Økt brukermedvirkning i forskning

Transkript

1 Økt brukermedvirkning i forskning Helse Nords brukerkonferanse mai 2014 Tove Klæboe Nilsen Seksjonsleder Helse Nord RHF Leder nasjonal arbeidsgruppe for oppdraget til RHFene

2 Brukermedvirkning Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud Stortingsmelding nr 34 ( )

3 Brukermedvirkning i forskning og innovasjon Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell. Meld. St. 16 ( ) Nasjonal helse- og omsorgsplan ( ) og i Forskningsmeldingen Meld. St.18 ( ) Lange linjer kunnskap gir muligheter.

4 Oppdragsdokumentet 2013 De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG).

5 Den nasjonale arbeidsgruppen Tove Klæboe Nilsen, Helse Nord RHF Annika Gustafsson, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF Petter Aaadahl, St.Olavs hospital HF Synnøve Serigstad, Helse Vest RHF Anders Lund, Helse Bergen HF Randi Vad, Helse Sør-Øst RHF Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet Aslak Steinsbekk, NTNU Halvor Ness, UiB Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret Henrietta Blankson, Forskningsrådet Arne Solerød, brukerrepresentant, Helse Sør-Øst Mildrid Pedersen, brukerrepresentant, Helse Nord Sekretær for gruppen: Anne-Sofie Sand, ph.d-student, UNN/UiT

6 Gruppens arbeid Hatt to møter i oktober-november 2013 Jobbet på epost, kommentarrunder på rapportutkast Ferdig rapport 10.februar 2014 som hele gruppen sto bak Retningslinjene skal gjelde for HFene, men et ønske fra gruppen at de kan brukes av flere innen helseforskning

7 Hvem er brukere i forskning? Pasienter Pårørende Allmennheten, samfunnet, Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og andre virksomheter, og brukere av helseforskning Vi fokuserer på de to første gruppene

8 Typer brukermedvirkning Formell representasjon I formelle organer Organisert samarbeid Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger Direkte involvering Brukere/pasienter som testpersoner I noen tilfeller som medforskere På systemnivå prosjektnivå - individnivå

9 Finnes det brukermedvirkning i forskning allerede i dag? Brukerrepresentanter i referansegruppene til nasjonale tjenester (tidligere kalt nasjonale kompetansesentra) Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG) RHFenes samarbeidsorgan med universiteter og høgskoler (ved endring i instruks mai/juni 2013): brukerrepresentant observatør Bruker- og lekrepresentant i REK ene (regionale etiske forskningskomiteer) HelseOmsorg21-prosessen Noe aktiv brukermedvirkning på prosjektnivå, for eksempel særlig på Diakonhjemmet Opplæring av brukere som medforskere, gjort i psykisk helse i Helse Vest Mange brukerorganisasjoner finansierer forskning

10 Mål med brukermedvirkning i forskning Innvirkning på prioritering i forskning Innvirkning på planlegging og gjennomføring av forskning Formidling og å få tatt i bruk forskningsresultater Sikre legitime prosesser og ha en åpenhetskultur Understøtte pasientbehandling, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende

11 Forslag til retningslinjer og tiltak en blanding av skal og bør Brukerrepresentanter i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og større klinikker Brukerrepresentanter i arbeidsgrupper herunder, for eksempel i utarbeidelse av forskningsstrategier Brukerrepresentantene utnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner. En eller to brukerrepresentanter Faste medlemmer eller observatører Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter der det er relevant. 4 faser i forskningsprosessen (prioritering, planlegging, gjennomføring, formidling). Brukere som medforskere i noen tilfeller

12 Fortsettelse - forslag I søknadene om støtte til forskning fra foretakene / samarbeidsorganene skal det være en beskrivelse av hvem sluttbruker av resultatene av forskningsprosjektet er og en redegjørelse for i hvilken grad sluttbruker er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant. RHF og HF må sørge for opplæring av brukere i forskning, i samarbeid med brukere, og sette av ressurser til det Opplæring fokusere på: Rollen som brukerrepresentant, forskningsmetode, forskningsprosessen Også opplæring og bevisstgjøring av forskere om å ta med brukere Honorere brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt.

13 Siste forslag Det skal gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning helseforetakene på alle nivå innen , 0-punktsmåling! Hfene anbefales å lage egne tiltaksplaner Det skal gjøres en evaluering av de foreslåtte tiltakene senere

14 Hva skjer nå? Arbeidsgruppen rapport behandlet nasjonalt av RHFenes strategigruppe for forskning og de fire fagdirektørene Rapporten er ute på høring frist 20.juni Sendt RHFene og RBUene I Helse Nord: også HFene Skal til slutt vedtas i alle RHF-styrer høst 2014 Deretter: HFene må iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning

15 Til slutt flere jobber med brukermedvirkning i forskning! Forskningsrådet stilt krav i en del utlysninger om beskrivelse av brukermedvirkning der det er relevant. Vurdert som positivt i Program for helse- og omsorgstjenester Kunnskapssenteret: verktøykasse/ressursside på Helsebiblioteket om brukermedvirkning i forskning, og kapittel i Forskningsboka samme sted (fra des. 2013) Også en internasjonal trend