Formidlingen av diagnosen Når det ikke er epilepsi, hva da? Mai 2018

Transkript

1 Formidlingen av diagnosen Når det ikke er epilepsi, hva da? Mai 2018 Hilde Nordahl Karterud

2 Disposisjon Helsepersonells sykdomsforståelse Pasienters sykdomsforståelse (PhD) Implikasjoner for formidlingen

3 Dagens praksis: Diagnostisering (nevrologisk fagfelt) Behandling (psykiatrisk fagfelt) Formidling av diagnosen

4 Utfordringer knyttet til formidlingen av diagnosen Feildiagnostisering: fra nevrologisk til mer diffus/psykologisk forklaringsmodell Pasientene føler seg ofte mentalt friske Vanskelig å se sammenhenger ( Stone et al., 2004 ) Formidlingsformen betydning for prognosen (Farias et al., 2003; Harden 2001; Kanner 2003)

5 Lavt rangert diagnose Diagnosen har lav status (Norredam 2008, Album 2007) Symptomer må ha en årsak for å være legitime ( Album 2007) Uten akseptabel diagnose risikerer pasienten å ikke få sosiale anerkjennelse (Dumit 2006, Nettleton 2005) Både lege og pasientens leter etter biomedisinske årsaker assosiere pasientens troverdighet med slike funn ( Malterud 2001

6 Leger opplever det vanskelig å formidle diagnoser som ikke lar seg forklare ut fra biomedisinske funn Legenes usikkerhet henger sammen med pasientenes motstand og legenes forventninger til pasientenes motstand Motstanden og usikkerheten var tydeligst når det var snakk om psykososiale årsakssammenhenger og behandling i psykisk helsevern

7 Nevrologer og psykiater har noe ulik forståelse av PNES og epilepsi Psykiatere har et mindre polarisert syn: det vil si at de har en mer psykologisk forståelse av epilepsi - og mer biologisk forståelse av PNES Dette understreker viktigheten av et tett samarbeid mellom nevrologisk og psykiatrisk fagfelt ved PNES

8 Helsepersonell tror pasienter med PNES har mer kontroll over sine anfall enn de selv sier de har Dårlige holdninger hos helsepersonell kan forklare hvorfor pasienter med PNES føler seg traumatisert av helsevesenet Det er behov for mer undervisning om PNES til helsepersonell for å bedre deres holdninger

9 Pasienters erfaringer Gruppe 1 (delstudie I) Gruppe 2 (delstudie II og III)

10 Anfallsutforming Nesten alle hadde flere anfallstyper inklusive daglige anfall med kramper og fall Anfallene varte fra et minutt til flere timer. Alle var blitt hentet i ambulanse eller innlagt på aktutt mottak

11 Artikkel I Hva var vanskelig? Vanskelig diagnose å forstå Truet identitet Ansvarsforskyvning Motstand mot diagnosen

12 PNES- en vanskelig diagnose å forstå Det ble lett etter en bestemt årsak tilbake i tid Diagnosen ble tolket som ensidig psykiatrisk Hilde Nordahl Karterud

13 Truet identiteten Refortolket selvforståelse Diskrepans mellom egen selvforståelse som mentalt frisk og diagnosen som ensidig psykiatrisk

14 Ansvarsforskyvning Manglene kompetanse og oppfølgning fra helsevesenet Lidelsen ble privatisert: Tok ansvaret på seg selv- når det ikke var noe biologisk som lå til grunn

15 Hva var motstanden et uttrykk for? Motstanden kunne forstås som en beskyttelse mot sykdomsforståelse, de ikke kunne identifiser seg med Motstanden opphørte når pasientene fikk en forklaring som ga mening, som var akseptabel, og når de følte seg trodd

16 Automatiske fortolkninger Anfallene tolkes som «fake» når man ikke finner organisk årsak (Karterud 2010) «Når det ikke var noe organisk som lå til grunn tenkte jeg at da er det vel bare psykisk og da vil folk tro det er noe jeg gjør selv så da sa jeg bare at man vet ikke hva det er»

17 Artikkel II Hva var til hjelp? 1) Å bli trodd 2) Håndfast forklaring på hva som skjer i kroppen 3) Multifaktoriell forklaring på etiologien av PNES

18 Biologiske Predisponerende faktorer Somatisk sykdom i familien Nevrologisk sårbarhet Smertetilstander Nedsatte kognitive evner Genetisk sårbarhet Utløsende faktorer Akutt somatisk sykdom Skader/ ulykker Pubertet Vedlikeholdene faktorer Nedsatte kognitive evner (lese og skrive vansker) Kronisk somatisk sykdom Psykososiale Mental helse Vanskelige familieforhold Psykososiale vansker ( f eks utestenging /mobbing) Traumatiske hendelser Kronisk høyt angstnivå Kronisk stress Tap av arbeid Flytting Skolevansker Tap av nær familie/ venner Sosiale vansker som følge av somatisk sykdom Vanskelige familieforhold Utestenging /mobbing (Grøholt et al., 2008)

19 Hypotese.. Formidling av diagnosen ut fra bio-psykososial forståelse Økt mening.. Aksept av diagnosen Se link mellom tanker, følelser og anfall

20 Funn.. Formidling av diagnosen ut fra bio-psykososial forståelse Bli trodd Aksept av diagnosen Se link mellom tanker, følelser og anfall Å føle seg trodd

21 1. Å bli trodd - nøkkelen til fremadrettede prosesser og økt selvrefleksjon (Karterud 2015)

22 2. Hva var til hjelp? Håndfast forklaring på hva som skjer i kroppen Metaforer som gir assosiasjoner til biomedisin (Karterud 2015)

23 Håndfast forklaring Et høyt følelsesmessig stressnivå kan føre til en atypisk forsvarsrespons i hjernen, og derved skjer det en kroppslig overaktivering i form av et anfall Noen ganger kan følelsene blokkere sånn at hjernen ikke får gitt de signalene som gjør at vi føler og beveger oss Stressfølsomme sentre påvirker ikke-viljestyrt muskulatur- Det dreier seg om at en aktivering av kroppens «stress respons system» som henger seg opp..

24 3. Hva var til hjelp? Multifaktoriell forklaring på etiologien av PNES (Karterud 2015)

25 Biopsykososial tilnærming Predisponerende faktorer Utløsende faktorer Vedlikeholdende faktorer Biologiske forhold Uerkjente lærevansker Fysisk syk /smerter ( ulsercøs kolitt ) Ulcerøs kolitt: forverring av tilstanden Smerter Spesifikke lærevansker Ulcerøs kolitt Økt trøttbarhet Medfødt sårbarhet Mindre hodeskade Lærevansker sekundært til emosjonelle vansker Psykososiale forhold Flyttet mye Engstelig Utestengt /mobbet Sosialt press Karakterpress Foreldrene skilt Økende krav på skole i 1. vgs: Et sosialt system hvor det er lite plass for emosjoner - lite ord for emosjoner? Mestringsstil.. Ofte blidharmonisøkende - tar liten plass? Bagatellisering av smerter / plager?? Manglende samsvar mellom evner og krav til prestasjon?? Tar mye ansvar forandres følelser Få venner

26 Sosial tilbaketrekning Sosial deltagelse Sykdomsforståelse

27 Stigma Ungdommer opplevde stigmatisering både i helsevesenet og omgivelsene ellers Mest sårbart var det å bli mistrodd av nærmeste familie En strategi for å takle delegering var å skjule sin tilstand eller isolere seg sosialt (Karterud 2016)

28 Implikasjoner for formidlingen: Dualistisk tankesett : PNES ble forstått som en ensidig psykiatrisk diagnose Bruk forklaringer som overskrider psyke soma dualismen Lineær, kausal tankegang: Å lete etter en årsak ble opplevd vanskelig Legg vekt på at flere forhold spiller inn Hilde Nordahl Karterud

29 Terminologi - er PNES en god betegnelse? Ordet psykogen, er ikke dekkende for en biopsykososial forståelse av tilstanden (LaFrance 2013, Stone 2003) Ordet psykosomatikk brukes nedsettende i en av tre avisartikler (Stone 2004) Begrepet krever en inngående forklaring hvis det skal bruke tidlig i forløpet (Karterud 2015)

30 Terminologi Psychogenic nonepileptic seizures (PNES), Psychogenic seizures (PS) Non-epileptic Seizures (NES)* Pseudo-seizures Non-Epileptic Attack Disorder (NEAD)* Functional seizures* Stress related seizures (SRS) Conversion seizures Hysterical seizures 2003) * - Fortrekkes av pasientene (Stone

31 Unngå dualistisk begrepsbruk Ikke enten fysisk eller psykisk, men både fysisk og psykisk Undervisning om hvordan kroppslige og mentale prosesser og livsbetingelser samvirker med hverandre, bør brukes konkret i møte med pasienter med PNES. En slik tilnærming kan gi økt symptomforståelse, og bidra til minsket stigma ved medisinsk uforklarte tilstander.

32 Heterogen gruppe - ingen fasit 5 av 11 opplevde at diagnosen ga mening i løp av oppfølgingsoppholdet. Fire av disse så en link mellom følelser og anfall. Disse fire ble anfallsfrie 3 av 11 hadde ikke behov for å finne en mening med diagnosen 3 fortsatte å lete etter svar.. (Karterud 2015)

33 Noen stikkord Bli kjent, skap tillitt Bruk tid på å bearbeide tidligere vanskelige møter med helsevesenet Etterspør og anerkjenn pasientens perspektiv - la det danne utgangspunktet for videre kommunikasjon Vis video - telemetri av pasientens anfall der dette ansees som hensiktsmessig Ta utgangspunkt i biopsykososiale forhold som allerede er erkjent Undervis om stress i vid forstand Alminneliggjør tilstanden (eks astma) Gi psykoedukasjon om PNES (biopsykososaile tilnærming)

34 Tidkrevende prosesser Akseptasjon av PNES diagnosen er dyptgripende prosesser som involverer pasientens selvbilde, og kan utløse identitetstruende prosesser Disse prosessene krever tid og bør foregår i en nær interaksjon med helsepersonell

35 Implikasjoner for praksis Tro på pasientens symptomopplevelser Bruk utdypende forklaringer Tilstreb sammenhengende pasientforløp

36 Relevant litteratur Album D, Westin S. Do diseases have a prestige hierarchy? A survey among physicians and medical students. Soc Sci Med. 2008;66(1): Baxter S, Mayor R, Baird W, Brown R, Cock H, Howlett S, et al. Understanding patient perceptions following a psycho-educational intervention for psychogenic non-epileptic seizures. Epilepsy Behav. 2012;23(4): Boorse C. A rebuttal on health In:Humber JM, Almeder RF, editors What is Disease?. Totowa, New Jersey: Humana Press; 1997 Boorse C. Health as a theoretical concept. Philosophy of Science. 1977;44: Braun V, Clarke V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 2006;3(2): Braun and Clarke Qualitative Research in Psychology 2006 Burbaum C, Stresing AM, Fritzsche K, Auer P, Wirsching M, Lucius-Hoene G. Medically unexplained symptoms as a threat to patients identity? A conver-sation analysis of patients reactions to psychosomatic attributions. Patient Educ Couns 2010;79:

37 Carton S, Thompson PJ, Duncan JS. Non-epileptic seizures: patients understanding and reaction to the diagnosis and impact on outcome. Seizure. 2003;12(5): Dickinson P, Looper KJ, Groleau D. Patients diagnosed with nonepileptic seizures: their perspectives and experiences. Epilepsy Behav. 2011;20(3): Engel GL. The need for a new medical model: a challenge for biomedicine. Science. 1977;196(4286): Farias ST, Thieman C, Alsaadi TM. Psychogenic nonepileptic seizures: acute change in event frequency after presentation of the diagnosis. Epilepsy Behav. 2003;4(4): Fritzsche K, Baumann K, Gotz-Trabert K, Schulze-Bonhage A. Dissociative seizures: a challenge for neurologists and psychotherapists. Dtsch Arztebl Int. 2013;110(15):263-8 Furness P, Glazebrook C, Tay J, Abbas K, Slaveska-Hollis K. Medically unexplained physical symptoms in children: exploring hospital staff perceptions. Clin Child Psychol Psychiatry 2009;14(4): Goffman E. Stigma - Om afvigerens sociale identitet. [Stigma - About reflecting the social identity.] Fredriksberg; 2nd edition. Sammfundslitteratur: [Social literature]:2010.p. 208.

38 Grøholt B, Garløv I, Weidle B, Sommerschild H. Lærebok i barnepsykiatri. [Textbook on Child Psychiatry.] Oslo: Universitets forlag; Harden CL. To the Editor. Epilepsy Behav. 2001;2(3): Hareide L, Finseth A, Wyller VB. Chronic fatigue syndrome: a qualitative investigation of young patient's beliefs and coping strategies. Disabil Rehabil 2011;33: Haslam A, Jetten J, Postmes C, Haslam C. Social Identity, Health and Well-Being: An Emerging Agenda for Applied Psychology Applied Psychology: An International review. 2009;58(1):1-23. Henningsen P. Still modern? Developing the biopsychosocial model for the 21st century. J Psychosom Res. 2015;79(5): Hofmann B. Hva er sykdom? (What is disease?). Oslo: Gyldendal akademisk; Kanner AM. More controversies on the treatment of psychogenic pseudoseizures: an addendum. Epilepsy Behav. 2003;4(3):

39 Karterud HN, Knizek BL, Nakken KO. Changing the diagnosis from epilepsy to PNES: Patients experiences and understanding of their new diagnosis. Seizure 2010; 19: 40-6 Kelleher D, Leavey G. Idenitity and Health. London and New York: Routledge Taylor&Francis Group; LaFrance WC, Jr., Alper K, Babcock D, Barry JJ, Benbadis S, Caplan R, et al. Nonepileptic seizures treatment workshop summary. Epilepsy Behav. 2006;8(3): Malterud K. Systematic text condensation: a strategy for qualitative analysis. Scand J Public Health. 2012;40(8): Mayor R, Smith PE, Reuber M. Management of patients with nonepileptic attack disorder in the United Kingdom: a survey of health care professionals. Epilepsy Behav. 2011;21(4): Martlew J, Pulman J, Marson AG. Psychological and behavioural treatments for adults with non-epileptic attack disorder. Cochrane Database Syst Rev. 2014(2):CD Monzoni CM, Duncan R, Grunewald R, Reuber M. How do neurologists discuss functional symptoms with their patients? A conversation analytic study. J Psychosom Res 2011 a ;71:

40 Monzoni CM, Duncan R, Grunewald R, Reuber M. Are there interactional reasons why doctors may find it hard to tell patients that their physical symptoms may have emotional causes? A conversation analytic study in neurology outpatients. Patient Educ Couns 2011b ;85: Reuber M. The etiology of psychogenic non-epileptic seizures: toward a biopsychosocial model. Neurol Clin. 2009;27(4): Reuber M, Mayor R. Recent progress in the understanding and treatment of nonepileptic seizures. Curr Opin Psychiatry. 2012;25(3): Stone J, Binzer M, Sharpe M. Illness beliefs and locus of control: a comparison of patients with pseudoseizures and epilepsy. J Psychosom Res. 2004;57(6): Thompson R, Isaac CL, Rowse G, Tooth CL, Reuber M. What is it like to receive a diagnosis of nonepileptic seizures? Epilepsy Behav. 2009;14(3): Wiseman H, Reuber M. New insights into psychogenic nonepileptic seizures Seizure. 2015;29:69-80