SYNLIG SJELDEN & Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019
|
|
- Turid Engebretsen
- 5 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende og helhetstenkende kompetansesenter
2 Hensikt Å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser Viktig å vite hvor kunnskap og hjelp finnes!
3 Hva er en sjelden diagnose? 1. Når 5 av har diagnosen 2. Når 2 av har diagnosen 3. Når 1 av har diagnosen?
4 Hvorfor lære om sjeldne diagnoser? Fordi flere enn personer i Norge har en sjelden diagnose Derfor vil dere sikkert møte personer med sjeldne diagnoser
5 Norsk forskning: Grut m fl: Sjeldne funksjonshemninger i Norge Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Sintef-rapport A Grue L: En vanskelig pasient? Sjeldne pasienter på sykehus. Nova rapport 11/ Selboe ÅH m fl: Sjelden kunnskap sjelden organisering De unges møte med tjenesteapparatet. Unge funksjonshemmede, 2016 Stokke S: Sjelden eller aldri Lite kunnskap om sjeldne i kommunal saksbehandling. Høgsk i Lillehammer, 2011
6 Konklusjon i Sintef-rapporten: Å ha en sjelden diagnose er å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers
7 Hva sier forskningen Om de som lever med sjeldne diagnoser: Opplevelse av å være alene Behov for å møte andre i samme situasjon som en selv Om tjenesteapparatet: Kunnskapsmangel på alle nivå Manglende helhet
8 Konsekvenser av manglende kunnskap Wallenius, E et al Everyday impact of having a rare diagnosis. Vård i Norden 3:13-17
9 Kunnskap om nyreforandringer ved tuberøs sklerose 14% (50/350) visste ikke om de hadde nyresvulster 7 % (23/256) visste ikke at nyresvulster kunne forekomme ved tuberøs sklerose 42% (147/350) visste ikke at nyresvulstene kunne blø 58/98 (59%) i Norge/89/252 (35% i Frankrike)
10 Utfordringer ved manglende kunnskap Det er ikke nødvendigvis den manglende kompetansen pasientene klager over, men at helsearbeiderne ikke er oppmerksomme på og åpne om sine begrensninger (Huyard,2009) og at de ikke tar initiativ til å skaffe seg kunnskap hos andre instanser (Grut, 2008)
11 Utviklingshemmning en sårbarhetsfaktor That knowledge about AMLs and related bleeding complications was lower in patients than in parents may be associated with patients learning difficulties or ID. It should be noted that there is a risk that the symptoms of these patients may be underestimated by their caregivers, with assessment of symptomatic AMLs described as being almost impossible in some patients due to ID. In some cases, only severe behavioural changes have alerted carers to their patients condition.
12 Innrøm når du ikke kan Søk etter informasjon Lytt og spør!
13 En diagnose er som en nøkkel Den åpner dører og gir muligheter for: Riktig tolkning av symptomer Føringer for valg av behandlinger og tiltak Stønader og ytelser
14 Utfordringer ved å være bærer av en genetisk sykdom På tross av at forskning gjentatte ganger har vist at genetiske tilstander er forbundet med skyld og skam er dette fremdeles et tema som går igjen på tvers av kjønn og generasjoner Selv om unge kvinner som er bærer av hemofili gir uttrykk for at de forstår konsekvensene av dette, endrer forståelsen seg over tid Kvinnene kan gi uttrykk for at de er forberedt på å få en sønn med hemofili, men opplever likevel sjokk og sorg når en sønn får diagnosen
15 Registere ved sjeldne diagnoser
16 Trenger mer enn medisin Lang vei for medisiner Individuell plan Informasjon og veiledning Å møte andre
17 Tverrfaglighet Et enkelt instrument kan ikke spille en symfoni, det trengs et helt orkester
18
19 Åpenhet Personen selv eller foresatte bestemmer!
20
21
22 Kompetansetjenestens oppgaver
23 Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser NEVSOM Frambu
24 Hvor finnes kunnskap? Sjeldentelefonen:
25 Informasjon om utviklingshemning og autisme Samordningsrådet for mennesker med utviklingshemning ulike e-læringskurs e-læringskurs om autismespekterforstyrrelser NAKU har laget en film om utviklingshemning som handler om hva psykisk utviklingshemming er og hvordan personer med utviklingshemming opplever sin hverdag
26 Oppsummering sjeldne diagnoser i verden Utfordringer i det å være sjelden Finnes det et kompetansesenter? Det er lov å ikke vite-men søk info Rådgivning, veiledning, informasjon, kurs, forskning og fagutvikling - tilbudet retter seg mot mennesker i alle aldre og livsfaser
27 Takk for meg! Kontakt oss ved behov.
SJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning
Epilepsi og utviklingshemning 13.09.18 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerEt lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerErfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd
Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Hvem er jeg? 22år med CF Oppvokst utenfor Bergen Overført fra barn til voksen som
DetaljerLivshendelser hos personer med autisme og utviklingshemning
Livshendelser hos personer med autisme og utviklingshemning Sammenheng med angst og depresjon? Anne Langseth Rysstad Psykolog Spesialseksjon for utviklingshemming og autismediagnoser SUA Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerUNIVERSITETET I OSLO
Kuldehypersensitivitet og konsekvenser for aktivitet En tverrsnittsstudie av pasienter med replanterte/revaskulariserte fingre Tone Vaksvik Masteroppgave i helsefagvitenskap Institutt for sykepleievitenskap
DetaljerÅrsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto
Årsrapport 2010 Illustrasjonsfoto Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Årsrapport 2010 Side 1 Innholdsfortegnelse LEDERS KOMMENTAR...3 INNLEDNING...4 AKTIVITETER I 2010...5 RÅDGIVNING
DetaljerNorsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
DetaljerLuftambulansetjenesten
Luftambulansetjenesten Hvor trenger vi dem? Erik Zakariassen, Forsker, Nasjonalt kompetansesenter for legevaktmedisin 1.amanuensis, Institutt for global helse og samfunnsmedisin St.melding 43, Om akuttmedisinsk
DetaljerSpesialsykehuset for epilepsi, SSE og regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst
Spesialsykehuset for epilepsi, SSE og regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme i Helse Sør- Øst Landets eneste spesialsykehus for pasienter med kompleks epilepsi Sykehuset mottar pasienter fra
DetaljerMastocytose i hud. kløe. utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER. www.sjeldnediagnoser.no
Mastocytose i hud kløe utslett i huden SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KUTAN MASTOCYTOSE - MASTOCYTOSE I HUD Mastocytose er en samlebetegnelse på tilstander som kjennetegnes av et
DetaljerEpilepsi, forekomst og diagnostisering
Epilepsi, forekomst og diagnostisering Marit Bjørnvold Seksjonsoverlege Barne og ungdomsavdelingen - SSE Avdeling for kompleks epilepsi - SSE Avdeling for kompleks epilepsi - SSE Agenda Litt om hjernen
DetaljerDystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som
Dystoni Selve ordet Dys-toni betyr feil spenning i muskulaturen og gir ufrivillige bevegelser Dystoni brukes både om ulike sykdomsgrupper og som symptombeskrivelse. Dystoni skyldes endrede signaler fra
DetaljerStein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerDiagnose i rett tid. Øyvind Kirkevold. Alderspsykiatrisk forskningssenter
Diagnose i rett tid Øyvind Kirkevold Alderspsykiatrisk forskningssenter There was consensus that all persons 70 years and older should have their cognitive function (subjectively and objectively) evaluated
DetaljerFagdag med etisk perspektiv Quality Hotel Strand, Gjøvik
Fagdag med etisk perspektiv 29.11. 2016 Quality Hotel Strand, Gjøvik 10.30-11.15 og 11.15-12.15 Hovedmålgruppe: Ansatte i helse- og omsorg Helsetjenester til alvorlig syke og døende med minoritetsbakgrunn
DetaljerDet handler om verdier og holdninger
Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006
DetaljerKvalitetssikring. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Revidert okt Spesialsykehuset for epilepsi, SSE
Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Spesialsykehuset for epilepsi, SSE, Oslo universitetssykehus. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Kort om epilepsi
DetaljerEUROPEISKE REFERANSENETTVERK HJELP TIL PASIENTER MED SJELDNE ELLER SAMMENSATTE SYKDOMMER
Europeiske Kommisjonen EUROPEISKE REFERANSENETTVERK HJELP TIL PASIENTER MED SJELDNE ELLER SAMMENSATTE SYKDOMMER Share. Care. Cure. Helse HVA ER EUROPEISKE REFERANSENETTVERK? Europeiske referansenettverk
DetaljerEt annerledes søskenliv? Uke Benedikte Breland Psykolog
Et annerledes søskenliv? Uke 12 2015 Benedikte Breland Psykolog Agenda Hva vi vet om søsken Hvordan ivareta søsken 72 % NORMAL KRISTIN GRUE https://vimeo.com/61089163 Forskere om søsken Går det bra med!
DetaljerSøknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning
Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram
DetaljerMANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
DetaljerEt år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerEn sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand
En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.
DetaljerSjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet
Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som
DetaljerAutismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer
1 Modeller for å forstå Sentrale utfordringer Terje Nærland Psykolog / PhD Forsker: Leder: NevSom Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, OUS SFF NORMENT - K.G. Jebsen
DetaljerRTS og autismespekterkarakteristikker
Frambu 26. april 2017 RTS og autismespekterkarakteristikker Kristin A Bakke Overlege, spesialist i barnesykdommer Hva er autismespekterdiagnoser (ASD)? En utviklingsforstyrrelse av hjernen Diagnosen autisme
DetaljerSamhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller
1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling mot felles mål for mennesker med kroniske lidelser mange aktører og ulike roller Guro Birkeland, generalsekretær Norsk Pasientforening 1 1. m a i 2 0 1 2 Samhandling NPs
DetaljerInnføring av Liverpool care pathway for døende pasienter (LCP) i primærhelsetjenesten. Bardo Driller, lege på palliativt team
Innføring av Liverpool care pathway for døende pasienter (LCP) i primærhelsetjenesten Bardo Driller, lege på palliativt team Målet med behandling pleie og omsorg ved livets slutt Bedre symptomlindring
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø
DetaljerSe mennesket. Nasjonal konferanse for Alders- og Sykehjemsmedisin, Stavanger 13. mars 2018.
Se mennesket Nasjonal konferanse for Alders- og Sykehjemsmedisin, Stavanger 13. mars 2018. Lars Helge Myrset leder avd. for prestetjeneste og diakoni, Tasta sykehjem, Diakonisenteret Stavanger regional
DetaljerMennesker med autisme er forskjellige
Mennesker med autisme er forskjellige Alle mennesker er forskjellige, ikke bare på utsiden, men også på innsiden. Alle er noe helt spesielt. Hver person med autisme er også noe helt spesielt. Selv om alle
DetaljerEpilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015
Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og
DetaljerKurskategori 2: Læring og undervisning i et IKT-miljø. vår
Kurskategori 2: Læring og undervisning i et IKT-miljø vår Kurs i denne kategorien skal gi pedagogisk og didaktisk kompetanse for å arbeide kritisk og konstruktivt med IKT-baserte, spesielt nettbaserte,
DetaljerVentesorg. Familiekurs, barn som mister ferdigheter. Frambu kompetansesenter oktober 16 Anne Grasaasen, familieterapeut
Ventesorg Familiekurs, barn som mister ferdigheter Frambu kompetansesenter oktober 16 Anne Grasaasen, familieterapeut Ventesorg; Det å få Anna.. føles jo på en måte som å konstant sitte i tannlegestolen
DetaljerÅ arbeide med barn som mister ferdigheter
Å arbeide med barn som mister ferdigheter Monica Andresen (spes.ped.) Frambu, 15.-16 mai, 2017 Mmm Du har en betydningsfull jobb! Mmm Mmm Stimulering og utvikling Forebygging og tilbakegang Mmm Hvordan
DetaljerÅ arbeide med barn som mister ferdigheter
Å arbeide med barn som mister ferdigheter Monica Andresen (spes.ped.) Hell, 1. 2. juni 2017 Mmm Du har en betydningsfull jobb! Mmm Mmm Stimulering og utvikling Forebygging og tilbakegang Mmm Hvordan ivareta
DetaljerFastlegens rolle ved utredning og oppfølging av personer med demens
Fastlegens rolle ved utredning og oppfølging av personer med demens Bjørn Lichtwarck spesialist i allmennmedisin/komp.alders og sykehjemsmedisin Alderspsykiatrisk avdeling/forskningssenter Sykehuset Innlandet
DetaljerStatusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
DetaljerTips for bruk av BVAS og VDI i oppfølging av pasienter med vaskulitt. Wenche Koldingsnes
Tips for bruk av BVAS og VDI i oppfølging av pasienter med vaskulitt Wenche Koldingsnes Skåring av sykdomsaktivitet og skade I oppfølging av pasienter med vaskulitt er vurdering og konklusjon vedr. sykdomsaktivitet
DetaljerFagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
DetaljerBrukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
DetaljerSykehuset Telemark - Offentlig journal
Inngående eksternt produsert, 14/01788-8 Varsel om tilsynssak - Anmodning av uttalelse Pasientsak / Krav om innsyn - Fylkesmannen i Vestfold og Telemark Journaldato: Tilg. kode: Avdeling for kirurgiske
DetaljerRettigheter og muligheter Barn med dysmeli 0-2 år
Rettigheter og muligheter Barn med dysmeli 0-2 år 12.09.2018 Trond Haagensen, Sosionom TRS kompetansesenter 28.09.2018 - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 1 Rettigheter Behov
DetaljerCurrarino syndrom. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Currarino syndrom Currarino syndrom er en medfødt, arvelig tilstand som kan gi svært varierende plager. Kronisk forstoppelse er det vanligste symptomet. Det finnes flere gode behandlingsalternativer. SENTER
DetaljerVidereutdanning i psykisk lidelse og utviklingshemning
Videreutdanning i psykisk lidelse og utviklingshemning Trine Lise Bakken, PhD, Cand.san, RN. 1. amanuensis ved HIOA, Leder Regional kompetansetjeneste psykiatri, utviklingshemning / autisme, Oslo universitetssykehus.
DetaljerFAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE
FAMILIENS BEHOV OG OMSORGSBELASTNING ETTERALVORLIG TRAUMATISK HJERNESKADE I NORGE Med foreløpig resultater fra multisenter-studie Audny Anke Overlege, PhD Rehabiliteringsklinikken, Universitetssykehuset
DetaljerKunsten å leve et fullverdig liv med usynlige utfordringer. Jan Schwencke, rammet av hjerneslag 9. oktober 2009
Kunsten å leve et fullverdig liv med usynlige utfordringer Jan Schwencke, rammet av hjerneslag 9. oktober 2009 www.hodethalter.no Frambu, 4. oktober 2017 VI VI Ellen: I 2009 fikk pappa hjerneslag! Men
DetaljerDobbeldiagnosen epilepsi og autisme
Dobbeldiagnosen epilepsi og autisme Seksjonsoverlege Marit Bjørnvold Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Epilepsi og ASD Hva er epilepsi og hva er autisme Forekomst Epilepsi
DetaljerHensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
DetaljerNFCF Likemannskonferanse. Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose
NFCF Likemannskonferanse 20.04.2012, Bergen Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose I skyggen av cystisk fibrose.. Livet til de som vokser opp sammen med barn
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerBilde av meg. Mitt sykehuspass Viktig informasjon om meg. Navn:
Bilde av meg Mitt sykehuspass Viktig informasjon om meg Til dere som skal behandle meg En kopi av sykehuspasset kan legges ved sykehusets papirer. Dette må dere vite om meg Dette er viktig for meg Hva
DetaljerValg av behandling Hvilke kriterier skal legges til grunn ved oppstart og skifte av behandling
Valg av behandling Hvilke kriterier skal legges til grunn ved oppstart og skifte av behandling Lars Bø Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose Nevrologisk avdeling, Haukeland universitetssjukehus
Detaljer2006: Fasting glucose 7.0 mmol/l or A two-hour post glucose challenge value 11.1 mmol/l. Impaired glucose tolerance (IGT) is defined as a fasting
2006: Fasting glucose 7.0 mmol/l or A two-hour post glucose challenge value 11.1 mmol/l. Impaired glucose tolerance (IGT) is defined as a fasting glucose
DetaljerUtfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser. Roy Salomonsen 12.10.15
1 Utfordrende atferd hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser Roy Salomonsen 12.10.15 2 Hva menes med utfordrende atferd? Atferdsvansker kjennetegnes ved et gjentagende, og vedvarende mønster av dyssosial,
DetaljerEpilepsi. Definisjon. Hvor vanlig er epilepsi? Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom
Frambu 15. mars 2017 Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom Epilepsi Epilepsi er en anfallssykdom Årsaken til anfall er ulik hos forskjellige pasienter Epilepsianfall opptrer
DetaljerHvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke
Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger
DetaljerMedfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH
Medfødt binyrebarksvikt Congenital adrenal hyperplasi, CAH Enzymsvikt Hormonbehandling SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT, CAH Kongenital binyrebarkhyperplasi
DetaljerMitt sykehuspass Viktig informasjon om meg
Bilde av meg Mitt sykehuspass Viktig informasjon om meg SYKEHUS 113 AMBULANSE Til dere som skal behandle meg En kopi av sykehuspasset kan legges ved sykehusets papirer. Dette må dere vite om meg Dette
DetaljerNyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data
Norsk porfyriregister: nyheter og data Nyheter og data fra Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Om registeret Årlige skjema Kvalitetsindikatorer Resultater Kontroll Behandling
DetaljerViktig å vite om eldre personer med blødersykdom
Viktig å vite om eldre personer med blødersykdom 06.11.2013 1 Eldre blødere Denne brosjyren skal informere kommuner om en ny pasient- og klientgruppe de eldre bløderne. Blødersykdom er en alvorlig livslang
DetaljerDelirium? Sigurd Evensen Stipendiat / kst overlege Mai 2016
Delirium? Sigurd Evensen Stipendiat / kst overlege Mai 2016 1 Delirium Delirium Tremens 2 Det er IKKE delirium alt som bråker Den vanskelige sykehjemspasienten har neppe delirium, men demens med nevropsykiatriske
Detaljer«Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken
19.01.2018 Frambu 12. desember 2017 «Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken Anne-Mette Bredahl Psykologspesialist, TRS kompetansesenter
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerFRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger
FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme
DetaljerUtdanning og yrkesvalg - voksne med dysmeli i Norge
Utdanning og yrkesvalg - voksne med dysmeli i Norge Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Agenda
DetaljerDialogkveld 03. mars 2016. Mobbing i barnehagen
Dialogkveld 03. mars 2016 Mobbing i barnehagen Discussion evening March 3rd 2016 Bullying at kindergarten Mobbing i barnehagen Kan vi si at det eksisterer mobbing i barnehagen? Er barnehagebarn i stand
DetaljerHabilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005
Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon
DetaljerEn Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering
Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet
DetaljerKunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD
Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Bygge kompetanse men hvordan? Kompetanse Kunnskap Ferdigheter Erfaring
DetaljerDen døende pasienten. Liverpool Care pathway. Aart Huurnink overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger
Den døende pasienten Liverpool Care pathway Aart Huurnink overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger 05.02.15 This portrait in shades of red from 1912 shows Godé-Darel as a beautiful,
DetaljerHva betyr medvirkning for ledelse av kunnskapsarbeidere? Erlend Dehlin Førsteamanuensis
Hva betyr medvirkning for ledelse av kunnskapsarbeidere? Erlend Dehlin Førsteamanuensis Medvirkning fordi: Hvis organisasjonen visste det organisasjonen vet ville organisasjonen vite mer! Kunnskapsarbeidere
DetaljerHøringsinstanser. Arbeids- og velferdsdirektoratet. ALERIS Helse AS. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. Bipolarforeningen.
Høringsinstanser Arbeids- og velferdsdirektoratet ALERIS Helse AS Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet Bipolarforeningen Blå Kors Norge Cerebral Parese foreningen Departementene De fylkeskommunale eldrerådene
DetaljerIngen skal være det ytterste leddet i kjeden
Ingen skal være det ytterste leddet i kjeden dilemma, fellesskap og samarbeid i arbeidet med unge og voksne med NCL Monica Andresen (spes.ped.) FAGDAG Frambu, 29. sept. 2016 En svært betydningsfull jobb!
DetaljerUNGE MED HELSEPROBLEMER UTENFOR ARBEIDSLIVET RTW-SEMINAR 20. SEPTEMBER Solveig Osborg Ose, Dr.polit/seniorforsker i SINTEF
UNGE MED HELSEPROBLEMER UTENFOR ARBEIDSLIVET RTW-SEMINAR 20. SEPTEMBER 2017 Solveig Osborg Ose, Dr.polit/seniorforsker i SINTEF 2 Om artikkelen Datagrunnlag Intervju i alle NAV kontor i ett fylke (25 kontor,
DetaljerNavn på avsender av høringen (hvilket universitet/høyskole, kommune, statlig etat, brukerorganisasjon osv.)
Fra: QuestBack Sendt: 26. juni 2018 13:35 Til: KD-RETHOS Emne: Respons på Høring RETHOS fase1 Høringssvaret kommer fra o Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Navn på avsender
DetaljerUTFYLLENDE BESTEMMELSER FOR DET OBLIGATORISKE PROGRAMMET I SPESIALITETEN I HABILITERINGSPSYKOLOGI
UTFYLLENDE BESTEMMELSER FOR DET OBLIGATORISKE PROGRAMMET I SPESIALITETEN I HABILITERINGSPSYKOLOGI Utfyllende bestemmelser for det obligatoriske programmet i spesialiteten habiliteringspsykologi (Vedtatt
DetaljerUtarbeidet av Egil Bakkeheim, Overlege Ph.D og Olav Trond Storrøsten, Seksjonsleder.
Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Evaluering og oppfølging av individer som etter nyfødt-screening for cystisk fibrose har testet
Detaljerehelse gir tillit. Tillit er god helse!
ehelse gir tillit. Tillit er god helse! Erfaringer fra webbasert kommunikasjon med brukere Seksjonsleder Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF kjersti.vardeberg@sunnaas.no
DetaljerHvorfor jobbe. kunnskapsbasert?
Regional ReHabiliteringskonferanse Sunnaas sykehus HF og Helse Sør-Øst RHF 22. Oktober 2013 Kunnskapsesenterets Hvorfor jobbe nye PPT-mal kunnskapsbasert? Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør, professor i fysioterapi
DetaljerMitt livs ABC Nasjonalt kompetansetiltak i tjenester til personer med utviklingshemming
Nasjonalt kompetansetiltak i tjenester til personer med utviklingshemming Per-Christian Wandås Fagkonferansen på Storefjell, 11.11.2017 Likeverdige helse og omsorgstjenester NOU 2016: På lik linje Kompetanse
DetaljerFastlegens kunnskaper om rusmedisin -spesialiteten uten spesialist
Fastlegens kunnskaper om rusmedisin -spesialiteten uten spesialist Russeminaret i regi av Komité for helse og sosial i Bergen bystyre 23 februar 2011 Kristian Oppedal Fastlege Fjellsiden-legesenter Ph.d
DetaljerPersoner med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier
Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser 3 ulike
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
DetaljerSVELGKARTLEGGING ETTER AKUTT HJERNESLAG
SVELGKARTLEGGING ETTER AKUTT HJERNESLAG EIT KVALITETSFORBEDRINGS -PROSJEKT MED BRUK AV KRITERIEBASERT KLINISK AUDIT N E V R O KO N G R E S S, 1 1. - 1 2. J U N I 2 0 1 5 Jorun Sivertsen, Master i Kunnskapsbasert
DetaljerNasjonalt kvalifikasjonsrammeverk og læringsmål i forskerutdanningen
Nasjonalt kvalifikasjonsrammeverk og læringsmål i forskerutdanningen Roger Strand Senterleder, Senter for vitenskapsteori, UiB Medlem, Dannelsesutvalget Styreleder, Vestnorsk nettverk forskerutdanninga
DetaljerBrukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sharon - en brukerrepresentant Brukeren Har cystisk fibrose Pasient ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF),
DetaljerNytt om sepsis. Kurs for fastleger Overlege Aira Bucher
Nytt om sepsis Kurs for fastleger Overlege Aira Bucher 4.4.17 Hva er sepsis?= en kamp mellom verten og mikrober Sepsis påvirker hele kroppen BMJ 2016 Sepsis «Blodforgiftning» = bakteriemi = bakterier i
DetaljerMiljøterapeutiske utfordringer ved utviklingshemming og/eller autismespekterforstyrrelse. Nann C. Ek Hauge 2018
u Miljøterapeutiske utfordringer ved utviklingshemming og/eller autismespekterforstyrrelse Er epilepsi bare anfall? Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Spre kunnskap og kompetanse Gi informasjon,
DetaljerHvor, når og hvordan skal de gamle få lov til å dø?
Hvor, når og hvordan skal de gamle få lov til å dø? Anette Fosse, Mo i Rana Fastlege, spesialist i allmennmedisin Sykehjemslege Forsker på døden i sykehjem, Uni Helse Bergen Medlem i Nasjonalt råd for
DetaljerPrioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten
Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Fagspesifikk
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerNina Amble, Dr. Philos/1. amanuensis Høyskolen i Oslo og Akershus, HIOA, YFL
NSH Oslo Kongressenter 07042014 Heltid eller arbeid som attåtnæring? Nina Amble, Dr. Philos/1. amanuensis Høyskolen i Oslo og Akershus, HIOA, YFL www.afi.no Perspektivene 1. Deltidskulturen, hvor kommer
Detaljer