Brukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Størrelse: px

Begynne med side:

Download "Brukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge"

Lise Isaksen
7 år siden
Visninger:

1 Brukermedvirkning Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1

2 Sharon - en brukerrepresentant Brukeren Har cystisk fibrose Pasient ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), Ullevål Medlem i regionsstyre i pasientorganisasjonen Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) CF-bladet og Engasjert i CF-spørsmål i mer enn 20 år Rolle i Sjelden-prosjektet Brukerrepresentant for voksne med CF i arbeidsgruppen for Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) Innspill til refleksjonsmøtet etter Sjelden-prosjektet 2

3 Fokus for dette innlegget 1. Forankring 2. Organisering 3. Erfaringer fra brukermedvirkningen 3

FORANKRING Grunnlaget for brukermedvirkning Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet (sitat:) Tas hensyn til involverte diagnosegruppers synspunkter Viktig kilde for

4 FORANKRING Grunnlaget for brukermedvirkning Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet (sitat:) Tas hensyn til involverte diagnosegruppers synspunkter Viktig kilde for kvalitetssikring Krav til leverandør Erfaring med brukermedvirkning Oppfatning av kravene til brukermedvirkning i prosjektet Fra oppdragsgiver Økonomisk handlingsrom for endringer 4

5 ORGANISERING 8 diagnosebestemte arbeidsgrupper Sammensetning: To fra kompetansesenteret To brukerrepresentanter En som selv har diagnose En som er forelder til en med diagnose Forskerne 3 møter i prosjektperioden I tillegg: Referansegruppe med brukerrepresentasjon oppnevnt av FFO 5

6 Planlagt forskningsmetode Spørreundersøkelse sendt ut per post Noen få telefonintervjuer + gruppeintervjuer 6

7 Planlagt brukermedvirkning Mene noe om: Hvilke temaer er aktuelle i spørreundersøkelse og intervjuer? Hvordan skal brukerne rekrutteres? Hvilke særlige praktiske utfordringer kan prosjektet møte mht å få inn svar og hvordan kan dette håndteres? Ushers syndrom: syns- og hørselsproblematikk Cystisk Fibrose: smitteproblematikk Sluttfunn en form for kvalitetssikring 7

8 Brukermedvirkningen førte til: Total omlegging av forskningsdesignet: Til: intervjuer ansikt-til-ansikt (kvalitativ) Intervjuguide (diagnosespesifikke), basert på innspill fra arbeidsgruppene Direkte konsekvens av brukermedvirkningen!! Som planlagt: Sluttfunn forelagt brukergruppe for gjenkjennelse en form for kvalitetssikring 8

9 Hvorfor omlegging? Massiv tilbakemelding fra samtlige arbeidsgrupper Planlagt metode ikke egnet til å få frem det spesielle ved å være sjelden eller livserfaring Den som har skoen på, vet hvor den trykker Sintef og prosjektgruppen ikke forberedt på den massive og samstemte tilbakemeldingen fra arbeidsgruppene. Kom overraskende på. Sintef og prosjektgruppen positive og så behovet for å endre design 9

10 BRUKERERFARINGENE Refleksjonsmøtet og erfaringer Personlig erfaring 10

11 Refleksjonsmøte Innhente brukernes erfaringer fra Sjelden-prosjektet Avholdt høsten 2011 Grunnlaget for dette innlegget 3 brukerrepresentanter Torbjørn Hodne, Norsk forening for Tuberøs Sklerose Torill Knutsen-Øy, Foreningen for muskelsyke Sharon Gibsztein, Norsk forening for cystisk fibrose 2 fra Frambus prosjektgruppe Lise Beate Hoxmark Grete Hummelvoll 1 representant fra Sintef: Lisbet Grut Sjelden-dagen 29.feb

12 Refleksjonsområder Utvalg av temaene vi diskuterte Deltagelse Hvem er brukermedvirkeren? Var det belastende å delta? Hvordan fungerte arbeidsgruppene Reell påvirkningsmulighet Språk Forslag til forbedring 12

13 Hvorfor sier man ja til å være brukerrepresentant? Ønsker å bidra til Mer kunnskap om den sjeldne diagnosen Bedre tjenester for gruppen Oppleves interessant og meningsfylt 13

14 Brukermedvirker oppgaver og kompetanse Se helhet ut fra enkelthistorier/erfaringer, ha overblikk Forstå hva man er med på - representere gruppen, ikke deg selv Være korrektiv til forskerne For fruktbart resultat, ha erfaring og/eller skolering, organisasjonene må skolere sine medlemmer i forhold til forskning Brukergruppen være stor nok 14

15 Kompetanse - min erfaring Viktigst: Nyttig å kjenne til mange ulike pasienterfaringer Nyttig med innsikt i forskningsmetode, selv om det ikke var min styrke Nyttig med formidlingserfaring (langt liv som pasient) forklare hva CF er og hvordan det påvirker dagliglivet. 15

16 Å være brukerrepresentant kommer i tillegg til dagliglivet Diagnose medfører sykdom/redusert helse Tilrettelegge for at brukermedvirkningen koster minst mulig ekstra energi Brukeren konsentrere seg om brukermedvirkningen (og ikke det praktiske rundt) 16

17 Praktisk tilrettelegging er viktig Tilpasse møtetidspunkter - dato og når på dagen Legge inn pauser, hviletid Legge møter til brukerens nærmiljø? Hotel: komme kvelden før og/eller reise hjem dagen etter - økonomisk rom for dette i prosjektet Ha med ledsager Slippe å kjøre selv Annen tilrettelegging spørre brukerrepresentanten 17

18 Diagnosebestemte arbeidsgrupper hvorfor? Svært ulike diagnoser Kompetansesentrene svært ulike arbeids- og organisasjonsmodeller Viktig for brukerne å kunne konsentrere seg om sin egen diagnose og eget kompetansesenter Sikret åpenhet i samtalene 18

19 Arbeidsgruppen min erfaring Vi samarbeidet på tvers brukere/fagfolk Noe ganger vanskelig å hevde egne meninger, noen ganger ikke Fagperson så ting fra pasientperspektiv Gå inn i rolle, ha avstand til egen behandler 19

Brukere og fagpersonell i samme gruppe nærhet og avstand Positive effekter Mulige problemområder Nærhet Fruktbart Bruker ønsker avstand ift fagperson

20 Brukere og fagpersonell i samme gruppe nærhet og avstand Positive effekter Mulige problemområder Nærhet Fruktbart Bruker ønsker avstand ift fagperson Maktbalansen Diskutere det man sammen er opptatt av Meningsutve ksling Bruker redd for å si sin mening Fagperson anerkjenner ikke brukers synspunkter 20

21 Spenningsfelt i arbeidsgruppen Pårørende Ulik erfaring Redd for å såre den med diagnose Erfaringen like sann Pasient - behandler Ikke ha disse i samme gruppe hvis det kan unngås Uenighet Fagmiljø pasientorganisasjon Innad i fagmiljøet 21

22 Mitt totalinntrykk fra Sjeldenprosjektet Forskerne kunne lite om diagnosen fra før Arbeidsgruppen var voksenopplæring Vår erfaringskunnskap ble verdsatt Forskerne viste stor læringsevne Endret forskningsdesign Klar opplevelse av reell innflytelse og å bli tatt på alvor Veldig positiv erfaring 22

23 Språk er makt Erfaringer formulert med et enkelt språk er like mye verdt som erfaringer formulert med mange faguttrykk Både forskere og fagfolk ta hensyn til dette 23

24 Litt om honorar Økonomisk godtgjørelse er viktig Møtehonorar, men også honorar for forberedelse Som en anerkjennelse av arbeidet som gjøres 24

25 Mulige forbedringer Brukerne inn på et tidligere stadium Brukerne ønsket bedre informasjon i forkant av prosjektet Erfaringskonferanse - alle brukerrepresentantene (på tvers av diagnose) Diskutere felles utfordringer, f. eks i forhold til myndigheter 25

26 OPPSUMMERING brukermedvirkning Gir bedre forskning korrektiv til forskerne Må med tidlig og på alle stadier Brukernes erfaringskunnskap likeverdig med fagkunnskap Må ha reell påvirkningskraft Praktisk og økonomisk tilrettelegging 26

27 Takk for meg! Denne presentasjonen legges ut på Kontakt: 27

Like dokumenter

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet