Kurskatalog F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R
|
|
- Rolf Nilssen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Kurskatalog 2008 F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R
2 Frambu Frambu er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Senteret er et statlig finansiert supplement til det ordinære hjelpeapparatet. Vår visjon er Sterk på sjelden kunnskap. Kjerneområdene er kursvirksomhet, utviklingsarbeid, nettverksbygging og dokumentasjonsarbeid. Besøk på Frambu Frambu tar imot besøk fra fagpersoner, organisasjoner, studenter og andre interesserte. Vi imøtekommer ønsker så langt som mulig, men ber om skriftlig henvendelse - gjerne med en presisering av formålet for besøket og/eller spesifikasjon av hvilke fagpersoner du/dere ønsker å møte. Se side 56 for mer informasjon. Informasjonsmateriell fra Frambu Frambu tilbyr et utvalg av artikler, hefter og brosjyrer om temaer relatert til diagnosegruppene senteret har kompetanseansvar for. Mye av materialet er produsert av Frambus fagpersonale, men vi tilbyr også materiell som er produsert ved andre sentra og av ulike organisasjoner. Se for mer informasjon eller kontakt Kommunikasjons- og dokumentasjonsavdelingen på Frambu på telefon eller info@frambu.no. Frambu Sandbakkveien Siggerud Telefon: Telefaks: E-post: info@frambu.no
3 Forord Denne katalogen inneholder en oversikt over Frambus kurstilbud i Hvert kurs er beskrevet med tema, målgruppe og søknadsfrist. Under hvert kurs finner du navn på kontaktpersoner som vil kunne svare på henvendelser i forhold til det enkelte kurset. Målgruppe for brukerkursene er primært familier med medlemmer med en sjelden eller lite kjent diagnose og fag- og omsorgspersoner rundt disse. Fagkurs er primært for fagpersoner, men personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og pårørende. Reise dekkes og yrkesaktive mottar sykepenger, opplæringspenger eller lignende. Ved fagkurs må fagpersoner betale kr 300,- pr dag. Detaljert program for kursene legges ut på cirka fire uker før søknadsfrist. Her legges også eventuelle endringer i kursplanen ut. Søknadsskjema til de ulike kursene finnes på vår nettside De kan også fås tilsendt ved henvendelse til Frambu på telefon eller til info@frambu.no. Velkommen til kurs på Frambu! Vi tar forbehold om at endringer kan forekomme. 3
4 Innhold Forord... 3 Oversikt over diagnosene Frambu har kompetanseansvar for..59 Brukerkurs i 2008 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose... 6 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs... 7 Å leve med en arvelig polynevropati... 8 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning... 9 Å leve med en organisk aciduri...10 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser...11 Voksenliv med DiGeorges syndrom...13 D i G e o rges syndrom - hva er det og hvordan leve med det? O v e rv e k s t s y n d romer - hva er det og hvordan leve med det? Voksenliv med Klinefelters syndro m Å leve med Tu rners syndro m Alene - eller en av gjengen? Gutter under 16 år med Klinefelters syndro m Å være barn og ungdom med nevro f i b romatose type 1 - o v e rganger og nye utfordringer Dystrofia myotonica...25 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov...26 Å være ungdom og voksen med fragilt X syndrom...27 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose..28 Helseleir Helseleir Helseleir Helseleir Besteforeldre - de gode hjelperne...34 Å leve med Smith-Magenis syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi Å leve med ataxia telangiectasia...36 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom...38 Prader-Willis syndrom...40
5 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi...41 Å leve med en fremadskridende sykdom...44 Å leve med Von Hippel-Lindaus syndrom...46 Mitokondriesykdom - hva er det og hvordan leve med det?...47 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning...48 Å leve med Cornelia de Langes syndrom...49 Betydningen av en helhetlig tilnærming ved cri du chat syndrom - hvordan skal vi forstå hverandre?...50 Å leve med Williams syndrom - voksenliv over 16 år...52 Fagkurs i 2008 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne ogl ite kjente diagnoser...12 Turners syndrom - en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging...18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser...19 N e v ro f i b romatose type 1 - Sosial utvikling, vennskap og t i l rettelegging for gode læringsare n a e r Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom...33 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten?...37 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander...39 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger...42 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse...43 Bevegelse og aktivitet ved fremadskridende sykdm...45 Kommunikasjon og atferdsmessige konsekvenser ved cri du chat, Cornelia de Langes og Angelmans syndrom...51 Individuelle kurs...53 Andre tjenester fra Frambu...54 Brukermøter på Frambu...56 Gjestekurs på Frambu...58
6 BRUKERKURS Uke 3 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose Startdato: 14. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset retter seg mot barn og ungdom fra 0-18 år med utviklingshemning uten kjent diagnose som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter det spesielle ved ikke å vite årsaken til tilstanden å leve med en utviklingshemming når utviklingen er ukjent rettigheter tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer familieliv Rita Stige (rss@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 15. november
7 BRUKERKURS Uke 3 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs Startdato: 15. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset er rettet mot pårørende til barn og unge med nevronal ceroid lipofuscinose (også kalt Spielmeyer-Vogts sykdom). Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: psykologiske forhold søsken medisinske aspekter informasjon om diagnosen Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter og vil bli avholdt på Tambartun. Svein Arthur Kallevik (sak@frambu.no) Siv Helen Ovesen (siv-helen.ovesen@ks-tambartun.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 14. desember
8 BRUKERKURS Uke 4 Å leve med en arvelig polynevropati Startdato: 21. januar 2008 Sluttdato: 25. januar 2008 Kurset retter seg mot ungdommer og voksne med arvelige polynevropatier slik som for eksempel hereditær motorisk og sensorisk nevropati (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter hjelpemidler Kari Stenslie (kls@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 22. november
9 BRUKERKURS Uke 5 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning Startdato: 28. januar 2008 Sluttdato: 1. februar 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med svært sjeldent kromosomavvik med utviklingshemning som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter å leve med en diagnose som man ikke vet hva vil innebære rettigheter og individuell plan tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer Lisen Mohr (ljm@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 29. november
10 BRUKERKURS Uke 6 Å leve med en organisk aciduri Startdato: 4. februar 2008 Sluttdato: 8. februar 2008 Kurset retter seg mot personer med glutarsyreuri, propionsyreemi, isovaleriansyreemi, maple sirup urine disease (MSUD), metylmalonsyreuri og deres familier og støtteapparat. Kurset er åpent for søkere i alle aldre. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter, oppfølging og behandling mat og diett kommunikasjon og hjelpemidler rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole ungdom og voksenliv Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF. Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ingrid Wiig (ingrid.wiig@rikshospitalet.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 6. desember
11 BRUKERKURS - Uke 8 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser Startdato: 18. februar 2008 Sluttdato: 22. februar 2008 Kurset retter seg mot søsken (12 til 16 år) til barn og unge med en av Frambus diagnoser. På dette kurset ønsker vi å rette søkelyset spesielt mot søskens situasjon. Kurset inneholder både spennende aktiviteter og gode samtaler. Gjennom møtet med andre søsken blir det også mulig å dele erfaringer og knytte vennskap. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 20. desember
12 FAGKURS Uke 8 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser Startdato: 20. februar 2008 Sluttdato: 21.februar 2008 Kurset retter seg mot personer som arbeider i forhold til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kurset ønsker å bidra til refleksjon, bevisstgjøring og kompetanseheving om forhold som er av betydning når fagpersoner samarbeider med familier med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kaja Giltvedt (kgi@frambu.no) Åse Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer måltider, materiell og overnatting) 20. desember
13 BRUKERKURS Uke 9 Voksenliv med DiGeorges syndrom Startdato: 25. februar 2008 Sluttdato: 29. februar 2008 Kurset retter seg mot personer over 16 år med diagnosen som enten har vært på Frambu tidligere eller er nye brukere av Frambu og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv utdanning, arbeid og eget hjem psykisk helse og DiGeorges syndrom Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 3. januar
14 BRUKERKURS Uke 10 DiGeorges syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 3. mars 2008 Sluttdato: 7. mars 2008 Kurset retter seg mot personer 0-16 år med diagnosen som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv fysisk aktivitet og fritid Simen Stokke Ann Mari Pettersen 3. januar
15 BRUKERKURS - Uke 14 Overvekstsyndromer hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 31. mars 2008 Sluttdato: 4. april 2008 Kurset retter seg mot personer med en av følgende diagnoser, deres familier og støtteapparat: Sotos, Cohens, Klippel- Trenaunays, Proteus, Weavers og Beckwith-Wiedemanns syndromer fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon tilrettelegging i skole, barnehage og fritid rettigheter i barnehage og skole fysioterapi og ergoterapi ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 31. januar
16 BRUKERKURS Uke 15 Voksenliv med Klinefelters syndrom Startdato: 7. april 2008 Sluttdato: 9. april 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 16 år og oppover som har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: hverdagsutfordringer forebygging av helseplager sosiale aktiviteter temaer deltakerne selv ønsker å ta opp Simen Stokke Ann Mari Pettersen 7. februar
17 BRUKERKURS Uke 16 Å leve med Turners syndrom Startdato: 14. april 2008 Sluttdato: 18. april 2008 Kurset er rettet mot jenter (0-16 år) med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk innformasjon kognitive ferdigheter og læring pedagogisk tilrettelegging sosialt liv og samspill diagnoseinformasjon, hvordan og når? Eva Olsen Wenche Åstrøm 14. februar
18 FAGKURS Uke 16 Turners syndrom en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging Dato: 17. april 2008 Kurset retter seg mot barn, ungdom og voksne kvinner med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Kurset vil fokusere på: nytt fra den medisinske forskningen om Turners syndrom og retningslinjer for oppfølging pubertetsinduksjon og kjønnshormonbehandling av voksne sosiale og kognitive vansker motoriske utfordringer ved Turners syndrom Bente Andersen Åse Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 17. mars
19 FAGKURS Uke 18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne eller lite kjente funksjonshemninger Startdato: Sluttdato: Fagpersoner fra hjelpeapparatet som er avhengig av relevant kunnskap om personer med en sjelden eller lite kjent diagnose. Vi tror også temaet kan være av interesse for andre kompetansesentra som kan ha nytte av innspill om kunnskapsutvikling, dokumentasjon og -formidling. Personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Frambu har som oppgave å samle, utvikle og formidle sin kunnskap om noen utvalgte diagnoser. Senterets ansatte er i den unike situasjon at de treffer en stor andel personer med utvalgte sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukere og pårørende lever sitt dagligliv og gjør sine erfaringer i forhold til sin tilstand. Deres nærmeste fagpersoner opparbeider seg også verdifulle erfaringer, men disse forblir ofte en taus kunnskap. Vi vil gi ordet til fagfolk som utvikler kunnskap både gjennom forskning og gjennom sin praksis. Representanter fra brukere eller pårørende vil supplere dette bildet ut fra sin leve med - kunnskap. 19
20 Aktuelle problemstillinger for Frambudagene vil være: hvilken kunnskap trenger henholdsvis fagfolk, brukere og pårørende? hvordan utvikle helhetlig kunnskap? hvordan mobilisere til tverrfaglig innsats innenfor kunnskapsutvikling? hvordan dokumentere og formidle relevant kunnskap på en forståelig måte for de forskjellige målgruppene? Fullstendig kursprogram vil bli lagt ut ca 8 uker før søknadsfristen utløper. Vivi Bergsager Eriksen (vbe@frambu.no) Åse- Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner 600 kr (inkludert materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 1. april
21 BRUKERKURS Uke 19 Alene - eller en av gjengen? Startdato: 7. mai 2008 Sluttdato: 9. mai 2008 Kurset vil rette seg mot familier med et barn mellom år med en DiGeorges, Klinefelters, Möbius, Noonans, Prader- Willis, Turners eller Williams syndrom eller overvekstsyndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: fritid sosialt liv tilhørighet nettverk tilrettelegging mestring selvhevdelse løsrivelse Eva Olsen (eva@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 6. mars
22 BRUKERKURS Uke 20 Gutter under 16 år med Klinefelters syndrom Startdato: 14. mai 2008 Sluttdato: 16. mai 2008 Kurset retter seg mot alle under 16 år med Klinefelters syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon atferd grensesetting muskel-/skjelettplager fysisk aktivitet og fysioterapi pubertet Simen Stokke Wenche Åstrøm 13. mars
23 BRUKERKURS Uke 21 Å være barn og ungdom med nevrofibromatose type 1 overganger og nye utfordringer Startdato: 19. mai 2008 Sluttdato: 23. mai 2008 Kurset retter seg mot barn og unge (0-16 år) med nevrofibromatose type 1 og deres familier og støtteapparat. Gjennom parallelle forelesninger og gruppesamtaler vil vi fokusere på ulike livsfaser gjennom temaer som: medisinske aspekter tilrettelegging for god barnehage- og skolehverdag fysisk aktivitet og fritid vennskap og sosial mestring rettigheter Hvordan planlegge gode overganger? Bente S. Hunn (bhu@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 20. mars
24 FAGKURS Uke 21 Nevrofibromatose type 1 Sosial utvikling, vennskap og tilrettelegging for gode læringsarenaer Dato: 22. mai 2008 Fagkurset retter seg mot personer med nevrofibromatose type 1, pårørende, fagpersoner og andre interesserte. Gjennom forelesninger vil vi fokusere på: medisinsk informasjon sosial utvikling sosial mestring selvbilde og motivasjon vennskap tilrettlegging for sosial samhandling på ulike arenaer Tone Rønnevig (tro@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 22. april
25 BRUKERKURS Uke 22 Dystrofia myotonica Startdato: 26.mai 2008 Sluttdato: 30. mai 2008 Kurset retter seg mot personer med dystrofia myotonica som har deltatt på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter genetikk og genetiske undersøkelser familieliv hvordan ha overskudd til fritid? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 27. mars
26 BRUKERKURS Uke 23 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov Startdato: 2. juni 2008 Sluttdato: 7. juni 2008 Denne helseleiren retter seg mot ungdom fra 16 til 30 år med Angelmans syndrom, Retts syndrom eller andre diagnoser Frambu har kompetansesenteransvar for og som medfører stort kommunikasjons- og hjelpebehov. Deltakerne må ha med både pårørende og assistent(er) som kjenner og kan kommunisere med ham eller henne. Medfølgende personer må bistå under leiren og ha ansvar for stell og omsorg for sin deltaker. På helseleir vil deltakerne få treffe andre i samme situasjon og bli kjent med og oppleve fellesskap med hverandre. Personalet på Frambu vil legge til rette for aktiviteter som vil gi deltakerne gode opplevelser. Pårørende og medfølgende assistenter vil også få veiledning og erfaring i tilrettelegging av ulike aktiviteter som vil være egnet i arbeid og omsorg for deltakerne. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 3. april
27 BRUKERKURS Uke 24 Å være ungdom og voksen med Fragilt X syndrom Startdato: 9. juni 2008 Sluttdato: 13. juni 2008 Kurset retter seg mot unge voksne med diagnosen fra 16 år, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og felles aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseinformasjon tilrettelegging for trivsel og læring utdanning og aktivt hverdagsliv/arbeid fysisk aktivitet og fritid rettigheter seksualitet Parallelt med forelesninger/gruppesamtaler vil det bli tilrettelagt for gruppeaktiviteter med individuell tilpasning. Rita Sofie Stige (rss@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 10. april
28 BRUKERKURS Uke 25 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose Startdato: 16. juni 2008 Sluttdato: 18. juni 2008 Kurset retter seg mot personer med NF2 og Schwannomatose og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinsk informasjon genetikk nevrokirurgi tilrettelegging i skole og arbeid hverdagsliv rettigheter Tone Rønnevig (tro@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 17. april
29 BRUKERKURS - Uke 26 og 27 Helseleir 1 Startdato: 23. juni 2008 Sluttdato: 4. juli 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til barn og unge med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 1. mars
30 BRUKERKURS - Uke 28 og 29 Helseleir 2 Startdato: 7. juli 2008 Sluttdato: 18. juli 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 1. mars
31 BRUKERKURS - Uke 30 og 31 Helseleir 3 Startdato: 21. juli 2008 Sluttdato: 1. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Eva Olsen (eva@frambu.no) Berit Finstad (bfi@frambu.no) 1. mars
32 BRUKERKURS - Uke 32 Helseleir 4 Startdato: 4. august 2008 Sluttdato: 10. august 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose uten utviklingshemning. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 1. mars
33 FAGKURS Uke 34 Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom Startdato: 18. august 2008 Sluttdato: 19. august 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, foreldre og øvrig støtteapparat rundt ungdom og voksne med PWS. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: eget hjem atferd ernæring og fysisk aktivitet, oppdatert medisinsk informasjon organisering og innhold i hverdagen Bente Andersen (ban@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 18. juli
34 BRUKERKURS Uke 34 Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: 20. august 2008 Sluttdato: 22. august 2008 Kurset retter seg mot besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: hva er besteforeldrenes rolle? hvordan blir de en ressurs? genetiske forhold og skyldfølelse dobbelt sorg hvordan kan vi takle den? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 29. mai
35 BRUKERKURS Uke 35 Å leve med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi 18 Startdato: 25. august 2008 Sluttdato: 29. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 og Trisomi 18, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Bente S. Hunn Ann Mari Pettersen 29. mai
36 BRUKERKURS Uke 36 Å leve med ataxia telangiectasia Startdato: 1. september 2008 Sluttdato: 5. september 2008 Kurset retter seg mot personer med ataxia telangiectasia og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 5. juni
37 FAGKURS Uke 36 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten? Dato: 4. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med ataxia telangiectasia Hva skjer på forskningsfronten av betydning for personer med diagnosen og arvebærere? Vivi Bergsager Eriksen (vbe@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Pårørende deltar gratis. 4. august
38 BRUKERKURS Uke 39 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektede sykdommer Startdato: 22. september 2008 Sluttdato: 26. september 2008 Kurset retter seg mot personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter og nye medisinske behandlingsmuligheter rettigheter voksenliv med en MPS diagnose søsken Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 12. juni
39 FAGKURS Uke 39 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander Dato: 25. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Behandlingsmuligheter ved MPS Benedicte Paus Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkludert måltider og materiell). Pårørende deltar gratis. 25. august
40 BRUKERKURS Uke 40 Prader-Willis syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 29. september 2008 Sluttdato: 3. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: ernæring fysioterapi atferd medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv Simen Stokke Wenche Åstrøm 7. august
41 BRUKERKURS Uke 41 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi Startdato: 6. oktober 2008 Sluttdato: 10. oktober 2008 Personer med Duchennes og Beckers muskeldystrofi og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ungdom og voksenliv - skole, arbeid og fritid hjelpemidler beredskapsarbeid Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 7. august
42 FAGKURS Uke 43 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger Startdato: 21. oktober 2008 Sluttdato: 22. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, personer med en av Frambus diagnoser, pårørende og andre interesserte. Det vil bli forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter knyttet til aktuelle problemstillinger. Forslag til tema kan sendes til frem til 1. mars Endelig program blir presentert i kursbeskrivelsen på i god tid før søknadsfrist. Lise Beate Hoxmark (lho@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 21. september
43 FAGKURS - Uke 43 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse Startdato: 23. oktober 2008 Sluttdato: 24. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner fra skole, PPT, barnehabilitering, skolehelsetjeneste og andre interesserte som har skolestartere med Klinefelters, Noonans, Williams, DiGeorges, Turners, Prader-Willis eller fragilt X syndrom, dystrofia myotonica eller nevrofibromatose type 1. Kurset vil bli lagt opp med fellesforelesninger og veiledning i mindre grupper, samt felles drøftninger og erfaringsutveksling rundt aktuelle temaer som: diagnoseinformasjon og rettigheter kartlegging, IOP og IP sosial inkludering opplæring til hva? hvordan møte foreldre som har et barn med spesielle behov søsken Bente Andersen (ban@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer materiell og måltider) 23. september
44 BRUKERKURS Uke 44 Å leve med en fremadskridende sykdom Startdato: 27. oktober 2008 Sluttdato: 31. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med en fremadskridende sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er fremadskridende sykdommer med og uten kjent diagnose, for eksempel leukodystrofier, gangliosidoser (Tay-Sachs og Sandhoffs sykdom), PKAN, Leighs syndrom og Lesh-Nyhans syndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseprosessen helhetlige, medisinske, symptomatiske behandlingstiltak etiske problemstillinger rettigheter beredskapsarbeid Kari Stenslie Wenche Åstrøm 28. august
Hva gjør Frambu? Frambu
Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,
DetaljerKurs. og andre tjenester FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Kurs og andre tjenester 2010 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Frambu ligger naturskjønt til på en halvøy i Østmarka i Ski kommune, 17 km sør for Oslo sentrum. Frambu er et landsdekkende kompetansesenter
DetaljerPrader-Willis syndrom
BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke
DetaljerFRAMBU. Kompetansesenter for sjeldne diagnoser
FRAMBU Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sterk på sjelden kunnskap Frambu er ett av ni kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
DetaljerUtviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)
BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne
DetaljerTabell 1a Totalt antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder. Diagnoser Antall nye brukere ved senteret
Tabell 1a t antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder ICD -10 koder E 71.3 Diagnoser 2009 2010 nye brukere ved senteret nye brukere som har mottatt tjenester Diagnoser fra
DetaljerKurskalender 2020 til høring
Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02
DetaljerAktuelle kurstilbud på Frambu 2015
Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig
DetaljerFrambu Senter for sjeldne diagnoser. Kurskalender. Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014
Frambu Senter for sjeldne diagnoser Kurskalender 2015 Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014 2 Innhold Uke 3 Brukerkurs: Barn og unge med spinal muskelatrofi I, II og III... 4 Uke 4 Brukerkurs: De første
DetaljerKommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014
Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Program 8. april 08.30 09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerKommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015
Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015 Program 8. april 08.30-09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer
DetaljerSterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne forberedt
DetaljerSterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER DETTE ER FRAMBU Frambu er en privat stiftelse og ett av flere nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser
FRAMBULEIR 2018 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioritér med tall hvis du har flere alternativer. Leir 1 Uke 27 og 28, fra 03.07 til 13.07 Alder:
DetaljerFrambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser
Søknadsskjema 2015 Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 23.06-03.07 Alder:
DetaljerSterk på sjelden kunnskap
Sterk på sjelden kunnskap Senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18 1404 Siggerud Telefon: 64 85 60 00 Telefaks: 64 85 60 99 E-post: info@frambu.no Årsberetning fra 2005 www.frambu.no jubileumsåret
DetaljerSterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Tverrfaglig kunnskap om sjeldne diagnoser Som kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerRapport brukertilfredshet 2017
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 07/18 Sakstype: Orienteringssak Møtenummer: 1/2018 Møtedato: 14. mars 2018 Dokumentdato: 5. mars 2018 Saksbehandler: Kari Hagen STIFTELSEN
DetaljerBrukertilfredshet med evalueringsrapport 1. halvår 2016
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 34a/16 Sakstype: Orienteringssak Møtenummer: 3/2016 Møtedato: 13. september 2016 Dokumentdato: 05. september 2016 Saksbehandler: Kari
DetaljerNøkkeltall Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Nøkkeltall 2012 Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Innhold Tabell 1 a... 3 Totalt antall registrerte brukere/pasienter.... 3 Tabell 1b... 6 registrerte brukere med individuell plan... 6 Tabell
DetaljerMinoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerSTORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til
STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser. Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder:
FRAMBULEIR 2019 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder: Leir 1 Uke 27 og 28, fra 02.07 til 12.07 Alder: 12-15 år (født 2004-2007) Leir 2 Uke 29 og
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU
Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for psykologer, psykiatriske sykepleiere, psykiatere, sosionomer
DetaljerAvdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle
Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og
DetaljerKurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012
Kristiansund sykehus Enhet for Barnehabilitering Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012 Tilbud om kurs/gruppesamlinger for familie og fagpersoner Velkommen til Enhet for Barnehabilitering!
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerAnorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom. Prosjektnr: Virksomhetsområde: Forebygging.
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom Prosjektnr: 2013-1-590 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Foreningen for hjertesyke barn, Foreningen for Williams Syndrom 1 Forord
DetaljerFagkurs på Frambu. 5. desember 2014. Psykisk helse og utviklingshemning. - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge
Fagkurs på Frambu 5. desember 2014 Psykisk helse og utviklingshemning - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge Et praktisk fagkurs med eksempler fra arbeid med sjeldne diagnoser Kurset blir
DetaljerFagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,
DetaljerHva er en veiledningstjeneste?
Hva er en veiledningstjeneste? En veiledningstjeneste skal bidra til at personer i alle aldre og i alle faser av livet med Frambus diagnoser får et best mulig tilbud der de bor slik at de kan leve best
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerFRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger
FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme
DetaljerTELEMARKSMODELLEN. FRAMBU 28.august Habiliteringstjenesten for barn og unge Sykehuset Telemark HF
TELEMARKSMODELLEN FRAMBU 28.august 2014 HF Ved Trude Yacoubian, sosionom / seksjonsleder Stine Sævik, spesialpedagog Rigmor Holm, fagkonsulent Oversikt over presentasjonen Om kursenes målgrupper Om kursenes
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Williams syndrom - Et vakkert mysterium. Prosjektnr: 2015/RB16452 Virksomhetsområde: Forebygging
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Williams syndrom - Et vakkert mysterium Prosjektnr: 2015/RB16452 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Foreningen for Williams Syndrom Forord Denne rapporten redegjør
DetaljerPåmelding: Påmeldingen er bindende og gjøres elektronisk på våre nettsider https://nordvoll.osloskolen.no/veiledning-og-kurs/kurs/kurs/
Nordvollkursene Våren 2016 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 https://nordvoll.osloskolen.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter
DetaljerTil Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES
Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge
DetaljerSØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE
SØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE Alle punkter skal fylles ut dersom det søkes for en konkret person med diagnose. Dersom ikke søknaden involverer en konkret bruker, fyll ut punktene 3 og 4 og evt. 9. 1. Personalia
DetaljerAgenda. Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder
Brukermøtet 2015 Agenda Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder 2014 1862 1695 + 917 2745 177 223.000 17.772
DetaljerMinoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Påmeldingsfrist 11. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te
DetaljerFagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015
Meningsfull hverdag og aktiv fritid for voksne over 18 år med en sjelden diagnose som medfører store kommunikasjons og hjelpebehov Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015 Program 22. april 08.30-09.00
DetaljerBEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER
BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...
DetaljerInformasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
DetaljerSykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN
HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN EN KURSREKKE FOR BARN OG UNGDOM MED FORSTÅELSESVANSKER/ LETT PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING OG DERES FORESATTE
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerFRAMBU Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon Telefaks
Årsmelding 2004 Stiftelsen Frambu og Frambu barnehage og skole FRAMBU Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon 64 85 60 00 Telefaks 64 85 60 99 2 3 Forord Årsrapport 2004 er en felles rapportering for Stiftelsen
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
DetaljerFrambukatalogen 20. utgave
Frambukatalogen 20. utgave Frambukatalogen 20. utgave Frambukatalogen er laget for å gi informasjon om de sjeldne og lite kjente tilstandene som Frambu er tildelt kompetanseansvar for. Med katalogen ønsker
DetaljerVil du være med i en undersøkelse?
Helse, ernæring og bomiljø 06.01.2012 Lettlest versjon Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø for personer med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom og Downs syndrom fra 16 til
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerPSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD
PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller
DetaljerKursene holdes på Nordvoll skole & autismesenter, Dr. Dedichensvei 18, Trosterud
Nordvollkursene Høsten 2018 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 https://nordvoll.osloskolen.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter
DetaljerAKTIV SOMMER AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER.
Prosjekt nr.: 2012/3/0009 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerFORELDRE/FORESATTE TIL BARN MED SPESIELLE BEHOV
FORELDRE/FORESATTE TIL BARN MED SPESIELLE BEHOV Kartlegg og fang opp pårørendes behov for støtte Snakk med pårørende om sammenheng mellom deres kapasitet, belastninger og helse kort og lang sikt Bidra
DetaljerTiltak for de med diagnosen NF i alderen år. De unge voksne med NF sliter med kroppslige og psykiske vansker. De ønsker faglig påfyll.
Sluttrapport Nettverksbygging for NF- ungdom FORORD Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Det er totalt 253 medlemmer i Helseregion Midt og Nord. Derav er det 58 medlemmer med diagnosen NF i alderen 14-30
DetaljerEG LIGE IKKJE Å SKRØYDA, MEN EG JOBBE I KOMMUNEN!
EG LIGE IKKJE Å SKRØYDA, MEN EG JOBBE I KOMMUNEN! Virksomheten Dagsenter & avlastning Dagsenter og avlastning Marit Larsen Lode Virksomhetsleder Sekretær Fagleder Veiledningsteamet Fagleder Madla barneog
DetaljerPsykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie. Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015
Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015 Psykologers arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familier
DetaljerTRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene
TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke
DetaljerLÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD
LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste
DetaljerEpilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015
Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og
DetaljerAutismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer
1 Modeller for å forstå Sentrale utfordringer Terje Nærland Psykolog / PhD Forsker: Leder: NevSom Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, OUS SFF NORMENT - K.G. Jebsen
DetaljerKurskatalog høst 2014 Barnehabiliteringen
Kurskatalog høst 2014 Barnehabiliteringen Velkommen til kurs ved Barnehabiliteringen Tromsø! Barnehabiliteringen har ansvar for å gi støtte og hjelp til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres
DetaljerBrukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
DetaljerPlanlegging av en god overgang fra barnehage til skole. Monica Andresen Spesialpedagog Frambu,
Planlegging av en god overgang fra barnehage til skole Monica Andresen Spesialpedagog Frambu, 28.02.18 Hva er en vellykket skolestart ut fra fem-seksåringens perspektiv? Jeg har fått en god avskjed med
DetaljerOrganisering av grupper. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd
Organisering av grupper Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd 1. Hva er en støttegruppe? 2. Hvorfor har vi støttegrupper? 3. Noen eksempler på grupper 4. Hvordan kan vi organisere grupper? 5. Hvilken effekt
DetaljerInformasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende
Informasjon til deg som er brukerrepresentant og skal være med og holde kurs for pasienter og pårørende 1 Vi trenger deg og dine erfaringer! En viktig oppgave for hver klinikk ved sykehuset er å gi god
DetaljerFRISKT LIV OG MESTRING-SOMMERLEIR
Prosjekt nr.: 2016/FB81027 Friskt liv og Mestring. AKTIVITETER PÅ OG FRA LEIRSKOLE / KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/
DetaljerVelkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø
Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...
DetaljerForslag til endringer i opplæringsloven Opplæring i helseinstitusjoner og barneverninstitusjoner
Frambu, senter for sjeldne funksonshemninger Sandbakkveien 18 1404 Siggerud Frambu 4.1. 2006 HØRINGSUTTALELSE Forslag til endringer i opplæringsloven Opplæring i helseinstitusjoner og barneverninstitusjoner
DetaljerKompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022
Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Samarbeidsområder i Vestre Viken helseområde: Side 1 av 8 1. Bakgrunn og
DetaljerSKOLEN HAR SVÆRT BEGRENSEDE PARKERINGSMULIGHETER OG VI OPPFORDRER STERKT TIL Å REISE HIT KOLLEKTIVT. K
NORDVOLLKURSENE Høsten 2015 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 www.nordvoll.gs.oslo.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter Nordvoll
DetaljerPedagogisk tilrettelegging ved MPS. Heidi E. Nag September 2014
Pedagogisk tilrettelegging ved MPS Heidi E. Nag September 2014 Hva trenger vi å vite for å tilrettelegge? Informasjon om diagnosen Barnet/ungdommens medisinske situasjon Kunnskap om personen Kunnskap om
DetaljerEvalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet
21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...
Detaljer- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE
- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister
Detaljer10:00 10: 30 Kaffe/te
Fagkonferansen 2016 (oppdatert 02.03.16) Mandag 12.september Oppstart Brukerkurs (LMS-kurs) 09:00 10:00 Velkommen til Brukerkurs! Bli kjent i gruppa 10:00 11:00 Livskvalitet og mestring introduksjon v/
DetaljerHørselsomsorg mellom kommune og frivillige
Produksjon: polinor.no Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige En miniveileder om samarbeid mellom kommunenes hørsels kontakter og HLFs likemenn HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel - vår sak
DetaljerFRAMBULEIR 2016. Søknad for personer med sjeldne diagnoser
FRAMBULEIR 2016 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 28.06-08.07 Alder: 12-16 år (født 2004-2000)
Detaljer«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp
«Nå ser jeg at dette kan vi klare» Om lærings- og mestringstilbudet Starthjelp Hva er Starthjelp? et lærings- og mestringstilbud - Et forebyggende og helsefremmende opplæringstilbud for foreldre til barn
DetaljerKurs i ASK for PPT i Akershus Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten
Kurs i ASK for PPT i Akershus 06.09.2017 Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten Barnehabiliteringen, Ahus Opptaksområdet er bydelene Alna, Grorud og Stovner i Oslo, Rømskog og kommuner i Akershus
DetaljerÅRSPLAN FOR KLARA`S FAMILIEBARNEHAGE Epost: Tlf:
ÅRSPLAN FOR KLARA`S FAMILIEBARNEHAGE 2018 Epost: kl.magne@online.no Tlf: 47 30 26 91 Litt om familiebarnehagen: Familiebarnehagen ble startet i 1989 og drives av Klara Magnetun Brotnow. Den ligger sentralt
DetaljerVelkommen til KOA-familien!
www.koa-as.no Velkommen til KOA-familien! Hva er KOA-familien? KOA (Kvæfjord Opplevelse og Avlastning) skreddersyr tilbud for mennesker i alle aldre og skal gi barn, unge og voksne omsorg, opplevelse og
DetaljerStyret 2012. Det har blitt avholdt årsmøte og 2 Styremøter.
Årsrapport 2012 Styret 2012. Leder gruppe med funksjoner som leder, nestleder og sekretær. Irene Engeskaug og Anne Guri Sander Dahl Kasserer: Kari Skyttersæter Styremedlem: Gunvor Garum. Nasjonalforeningen
DetaljerIndividuell plan (IP)
Individuell plan (IP) Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering Koordinator Angelmans syndrom Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 7. april 2014 Individuell plan Mål med IP Pasient
DetaljerSOMMERLEIR VED FJORDEN 2013/1/659
Prosjekt nr.: 2014/FBM9278 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerNasjonalt kompetansesystem. døvblinde
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer
DetaljerVedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder
DetaljerVelkommen til Skolefritidsordningen i Lillesand
Velkommen til Skolefritidsordningen i Lillesand Innledning På Kunnskapsdepartementets nettside kan man lese: SFO skal være en trygg oppholdsplass for barna utover skoletiden, gi barna omsorg og tilsyn,
Detaljer