Hva kjennetegner fatigue hos voksne med CP?

Transkript

1 Hva kjennetegner fatigue hos voksne med CP? Arve Opheim Fagsjef fysioterapi, Sunnaas sykehus, Nesodden, Norge Dr med (PhD) Karolinska Institutet, Stockholm 1

2 Fatigue kan ha flere betydninger Fysiologisk: Fysisk utmattelse eller muskeltretthet (eller "å mangle krefter") eller redusert/manglende evne til å bruke muskelkraft, i den grad en kunne forvente - sentral: redusert nevral aktivering - perifer: utslitte muskler Psykologisk: redusert våkenhet nedsatt bevissthet 3 Opplevelse/erfaring: Opplevelse av utmattelse som ikke går over med hvile/søvn, og som kjennes forskjellig fra vanlig trøtthet eller søvnighet Kan ha fysiske karakteristika utmattet ifbm fysiske aktiviteter Kan ha mentale karakteristika Nedsatt hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet osv

3 Definisjoner av fatigue Exercise-induced reduction in maximal voluntary muscle force (Kalkman et al 2008) An experience of tiredness, dislike of present activity, and unwillingness to continue, (Bartley SH 1970) A sense of physical tiredness and lack of energy, distinct from tiredness and sadness (Krupp et al. 1989) 4 Illustrasjon:

4 Fatigue i relasjon til ICF de Vries JM et al. Cell. Mol. Life Sci. (2010) (Fig.1) 5

5 Fatigue kan forstås etter flere dimensjoner* Primær fatigue Direkte relatert til sykdom for eksempel polio pga tilleggskravene til de overlevende motoriske enhetene Grad av motoriske lammelser ved CP Grad av lammelser hos ryggmargsskadde Sekundær fatigue Ikke direkte relatert til sykdom - Ineffektive bevegelsesmønstre - Redusert muskelstyrke - Redusert kondisjon - Søvnvansker - Medisiner bivirkninger - Depresjon - Redusert kognitiv kapasitet * Widerstrom-Noga E, Finlayson. Aging with a Disability: Physical Impairment, Pain, and Fatigue. Phys Med Rehabil Clin N Am 21 (2010) Illustration:

6 Opplevelse av fatigue Uspesifisert symptom og ikke et medisinsk tegn Rapporteres av pasienten selv Subjektivt Mange mulige årsaker Kan medfølge en rekke ulike sykdommer og lidelser: Polio, MS, kreft, CP, kronisk fatigue syndrom (CFS) eller ME, slag osv Kan påvirke Helse-relatert livskvalitet negativt (Prince & Jones, 2001) Ganske vanlig i den generelle befolkningen (14-22%) er rapportert i ulike studier (Loge et al.1998) Generelle befolkningen: Høyere fatigue nivå hos kvinner, og med økende alder (Loge et al 1997, Lerdal 2005), og hos de med lavere utdanning (Lerdal 2005) 7 Illustration:

7 Fatigue eller søvnighet? Søvnig eller trøtt? Neu et al. Neuroepidemiology 2010: Do sleepy and tired go together? Undersøkt utmattelse/fatigue med Fatigue Severity Scale (FSS) og søvnighet med Epworth sleepiness scale (ESS) Selv om FSS og ESS er korrelerte, ser det ut til at de har ulik påvirkning på klager over ikke- (återhämtande) restorativ søvn Fatigue målt med FSS og søvnighet målt med ESS ser ut til å være relatert til forskjellige underliggende constructs/forskjellige fenomen 8

8 Fatigue, fysisk fitness og fysisk aktivitet Nieuwenhuijsen C. et al Ambulatoriske voksne med CP har redusert fysisk fitness, og er mindre fysisk aktive og opplever ofte fatigue - Samvarierer i liten grad -Hos mennene var lavere fysisk fitness relatert til større grad av fatigue (R(p)=-0.37, P=0.05). Post-polio syndrom: Fant ingen forskjeller i kondisjon eller muskelstyrke mellom de med høy og de med lav grad av fatigue (Schanke AK, Stanghelle JK, Andersson S, Opheim A, Strøm V, Solbakk AK. Mild versus severe fatigue in polio survivors: special characteristics. J Rehabil Med.2002 May;34(3):134-40) 9 Illustrasjon:

9 Fatigue hos voksne med CP Fatigue og muskel-skjelettsmerter er vanlig forekommende (Jahnsen et al. 2004, Engel et al. 2002, Schwartz et al. 1999, Andersson & Mattsson 2001, Murphy 1995, Vogtle 2009, Malone & Vogtle 2009, Hirsh 2010) Assosiert med forverret gange og motorisk funksjon (Jahnsen et al. 2004) Assosiert med begrensninger i emosjonell og fysisk rollefunksjon, og redusert tilfredshet med livet (Jahnsen et al. 2004) Hovedsakelig fysisk fatigue som blir rapportert Endringer av fatigue over tid er lite utforsket En studie av 26 personer med CP over tre måneder fant at fatigue var et relativt stabilt symptom og signifikant assosiert med smerter og påvirker aktivitet og deltakelse i dagliglivet (Malone & Vogtle 2010) 10

10 Måling av fatigue? Objektiv måling Fysiologiske prosesser eller utførelse av oppgaver (Åkerstedt T. 1990) Redusert muskelstyrke over tid Reaksjonstid eller antall feil. Subjektiv måling Fatigue måles /vurderes/graderes med spørreskjema om subjektiv opplevelse 11

11 Undersøkelse av fatigue subjektiv gradering Flere spørreskjema har blitt utviklet: - Fatigue Questionnaire (Chalder et al.1993)* - Fatigue Severity Scale (Krupp et al.1989)* - Fatigue Assessment Scale (Michielsen et al. 2002) - Checklist Individual Strength-20 (CIS-20) (Vercoulen et al.1999) - Cancer Related Fatigue Scale (CRF) (Holley SK. 2000) -Som del av andre, større og mer omfattende spørreskjema: - Vitality fra SF36 - Emotional exhaution scale fra burnout skjema som Maslach Burnout Inventory (MBI) - Energy and fatigue fra WHO QOOL Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT)-F (fatigue) questionnaire 12

12 Fatigue questionnaire (T. Chalder, G. Berelowitz, T. Pawlikowska, L. Watts, S. Wessely, D. Wright, and E. P. Wallace. Development of a fatigue scale. J.Psychosom.Res. 37 (2): , 1993) 13

13 Fatigue questionnaire (T. Chalder et al.1993) 14

14 Fatigue Severity Scale (Krupp et al 1989) FSS på norsk (Lerdal 2004): Skala for gradering av det å være sliten, uopplagt og ha mangel på overskudd FSS graderer personens opplevelse av fatigue (utmattelse) snarere enn en fatigueassosiert funksjonsnedsettelse i seg selv. Kan variere mellom ulike diagnosegrupper pga denne opplevelsen (Prince & Jones 2001) FSS er benyttet for å undersøke fatigue i mange ulike pasientgrupper 15

15 Fatigue Severity Scale (Krupp et al 1989, norsk oversettelse Lerdal 2004) Skala for gradering av det å være sliten, uopplagt og ha mangel på overskudd helt uenig helt enig 1. Min motivasjon er lavere når jeg er sliten og uopplagt Fysisk aktivitet gjør meg sliten og uopplagt Jeg blir fort sliten og uopplagt Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på hvordan jeg fungerer fysisk Det at jeg er sliten og uopplagt, skaper ofte vanskeligheter for meg

16 FSS fortsettelse 6. Det at jeg er sliten og uopplagt, hindrer meg i å opprettholde min funksjonsdyktighet over tid Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på evnen til å utføre visse oppgaver og plikter Det at jeg er sliten og uopplagt, er et av de tre symptomene som hemmer meg mest Det at jeg er sliten og uopplagt, virker inn på mitt arbeid, mitt familieliv eller min omgang med venner og kjente

17 Studie av fatigue hos voksne med CP i Norge (Jahnsen R 2004) En tverrsnitt studie av voksne med CP in Norge ble gjennomført i 1999 Spørreskjema (enkät) som dekket bl.a. følgende områder: Demografi og diagnostiske opplysninger Gangfunksjon og opplevelse av endret gangfunksjon over årene Smerte Fatigue Helse-relatert livskvalitet 18

18 Oppfølgningsstudie i 2006 Vi bestemte oss for å gjøre en oppfølgingsstudie i 2006 Målsetning: Å undersøke rapporteringen av fatigue, og sammenligne resultatene fra 7 år tilbake hos de samme personene Inkluderte de med unilateral og bilateral spastisk CP, og spesiell vekt ble lagt på gangfunksjon, smerte og fatigue Forekomsten av smerte og fatigue hos de med forverret gangfunksjon ble også studert 19

19 Inclusion process Participants 1999: Unilateral CP: n = 152 Bilateral CP: n = 136 Total: N = 288 Deceased: n = 6 Did not want to: n = 30 Could not be located: n = 22 Reachable persons: n = 230 Excluded: n = 8 Non-respondents: n = 73 Total drop-outs: n =139 Participants 2006: Unilateral CP: n = 81 Bilateral CP: n = 68 Total: N =

20 Results Present study (Uni- and bilateral CP, N=149) Original study, Jahnsen, R. (Uni- and bilateral CP, N = 288) N % N % Gender Male Female Age (yrs) mean (SD) 40.4 (10.7) 33.5 (11.1) Body height (cm) (10.4) (10.3) Body weight (kg) 73.0 (16.7) 69.0 (14.5) 21

21 Percentage GMFCS og diagnose GMFCS Unilateral CP Bilateral CP Level I Level II Level III Level IV Level V 22

22 Fatigue

23 FQ Endringer fra og sammenlignet med norske referanseverdier 1999 (n=148) 2006 (n=147) p-value (95% CI) Normative (n=2287) mean (SD) p-value norm vs 2006 FQ physical (0-21), mean (SD) 8.9 (3.2) 9.2 (3.3) (3.1) <0.001 FQ mental (0-12), mean (SD) 4.4 (1.4) 4.3 (1.8) 0, (1.4) 0.89 FQ total (0-36), mean (SD) 13.3 (4.0) 13.5 (4.5) 0, (4.0) <0.001 Kronisk fatigue, % FSS, mean (SD) 4.4 (1.4) 4.0 (1.3)

24 Fatigue i forhold til opplevd endring i gangfunksjon (over årene) Bedre/ uendret gange Forverret gange FQ fysisk (0-21) median (Q1-Q3) 7 (7-10) 10 (7-12) p< FQ mental (0-12), median (Q1-Q3) 4 (4-4) 4 (4-5) p= FQ total (0-33) median (Q1-Q3) 11 (10-15) 13 (11-17) p= FSS mean score (1-7) mean (SD) 4.0 (1,4) 4.7 (1,4) p=

25 Fatigue Questionnaire 2006 detaljert 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % fysisk mental 30 % 20 % 10 % 0 % mye mer enn vanlig mer enn vanlig som vanlig mindre enn vanlig 26

26 FSS - detaljert ,00 7,00 6,00 5,00 4,00 3,00 2,00 1,00 0,00 Fatigue Severity Scale mean 27

27 Fatigue Severity Scale hos ulike grupper CP: Nederland (Van der Slot et al. 2012): 4.4 (SD 1.3) Norge (Opheim et al 2009): 4.39 (SD1.4) Parkinson: Norge (Herlofsen et al 2002): 4.1 (SD 1.4) Polio: Norge (Schanke et al): 5.2 (SD 1.5) Ryggmargsskader: Norge (Lannem): 4.1 (SD 1.4) Generelle befolkningen: Norge (Lerdal): 4.0 (SD 1.3) Foreslår en cut-off på 5 for gradering av høy grad av fatigue 28

28 Relasjon mellom fatigue og smerter FSS (x-akse) og SF36 smerteskala (bodily pain) (lavere verdi=mer smerte): Korrelasjon: Spearman s r: , p< FSS (x-akse) og antall smertesteder (høyere tall=større smertebelastning): Korrelasjon: Spearman s r: 0.464, p<

29 Relasjon mellom fatigue og mentale komponenter av Helse-relatert livskvalitet FSS (x-akse) og mentale komponenter av HRQOL (y-akse) Korrelasjon: r= p= Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og mentale komponenter av HRQOL

30 Relasjon mellom fatigue og fysiske komponenter av Helse-relatert livskvalitet FSS (x-akse) og fysiske komponenter av HRQOL (y-akse) Korrelasjon: r= p<0.001 Signifikant sammenheng mellom fatigue og fysiske komponenter av HRQOL, men en god del spredning

31 FSS i relasjon til GMFCS nivå I II III IV V 32

32 FSS i relasjon til subdiagnose Spastisk unilateral Spastisk bilateral 33

33 FSS i relasjon til alder Ingen sammenheng mellom FSS (x-akse) og alder (y-akse). Stor spredning på begge skalaene Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og alder

34 Oppsummering - resultat - Fatigue /følelse av utmattelse er vanlig forekommende hos voksne med CP - Signifikant høyere enn i den generelle befolkningen Andel av personer med kronisk fatigue Høyere grad av fysisk fatigue, ikke mental fatigue - Fatigue er primært relatert til fysiske forhold - Høyere grad av fatigue hos de som rapporterer økende gangvansker - Fatigue og smerter har en moderat grad av sammenheng, årsaksforholdene kan ikke jeg si noe om - Høyere grad av fatigue har en sammenheng med lavere score på fysiske komponenter av HRQOL Ingen systematisk sammenheng mellom fatigue og alder, GMFCS, type CP og mentale komponenter av HRQOL 35

35 Oppsummering behandling? - Ikke kjent med om det foreligger studier av behandling av fatigue Er management er et bedre begrep enn behandling? - Dvs tverrfaglig, helhetlig, individuell og personrettet intervensjon som tar hensyn til omstendighetene rundt personen Kartlegge smerter, søvn, depresjon og andre mulige forklaringer til økt fatigue Tilpasse belastningsgrad Familie, arbeid, skole Ønsker, målsetning, behov Fysisk funksjonsnivå, motorisk kapasitet Kognitiv kapasitet Andre forhold? - Gradert fysisk aktivitet og trening - Aktivitet og deltakelse 36

36 Takk for oppmerksomheten 37