State of the art innen forskning på kreftrehabilitering hvor er vi og hvor bør vi gå?

Transkript

1 State of the art innen forskning på kreftrehabilitering hvor er vi og hvor bør vi gå? Line Oldervoll (prof II/seniorforsker) NTNU, Institutt for samfunnsmedisin og sykepleie/lhl-klinikkene Kunnskap for en bedre verden

2 Hva skal jeg snakke om? Kort bakgrunn og noen tall Hva rapportere kreftpasienter om behov for rehabilitering? Internasjonalt forskning på rehabilitering og kreft Nasjonalt - status forskning på rehabilitering og kreft Hva vet vi om effekter av ulike rehabiliteringstiltak? Oppsummering og neste steg Kunnskap for en bedre verden 2

3 Bakgrunn - good news Flere får kreft ca per år Tidligere diagnostisering og stadig bedre behandlingsmetoder Flere overlever kreftsykdom og behandling ca 71% er i live 5 år etter diagnose ca nordmenn er kreftoverlevere Flere lever lenger med sin kreftsykdom Kunnskap for en bedre verden 3

4 Bakgrunn Økt andel eldre i befolkningen Økt prevalens av eldre med kreft Økt andel med funksjonsnedsettelse blant eldre kreftoverlevere Eldre kreftpasienter har mer komorbiditet og økt forekomst av behandlingsrelatert toksisitet Estimert at ved 2020 er 75 % av kreftoverleverne over 65 år (Parry et al., 2011 Cancer Epidemiol Biomarkers Prev) Kunnskap for en bedre verden 4

5 Bakgrunn bad news Fysiske, mentale og følelsesmessige senfølger etter behandlingen hyppig 60% av norske kreftoverleverne rapporterer om ett eller flere rehabiliteringsbehov (Thorsen et al., 2011) men rehabilitering er ikke en integrert del av behandlingsforløpet Lite kunnskap og fokus på oppfølging av kreftpasienter, seneffekter og rehabilitering Kunnskap for en bedre verden 5

6 Redusert fungering 53 % av de som får kreft voksen alder rapporterer redusert i fungering 2/3 av brystkreftoverlevere opplever en eller flere følgetilstander Reduksjon av fysisk funksjon rapporters ofte hos pasienter med metastatisk sykdom (Stubblefield et al., 2013 Semin Oncol; Schmitz et al., 2012 Cancer) Kunnskap for en bedre verden 6

7 Hva er kreftpasienters behov for rehabilitering? Kunnskap for en bedre verden 7

8 Selvrapportert behov for rehabilitering 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Ikke behov Noe behov Mye behov N = ca 1300 (54%) år 70% kvinner 2.5 år etter diagnose Fysioterapi Fysisk opptrening Kunnskap for en bedre verden Psykologisk rådgivning/behandling Gruppemøter for pasientstøtte Rekrasjonsopphold Samtale med sosionom Ergoterapi Thorsen et al. 2011

9 63 % rapporterte at de trengte minst en rehabiliteringstjeneste 40 % hadde udekte behov Bodde alene Endring i arbeidsstatus Pågående eller tidligere kjemoterapibehandling Komorbiditet Endring i arbeidstatus og pågående eller tidligere kjemoterapi var assosiert med udekt behov for rehabilitering Thorsen et al Kunnskap for en bedre verden 9

10 Kunnskap for en bedre verden Danske innbyggere Diagnostisert med kreft for første gang 5 måneder etter diagnose Spørreskjema + registerdata

11 Resultater N = 4346 deltok (65 %) Udekket behov var rapport hos å være: Snakke med andre i samme situasjon (24%) Rådgivning av psykolog (21%) Fysisk rehabilitering (19%) Praktisk hjelp (17%) Rådgivning om arbeid og utdanning (15%) Kunnskap for en bedre verden 11

12 Resultater forts. Faktorer som økte sjansen for å ha udekkede behov Ung alder Menn Lavt utdanningsnivå Enslige (bo alene) Kunnskap for en bedre verden 12

13 Konklusjon - betraktning Udekkede behov for rehabilitering er vanlig Kan tidlig intervensjon som identifiserer og skreddersydd intervensjoner for Menn Lav utdanning De som bor alene Har fått tøff behandling med kjemoterapi utjevne sosiale og kliniske forskjeller på lang sikt? Kan det være gunstig med intergrert kreftrehabilitering fra starten av kreftforløpet? Kunnskap for en bedre verden 13

14 Status forskning på rehabilitering og kreft internasjonalt Kunnskap for en bedre verden 14

15 Organisering av rehabilitering Store forskjeller mellom landene i organisering Polikliniske tilbud (Sverige, Norge, Nederland) Døgntilbud 1 ukes kurs (Finland, Danmark, Island, Norge) 3-4 ukes program (Norge, Tyskland) Vanskelig å sammenligne på tvers av landene Har rehabilitering effekt? Bedring i relevante endepunkter (Scott et al., 2012; Cheville et al., 2017; Wies and Giesler, 2014) Mangelfullt i fht langtidseffekter? Metodiske utfordringer (randomiserte studier vanskelig gjennomførbare) Kunnskap for en bedre verden 15

16 Kunnskap for en bedre verden 16

17 Konklusjon 12 randomiserte kliniske studier (n = 1669) Tverrfaglig rehabilitering har bedre effekt på fysiske enn emosjonelle utfordringer Lange intervensjoner (over 6 måneder) ikke mer effektfulle enn kortere Korte og fokuserte intervensjoner mest gunstig Diagnosespesifikke tilbud ikke bedre enn tilbud gitt til kreftgrupper med blandet diagnoser Kunnskap for en bedre verden 17

18 Status forskning på rehabilitering og kreft i Norge Kunnskap for en bedre verden 18

19 Kort bakgrunn om nettverket FoU-prosjekter tildeles prosjektmidler av Kreftforeningen Etablering av nytt nettverk for kreftrehabilitering Kreftforeningen drifter nettverket ut Kreftforeningen ønsker videreutvikling gjennom andre Kreftforeningen og LHL-klinikkene Røros inngår samarbeidsavtale Kunnskap for en bedre verden 19

20 Eneste norske studier gjort av Fismen et. al. 2000; 2007 brystkreftpasienter fra Hauglandssenteret Tidsskrift for legeforeningen, 2008 Kunnskap for en bedre verden 20

21 Publiserte studier (I) Rehabilitering av unge voksne ved Hauglandsenteret Hauken MA, Larsen TM, Holsen Meeting reality: young adult cancer survivors' experiences of reentering everyday life after cancer treatment Cancer Nurs Sep-Oct;36(5):E Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TM. Participating in life again: a mixed-method study on a goal-orientated rehabilitation program for young adult cancer survivors. Cancer Nurs Jul-Aug;37(4):E Hauken MA, Holsen I, Fismen E, Larsen TM. Working toward a good life as a cancer survivor: a longitudinal study on positive health outcomes of a rehabilitation program for young adult cancer survivors. Cancer Nurs Jan-Feb;38(1):3-15. Kunnskap for en bedre verden 21

22 Publiserte studier (II) Rehabiliteringstiltak etter gynekologisk kreft Sekse RJ, Blaaka G, Buestad I, Tengesdal E, Paulsen A, Vika M. Education and counselling group intervention for women treated for gynaecological cancer: does it help? Scand J Caring Sci Mar;28(1): Selvrapportert behov for rehabilitering etter kreft (L. Thorsen) Thorsen L, Gjerset GM, Loge JH, Kiserud CE, Skovlund E, Fløtten T, Fosså SD. Cancer patients' needs for rehabilitation services. Acta Oncol Feb;50(2) Kunnskap for en bedre verden 22

23 Publiserte studier (III) Poliklinisk vs. rehabilitering i institusjon - arbeidsstatus Oldervoll LM, Thorsen L, Kaasa S, Fosså SD, Dahl A, Småstuen MC, Nystad R, Hokstad A, Smeland S, Loge JH.. Inpatient versus outpatient rehabilitation after breast and gynecological cancers a comparative study. International Journal of Physical Medicine & Rehabilitation 2: 187 (2014) «Effekter» av rehabilitering for kreftpasienter i institusjon Bertheussen GF, Kaasa S, Hokstad A, Sandmæl JA, Helbostad JL, Salvesen Ø, Oldervoll LM. Feasibility and changes in symptoms and functioning following inpatient cancer rehabilitation. Acta Oncol Nov;51(8): Kunnskap for en bedre verden 23

24 Publiserte studier (IV) Montebello-data Gjerset GM, Loge JH, Kiserud CE, Fosså SD, Gudbergsson SB, Oldervoll LM, Wisløff T, Thorsen L Perceived needs for different components in a rehabilitation program among cancer survivors with chronic fatigue compared to survivors without chronic fatigue.acta Oncol Feb;56(2): Gjerset GM, Loge JH, Gudbergsson SB, Bye A, Fosså SD, Oldervoll LM, Kiserud CE, Demark-Wahnefried W, Thorsen L. Lifestyles of cancer survivors attending an inpatient educational program-a cross-sectional study. Support Care Cancer Apr;24(4) Gjerset GM, Fosså SD, Dahl AA, Loge JH, Ensby T, Thorsen L. Effects of a 1-week inpatient course including information, physical activity, and group sessions for prostate cancer patients. J Cancer Educ Dec;26(4): Kunnskap for en bedre verden 24

25 Hemil/Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter «Kreftbehandlingen var bare halve jobben!» En mixed metode studie av rehabilitering av unge voksne kreftoverlevere Kunnskap for en bedre verden

26 Rehabiliteringsprogrammet Innhold: 1. Individuelle mål 2. Individuell tilpasset fysisk aktivitet 3. Psykoedukasjon basert på kognitiv terapi 4. Treffe andre i samme situasjon 5. Individuell oppfølging 6. Pårørende helg Struktur: 3 ukers rehabiliteringsopphold 1 ukes re-opphold etter 3 og 6 måneder Kunnskap for en bedre verden 26

27 Mixed Metods - Kvantitative data: - Spørreskjema livskvalitet: EORTC QLQ-C30 x 5 - Måling av deltakelse: COPM x 4 - Fysiske tester x 4 - Kvalitative data: - Dybdeintervju x 4 Kunnskap for en bedre verden

28 Meeting Reality: Young Adult Cancer Survivors' Experiences of Re-entering Everyday Life after Cancer Treatment «Møte med virkeligheten» 1. Mangel på forberedelse 2. Opplevelse av sen effekter 3. Manglende forståelse 4. Ikke syk ikke frisk Kunnskap for en bedre verden 28

29 Participating in Life Again: A Mixed-Method Study on a Goal-Orientated Rehabilitation Program for Young Adult Cancer Survivors Høy grad av måloppnåelse Måloppnåelse og økt deltakelse avhengig av : Å bygge kapasitet og finne balansen Å få ny innsikt Oppfølging Kunnskap for en bedre verden 29

30 Avdeling / enhet Working towards a Good Life as a Cancer Survivor: A Longitudinal Study on Positive Health Outcomes of a Rehabilitation Program for Young Adult Cancer Survivors Livskvalitet: Bedring i samtlige livskvalitetsdimensjoner og reduksjon i fatigue Kunnskap for en bedre verden 30

31 Fysisk kapasitet Bedret kondisjon, lungekapasitet og styrke venstre hånd Ingen endring i styrke høyre hand og BMI Kunnskap for en bedre verden

32 Arbeidsrettet kreftrehabilitering hvem deltar, når i forløpet kommer de og har det «effekt»? (Bertheussen et al., 2012) Kunnskap for en bedre verden

33 Hvem kommer? 76 % kvinner Karnofsky funksjonsstatus: gj. snitt 86 (range ) Gj. snitt 52 år (range 25-66) 65 % gift/samboende 33 % høyskole/universitet 4 år eller mer 56 % brystkreft Gastrointestinal (11%) Gyn cancer (7 %) Lunge (6 %) Urologisk (5 %) Hematologisk/lymfom (7 %) Annen kreft (9 %) Kunnskap for en bedre verden 33

34 Når i forløpet etter kreftsykdommen? 55 % i løpet av det første året etter diagnosen 27 % mellom 1 og 3 år etter diagnosen 18 % 3 år og mer etter primærdiagnosen Kunnskap for en bedre verden 34

35 Fatigue hos normalmateriale (Loge et al., 1998) vs kreftpasienter ved innkomst til rehabilitering Radium Røros Norm 7.8 Kunnskap for en bedre verden

36 Resultater (Fatigue) p = T p = 0.01 p = T3 T4 5 0 Total fatigue Physical fatigue Mental fatigue Kunnskap for en bedre verden 36

37 Resultater (PF, RF, EF og QoL) P P P P PF RF EF QOL T1 T3 T4 Kunnskap for en bedre verden 37

38 Oldervoll & Thorsen 2014 Kunnskap for en bedre verden 38

39 Kunnskap for en bedre verden 39 Status jan 2017: 14 Pusterom og 7 Vardesenter

40 Er det gjennomførte eller pågående forskningsprosjekter tilknyttet tilbudet? Er det gjennomførte eller pågående forskningsprosjekter tilknyttet tilbudet? 9 av 36 (25 %) Kunnskap for en bedre verden 40 Nei Ja

41 Oppsummering og neste steg Kreftpasienter rapporterer stort behov for rehabilitering Både internasjonal og nasjonal forskning viser positive resultater av tverrfaglig rehabilitering Små studier Studiedesign som gjør det vanskelig å trekke konklusjoner om effekter Komplekse intervensjoner gjør det utfordrende å forske på Mange faktorer som påvirker hverandre Kunnskap for en bedre verden 41

42 Oppsummering og neste steg Stort behov for mer kunnskap, oppfølging og forskning Bare 25 % av institusjonene som driver med rehabilitering av kreftpasienter har forskning tilknyttet tilbudet Tilbud om rehabilitering er fragmentert og tilfeldig Pasientenes egne ressurser Legenes interesse for rehabilitering Lite forskningsbasert og i stor grad opp til pasientene å finne ut av Kunnskap for en bedre verden 42

43 Oppsummering og neste steg Vi må bygge på resultater fra effektstudier av enkelttiltak i oppbygging av innholdet i tverrfaglig rehabilitering Det må settes av ressurser til evaluering og forskning Det er ikke god nok dokumentasjon at «pasientene rapporterer å være fornøyd med kurset/tilbudet» Norge er et lite land - nasjonalt samarbeid Vi trenger igangsetting av systematisk evaluering og forskning på tvers av institusjonene i Norge Kunnskap for en bedre verden 43

44 Oppsummering og neste steg Neste steg: Felles prospektive studie for de som driver med rehabilitering for kreftpasienter Utvikle et felles datasett og spørreskjema til bruk på tvers av institusjonene som tilbyr rehabilitering for kreftpasienter Kunnskap for en bedre verden 44

45 Takk for oppmerksomheten Kunnskap for en bedre verden