NSF fylkesmøte

Transkript

1 NSF fylkesmøte Pasientmedvirkning ved skjermet avdeling for personer med demens. Førsteamanuensis Ann Karin Helgesen Høgskolen i Østfold

2 Avhandlingens artikler Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2010). Patient participation in everyday activities in special care units for persons with dementia in Norwegian nursing homes. International Journal of Older People Nursing. 5: Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2013). How do relatives of persons with dementia experience their role in the patient participation process in special care units? Journal of Clinical Nursing. 22 (11-12): Helgesen AK, Larsson M & Athlin E (2014). Patient participation in SCUs for persons with dementia: A losing principle? Nursing Ethics 21.1 (2014): Helgesen AK, Athlin E & Larsson M. Relatives participation in everyday care in SCUs for persons with dementia. Nursing Ethics.DOI: / published online 28 July 2014.

3 Pasientmedvirkning i helsevesenet - ideologi - juridisk rettighet - etisk verdi

4 Demografiske endringer og demens - antall eldre øker - flere personer får demens

5 - demenssymptomene reduserer evnen til å medvirke i avgjørelser - ingen «demenskur» - omsorg som gir positiv effekt på kvaliteten til personen med demens sitt liv er viktig

6 Pasientmedvirkning Getting involved, or being allowed to become involved in decision making processes (Brownlea, 1987)

7 Avhandlingen overordnede hensikt - var å fremskaffe kunnskap om pasientmedvirkning i dagliglivet ved skjermede avdelinger for personer med demens.

8 Design Utforskende og beskrivende design 3 kvalitative studier (Grounded Theory) 1 kvantitativ studie

9 Studiene er tilrådd av: NSD (1,2 og 4) REK (1 og 2) HD (1)

10 Hensikt med studie 1 Å utforske hvordan pasientmedvirkning arter seg for personer med demens som bor ved skjermet avdeling på sykehjem.

11 Data innsamling 10 besøk ved hver enhet Observasjoner 10 observasjoner i privat rom 17 observasjoner i felles rom Samtaler 14 samtaler med pasienter 20 samtaler med personale

12 Illustrations of factors of importance for patient participation and their relations

13 Personalets tilstedeværelse Å være fysisk til stede Å være mentalt tilstede Å være moralsk tilstede

14 Pasientens tilstedeværelse Pasientens evne og ønske Tilpasning til en ny situasjon

15 Hensikt med studie 3 Å utforske pleieres erfaringer med pasientmedvirkning ved skjermet avdelinger for personer med demens, med fokus på dagliglivet.

16 Data innsamling 2 intervju med 11 pleiere Informanter: 4 spl 4 hjpl 3 assistenter

17 Pasientmedvirkning- så lenge det passer Å la beboeren ta egne avgjørelser Tilpasse valget for beboeren Å ta valget for beboeren Tvang

18 Ulike betingelser innvirket (studie 1 og 3) Pleieren Pasienten Konteksten

19 Hensikt med studie 2 Å utforske pårørende til personer som bor ved skjermede avdelinger for personer med demens, sin rolle i pasientmedvirkningsprosessen - med fokus på hverdagslivet.

20 Datainnsamling Intervju x 2 Informanter: 12 pårørende Slektskap: 5 ektefeller (2 menn og 3 koner) 5 barn (3 sønner og 2 døtre) 1 stedatter 1 niese

21 Pårørende beveget seg mellom ulike roller for å sikre beboerens velbefinnende og verdighet. Å være besøker. Å være talsperson Å være vokter Å være link til verden utenfor

22 Hensikt med studie 4 Å undersøke pårørendes medvirkning i deres næres dagligliv og deres erfaring av byrde, samt å undersøke viktige faktorer for medvirkning. Setting: 23 skjermede avdelinger Respondenter: 233 pårørende Data innsamling: Spørreskjema Metode: Tverrsnittstudie

23 Analyse: SPSS (Statistical Package for Social Sciences, version 20) - beskrivende - Wilcoxon signed-rank test - Mann-Whitney U test effekt styrke - Kruskal-Wallis test Mann-Whitney U test og Bonferroni korreksjon

24 Resultater Comparison of relatives actual and wished-for participation in decisions in the resident s everyday care Grading of actual participation Grading of wished-for participation Wilcoxon rank signed test Activities in everyday care N Mean¹ SD N Mean¹ SD Z²³ p Treatment of the resident s physical health Treatment of the resident s psychological health Getting up time in the morning Personal hygiene Clothing Eating and drinking Personal interests Desire to be alone/desire for company Bed time in the evening ¹Scores could range from 1 (not at all) to 4 (to a very high degree). ²Based on negative ranks. ³N=211

25 Description of relatives way of participation and level of burden experienced To a very high degree To quite a high degree To quite a low degree Not at all n (%) n (%) n (%) n (%) I participate by being spokesperson (n=231) 98 (42.4) 102 (44.2) 29 (12.6) 2 (.9) I participate by controlling the care (n=228) 9 (3.9) 73 (32.0) 109 (47.8) 37 (16.2) I participate by relieving the personnel (n= 227) 5 (2.2) 30 (13.2) 109 (48.0) 83 (36.6) I participate by being a link to the outside world (n=232) 66 (28.4) 98 (42.2) 60 (25.9) 8 (3.4) I consider participation as a burden (n=231) 1 (.4) 5 (2.2) 65 (28.1) 160 (69.3)

26 Avhandlingens konklusjoner Beboerens velvære og verdighet i dagliglivet var det viktigste målet for omsorgen, ikke nødvendigvis høy grad av medvirkning. Graden av medvirkning måtte tilpasses beboerens evne og ønske til å medvirke, i øyeblikket. Nivået av medvirkning ble ofte primært tilpasset pleierens tanker om hvordan utføre den daglige pleien og hvordan få utført de daglige rutiner. Pasientmedvirkning ble således ofte et vikende prinsipp.

27 Det politiske, juridiske og etiske fundamentet for pasientmedvirkning var ikke systematisk implementert, dette betyr ikke at pleien som ytes var dårlig men at det er forbedringsmuligheter. Får å lykkes med pasient medvirkning settes det høye krav til pleierne, jo mer alvorlig sykdommen blir desto høyere blir kravene. Det settes også høye krav til lederne, da de har en viktig rolle i å skape kulturer der pasientmedvirkning blir satt på agendaen.

28 Pårørende er en viktig link i pasientmedvirkningsprosessen. De kan utgjøre en forskjell i beboerens dagligliv og være med på å sikre kvaliteten på pleien som ytes. Etter hvert som sykdommen progredierer er personer med demens i fare for å bli ekskludert fra medvirkningsprosessen.

29 Implikasjoner for praksis Modige Tydelige Stolte sykepleiere og ledere

30 Takk for oppmerksomheten Ann Karin Helgesen Arbeid: Høgskolen i Østfold Avdeling for helse og sosial fag N-1757 Halden