Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse

Transkript

1

2 NAKMI Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse et tverrfaglig kompetansesenter som arbeider for å fremme kunnskap om helse og omsorg for mennesker med etnisk minoritetsbakgrunn gjennom kunnskapsformidling forskning utviklingsarbeid 2

3 Nasjonal konferanse om barn som pårørende Oppfølging av barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn 30. november 2015 Karin Harsløf Hjelde, NAKMI Karinh.hjelde@nakmi.no Eugen Guribye, Agderforskning Eugene.guribye@agderforskning.no

4 Bakgrunn - loven Januar 2010: Endringer i Helsepersonelloven og Spesialisthelsetjenesteloven fastsatte helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som pårørende. Ifølge Helsepersonelloven 10a skal helsepersonell blant annet sørge for samtale med pasienten om barnets informasjons- eller oppfølgingsbehov og tilby informasjon og veiledning om aktuelle tiltak. innhente samtykke til å foreta oppfølging som helsepersonellet anser som hensiktsmessig bidra til at barnet og personer som har omsorg for barnet, i overensstemmelse med reglene om taushetsplikt, gis informasjon om pasientens sykdomstilstand, behandling og mulighet for samvær. Informasjonen skal gis i en form som er tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger. 4

5 Bakgrunn loven (forts.) Spesialisthelsetjenesteloven 3-7a: Barn som er pårørende gis økte rettigheter. Barneansvarlig personell gis ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter. Sette arbeidet i system: Organisere arbeidet og utarbeide rutiner Fremme barnas interesser: Tematisere barnas situasjon i rapporter og møter, være pådriver for at det gjennomføres samtaler med pasientene, barna og dem som har omsorg for barna, bistå behandlingsansvarlig med å gi barn og foreldre informasjon og nødvendig oppfølging. Tilrettelegge for og ivareta barna i forbindelse med besøk hos foreldrene. Holde helsepersonell oppdatert om ny viten og nye metoder på feltet. Legge til rette for intern kompetanseheving om barns utvikling og reaksjoner, og deres behov for informasjon og oppfølging Ta hånd om samarbeidsrutiner mellom spesialisthelsetjenesten, kommunene og andre samarbeidspartnere Ha oversikt over aktuelle oppfølgingstiltak for barn 5

6 Bakgrunn - kunnskap Lite kunnskap om omfang og eventuelle behov for tilpasset oppfølging av barn av pasienter med innvandrerbakgrunn (jfr. Hofman, 2011). Forskning har vist at det er mangel på systematiske rutiner for å sikre tilfredsstillende kommunikasjon mellom minoritetspasienter og helsepersonell Tjenesteytere opplever også ofte at de mangler verktøy for å tilrettelegge informasjon ovenfor innvandrere (Dahle & Ryssevik, 2011). 6

7 Organisering og finansiering Prosjektet er gjennomført i et samarbeid mellom BarnsBeste, Agderforskning og NAKMI Finansiert av Helsedirektoratet Geografisk område med tetthet av pasienter med innvandrerbakgrunn - To sykehus innenfor Helse Sør-Øst - To avdelinger på hvert av sykehusene 7

8 Utvalg og rekruttering Avgrenset til pasienter født i utlandet av to utenlandskfødte foreldre (definisjon innvandrer) og deres barn år - Land i Midtøsten og ØstEuropa - 5 pasienter i alt fra de 4 avdelingene og deres i alt 4 barn, år Pasienter med alvorlig sykdom - Kreft og psykisk lidelse/rus Helsepersonell ved de to sykehusene - 19 helsepersonell i alt, hvorav 11 barneansvarlig fra 4 avdelinger - flest sykepleiere/spesialister i sykepleie, terapeuter + andre 8

9 Metode Pasienter med innvandrerbakgrunn og deres barn - kvalitative dybdeintervjuer i samtaleform - enten på sykehuset eller der pasienten ønsket Helsepersonell - fokusgruppe eller intervju på sykehuset Materialet fra intervjuene er analysert tematisk og ved hjelp av kategoribasert analysemetode, NVIVO, et program for analyse av kvalitative data 9

10 Etiske hensyn Fremleggingsvurdering Regionaletisk komité (REK) -> utenfor mandat Prosjektet godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (NSD) og personvernombudet på sykehusene - Alle deltagere fikk både skriftlig og muntlig informasjon om undersøkelsen - tolk i intervju med én pasient, ellers på norsk Skriftlig, informert samtykke til deltagelse i undersøkelsen Ingen personopplysninger utover alder, kjønn og fødeland samlet inn. Alle deltagere anonymiseres i intervjutranskriberinger og publikasjoner Tredobbelt sensitivt: minoritetspasienter, barn, alvorlig/tabu sykdom Vanskelig å rekruttere pasientinformanter 10

11 Formidling av funn Studien presenteres i en rapport fra NAKMIs rapportserie. Danner grunnlag for BarnsBestes anbefalinger til myndigheter og helseforetak i forhold til det videre arbeidet med å sikre oppfølging av nevnte lovverk. Danner grunnlag for minoritetsperspektivet i ny Veileder for pårørende Funnene presenteres her i det nasjonale seminar arrangert av Helsedirektoratet mandag d. 30. november

12 Målsetting med studien Undersøke hvordan barn som pårørende i familier med innvandrerbakgrunn følges opp i spesialisthelsetjenesten 12

13 Problemstillinger 1. Hvordan forstår helsepersonell, pasienter med innvandrerbakgrunn og deres barn «nødvendig oppfølging» slik det er grovt formulert i Helsepersonellovens 10a? 2. Hvordan opplever helsepersonell at de klarer å gi nødvendig oppfølging til barn som pårørende av pasienter med innvandrerbakgrunn? 3. Hvordan opplever pasienter med innvandrerbakgrunn å kunne gi hva de anser som nødvendig oppfølging til sine barn? 4. Hvordan opplever pasienter med innvandrerbakgrunn at sine barn får nødvendig oppfølging av spesialisthelsetjenesten? 5. Hvordan opplever barn som pårørende av pasienter med innvandrerbakgrunn at de får nødvendig oppfølging av spesialisthelsetjenesten? 13

14 1. Hvordan forstår helsepersonell «nødvendig oppfølging» slik det er formulert i Helsepersonelloven Vet at helsepersonell har plikt til å bidra til at barna følges opp og får dekket sitt informasjonsbehov Undersøker nesten alltid om pasienten har barn og registrerer dem som pårørende Snakker som regel med pasienten om barna for å kartlegge behov i familien Støtter og veileder i varierende grad om det å snakke med barna Nødvendig oppfølging vanskelig å få til / vanskelig å få informasjon der det ikke er etablert en relasjon - særlig fra innvandrerforeldre Ulik/uklar rolleforståelse helsepersonell overlates en god del skjønn 14

15 2. Hvordan opplever helsepersonell at de klarer å gi nødvendig oppfølging til barn som pårørende av minoritetspasienter? Ulike avdelinger har ulike arbeidsvilkår betydning for å gi nødvendig oppfølging til barn av minoritetspasienter Type behandling / arbeidsvilkår: Sender til mange prøver / flere typer helsepersonell involvert / pasienten er «bare rett inn og ut» Tid med pasienten skape tillit ikke gi seg/hjelpe hverandre Usikkerhet: hvem har ansvar for å gi nødvendig oppfølging: Barneansvarlig? Behandler? 15

16 2. Hvordan opplever helsepersonell at de klarer å gi nødvendig oppfølging til barn som pårørende av minoritetspasienter? (forts.) Forståelse av hva rollen som barneansvarlig innebærer varierer både barneansvarlige imellom og mellom barneansvarlige og annet helsepersonell Rundskriv fra Helsedirektoratet der det tydeligere presiseres hva som legges i «nødvendig oppfølging» - blir det i tilstrekkelig grad brukt som veileder i arbeidet? 16

17 3. Hvordan opplever pasienter med innvandrerbakgrunn å kunne gi hva de anser som nødvendig oppfølging til barna? Nødvendig / god oppfølging / «det viktigste er på plass» : Mat, rene klær, får gjort lekser Har venner på besøk, driver med fritidsaktiviteter OMSORG - to tendenser: Omsorg: å skjerme barnet fra informasjon om sykdommen Omsorg: å fortelle barna Kan være en prosess å gå fra den ene til den andre typen omsorg Vil ofte kreve innsats over noe tid fra helsepersonell 17

18 4. Hvordan opplever minoritetspasienter at sine barn får nødvendig oppfølging av spesialisthelsetjenesten? Pasienten i møte med helsepersonell: «Barna har det bra» Best å skjerme barna fra å vite om min sykdom Bare fortelle feks om somatiske plager, ikke psykiske Etter at barna har fått informasjon/vært på sykehuset: «Barna vet alt» Ser at barna roer seg og er glad for hjelpen til å informere Ser at det ikke er skadelig for barna å få informasjon 18

19 5. Hvordan opplever minoritetsbarn som pårørende at de får nødvendig oppfølging av spesialisthelsetjenesten? Foreldre og barn kan ha ulik forståelse av hva barna vet og trenger Barna: Snakker lite / ikke om det Ingen andre vet Barna glad for å ha vært på sykehuset / fått informasjon Vil gjerne vite mer / forstå Der pasient var positiv til informasjon til barna: Skolehelsetjeneste og kontaktlærere informert Vil at barna skal ha informasjon og følges opp, men ikke av skole og barnehage, for da får noen rundt dem vite om problemene 19

20 Hvordan kan ledelsen bidra? Studien viser at følgende ser ut til å fungere bra: Hver avdeling definere «hva er oppfølging av barn som pårørende hos oss«og hvem skal gjøre hva Avklare på avdelingsnivå hvordan ansvar for oppfølging fordeles mellom barneansvarlig og helsepersonellet Barneansvarlig får tid til å planlegge / samarbeide med andre på avdelingen / skape og evaluere rutiner for oppfølging av barna Støtte at barneansvarlig og helsepersonell kan samarbeide og hjelpe hverandre ikke minst når de står fast Avdelingen har rutine for bruk av tolk / telefontolk Muligheter for påfyll av kunnskap og kompetanse til helsepersonellet 20

21 Hvordan kan helsepersonell best møte innvandrerfamilier 1 1. Skape god behandlingsrelasjon, vise respekt og skape tillit Kan ha opplevd krenkelser før, under og etter migrasjonen 2. Forstå hvilken betydning migrasjon har for helse og for kunnskap om helse og helsetjenester Kan ha andre erfaringer med spesialisthelsetjenester Kan ha andre forståelser av helse, sykdom og behandling 21

22 Hvordan kan helsepersonell best møte innvandrerfamilier 2 Flyktning- og innvandrerpasienter Kan ha annen forståelse av alvorlig sykdom (årsak / forløp / tabu) Kan ha en annen forståelse av hvem som kan få vite om det Kan ha en annen forståelse av barns behov og hva barn forstår 3. Gi tydelig informasjon om hva Avdelingen/du gir av behandling sjekk at info er forstått / bruk autorisert tolk/telefontolk Bruk avdelingsrutinen for nødvendig oppfølging av barna og informer helt konkret Bruk mer tid og få hjelp av kolleger hvis det er vanskelig å få til 22