Hva gjør Frambu? Frambu

Transkript

1

2 Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende, fagpersoner og hjelpeapparatet lokalt. Du trenger ingen henvisning for å benytte deg av Frambus tjenester. Frambu arbeider aktivt for å stimulere til nettverksbygging på tvers av nivåer lokalt og regionalt for å sikre god oppfølging av personen med diagnose der han eller hun bor. Vi tilbyr derfor å reise ut til nærmiljøet for å gi veiledning og overføre kompetanse slik at familien kan få best mulig hjelp der den bor. Frambu er et av flere landsdekkende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger i Norge har ansvar for rundt 100 ulike diagnoser (se oversikt bak i brosjyren) er et statlig finansiert supplement til det ordinære hjelpeapparatet er en møteplass for familier og fagpersoner har tilbud til både barn, ungdom og voksne - hele livsløpet Å selv ha en sjelden og lite kjent funksjonshemning eller få et barn med en sjelden funksjonshemning berører hele familien og nettverket rundt. Frambu er et landsdekkende kompetansesenter som skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne og lite kjente funksjonshemninger til personer med diagnose, pårørende og fagmiljøer. Målet er at barn, unge og voksne personer med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Frambu arbeider også med å kartlegge, samle og systematisere kunnskap om diagnosene våre og de utfordringer brukerne våre står ovenfor. Mye av dette blir publisert i brosjyrer, hefter og på nettsidene våre: Vi besvarer henvendelser på telefon og e-post og vårt informasjonsmateriell er gratis.

3 Om kursene våre Kurs for brukere og fagpersoner Frambu arrangerer korte og lengre kurs med utgangspunkt i både diagnoser og diagnoseovergripende tema. Det er gratis for personer med diagnose og deres pårørende å delta på kursene. Utgifter til reise og opphold blir også dekket. Deltakerne bor på Frambu og får tilbud om forelesninger, gruppesamtaler, konsultasjoner og felles aktiviteter. Barn får et pedagogisk tilbud i Frambu barnehage og skole og følges opp av fritidskonsulenter på kveldstid. Se oversikt over kommende kurs i vår kurskatalog eller på Helseleir Hver sommer arrangerer Frambu populære helseleire for barn og unge med sjeldne funksjonshemninger. Leirene arrangeres uten foreldre, varer i en til to uker. På helseleir får deltakerne møte andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi legger også til rette for at deltakerne skal få sprenge egne grenser og oppdage nye muligheter. Vintercamp Det kan tidvis være utfordrende å være søsken til et barn med en sjelden funksjonshemning. Hver vinterferie arrangerer Frambu derfor en vintercamp for søsken slik at søsken kan møtes, utveksle erfaringer og bygge nettverk. Besteforeldrekurs Besteforeldre kan være viktige støtte- og ressurspersoner rundt familier med barn med sjeldne funksjonshemninger. Med jevne mellomrom tilbyr derfor Frambu egne kurs for disse. Her får bestemødre og bestefedre treffe andre i samme situasjon til erfaringsutveksling, inspirasjon og faglig påfyll. Frambu har kompetanse om følgende sjeldne og lite kjente diagnoser: NB! En rekke tilstander kan ha flere benevnelser. For oversikt over diagnosene med aktuelle synonymer, se Adrenoleukodystrofi Adrenomyelonevropati Aicardi-Goutieres sykdom Aldringstilstander (premature) Alexanders sykdom Alpers sykdom Angelmans syndrom Aspartylglycosaminuri Ataxia Telangiectasia Alpers-Huttenlochers sykdom Beckers muskeldystrofi Beckwith-Wiedemanns syndrom Canavans sykdom Charcot-Marie-Tooths sykdom Cockaynes syndrom Cohens syndrom Cornelia de Langes syndrom Corpus callosum agenesi Cri du chat syndrom DiGeorges syndrom Duchennes muskeldystrofi Dystrofia myotonica Emery-Dreyfuss muskeldystrofi Fahrs sykdom Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi Fragilt X syndrom Fremadskridende, nevrologiske sykdommer Friedreichs ataxi Gangliosidose Globoidcelleleukodystrofi Glutarsyreemi Glutarsyreuri type 1 Hallevorden-Spatz' sykdom Hempiplegi Heriditær spastisk paraplegi Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier Hunters sykdom Hurlers sykdom Hvit substans-sykdommer Infantil neuroaxonal dystrofi Infantil neuronal ceroid lipofuscinose Jouberts syndrom Juvenil nevronal ceriod lipofucinose Kallmanns syndrom Karbohydratdefekt glykoproteinsykdom Kearn-Sayres syndrom Kjønnskromosmforstyrrelser

4 Klinefelters syndrom Klippel-Trenaunays syndrom Krabbes sykdom Kromosomavvik (svært sjeldne med utviklingshemning) Leighs sykdom Lesh-Nyhans syndrom Leukodystrofier Limb-Girdle muskeldystrofi Lysosomale sykdommer Mannosidose Maroteaux-Lamys sykdom Marinesco-Sjögrens sykdom Menkes syndrom Metakromatisk leukodystrofi Migrasjonsforstyrrelser Miller-Diekers syndrom Mitokondriemyopatier Mitokondriesykdommer Mitokondrie-neurogastrointestinal encefalomyelopati Mucolipidose II og III Mukopolysakkaridosesykdom Muskeldystrofi (kongenitt) Möbius' syndrom Nevrofibromatose type 1 Nevrofibromatose type 2 Nevromuskulære sykdommer Nevronal Ceriod lipofucinose Niemann-Picks sykdom Noonans syndrom Ornithine transcarbamylase defiency Overvekstsyndromer Panthothenate kinaseassosiert nevrodegenerativ sykdom(pkan) Parkes-Webers syndrom Pearsons syndrom Pelizaeus-Merzbachers sykdom polynevropatier (arvelige) Pompes sykdom Prader-Willis syndrom Proteus syndrom Retts syndrom Rubinstein-Taybis syndrom Sandhoff sykdom Santavouori-Haltias sykdom Seitelbergers sykdom Slyes sykdom Smith-Magenis sykdom Sotos' syndrom Spinal muskelatrofi Sturge-Webers syndrom Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning Takao syndrom Tay-Sachs sykdom Trippel X syndrom Turners syndrom Uten kjent diagnose med utviklingshemning Uten kjent diagnose (fremadskridende tilstand) von Hippel-Lindaus sykdom Weavers syndrom Williams' syndrom Vi tar forbehold om at endringer kan forekomme. På Frambu - kan hele familien, fagpersoner og ansatte i hjelpeapparetet bli med på kurs - lærer du mer om diagnosen og det å leve med en sjelden funksjonshemning - møter du flere i liknende situasjon som deg selv

5 Har du spørsmål? Mer informasjon om Frambu og våre tjenester finner du på Hvis du har spørsmå eller ønsker å besøke oss, ta gjerne kontakt på telefon eller pr e-post til FRAMBU Senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien Siggerud