DEMENSKONFERANSE INNLANDET Geriatrisk sykepleier og førsteamanuensis Høgskolen i Østfold, avdeling helse og sosialfag

Transkript

1 DEMENSKONFERANSE INNLANDET 2015 Ann Karin Helgesen Geriatrisk sykepleier og førsteamanuensis Høgskolen i Østfold, avdeling helse og sosialfag

2 Fra hjemmet til institusjonsinnleggelse Personer med demens og deres pårørende sin medvirkning i flytteprosessen

3 Patient participation in everyday life in special care units for persons with dementia.

4 Illustrasjoner i foredraget er fra Absurdgalleriet

5 Pasientmedvirkning i helsevesenet ideologi juridisk rettighet etisk verdi

6 Demografiske endringer og demens antall eldre øker flere personer får demens demenssymptomene reduserer evnen til å medvirke i avgjørelser ingen «demenskur» pårørende har en viktig rolle

7 Borte bra men hjemme best? Hjemmeboende personer med demens Pårørende til hjemmeboende Dagtilbud

8 Hensikt med studien å utforske personer med demens og deres pårørende sin medvirkning i flytteprosessen til skjermet avdeling på sykehjem

9 Studien er tilrådd av: NSD (1,2 og 4) REK (1 og 2) HD (1)

10 Study Design Methods Data collection Participants I Explorative Grounded Theory 27 observations (15 min - 6 hours) Residents n=27 34 conversations (10-40 min) Nursingpersonnel n=30 II Explorative Grounded Interviews x 2 Relatives n=12 Theory (15-70 min ) IV Descriptive Crosssectional Questionnaires Relatives n=233

11 Study I¹ Study II Study IV Participants n=8 residents n=17 personnel n=12 relatives n= 233 relatives Sex Female Male 5 79 Age Median/mean 83/ /60 61/61.6 Range Personnel s occupation Registered nurse Enrolled nurse Social worker Assistant occupational therapist Unskilled assistant Time working in the SCU Median Range Resident s length of stay in the SCU Median 6.5 months 13.5 months Range 1 week- 24 months 1 month- 48 months Relation to the resident Spouse 5 45 Child Other >2 years

12 Det gjelder å tilpasse seg Tilpasning til det nye stedet Tilpasning til ny situasjon

13 Tilpasning til det nye stedet Jeg betrakter dette som mitt hjem. Jeg klarer meg ikke alene lenger og å flytte til barna mine er ikke noe alternativ. Hun sier at hun har fått med seg noen møbler og gir uttrykk for å være veldig tilfreds. Jeg er kun midlertidig på stedet. Dette er absolutt ikke mitt hjem. Jeg har et eget hjem og det er absolutt ikke her. Hun ser på møblene og sier at dette har jeg ikke vært med på å plukke ut og bestemme.

14 Tilpasning til den nye situasjonen Når situasjonen er blitt slik den er at jeg er gammel og har fått en sykdom i hjernen så er stedet et bra alternativ. Jeg føler meg trygg, det gjorde jeg ikke når jeg bodde hjemme. Det kan jo aldri bli helt som hjemme da det er jo andre som bor her, man må ta hensyn osv. Det gjelder å tilpasse seg (personalet).

15 En kamp mellom fornuft og følelser Den snikende sykdommen Rolleendringen Den gnagende samvittigheten

16 Den snikende sykdommen Han hadde nok hatt en demensutvikling over flere år, det er vanskelig å si når det begynner. Det var en flyt som gikk naturlig. Vi var usikre på om det var utvikling av demens eller fordi hun var så mye alene.

17 Rolleendringen Jeg regner henne ikke som kone lenger, men det er en person som trenger omsorg. Jeg føler at hun ikke får den omsorgen som hun burde ha, at derfor må jeg bakke det opp. Min rolle som datter blir helt annerledes, jeg opplever at jeg må være en talsperson for ham. Du tar avgjørelser over hodet på faren din. Jeg opplever det som vanskeligere enn når det er foreldre.

18 Den gnagende samvittigheten Det var grusomt å kjøre faren din vekk på en plass, men han er jo syk, vi måtte bare gjøre det. Skal vi la begge gå til grunne? Jeg ble gradvis påvirket av dette her sånn, jeg ble mer og mer kortluntet, tente på små bagateller, og sånt noe. Så datt jeg og brakk nakken og da løste det seg for meg, fordi at da ble det naturlig at han måtte være der.

19

20 Study IV Participants Sex n= 233 relatives Female 154 Male 79 Age Median/mean 61/61.6 Range Range living in the unit 0 - >2 years Relation to the resident Spouse 45 Child 152 Other 36

21 Spørreskjema Studiespesifikt (basert på studie 1 og 2) 50 items blir benyttet

22 Analyse: SPSS (Statistical Package for Social Sciences, version 20) Beskrivende statistikk Ikke parametrisk

23 Tabell: Beskrivelse av pårørendes faktiske og ønske om medvirkning I svært høy grad I ganske høy grad I ganske lav grad Ikke i det hele tatt n (%) n (%) n (%) n (%) F¹ Tidspunkt for X sin flytting til skjermet avdeling (n=229) 78 (34,1) 83 (36,2) 37 (16,2) 31 (13,5) ز Tidspunkt for X sin flytting til skjermet avdeling (n=225) 87 (38,7) 90 (40,0) 30 (13,3) 18 (8,0) F¹ Hvilket sykehjem X flyttet til (n= 218) 64(29,4) 40 (18,3) 37(17,0) 77 (35,3) ز Hvilket sykehjem X flyttet til (n=217) 91 (41,9) 59 (27,2) 29 (13,4) 38 (17,5) F¹ Innredning av X sitt rom (n=229) 105 (45,9) 64 (27,9) 40 (17,5) 20 (8,7) ز Innredning av X sitt rom (n=225) 102 (45,3) 78 (34,7) 34 (15,1) 11 (4,9)

24 Tabell: Sammenligning av pårørendes faktiske medvirkning og ønske om medvirkning Grad av faktisk medvirkning Grad av ønsket medvirkning Wilcox on Sign ed rank test N Mean¹ SD N Mean¹ SD Z²³ p Tidspunkt for X sin flytting til skjermet avdeling , , Hvilket sykehjem X flyttet til ,12-6, Innredning av X sitt rom ,

25 Besøkshyppighet Daglig 24 (10.8) Ukentlig 170 (73.3) Månedlig 28 (12.1) Sjeldnere en hver måned 9 (3.8)

26 Avhandlingens artikler Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2010). Patient participation in everyday activities in special care units for persons with dementia in Norwegian nursing homes. International Journal of Older People Nursing. 5: Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2013). How do relatives of persons with dementia experience their role in the patient participation process in special care units? Journal of Clinical Nursing. 22 (11-12): Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2014). Patient participation in SCUs for persons with dementia: A losing principle? Nursing Ethics 21.1 (2014): Helgesen AK, Athlin E & Larsson M. Relatives participation in everyday care in SCUs for persons with dementia. Nursing Ethics.DOI: / published online 28 July 2014.

27 Takk for oppmerksomheten Ann Karin Helgesen Arbeid: Mobil: Høgskolen i Østfold Avdeling for helse og sosial fag N-1757 Halden

28