Etiske spekter ved ernæringsbehandling til eldre Dilemmaer i livets sluttfase. Per Nortvedt, sykepleier, professor emeritus. UIO

Transkript

1 Etiske spekter ved ernæringsbehandling til eldre Dilemmaer i livets sluttfase Per Nortvedt, sykepleier, professor emeritus. UIO

2 Noen innledende bemerkninger

3 Kristinasaken et vannskille? Kristina 4 år stor hjerneskade. Respiratorbehandlet i ca. 4 mnd., med noe opphold. Familie og behandlingspersonell var uenig om behandlingsavslutning. Informasjon, prosess og timing.

4 Aktuell Litteratur Ruyter, Førde og Solbakk (2014) Medisinsk og helsefaglig etikk 2. utg., Kap: 3, s. Omtanke en innføring I sykepleiens etikk (2016, Kap 3,4 og 5 Beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling. Helsedirektoratet. Pedersen, Bahus og Kvisle,: Behandlingsunnlatelse, etikk og juss, TNLF, 2007, nr. 12, 127, s

5 Behandlingsbegrensning BEHANDLINGS BEGRENSNING Ikke starte behandling Avslutte behandling PASSIV DØDSHJELP 5

6 Behandlingsbegrensning inkluderer Cellegiftkurer Respirator/CPAP/NIV HLR minus Intensivbehandling inkl. pressor Antibiotika Dialyse Væske og ernæring (iv/sonde/peg) 6

7 Både enteral og parenterale metoder er invasive metoder som innebærer et inngrep på kroppen, og selve inngrepet med dets komplikasjoner kan følgelig være en påkjenning for pasienten i livets sluttfase (26)

8 Forskjell på behandlingsbegrensning og eutanasi Å ikke sette inn eller å avslutte livsforlengende behandling hos en alvorlig syk pasient fører til at pasienten dør av sin grunnlidelse, mens aktiv dødshjelp og hjelp til selvmord forkorter livet, oftest ved hjelp av medikamenter. [Publisert: ] 8

9 Definisjoner og begrepsbruk Eutanasi En leges intenderte (tilsiktede) drap på en å person ved å injisere medikamenter, på personens frivillige og kompetente forespørsel Legeassistert selvmord. En leges intenderte (tilsiktede) hjelp til en person i dennes selvmord,

10 DIAGNOSE, PROGNOSE OG MULIG BEHANDLING Balanse mellom nytten av behandling og byrden ved de ulike tiltak. Hva er nytteløs behandling? Behandling uten effekt Lav sannsynlighet for effekt eller overlevelse Plagsomme bivirkninger som overstiger helsegevinst Urimelige kostnader ved behandling NB- Husk: Nytte er også et subjektivt mål Verdier: Velgjørenhet Ikke skade Rettferdighet «Beslutninger om livsforlengende behandling skal bygge på hva som ut fra en medisinsk og helsefaglig vurdering er forsvarlig og til pasientens beste, og hva pasienten selv ønsker. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert, skal behandlingen startes inntil dens nytte er avklart (Veilederen, 2013, s. 5.)

11 Livskvalitet, ubehag og smerte Tilstrebe maksimal symptomlindring og palliasjon. Behandling skal ikke forlenge lidelse hvis den er nytteløs. Mange ønsker ofte å leve lengst mulig hvis livskvaliteten er god. Å gi smertelindring er ikke dødshjelp, selv om døden kan framskyndes ved sedasjon og opoider (prinsippet om dobbelt effekt) Velgjørenhet, ikke skade og autonomi. Juss: 3.2 i Pas. og brukerrettighets loven God smertelindring og annen symptombehandling kan være livsforlengende. Når livsforlengende behandling avsluttes, skal lindrende behandling videreføres eller trappes opp. God smertelindring kan være livsforlengende. Pasienten skal ha adekvat smerte- og annen symptombehandling, også når det ikke kan utelukkes at dette kan framskynde døden (Veilederen 2013, s. 10)

12 McCann et.al. i konkluderer med at 97% av deres 32 pasienter med langtkommen demens ikke hadde sultfølelse eller hadde sultfølelse bare initialt (22). Annen forskning hevder også at det er begrenset korrelasjon mellom hydrering og tørstefølelse hos terminale pasienter (23).Det er sjeldent terminale pasienter i det stadiet føler tørst, men ved enkelte tilfeller kan pasienten vise symptomer pa tørste, noe som skyldes tørre slimhinner

13 Pasientens verdier, ønsker og preferanser. Informasjon. Beslutningskompetanse. Antatt samtykke. Forhåndsønsker livstestamente, Autonomi 4.1 og 3.2 i pas. og brukerrettighetsloven.. «En informert og samtykkekompetent pasient som ikke ønsker livsforlengende behandling skal få ønsket respektert. Det må avklares om pasientens ønske om ikke å få behandling skyldes forhold som kan avhjelpes». (Veilederen, 2013, s. 6).

14 Hva er de etiske problemene? EX. Er det riktig å ikke gi / seponere ernæringsbehandling? Er det riktig å gi ernæring mot pasientens ønske? Er det riktig å gi ernæring når pårørende vil / ikke vil?

15 2. Fakta i saken Hva vet vi ikke? Vet vi nok? Er det enighet om hva vi vet? Vet vi hvorfor pasienten ikke vil spise/drikke? Fakta er mer enn medisinske fakta: Hvem er denne pasienten, hva slags liv og livskvalitet har pasienten hatt?

16 Comfort feeding hos terminale pasienter med demens kan også være en metode for kompromiss, i situasjoner der det er uenigheter mellom pårørende og helsepersonellet om pasienten skal fortsette/igangsette med væske og ernæringsbehandling. Arcand lister opp videre 3 essensielle kriterier som ligger til grunn for at comfort feeding skal bli optimalt for pasienten: 1. Gi mat og drikke så lenge det ikke er til bry for pasienten. 2. Gi væske og ernæring på den minst invasive og på den mest tilfredsstillende måten 3. Ha kontinuerlig interaksjon med pasienten (munnstell, samtaler og annet stell) (24).

17 Pårørendes ønsker og verdier Pårørende skal informeres og høres. Den som er ansvarlig for helsehjelpen har beslutningsansvaret. Shared decisionmaking Samhandling og beslutningsprosesser Autonomi Velgjørenhet og ikke skade Juss: 4.6 i Lov om pasient og brukerrettigheter.

18 4. A-3 I Pasientrettighetsloven Før det kan ytes helsehjelp som pasienten motsetter seg, må tillits-skapende tiltak ha vært forsøkt, med mindre det er åpenbart formålsløst å prøve dette. Opprettholder pasienten sin motstand, eller vet helsepersonellet at vedkommende med stor sannsynlighet vil opprettholde sin motstand, kan det treffes vedtak om helsehjelp dersom A) en unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten, og B) helsehjelpen anses nødvendig, og C) tiltakene står i forhold til behovet for helsehjelpen. Selv om vilkårene i første og annet ledd er oppfylt, kan helsehjelp bare gis der dette etter er en helhetsvurdering framtrer som den klart beste løsningen for pasienten. I vurderingen av om slik helsehjelp skal gis, skal det blant annet legges vekt på graden av motstand samt om det i nær framtid kan forventes at pasienten vil kunne gjenvinne sin samtykkekompetanse. Per Nortvedt etikk og ernæring 18

19 Kasuistikk En tenåring fikk en alvorlig hjerneblødning. Hun ble operert ved en nevrokirurgisk avdeling. Både preoperativt og ved røntgenundersøkelser postoperativt ble det konstatert omfattende hjerneskade. Sykehuset startet med sondeernæring av pasienten og overflyttet henne til sentralsykehus, hvor hun var innlagt i åtte måneder. Pasienten ble deretter overflyttet til sitt lokale sykehjem. Her har hun vært siden. Klinisk har tilstanden vært uforandret i over 20 år. Hun puster selv, ernæres tre ganger daglig gjennom sonde, er inkontinent for urin og avføring og har regelmessig menstruasjon. Hun veksler mellom å være «våken» med åpne øyne og sove med lukkede øyne. I våken tilstand vandrer øynene fra side til side, hun gir ingen kontakt og responderer ikke på smertestimuli. Slik leger og pasientens pårørende opplever det, har pasienten ikke vært kontaktbar på noe tidspunkt. Per Nortvedt etikk og ernæring 19

20 Case: Avslutning av sondeernæring (forts.) Pasientens foreldre og søsken har lenge ønsket at pasienten fikk dø. De uttrykker at situasjonen har vært en stor belastning. En lege, som nå er ansatt ved sykehjemmet og som har fulgt pasienten i ett år, ønsker problemet drøftet i rådet for legeetikk. Spesielt ønsker hun å drøfte om det kan forsvares moralsk å stanse næringstilførselen til pasienten. Hun har nylig drøftet dette spørsmålet med pasientens foreldre som reagerte med lettelse på at datteren snart kunne «få sovne inn». De betegner den dagen hun fikk hjerneblødning som «den dagen vår datter døde». Per Nortvedt etikk og ernæring 20

21 Euthanasi? Pasientens liv er opprettholdt med ekstraordinære midler behandlingsavslutning er å la naturen gå sin gang. Er væske og ernæring ordinær medisinsk behandling som kan avsluttes, eller det et grunnleggende behov alle har krav på? Hva vet vi om pasientens livskvalitet og prognose? Per Nortvedt etikk og ernæring 21

22 PROBLEMSTILLING Men hva når pasienten i livets sluttfase, har et ønske om å ikke motta væske og ernæring, men pårørende motsetter seg dette. Eller en situasjonen der pasienten er døende og det er helsepersonells vurdering at videre behandling ikke er i pasientens interesse.

23 Flere konflikter med pårørende er rapportert i forbindelse med avslutning av væske og ernæringsbehandling hos alvorlig syke og døende pasienter og der pårørende legger press på helsepersonell for å fortsette nytteløs væskebehandling (31). I slike situasjoner er det er viktig at helsepersonellet forklarer grundig til de pårørende om det faktum at pasientene ikke har noen særlig grad av sult og tørstefølelse i terminalfasen, slik at eventuelle misforståelser rundt dette temaet blir oppklart.

24 Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, så skal behandlerne vurdere om pårørendes ønsker er i samsvar med hva pasienten ville ha ønsket. Pårørende kan ikke tvinge fram livsforlengende behandling i form av væske og ernæring, som behandlerne har grunn til å tro pasienten ikke ville ha ønsket. Helsepersonell skal ikke kun ta hensyn til det helsefaglige, men også om informasjonen om hva pasienten ville ha ønsket. Hvis informasjonen tilsier at pasienten ikke ville ha ønsket behandlingen, skal dette respekteres (11). Ved denne utfordringen, så må helsepersonellet gi en grundig forklaring for sin vurdering

25 Problemstilling Når en pasient som ikke er beslutningskompetent har ønsker og behov, som ikke samsvarer med tidligere ønsker da pasienten var kompetent, hva gjør man da? Dersom pasienten tidligere har bedt om og bestemt at han ikke vil ha væske og næring når han blir så syk at livskvaliteten er uakseptabel for han, men senere forandrer mening når han er ikke kompetent og ønsker å ta til seg ernæring, hva gjør man da? Hvem skal man da respektere? Den tidligere kompetente pasienten ønske eller den nåværende (ikke kompetente) pasientens ønske?

26 Livstestamente, forhåndsønsker og gode beslutningsprosesser «Dersom pasienten mangler samtykkekompetanse, har behandlingsansvarlig lege et selvstendig ansvar for å vurdere hva som sannsynligvis ville vært pasientens ønske. Det skal legges stor vekt på pålitelig og relevant informasjon som kommer fram via pårørende, et gyldig livstestament, en oppnevnt stedfortreder, eller helsepersonell som kjenner pasienten, om at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling. Dokumentasjon på pasientens ønske bør skrives i elektronisk pasientjournal».(veilederen 2013, s. 6).

27 Viktige momenter Respekt for samtykke og forhåndssamtykke Kommunikasjon. Reell tverrfaglighet og inkluderende beslutningsprosesser er viktig. 11. april 2011 Ny Powerpoint mal