Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien

Transkript

1 1 Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien v/ Tone Sætrang Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og cand.san Barne- og ungdomsklinikken, Barneavdeling for nevrofag OUS Har en bistilling ved EMAN (Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander)

2 Duchennes muskeldystrofi (DMD) - brukererfaringer Foreldres erfaringer og opplevelser av livet med gutter med Duchennes muskeldystrofi med fokus på diagnosetidspunkt, hverdagsmestring, overgang til voksenliv 2

3 3 Disposisjon 1. Presentasjon av studien bakgrunn formål metode 2. Foreløpige resultater 3. Mulige kliniske implikasjoner

4 4 Bakgrunn For å finne relevante studier ble søkeordene DMD, life with, family coping, experienece og resilience benyttet. Oppsummerende viser litteraturen at livet med Duchennes generelt er krevende, men at mange gutter og familier tross tunge odds klarer å leve gode liv. De fleste studier vi fant gjennom vårt søk er kvantitative. Disse studiene fanger opp mange viktige tema og problemstillinger. Kvalitative arbeider som fokuserer på egenopplevde erfaringer i familienes liv er sjeldnere.

5 5 Formålet med studien Finne ut mer om hvordan foreldre med gutter med DMD opplever hverdagen Finne ut mer om tiltak: hvilke tiltak har de erfart som nyttige, hva har vært mindre nyttig og hva har de savnet av tiltak og oppfølging Kunnskap om foreldrenes erfaringer kan bidra til å bedre hjelpetilbudet til pasienter med DMD

6 6 Forskningsspørsmål 1. Hvordan har familien opplevd: det å få diagnosen skolestart overgang til bruk av rullestol Hvilke hjelpetiltak har vært nyttige/mindre nyttige og hva har de savnet?

7 7 Forskningsspørsmål, forts. 2. Hvilke utfordringer ser foreldrene i forhold til fremtiden for sitt barn? Hvilke hjelpetiltak vil være nyttige/mindre nyttige?

8 8 Metode Kvalitativ studie En kvalitativ tilnærming er særlig egnet for å forstå lite undersøkte fenomen Målet er å få utfyllende og differensierte beskrivelser av en prosess eller et fenomen Det ble foretatt forskningsintervju etter en halvstrukturert intervjuguide Intervjuenes varighet: ca 1 time Intervjuene ble tatt opp på bånd og transkribert

9 Inklusjonskriterier/utvalg 9 Inklusjonskriterier Foreldre til gutter med DMD fra 2-18 år i Helse Sør-Øst Utvalg 12 intervjuer, 2 familier har 2 gutter med DMD, dermed handler intervjuene om til sammen 14 gutter i alderen 7-17 år 4 intervju med far,5 intervju med mor,3 intervju med mor og far Intervjuene ble gjort hjemme eller i forbindelse med planlagte kontroller

10 10 Etikk Etikk: Prosjektet er meldt Regional Etisk komite for medisinsk forskningsetikk (REK) og Personvernombudet ved Oslo universitetssykehus Prosjektet kom ikke inn under bestemmelsene i helseforskningsloven og kunne gjennomføres uten REKgodkjenning Prosjektet er godkjent av Personvernombudet ved OUS

11 11 Analyse Det transkriberte intervjumaterialet er analysert i henhold til Kirsti Malteruds beskrivelse av systematisk tematisk analysemetode i 4 trinn: I. få et helhetsinntrykk II. III. IV. identifisere og kode meningsdannende enheter abstrahere meningsdannende enheter rekontekstualisere, sammenfatte betydningen av disse (Malterud 2012: Systematic text condensation: A strategy for qualitative analysis)

12 12 Funn og fortolkninger (foreløpig analyse) 1. Foreldrenes reaksjoner på det å få barn med diagnosen Duchennes muskeldystrofi (DMD) 2. Timing av tiltak og tjenester 3. Sosialt nettverk og deltakelse 4. Foreldrenes kommunikasjon med barna om sykdommen

13 13 Foreldrenes reaksjoner på det å få barn med diagnosen Duchennes muskeldystrofi I. Å få vite diagnosen II. Foreldrenes prosess III. En dag av gangen, samtidig aktiv og litt i forkant IV. Når livet begynner å gå gale veien V. Tanker om framtiden

14 14 Timing av tiltak og tjenester I. Gradvis tilbud av tiltak og tjenester II. God og dårlig kjemi med tjenesteytere III. Erfaringer fra møter med sentrale instanser/etater

15 15 Sosialt nettverk og deltakelse I. Fysisk og psykososial tilrettelegging for at guttene skal kunne delta II. Foreldrenes sosiale nettverk og deltakelse III. Kontakt med andre familier i samme situasjon IV. Arenaer for å møtes

16 Foreldrenes kommunikasjon med barna om sykdommen 16 I. Følsomt, vanskelig og viktig II. Samtale med søsken III. Internett og sosiale medier

17 17 Mulige kliniske implikasjoner Prosedyre for formidling av diagnosen Sikre kompetanse hos fagpersoner Tilstrebe stabilitet/kontinuitet av fagpersoner Undersøkelser/tester hvordan og hvorfor? Sikre helhetlig tilbud Tilrettelegge for møtepunkter med andre med samme diagnose Fysisk tilrettelagt der klinisk oppfølging skjer

18 18 Takk for oppmerksomheten