dreyer A, FørdeR, and NortvedtP. Ethical decision-making in nursing homes: Influence of organisational factors. Nurs Ethics Jul;18(4):514-25

10 HVORFOR ER DET VIKTIG Å SETTE FOKUS PÅ PÅRØRENDE I SYKEHJEM? Pasient og pårørende er viktige for hverandre Pårørende kan komme med viktig informasjon om pasienten dersom pasienten ikke er samtykkekompetent Viktig forebyggende helsearbeid å ivareta pårørende som skal leve med minnene om da en av de nærmeste døde Det er et samfunnsansvar

11 HVORFOR ER DET VIKTIG Å SETTE FOKUS PÅ PÅRØRENDE I SYKEHJEM? Det gjelder mange mennesker nær pasienter bor i sykehjem (SSB) Nær 80 % av dem har en grad av demens Mange pårørende har har omsorg for pasienten før han/hun ble innlagt i sykehjemmet 47 % av alle dødsfall i Norge skjer i sykehjem (SSB)

12 FØRST: HVEM ER PÅRØRENDE? Jus: Pasient-og brukerrettighetsloven 1-3 punkt b (Definisjoner) Pasientens pårørende: den pasienten oppgir som pårørende og nærmeste pårørende. Dersom pasienten er ute av stand til å oppgi pårørende, skal nærmeste pårørende være den som i størst utstrekning har varig og løpende kontakt med pasienten, likevel slik at det tas utgangspunkt i følgende rekkefølge: ektefelle, registrert partner,personer som lever i ekteskapslignende eller partnerskapslignende samboerskap med pasienten, barn over 18 år, foreldre eller andre med foreldreansvaret, søsken over 18 år, besteforeldre, andre familiemedlemmer som står pasienten nær, verge eller fremtidsfullmektig med kompetanse på det personlige området.

13 OVERORDNET GJENOPPDAGET KUNNSKAP Helsepersonell blir blinde i eget felt- Vi tror at pårørende tenker, vet og oppfatter det samme som oss Tenk over sist du så at en pasient var dårlig og på vei inn i siste fase døden Hva så du og hvordan kan du beskrive og forklare det du så?

14 Pårørende er ikke nødvendigvis i takt med helsepersonellets observasjoner av at pasienten er dårligere - de ønsker at det blir fortalt dem eksplisitt underveis Pårørende

15 Vi kunne blitt mer informert. Slik at dette på slutten ikke hadde kommet så brått. Det at du må ta stilling til skal oss gjøre sånn eller slik. Det oppleves litt ille å skulle ta stilling til slike ting. Det er vel selvfølgelig slik at de som jobber her det er mer dagligdags dette her de er så vant med det det er stadig vekk noen som blir dårligere de har selvfølgelig et annet forhold til det enn de pårørende Men likevel, så kunne de være oppmerksom på det da. Tenker litt på det Pårørende til mor som ble akutt syk og døde

16 Når de ansatte i sykehjemmet merker at nå begynner de å tape seg at de da kunne kalle inn til et møte. Isteden for at du kommer og får spørsmålet sånn tvert der Det er så brutalt, -. Overraskende -. Tror ikke du skal være med å bestemme over liv eller død for dine nærmeste, - nei Pårørende

17 - men at det ble så mye tanker i ettertid - så mye usikkerhet - så mye tvil i ettertid - det hadde jeg ikke trodd -. Det eneste som kunne vært gjort var at noen hadde tatt over hele ansvaret og jeg kunne si det var ikke min skyld. Men det kan de ikke gjøre Datter av mor som ble akutt syk og døde

18 HVA HANDLER DETTE OM? Pårørende tror de har ansvaret for behandling De kjenner ikke til fysiologiske forandringer ved livets slutt De spør ikke om informasjon i situasjonen der pasienten blir dårligere men ser i ettertid at de burde vært informert De ber om omsorg

19 ET ANNET FUNN: PÅRØRENDES ROLLE I SYKEHJEMMET ER UKLAR Funnene fra studien viser at pårørende ønsker en plass og en rolle som den nærmeste De ønsker å bidra i omsorgen for pasienten men blir ikke regnet med og vet ikke alltid hva de kan gjøre

20 HVA HANDLER DET OM? Etter et langt liv er det viktig å ivareta familierelasjonen selv om man dør i sykehjem Her må det legges mer vekt på å legge til rette for å ta avskjed (på pasient og pårørendes premisser) Avklare pårørendes rolle

21 ANSVAR 4. Forsvarlighet (Helsepersonelloven) Helsepersonell skal utføre sitt arbeid i samsvar med de krav til faglig forsvarlighet og omsorgsfull hjelp som kan forventes ut fra helsepersonellets kvalifikasjoner, arbeidets karakter og situasjonen for øvrig

22 HVA GJØR VI FOR Å IVARETA PÅRØRENDE? Først: Det gjøres mye! Hvem er vi? - Virksomheten/ledernivå - Ansvar som helsepersonell

23 BESLUTNINGSPROSESSENE Involvering av pårørende er viktig for å forebygge misforståelser, konflikter og unødvendige innleggelser av pasienten til sykehus. Dette fordi godt samarbeid sikrer at pårørende har kunnskap om livets slutt Det må være i tråd med pasientens autonomi

24 FORBEREDENDE SAMTALER I SYKEHJEM (ADVANCED CARE PLANNING, ACP) Ved å gjennomføre samtaler tidlig i forløpet i sykehjem kan viktige avklaringer om behandling og omsorg ved livets slutt gjøres. Samtidig kan leger og sykepleiere avdekke manglende kunnskap hos pasienter og pårørende gjennom slike samtaler Senter for medisinsk etikk (SME) har fått midler fra Forskningsrådet til å gjennomføre en studie av praksis og erfaringer med bruk av forberedende samtaler i norske sykehjem ( k-helsetjenesten/forberedende-samtaler/index.html)

25 UANSETT HVA VI KALLER SAMTALEN: DET VIKTIGE ER TIDLIG SAMTALE DER PASIENT OG PÅRØRENDE DELTAR - - Før det er for sent

26 PRESENTERE DEN PROFESJONELLE BEHANDLINGEN OG OMSORGEN Viktige tema å ta opp med pårørende i samtale og også gi det som skriftlig informasjon -der de oppfordres til å stille spørsmål om noe er uklart: relevant medisinsk behandling (Ranhoff 2005) lindrende behandling god omsorg samarbeid mellom de involverte (Ansvar og klargjøring av roller)

27 VÆR GODT FORBEREDT Sette av tid sammen før samtalen - hvem er pasienten? -hvem er pårørende? hva lurer vi på? Diskutere hvordan og hvilke åpne spørsmål en kan stille -det er ofte ufarlig-men det er en øvelse å ikke skulle fortelle Hvem leder? Tidsaspekt avklare det i begynnelsen. Vi har satt av..

28 Å VÆRE GODT FORBEREDT - betyr å jobbe i fagmiljøet med livets slutt Diskutere aktuelle situasjoner som kan oppstå der aktuell behandling drøftes sammen med lege(beskrive case fra klinikk og bruke i slike faglige drøftinger)(sykdomslære og farmakologi!) Hvem sier hva til pasient og pårørende (generelt/tommelfingerregler) Alle i enheten bør være med i slike faglige drøftinger Ha kunnskap om egne reaksjoner å vite at det tas opp i samtaler Etablere rutiner for evaluering i etterkant

29 Tabell1 Når kan sykehjemsbeboere som ikke er i terminalfasen av annen sykdom ha nytte av sykehusinnleggelse? (Ranhoff og Lindsund 2005) Akutt sykdom Lindrende behandling Livsforlengelse og lunksjonsbevaring Hoftebrudd + + Alvorlig anemi (gastrointestinal blødning) + + Pneumoni /+ Andre alvorlige infeksjoner /+ Lungeødem /+ /+ Forverring av kronisk obstruktiv lungesykdom /+ /+ Hjerneslag /+ Akutt koronarsyndrom /+ + innleggelse har som regel ingen nytte, forutsatt at god palliativ behandling og intravenøs medisinering kan gis i sykehjemmet /+ innleggelse kan være nyttig for noen pasienter, men de fleste bør behandles i sykehjemmet+ innleggelse har nytte for de aller fleste Gjøvik kommune Anne

30 Jeg er en avtalens mann. Tror det er viktig med noen retningslinjer. Det forebygger konflikter og problemer. Der på sjukehuset [intensivavdeling] når far min døde hadde de sikkert en prosedyre for en samtale. Hvor hjertelig det var, vet jeg ikke. Men det fungerte. På sjukeheimen var det ikke slik. Sønn av en døende far

31 OPPSUMMERING Startpunkt: Hvem er dennepasienten og hvem er denne pasientens pårørende? Hvilken rolle har jeg for å legge til rette for en verdig avslutning på et langt liv -som er det beste for pasienten? -som er det beste for pårørende og som pårørende skal kunne leve med i ettertid?

32 REFERANSER Dreyer, A., Forde R., et al. (2009). "Autonomy at the end of life: life-prolonging treatment in nursing homes - relatives' role in the decision-making process." Journal of Medical Ethics 35(11): Dreyer, A., Forde R., et al. (2010). "Life-prolonging treatment in nursing homes: how do physicians and nurses describe and justify their own practice?" Journal of Medical Ethics 36(7): Dreyer, A., Forde R., et al. (2011). "Ethical decision-making in nursing homes: influence of organizational factors." Nursing Ethics18(4): Gjerberg, E., R. Forde, et al. (2011). "Staff and family relationships in end-of-life nursing home care." Nursing Ethics 18(1): Gjerberg, E., R. Forde, et al. (2010). "Ethical challenges in the provision of end-of-life care in Norwegian nursing homes." Social Science & Medicine 71(4): Nortvedt, P. and H. Grimen(2004). Sensibilitet og refleksjon: filosofi og vitenskapsteori for helsefag. Oslo: Gyldendak Akademisk Ranhoff, A. H. and J. M. Linnsund(2005). Når skal sykehjemspasienter innlegges I sykehus? Tidsskrift for den NorkeLægeforening125(13): von Hofacker, S., P. Naalsund, et al. (2010). "[Emergencyadmissions from nursing homes to hospital at the end of life]." Tidsskrift for den Norske Laegeforening 130(17): World Health Organisation(WHO) (2011)Palliative Care for Older people: Better Practices Helsedirektoratet (2009/2013): Veileder om beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling: