Om brukermedvirkning i helseforskning - Retningslinjer og praksis

Transkript

1 Om brukermedvirkning i helseforskning - Retningslinjer og praksis 21. september 2016 Kristin Osland Lexow, Rådgiver Helse Vest RHF

2 Jeg ønsker å si litt om følgende: Bakgrunn for retningslinjer for brukermedvirkning i helseforskning Hvordan står det til med brukermedvirkning i Helse Vest? Hva kan brukermedvirkning bidra til? Hvem er brukeren? Innhold i retningslinjene og oppfølging Helse Vests forskningsstrategi Brukerutvalg i Helse Vest Brukermedvirkning slik brukerne ser det Et eksempel fra Sverige

3 Krav fra myndighetene tatt opp første gang i 2009 Viktig at offentlig finansiert forskning oppfattes som nyttig og relevant, dvs i tråd med behov/nytte - Innspill fra brukerne bidrar til rett prioritering av (relevante) forskningstema - Brukerne/pasientene vet hvor skoen trykker - «Ingen forskning om meg uten meg» Forskningen har tradisjonelt vært lite tilgjengelig for allmennheten komplisert språk vanskeliggjør forskningsformidling! Forskerne og brukerne har gjerne ulik oppfatning av hva det er viktig å forske på Brukermedvirkning er en internasjonal trend

4 HelseOmsorg21-strategien Strategien lansert 25. juni 2014, og er en nasjonal forsknings- og innovasjonsstrategi for helse og omsorg. Økt brukermedvirkning èn av de 10 strategiske satsingsområdene Handlingsplanen lansert nov «Regjeringa vil skape pasientens helseteneste. Erfaringane til brukarane av tenestene og den kunnskapen dei har, må inkluderast for å få dette til»

5 Mål med brukermedvirkning i helseforskning «Ingen forskning om meg uten meg» Brukermedvirkning handler bla a om at de det forskes på skal gis anledning til å være med på å sette agendaen (HelseOmsorg21-strategien): - sikre kvalitet og relevans, der brukernes kunnskaper og erfaringer teller - brukerne mer delaktige i utforming av helsetjenestene - holdnings- og kulturendringer nødvendig for å sikre mer reell brukermedvirkning

6 Fra 0-punktsmåling i Helse Vest 2014

7 Psykisk helse: Alle prosjekter som har valgt «Mental Health» som helsekategori, enten som eneste kategori eller i kombinasjon med andre kategorier.

8 Brukermedvirkning i forskningens ulike faser kan bidra til: Prioritering Gjennom deltakelse i strategiarbeid Bidra til å identifisere kunnskapshull, generere forskningsspørsmål Planleggings- og gjennomføringsfasen økt treffsikkerhet ift å måle det som er viktig for pasientgruppene, eksempelvis utforming av spørreskjema at kliniske forsøk blir lagt best mulig til rette for pasientgruppen (som igjen kan bidra til økt rekruttering av deltakere i kliniske studier) nye perspektiver i analyse og fortolkning av resultater Formidling av forskningsresultat

9 Fra Signe Flottorps presentasjon om brukermedvirkning i helseforskning på Helse Vests forskningskonferanse 2014

10 Hvem er brukerne? Det vil være opp til hvert enkelt prosjekt å definere hvem brukerne er, men i rapporten Brukermedvirkning i helseforskning er det primært tenkt pasienter/de med erfaring fra helsevesenet, samt pårørende. Pasienter som inngår i kliniske studier anses ikke som brukermedvirkere. Med brukermedvirkning i forskning forstår vi å involvere brukere i forskningsarbeidet, ikke som studieobjekt, men som rådgivere, samarbeidspartnere, medforskere eller ved at de er med som representanter eller observatører i forskningsgrupper eller andre organer som tilrettelegger for forskning, og tar beslutning om forskning (fra tekst i søknadsmal for HV-midler 2016)

11 Om felles retningslinjer og tiltak: Krav om brukermedvirkning i helseforskning kom første gang i 2009, og i oppdragsdokument fra HOD i 2013 ble Helse Nord RHF utpekt til å lede arbeidet med å utarbeide felles retningslinjer og tiltak for å oppnå større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser Nedsatt nasjonal arbeidsgruppe med deltakere fra alle RHF inkludert ett helseforetak fra hver region, representanter fra Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG), samt to brukerrepresentanter

12 Arbeidsgruppen ferdigstilte rapport med forslag til retningslinjer og tiltak den 10. februar 2014 Rapporten ble oversendt strategigruppene for forskning i RHF-ene og de fire fagdirektørene, og har vært på høring i RHF-ene etter dette Det ble lagt frem felles styresak i de fire RHF-ene for å få retningslinjene vedtatt. Vedtatt i styremøte i Helse Vest den 7. april 2015 (sak 40/15)

13 Hovedpunkt fra retningslinjene: Brukerrepresentanter i aktuelle forskningsutvalg Regionalt brukerutvalg, lokale brukerutvalg samarbeidsorganene med universitet og høgskoler og evt andre aktuelle organer skal brukes mer aktivt Direkte brukermedvirkning i alle forskningsprosjekter der dette er aktuelt/relevant Hensiktsmessig opplæring av brukere og forskere ansvar for både RHF og HF Informasjonsmateriell, internettsider Honorering av brukermedvirkning i prosjekter

14 Oppfølging av retningslinjer Felles seminar med forskere og brukere 18. januar møteplass for behovsavklaring Regionalt kompetansesenter for klinisk forskning (KKF) og HV RHF samarbeider videre om - Veileder for brukermedvirkning i helseforskning - Utbedre nettside om brukermedvirkning - Opplæringstiltak for forskere og brukere (f eks e- læringskurs )

15 HV forskningsstrategi tiltak Mål 3 Brukarmedverknad i forsking Sette brukarmedverknad på agendaen gjennom å vere ein pådrivar for reell og realistisk medverknad i tråd med Retningslinjer for brukarmedverknad i forsking Støtte opp om og stimulere til auka kompetanse og kunnskapsutveksling mellom både brukarar og forskarar Legge til rette for informasjon til forskarar og vurderingskomitear i søknadsprosessar om korleis brukarmedverknad vil vere føremålstenleg Understøtte at forskarar ved behov rekrutterer riktig brukarkompetanse via Det regionale brukarutvalet og dei lokale brukarutvala

16 Brukerutvalg i Helse Vest Regional brukerutvalg i Helse Vest Brukerutvalg i alle de fire HF-ene Til sammen rundt 50 brukerrepresentanter Brukerutvalgene har felles retningslinjer Mandat: de skal bl a bidra med kompetanse i planarbeid og oppnevne brukerrepresentanter til utvalg/prosjekt, samt være et samarbeidsforum mellom helseforetaket og brukerog pasientorganisasjoner. De skal være pådrivere for at kunnskap blir spredd, og det er nødvendig at brukerrepresentantene gis mulighet til å delta på viktige samhandlingsarenaer

17 Brukermedvirkning slik leder av regionalt brukerutvalg ser det

18 Aktuelle typer brukermedvirkning for helseforskning (Linn Bæra, leder av RBU): Rådgivende Kontinuerlig Spisset Tilpasset RBU, BU og IR RBU Medforsker /"bruker spør bruker" Gruppe / person (fokus, ref o.l) koblet på i spesifikke faser av prosjektet. Systematiserte Ad hoc møter Brukerpanel Medl. prosjektgruppe i en viss % eller honorert Produserende eller rådgivning i en eller flere faser av forskningen. Intervju Fokusgruppe Referansegruppe Systemnivå Pasienter og pårørendes perspektiv, verdier, behov og ønsker Tjenestenivå Pasienter og pårørendes behov og ønsker på institusjonen /avdelingen. Individnivå Egenerfaringsbasert kompetanse

19 Sitat fra medforsker i forskninsgruppe MoodNet (Helse Førde/Chr. Moltu,fagsjef, psyk.spes., PhD Vi, som har pasienterfaringa, er nok meir interessert i det som har praktisk nytte, om eg kan seie det slik, heller enn det som er eksklusivt. Målet mitt, i det minste, er å vere med på noko som kan bringe noko nytte tilbake. Vi kan, slik som B. sa no vi kan stille dei spørsmåla på ein litt forskjellig måte, ein forskjel som for forskaren synes lite relevant Men etterpå, når du høyrer på svara, så viser den seg veldig relevant, sant? Det er på den måten vi kan bidra som medforskarar Moltu, C., Stefansen, J., Svisdahl, M., & Veseth, M. (2013). How to enhance the quality of mental health research: service users experiences of their potential contributions through collaborative methods. American Journal of Psychiatric Rehabilitation, 16(1), 1-21.

20 Brukermedvirkning fremover (jfr. HelseOmsorg21-strategien) Brukermedvirkning som hovedregel i forskningsprosjekt som finansieres av helseforetakene, i NFR-programmer, samt i EU-s program Horisont 2020 Behovsidentifisert forskning nytt virkemiddel som skal benyttes på utvalgte tema i NFRs tre nye forskningsprogram. Forskere som søker midler må dokumentere at prosjektet svarer på behov som er identifisert av brukere eller andre relevante aktører. Fra 2017 vil informasjon om brukermedvirkning være obligatorisk ved søknad om forskningsmidler fra RHF-ene og NFR (dvs. krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende) Regjeringen vil se på omfang og effekt av brukermedvirkning i forskning gjennom HelseOmsorg21 Monitor (kommer)

21 Eksempel fra Sverige forskningspatient.se møteplass mellom forsker og bruker Dette tipset har jeg fått fra en brukerrepresentant, og er et eksempel på hvordan man i Sverige har samlet forskning og brukermedvirkning på ett nettsted

22

23 Takk for oppmerksomheten!