Et sykdomstegn ved kreft og en reaksjon på kreftbehandling ukjent, underkjent, lite anerkjent og erkjent en stor påkjenning -

Transkript

1 Et sykdomstegn ved kreft og en reaksjon på kreftbehandling ukjent, underkjent, lite anerkjent og erkjent en stor påkjenning - 1

2 1. Hva er et symptom 2. Hva skjuler seg bak begrepet fatigue? 3. Definisjoner 4. Utfordringer til helsepersonell 5. Hvordan viser fatigue seg 6. Primær og sekundær fysisk fatigue og årsaker 7. Følgene for pasienten 8. Behandling/lindring av fatigue 2

3 Ethvert subjektive bevis på sykdom. Engstelse, uro, spenning, smerte i ryggen og utmattethet er alle symptomer. Dette er indre tilstander som bare pasienten kan oppleve, og de må skilles fra ytre tegn, som er et objektivt bevis på sykdom. Et tegn som er synlig for pasienten, legen, helsearbeideren og andre. Lindring av symptomer vil dermed dreie seg om å redusere pasientens subjektive plager. Hva betyr det for oss som vil hjelpe pasienten? 3

4 Vi må spørre pasienten hva han føler, opplever, kjenner og vi må lytte, ha tid, sette oss ned og være tilstede, være nær! 4

5 Hva betyr det? 5

6 - Unormal tretthet, utmattelse raskere enn normalt - Generell svakhet, nedsatt energi - Bare tanken på dagligdagse gjøremål kan oppleves som stressende - En ødeleggende tretthet som kommer og går - Føle seg utkjørt, tung, treg, redusert muskelstyrke - Kjedsomhet, døsighet, kraftløshet, nedstemthet, utilpasshet - Nedsatt humor, redusert arbeidsevne - Følsomhet for lys, lukt, lyd - Redusert evne til å fungere på grunn av manglende energi 6

7 - Et symptom, et sykdomstegn - Et av de mest vanlige og mest sammensatte symptomer i forbindelse med kreft og kreftbehandling - Det hyppigste og mest plagsomme symptomet kreftpasienter opplever - National Cancer Institute i USA har uttalt at fatigue forekommer hos % av mennesker med kreft. Noen studier viser at det er opp til 99 % 7

8 - Fatigue kan være det første tegn på sykdom, det er et symptom ved aktiv og terminal sykdom - Fatigue oppleves individuelt - Fatigue er det pasienten sier det er - Et sykdomstegn det snakkes lite om, det vektlegges lite sammenlignet med andre symptomer - Vanskelig å definere - Noen ganger vanskelig å observere og blir ofte undervurdert - Det finnes ingen objektive tester, ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser, ingen entydig definisjon 8

9 - Vi må vite mer! - Fatigue må vektlegges, observeres og behandles om det er mulig siden flertallet av pasienter med kreft plages av denne lidelsen! - Symptombildet varierer over tid, kan endre seg raskt -Graden av trøtthet varierer, avhengig av krefttype, spredning og andre symptomer -Fatigue påvirker pasientens livskvalitet 9

10 En opplevelse av svekkende tretthet eller total mangel av energi som kan vare dager, uker eller måneder; vanligvis forårsaket av blodmangel, fatigue er en bivirkning av cellegiftbehandling som sterkt påvirker pasienten mer enn kvalme, smerte eller depresjon; følelse av svakhet eller å være helt utslitt, problemer med å gå i trapper, gå korte strekninger og utføre enkle dagligdagse oppgaver; tilpasset ernæring, lett trening, korte hvil og medisiner kan hjelpe ved fatigue. (The Oncology Nursing Society) 10

11 Fatigue en definisjon Glaus har fremhevet den kvalitative forskjellen mellom kreftrelatert fatigue og fatigue i hverdagslivet: Fatigue hos kreftpasienter er en subjektiv følelse av uvanlig tretthet, som berører kroppen (fysisk), følelsene (affektiv) og den mentale funksjonen (mental), vedvarende mange uker og som lindres bare delvis eller ikke i det hele tatt med hvile eller søvn. Fatigue hos friske mennesker er en subjektiv følelse med regelmessig biologisk døgnrytme, som enkelt og normalt lindres gjennom hvile. 11

12 - Studier har vist at å snakke om fatigue, diskutere, informere pasienten, høre på pasientens fortelling og opplevelse, lytte til pasienten det er den beste støtten! - Synliggjøre og tydeliggjøre at fatigue er en vanlig lidelse i sammenheng med kreft og kreftbehandling 12

13 Fatigue er en subjektiv opplevelse av tretthet, svakhet og mangel på energi 13

14 EN VELDIG TRØTTHET SOM IKKE GÅR OVER ETTER EN GOD NATTS SØVN, KONSENTRASJONSPROBLEMER, UTMATTELSE, DØSIGHET, DEPRESJON OG MANGEL PÅ MOTIVASJON (Utmattet av kreftbehandling, 14

15 - Se hvordan fatigue kommer til uttrykk - Skille mellom hva som er årsak - Hvilke følger får den for pasienten - Hvordan kan pasienten lindres/behandles 15

16 Et sammensatt og helhetlig problem! Rammer hele tilværelsen, alle sider av livet Vi kan se og oppleve: - en fysisk side eller dimensjon - en kognitiv dimensjon, dvs. det som har med tankevirksomhet, konsentrasjon, hukommelse og intellekt å gjøre, sansing, innlæring osv. - en følelsesmessig dimensjon 16

17 Forskningen har vist at det kan skilles mellom Primær fatigue og Sekundær fatigue Denne forskjellen er av betydning i forhold til behandlingen 17

18 Årsaker til fysisk fatigue Primær fatigue - har med selve sykdommen å gjøre, med kreften Her er ikke alle prosesser utforsket Svulsten produserer stoffer som bidrar til fatigue Sekundær fatigue forårsakes av bivirkningene etter behandling Blodmangel (anemi) Infeksjon, feber Væskemangel (dehydrering). ubalanse mellom saltene i blodet (elektrolyttforstyrrelse) Dårlig allmenntilstand, avmagring (kakeksi), vekttap Depresjon, søvnproblemer Hormonforstyrrelser Redusere/eliminere unødvendige medisiner 18

19 - Stress over tid, livet blir snudd opp-ned - Usikkerhet -Angst, uro -Bekymringer, uavklarte forhold -Ensomhet, isolasjon 19

20 - Pasienten sover/døser mer - Økt behov for hvile om dagen, mer eller mindre sengeliggende - Stort behov for hjelp - Går raskt tomt for krefter - Mangel på motivasjon og energi - Tanken på dagligdagse oppgaver virker stressende - Pasienten mister interesse for omgivelsene og det som var viktig før han ble syk 20

21 - Det blir vanskelig å leve med i det vanlige livet det kan bety at pasienten mister verdighet - Det er vanskelig å planlegge aktiviteter, usikkerhet rundt hvordan formen er fra dag til dag - Mye frustrasjon og oppgitthet - Energinivået brukes som en slags barometer som forteller hvor pasienten befinner seg i sykdomsprosessen - Selvfølelsen svekkes, hvordan oppfatter pasienten seg selv? - Kan føle seg mindreverdig - Redusert livskvalitet 21

22 - Sosiale aktiviteter blir slitsomme, besøk av familie og venner - Ensomhet, isolasjon - Mye dårlig samvittighet, opplevelse av å være lat - Opplevelse at byrden for familie og venner øker - Opplevelse av tap fordi rollen i familien endrer seg - Mister følelsen av normalitet, opplever seg selv som en annen person på grunn av kampen for å holde livet så normalt som mulig - Pasienter har fortalt at fatigue påvirket deres daglige liv mer enn smerter eller cellegift og stråling 22

23 - En virkelig behandling av årsaken (causal behandling) av fysisk primær fatigue er foreløpig ingen rutinemessig behandling - Fysisk sekundær fatigue kan behandles i noen tilfeller der den er til fordel for pasienten i palliativ fase - Lindre lidelsen forårsaket av fatigue er hovedsakelig symptomatisk behandling, behandling av symptomet siden årsaken ikke lar seg behandle 23

24 Symptomatisk behandling av fatigue årsaken kan ikke behandles Med medikamenter (farmakologisk) I palliativ fasen brukes - Prednisolon - Dexamethason Kan forbedre matlysten og øke velvære, redusere smerter og kvalme Uten medikamenter (non-farmakologisk) Gi hjelp til å finne ut når fatigue er verst, hva gjør ekstra sliten og la være det Fysisk trening lite aktuelt i palliativ fase Prøve å spare energi, delegere oppgaver, spare krefter til spesielle anledninger Hvile, gode opplevelser 24

25 Fysiske årsaker som kan behandles og dermed lindre plager: -Blodmangel eventuell gi blodtransfusjon -Ved oksygenmangel som gir plager får pasienten oksygen 25

26 -Infeksjoner som er plagsomme behandles med antibiotika/feber med febernedsettende medisin -Blodprøver viser situasjonen for eksempel i forhold til elektrolyttene og væskebalansen -Væsketilførsel i.v. eller s.c., passe på at pasienten får nok væske per os -Hyppige små delikate måltider, ønskekost, eventuell intravenøs ernæring eller sondeernæring 26

27 - Høre pasientens fortelling, snakke om fatigue, bekrefte at sykdom og behandling setter spor, slitenhet er ikke pasientens skyld - Hjelpe pasienten å godta situasjonen - Det å forstå og snakke om lidelsen hjelper til å leve med fatigue 27

28 - Samtalen kan virke lindrende i seg selv - Justere/endre livsførsel tilpasset lavere energinivå - Tro på pasienten, ta pasienten på alvor - Realistiske mål, hva er mulig? Hva kan utsettes? Hva kan andre gjøre for deg? 28

29 Fatigue - Dødstretthet Trettheten øker mot livets slutt Gjør det lettere å slippe taket, våge å være der man er Den syke lengter etter å kunne gi opp, hengi seg Trettheten kan avløses av plutselig viljestyrke og begivenheter som må nåes (smerte og) tretthet bidrar til å kutte over bånd, hjelper å rive løs fra nære forhold (Stephen Levine) Hjelper til å ta avskjed 29

30 Fatigue Ukjent? ja, i mange tilfeller ukjent for både pasienter, pårørende og helsepersonell Underkjent? ja, vektlegges ofte ikke like mye som andre sykdomstegn på grunn av dens spesielle karakter og manglende objektive bevis Lite anerkjent? ja dessverre ofte, omgivelsene vil ikke akseptere denne slitenheten, vanskelig for den syke å gjøre seg forstått Lite erkjent? ja, lite erkjent av pasienten og helsearbeidere, mangler informasjon, innsikt, kunnskap En påkjenning? ja, fatigue reduserer livskvalitet og håp om en bedre dag og for høye forventninger pasienten har selv eller omgivelsene kan øke lidelsen 30

31 Teori, informasjon om fatigue På internet finnes det informasjon. Både engelske og norske artikler. Søk på begrepet fatigue. Det er lite skrevet i lærebøker som Palliasjon (Stein Kaasa) I boken Kreftsykepleie finnes et bidrag av Tore Kr. Schjølberg om fatigue - Fatigue in palliative care patients an EAPC approach 31