Kurskalender Høringsutkast -

Transkript

1 Kurskalender Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

2 Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: Sluttdato: Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Det er første gang Frambu arrangerer eget brukerkurs for personer med 22q11.1 duplikasjon. Frambu ønsker å benytte kurset til å samle informasjon og erfaringer fra deltagerne og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på nettsidene våre i etterkant. Uke 3 Brukerkurs - Barn med sjelden diagnose (0-4 år) Startdato: Sluttdato: Barn med en av Frambus diagnoser i alderen 0-4 år og deres familier. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert. Tjenesteytere til barn som får plass på kurset kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag. Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt å styrke foreldrene i omsorgsrollen. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Deltagelse på kurset vil gi mulighet for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. Uke 4 Brukerkurs - Gjestekurs Startdato: Sluttdato:

3 Uke 5 Brukerkurs Charcot-Marie-Tooths sykdom (CMT) og hereditær spastisk paraparese (HSP) Startdato: Sluttdato: Barn og unge med CMT og HSP i alderen 0-18 år og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å være barn og ungdom med CMT og HSP. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 6 Brukerkurs Å ha velocardiofacialt syndrom (VCFS) Startdato: Sluttdato: Personer med VCFS over 18 år som er under utdanning eller i arbeid. Å sette fokus på unge voksne med VCFS og bli kjent med deres muligheter og utfordringer knyttet til utdanning og arbeid. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Kurset er ikke åpent for partner/ektefelle eller barn. Under brukerkurset ønsker Frambu å gjennomføre en kartlegging for å samle og spre kunnskap om VCFS og utdanning/arbeid. 3

4 Uke 6 Fagkurs Ivaretakelse av psykisk helse hos en person som har en sjelden fremadskridende sykdom Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere som arbeider med ungdom og unge voksne med en fremadskridende sykdom. Eksempler på aktuelle diagnoser: Duchennes muskelatrofi Friedreichs ataksi Ataksia telangiectasia Nevronal ceriod lipofuscinose Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Å sette fokus på kartlegging, forebygging og behandling av psykiske vansker hos ungdom og voksne med en sjelden fremadskridende sykdom. Uke 7 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato:

5 Uke 9 Brukerkurs - 15q13.3 delesjon Startdato: Sluttdato: Personer med 15q13.3. delesjon i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Det er første gang Frambu arrangerer eget brukerkurs for personer med 15q13.3. delesjon. Frambu ønsker å benytte kurset til å samle informasjon og erfaringer fra deltagerne og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på nettsidene våre i etterkant. Uke 9 Fagkurs - 15q13.3 delesjon Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere som arbeider med personer med 15q13.3 delesjon. Pårørende kan også delta. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og utveksle erfaringer. Uke 10 Brukerkurs - Gjestekurs Startdato: Sluttdato:

6 Uke 11 Brukerkurs Nevromuskulære sykdommer Startdato: Sluttdato: Barn og unge med en nevromuskulær sykdom i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 11 Fagkurs Å være assistent for en elev med nevromuskulær sykdom i skolen Startdato: Sluttdato: Assistenter og andre ansatte i skolen, samt andre relevante tjenesteytere. Personer som arbeider som brukerstyrte personlige assistenter kan også ha god nytte av kurset. Pårørende kan også delta. Assistenter er en viktig ressurs i skolen og har mange ulike oppgaver. Fagkurset ønsker å sette fokus på assistentens rolle, da spesielt roller og ansvar, oppgaver og samarbeid. Uke 12 Gjestekurs Startdato: Sluttdato:

7 Uke 13 Brukerkurs Friedreichs ataksi Startdato: Sluttdato: Personer med diagnosen i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med FRDA. Kurset vil ha spesielt fokus på fatigue og psykososiale aspekter ved diagnosen. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 14 Brukerkurs 18q delesjoner Startdato: Sluttdato: Personer med 18q delesjoner i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Det er første gang Frambu arrangerer eget brukerkurs for personer med 18q delesjoner. Frambu ønsker å benytte kurset til å samle informasjon og erfaringer fra deltagerne og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på nettsidene våre i etterkant. Uke 15 Brukerkurs - Gjestekurs Startdato: Sluttdato:

8 Uke 17 Fagkurs - Voksne med Retts syndrom Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere som jobber med voksne med Retts syndrom. Pårørende kan også delta. Å presentere kunnskap om voksne med Retts syndrom, med spesielt fokus på medisinske forhold. Uke 17 Brukermøte Startdato: Sluttdato: Uke 18 Fagkurs Å ivareta søsken Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere som tilbyr, eller ønsker å tilby, støtte til søsken som pårørende. Gi opplæring i intervensjonen SIBS. Se Deltagelse på kurset forutsetter gjennomføring av e-læringskurs i forkant. 8

9 Uke 19 Brukerkurs Barn og unge med komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende sykdom Startdato: Sluttdato: Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE). Barn og unge i alderen 0-18 år med en sjelden diagnose som medfører komplekse medisinske utfordringer og/eller fremadskridende forløp med tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt deres pårørende og tjenesteytere. Aktuelle diagnoser kan være: adrenoleukodystrofi Aicardis syndrom Aicardi-Goutières sykdom Alexanders sykdom Alpers sykdom alvorlig fremadskridende sykdom uten kjent årsak Canavans sykdom Cockaynes sykdom hvit substanssykdommer infantil neuroaxonal dystrofi infantil neuronal ceroid lipofuscinsose Krabbes sykdom Laforas sykdom Lesch-Nyhans sykdom metakromatisk leukodystrofi Nieman-Picks syndrom type C Ohtaharas syndrom Pearsons sykdom Pelizaeus-Merzbachers sykdom progeria sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall Tay-Sachs sykdomfremadskridende sykdommer uten kjent årsak tidlig myoklon encefalopati Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med et barn som har store medisinske utfordringer i hverdagen. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. 9

10 Uke 19 Fagkurs Barn med komplekse medisinske utfordringer og/eller alvorlig fremadskridende sykdom i barnehage og skole Startdato: Sluttdato: Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NKSE). Ansatte i barnehage og grunnskolen, samt andre relevante tjenesteytere som jobber med barn med alvorlig fremadskridende sykdom. Pårørende kan også delta. Se aktuelle diagnoser under brukerkurset i samme uke. Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Å styrke deltakernes kunnskap om barn med komplekse medisinske utfordringer og/eller alvorlig fremadskridende sykdom. Kurset vil ha fokus på hva opplæring og deltagelse kan innebære for disse barna og hvordan barnehage og skole kan tilrettelegge for best mulig livskvalitet. Uke 21 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato: Uke 22 Brukerkurs - Å være forelder og ha en sjelden diagnose Startdato: Sluttdato: Personer med en sjelden diagnose som selv er foreldre og deres partnere/ektefeller. Å sette søkelys på det å være forelder og selv ha en sjelden diagnose, samt muligheter og utfordringer i familielivet. Deltagelse på kurset vil gi mulighet for å treffe andre i lignende situasjon og utveksle erfaringer. 10

11 Uke 23 Brukerkurs Williams syndrom Startdato: Sluttdato: Barn og unge med Williams syndrom i grunnskolealder og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med Williams syndrom. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Frambu vil i etterkant av kurset utarbeide et e-læringskurs med fokus på barn og unge med Williams syndrom i grunnskolen. Uke 23 Fagkurs Elever med Williams syndrom i skolen Startdato: Sluttdato: Ansatte i grunnskolen og andre relevante tjenesteytere som jobber med barn med Williams syndrom. Pårørende kan også delta. Å styrke deltakernes kunnskap om Williams syndrom, hvilke konsekvenser diagnosen kan ha for læring og utvikling og mulige tilretteleggingstiltak i grunnskolen. 11

12 Uke 24 Brukerkurs - Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: Sluttdato: Besteforeldre til barn med en sjelden diagnose. Å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og styrke besteforeldrenes rolle. Besteforeldre vil treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Finansering Mat, overnatting og aktiviteter dekkes av Frambu. Les om opplæringspenger og dekking av reiseutgifter på Uke 25 Åpen uke Startdato: Sluttdato: Åpen uke er en fleksibel kursuke hvor Frambu vil arrangere et eller flere kurs av ulik varighet, avhengig av etterspørsel og behov. Eksempler på kurs kan være brukerkurs for personer nye diagnoser eller de som nylig har fått en sjelden diagnose, diagnosespesifikke eller tematiske fagkurs og/eller webinarer. 12

13 Uke 26 Brukerkurs Sjelden og skeiv Startdato: Sluttdato: Voksne med en sjelden diagnose som på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk har flere minoritetsstatuser. I regjeringens handlingsplan mot diskriminering på grunn av seksuell orientering, kjønnsidentitet og kjønnsuttrykk (2016) går det fram at seksuell helse i for liten grad blir tematisert og drøftet i møtet med helse- og omsorgstjenestene. Frambu ønsker derfor å arrangere dette kurset for å fokusere på hvilke utfordringer LHBTIpersoner med en sjelden diagnose opplever. Uke Frambuleir Leirenes varighet og aldersgruppe er under utarbeidelse. Uke 36 Brukerkurs - MELAS eller andre mitokondriesykdommer forårsaket av m.3243a>g-mutasjon Startdato: Sluttdato: Personer med MELAS eller andre mitokondriesykdommer forårsaket av m.3243a>gmutasjon i alle aldre, samt deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med MELAS. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Det er første gang Frambu arrangerer eget brukerkurs for personer med MELAS. Frambu ønsker å benytte kurset til å samle informasjon og erfaringer fra deltagerne og gjøre denne kunnskapen tilgjengelig på nettsidene våre i etterkant. 13

14 Uke 37 Åpen uke Startdato: Sluttdato: Åpen uke er en fleksibel kursuke hvor Frambu vil arrangere ett eller flere kurs av ulik varighet, avhengig av etterspørsel og behov. Eksempler på kurs kan være brukerkurs for personer med nye diagnoser eller som nylig har fått en sjelden diagnose eller diagnosespesifikke eller tematiske fagkurs eller webinarer. Uke 38 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato: Uke 39 Brukerkurs Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen Startdato: Sluttdato: Barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen høsten 2020 og deres pårørende. Familier som har barn med diagnoser som ikke har egne diagnosespesifikke kurs i 2019 vil bli prioritert. Tjenesteytere til barn som får plass på kurset kan søke om å delta på kurset tirsdag og onsdag. Å sette fokus på barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen og gi tips til forberedelsene og gjennomføringen av skolestart. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i liknende situasjon og utveksle erfaringer. 14

15 Uke 40 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato: Uke 41 Brukerkurs Voksne med mitokondriesykdommer Startdato: Sluttdato: Personer med en mitokondriesykdom over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en mitokondriesykdom. Siste kursdag arrangeres sammen med brukerkurs for voksne med nevromuskulære sykdommer og har fokus på fatigue. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 41 Brukerkurs Voksne med nevromuskulære sykdommer Startdato: Sluttdato: Personer med nevromuskulære sykdommer over 18 år og deres ektefelle/partner og tjenesteytere. Kurset er ikke åpent for barn. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med en nevromuskulær sykdom. Første kursdag arrangeres sammen med brukerkurs for voksne med mitokondriesykdommer og har fokus på fatigue. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. 15

16 Uke 42 Brukerkurs Smith-Magenis syndrom (SMS) Startdato: Sluttdato: Personer med SMS i alle aldre og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi informasjon om å leve med SMS. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 42 Fagkurs Smith-Magenis syndrom (SMS) Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere som arbeider med personer med SMS. Pårørende kan også delta. Å presentere resultater fra doktorgradsarbeidet til spesialpedagog Heidi E. Nag. Uke 43 Fagkurs - Elever med Noonans syndrom i grunnskolen Startdato: Sluttdato: Ansatte i grunnskolen, og andre relevante tjenesteytere i kommunen, som jobber med barn med Noonans syndrom. Pårørende kan også delta. Å styrke deltakernes kunnskap om Noonans syndrom, hvilke konsekvenser diagnosen kan ha for læring og utvikling og mulige tilretteleggingstiltak i grunnskolen. 16

17 Uke 43 Fagkurs Ernæring for voksne med sjeldne diagnoser og utviklingshemming Startdato: Sluttdato: Tjenesteytere til personer med aktuelle diagnoser over 18 år som bor i bofellesskap eller eget hjem med bistand. Aktuelle diagnoser: Alle Frambus diagnoser som er assosiert med utviklingshemming. Å øke deltagernes kunnskap om god ernæringspraksis i kommunale helse- og omsorgstjenester. Uke 44 Brukerkurs Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Gruppen svært sjeldne kromosomavvik og genfeil er en stor og sammensatt gruppe som øker i omfang. For å bli kjent med og for å øke vår kompetanse på de ulike kromosomavvikene/genfeilene arrangerer Frambu tre kurs for denne diagnosegruppen høsten 2019 (uke 44,46 og 48). Disse kursene har felles søknadsfrist. På den måten kan Frambu gruppere deltagere ut i fra diagnose, alder og funksjon. Startdato: Sluttdato: Barn og unge 0-18 år med svært sjeldne kromsomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik eller genfeil. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. 17

18 Uke 45 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato: Uke 46 Brukerkurs Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Gruppen svært sjeldne kromosomavvik og genfeil er en stor og sammensatt gruppe som øker i omfang. For å bli kjent med og for å øke vår kompetanse på de ulike kromosomavvikene/genfeilene arrangerer Frambu tre kurs for denne diagnosegruppen høsten 2019 (uke 44, 46 og 48). Disse kursene har felles søknadsfrist. På den måten kan Frambu gruppere deltagere ut i fra diagnose, alder og funksjon. Startdato: Sluttdato: Barn og unge 0-18 år med svært sjeldne kromsomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik eller genfeil. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 47 Åpen uke Startdato: Sluttdato: Åpen uke er en fleksibel kursuke hvor Frambu vil arrangere et eller flere kurs av ulik varighet, avhengig av etterspørsel og behov. Eksempler på kurs kan være brukerkurs for personer nye diagnoser eller de som nylig har fått en sjelden diagnose, diagnosespesifikke eller tematiske fagkurs og/eller webinar. 18

19 Uke 48 Brukerkurs Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Gruppen svært sjeldne kromosomavvik og genfeil er en stor og sammensatt gruppe som øker i omfang. For å bli kjent med og for å øke vår kompetanse på de ulike kromosomavvikene/genfeilene arrangerer Frambu tre kurs for denne diagnosegruppen høsten 2019 (uke 44, 46 og 48). Disse kursene har felles søknadsfrist. På den måten kan Frambu gruppere deltagere ut i fra diagnose, alder og funksjon. Startdato: Sluttdato: Barn og unge 0-18 år med svært sjeldne kromsomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker og deres pårørende og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om aktuelle diagnoser og gi informasjon om å leve med et svært sjeldent kromosomavvik eller genfeil. Deltakerne på kurset får mulighet til å treffe andre med samme diagnose og utveksle erfaringer. Uke 49 Brukerkurs Gjestekurs Startdato: Sluttdato: Uke 50 Webinar for NAV-ansatte Startdato: Sluttdato: Ansatte i NAV Øke kunnskapen hos ansatte i NAV om hva det innebærer å leve med en sjelden diagnose gjennom livsløpet for barn, ungdom, voksne og eldre og deres familier. Kurset arrangeres i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. 19

20 Regionale fagkurs Svært sjeldne kromosomavvik og genfeil som gir sammensatte vansker (helse sør-øst) Svært sjeldne kromosomavvik og genfeil som gir sammensatte vansker (helse vest) Svært sjeldne kromosomavvik og genfeil som gir sammensatte vansker (helse midt) Svært sjeldne kromosomavvik og genfeil som gir sammensatte vansker (helse nord) E-læringskurs Å ha en sjelden diagnose og starte på skolen Elever med Duchennes muskeldystrofi i grunnskolen Å arbeide med barn med alvorlig fremadskridende tilstander Medisinske aspekter ved hereditær spastisk paraparese (HSP) Angelmans syndrom og ASK Elever med Williams syndrom i grunnskolen Voksne med utviklingshemming uten kjent årsak 20