Kurskalender 2020 til høring

Transkript

1 Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder Gjestekurs Sallas sykdom Medisinske aspekter ved Sallas sykdom Barn med en sjelden diagnose Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen Gjestekurs Å ha en bror eller søster med en sjelden diagnose Gjestekurs Barn med sjelden diagnose Utviklingshemming uten kjent årsak Gjestekurs Tilnærming til utfordrende atferd ved sjeldne diagnoser som innebærer Brukermøte Gjestekurs L1 syndrom Personer med sjeldne diagnoser over 30 år, samt deres partnere. Deltakerne må kunne ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler. Kurset er ikke åpent for barn. Personer med Sallas sykdom i alle aldre, deres pårørende og tjenesteytere. Tjenesteytere som arbeider med personer med Sallas sykdom. Barn med en sjelden diagnose i alderen 4-6 år og deres pårørende. Tjenesteytere kan delta på deler av kurset. Tjenesteytere til barn med sjelden diagnose i førskolealder og skolepersonale som skal ta imot et barn med en sjelden diagnose. Søsken til personer med sjeldne diagnoser (12-16 år) Barn med en sjelden diagnose i alderen 0-3 år og deres pårørende. Tjenesteytere kan delta på deler av kurset. Barn og unge med uten kjent årsak i grunnskolealder (5-16 år) og deres pårørende og tjenesteytere. Tjenesteytere som arbeider med personer med en sjelden diagnose med utfordrende atferd i grunnskolealder. Personer med L1 syndrom i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. 1

2 Åpen uke Kurstilbud til nydiagnostiserte, nye diagnoser, nye brukere Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp og tjenesteytere Kreft hos personer med en sjelden diagnose og Workshop Kreft hos personer med en sjelden diagnose og Migrasjonsforstyrrelser Medisinske aspekter ved migrasjonsforstyrrelser Gjestekurs Overvekstsyndromer Barn og unge i alderen 0-18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp, samt deres pårørende Tjenesteytere som arbeider med personer med en sjelden diagnose. Tjenesteytere som arbeider med personer med en sjelden diagnose. Tjenesteytere som arbeider med personer med migrasjonsforstyrrelser. Barn og unge med overvekstsyndromer i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere. Frambus samarbeidspartnere som har erfaring med eller kompetanse på eldre med sjelden diagnose. Representanter fra brukerforeningene kan også delta Å bli eldre med en sjelden diagnose Workshop Gjesteleir Frambuleir 1 Barn og ungdom med en sjelden diagnose født i kalenderår 2004 til Frambuleir 2 Ungdom og voksne med en sjelden diagnose født i kalenderår 1990 til Frambuleir 3 Ungdom og voksne med en sjelden diagnose født i kalenderår 1999 til Internasjonal samling for Williams syndrom Duchennes muskeldystrofi Å være ungdom med en sjelden diagnose uten Personer med DMD over 18 år Ungdom i ungdomsskole- og videregående skolealder med en sjelden diagnose som ikke medfører og deres foreldre. Kurset er ikke åpent for søsken Åpen uke Kurstilbud til nydiagnostiserte, nye diagnoser, nye brukere. 2

3 Gjestekurs Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer Mukopolysakkaridoser og beslektede tilstander Medisinske aspekter og behandling ved mukopolysakkaridoser Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer Gjestekurs Svært sjeldne kromosom- eller genforandringer Å ivareta søsken - Opplæring i SIBS-intervensjon Sjelden diagnose og autisme/adhd Tjenesteytere som arbeider med personer med aktuelle diagnoser. Tjenesteytere som arbeider med familier hvor et av barna har en sjelden diagnose. Tjenesteytere som arbeider med personer med aktuell diagnose Gjestekurs Åpen uke Kurstilbud til nydiagnostiserte, nye diagnoser, nye brukere Gjestekurs Jouberts syndrom Jouberts syndrom Foreldre på vakt Foreldre på vakt Personer med Jouberts syndrom i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Tjenesteytere som arbeider med personer med Jouberts syndrom. Foreldre og andre nære pårørende til barn og unge med sjeldne diagnoser som innebærer medisinske komplikasjoner og stadig endring av symptombilde. et arrangeres regionalt. Foreldre og andre nære pårørende til barn og unge med sjeldne diagnoser som innebærer medisinske komplikasjoner og stadig endring av symptombilde. et arrangeres regionalt. 3

4 ikke ikke ikke ikke ikke ikke Datoer ikke Å ha en sjelden diagnose og være i utdanning, arbeid eller arbeidsrettet tiltak Å ha en sjelden diagnose og være i utdanning, arbeid eller arbeidsrettet tiltak Tilrettelegging for utdanning og arbeid for personer med en sjelden diagnose Tilrettelegging for utdanning og arbeid for personer med en sjelden diagnose Voksne med dystrofia myotonika type 1 Voksne med dystrofia myotonika type 1 Noonans syndrom Å ha et familiemedlem med en sjelden diagnose Nevronal ceroid lipofuscinose og fysisk aktivitet Nevromuskulære sykdommer og endret funksjonsnivå i voksenalder Ataxia telangiectasia i skolen Informasjon til andre 10 Webinarer, ca ett pr måned Webinar Personer over 18 år med en sjelden diagnose fra aktuell region. Deltakerne må ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler. et blir arrangert i tilknytning til regionalt fagkurs med samme tema. Region og aktuelle diagnoser er ikke. Personer over 18 år med en sjelden diagnose fra aktuell region. Deltakerne må kunne delta og ha utbytte av forelesninger og gruppesamtaler. et blir arrangert i tilknytning til regionalt fagkurs med samme tema. Region og aktuelle diagnoser er ikke. Tjenesteytere i aktuell region som arbeider med personer i målgruppen. et blir arrangert i tilknytning til regionalt brukerkurs med samme tema. Region og aktuelle diagnoser er ikke. Tjenesteytere i aktuell region som arbeider med personer i målgruppen. et blir arrangert i tilknytning til regionalt brukerkurs med samme tema. Region og aktuelle diagnoser er ikke. Tjenesteytere i region vest som arbeider med voksne personer med DM1 Tjenesteytere i region nord som arbeider med voksne personer med DM1 Tjenesteytere som arbeider med elever med Noonans syndrom i skolen. et kan også være aktuelt for pårørende. Tjenesteytere som er i kontakt med familier med minoritetsspråklig bakgrunn hvor en/flere i familien har en sjelden diagnose. et kan også være aktuelt for pårørende. Tjenesteytere som arbeider med personer med NCL. et kan også være aktuelt for pårørende. Tjenesteytere til voksne personer med aktuelle diagnoser. et kan også være aktuelt for personer med diagnose og pårørende. Tjenesteytere som arbeider med elever med AT i grunnskole og videregående skole. et kan også være aktuelt for pårørende. Pårørende og tjenesteytere som møter personer med en sjelden diagnose i sitt arbeid Tema og målgruppe er ikke ennå 4

5 5