Brukermedvirkning i rehabiliteringsforskning Erfaringer fra Diakonhjemmet sykehus

Transkript

1 Brukermedvirkning i rehabiliteringsforskning Erfaringer fra Diakonhjemmet sykehus Gerd Jenny Aanerud, leder av revmatologisk pasientråd Ingvild Kjeken, ergoterapeut/phd Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering, revmatologisk avdeling, Diakonhjemmet Sykehus 1

2 BAKGRUNN NKRR Nasjonal kompetansetjeneste for revmatologisk rehabilitering ble opprettet i 1999 og ligger lokalisert til revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus i Oslo Har som overordnet mål å bidra til å bedre rehabiliteringstilbudet nasjonalt for mennesker med revmatiske sykdommer 2

3 NKRR Kjernevirksomhet er fagutvikling, forskning og formidling Erfarte at pasientdeltagere i prosjekter har mange synspunkter på innhold og organisering av prosjekter Ingen systematikk for hvordan slike erfaringer og synspunkt fanges opp Startet prosjekt pasientråd 2007 Medlemmene i rådet involveres i fagutviklings- og forskningsprosjekter ved revmatologisk avdeling 3

4 Ann Rheum Dis 2011;70: Samarbeidsprosjekt mellom St.Olavs Hospital og NKRR. 4

5 EKSEMPEL - HJELPEMIDDELPROSJEKTET Brukermedvirkning To brukerrepresentanter med i prosjektgruppen Begge er kvinner med lang erfaring som brukere av tekniske hjelpemidler Forskningsspørsmål Spør deltagerne om mestringsstrategier hva de gjør for å mestre hverdagen med revmatisk sykdom 5

6 Scand J Occup Ther [Epub ahead of print]

7 7

8 EKSEMPEL - HJELPEMIDDELPROSJEKTET Tidsrom fra baseline til kontroll Hvor lang tid tar det før man enten integrerer hjelpemidler som del av daglige rutiner eller forkaster dem? Instrumenter Pilottestet datainnsamling ved baseline 8

9 EKSEMPEL - HJELPEMIDDELPROSJEKTET Pasient-informasjon og informert samtykke Hva ønsker/trenger du av informasjon for å avgjøre om du vil delta eller ikke? Kvalitetssikret språkbruk i informasjonsarket (forståelig og allminnelig) Rekruttering Hva kan fremme eller hemme deltagelse? 9

10 SAMARBEID I PROSJEKTER Frem til sommeren 2012 har medlemmene vært involvert i 42 ulike prosjekter eller oppdrag Drøyt halvparten er vitenskaplige prosjekter syv dreide seg om utarbeidelse, oversettelse og/eller kvalitetssikring av spørreskjema tre var internasjonale prosjekter hvor man utviklet anbefalinger eller rammeverk ni omhandlet evaluering av rehabiliteringsintervensjoner, hvor brukerne i hovedsak har bidratt med innspill til utforming av studien, utprøving av intervensjoner som inngår, og kvalitetssikring av pasientinformasjon og pasientvennlig logistikk Med i noen av avdelingens forskningsgrupper 10

11 SAMARBEID I PROSJEKTER Fjorten av prosjektene omhandlet informasjon og undervisning av pasienter og/eller helsepersonell utvikling av skriftlig eller digitalt materiell utvikling av program for pasientundervisning undervisning og foredrag kommunikasjonstrening 11

12 ARBEIDSBESKRIVELSE Arbeidsbeskrivelsen sier noe om mål, ansvar drift og organisering av pasientrådet Den ble utviklet via tidligere publikasjoner samt fokusgruppeintervjuer av pasientene, forskerne og andre ansatte våren 2008 I 2010 hadde vi nye fokusgruppeintervjuer der vi diskuterte erfaringene så langt På bakgrunn av dette ferdigstilte vi arbeidsbeskrivelsene som dere kan finne på hjemmesidene våre

13 ARBEIDSOMRÅDER Målet med pasientrådet er å inkludere pasientperspektivet i forskning og fagutvikling ved revmatologisk avdeling Pasienter kan involveres i ulike deler av virksomheten og i alle faser av et arbeid eller prosjekt Pasienter kan også bistå med råd eller synspunkter på småting og i enkeltsaker

14 ORGANISERING OG DRIFT ANSVAR Rådet bør ledes av en pasient som er lett tilgjengelig både for rådets medlemmer og de ansatte Jobber ca 4 5 timer i uka Er betalt pr. time "Rent organisatorisk kan det være hvem som helst. Men i og med at vi driver med spørsmål som angår brukermedvirkning, så er det en plussfaktor at det er en dobbeltrolle.

15 HVORDAN SAMARBEIDE Vi har en arbeidsgruppe der vi er to ansatte, en sykepleier fra revmatologisk avdeling, Ingvild fra NKRR som også har en lederfunksjon i avdelingen, og meg som leder av pasientrådet Arbeidsgruppen har jevnlige møter hvor arbeidet diskuteres og organiseres Blant annet skriver vi infobrev til pasientrådet med jevne mellomrom 15

16 ORGANISERING OG DRIFT REKRUTTERING Deltagerne må ha aktuell diagnose og erfaring som bruker av helsetjenester evne til å tenke ut over egen situasjon/ erfaring De som overhodet ikke klarer å se videre enn nesa si egner seg kanskje ikke så godt

17 ORGANISERING OG DRIFT OPPLÆRING Deltagerne i rådet har fått innføring i avdelingens virksomhet hvordan fagutviklings- og forskningsprosjekter organiseres og gjennomføres vanlig terminologi og uttrykk som brukes i virksomheten Det er utarbeidet en ordbok med forkortelser og ordforklaringer på hjemmesiden til NKRR

18 ORGANISERING OG DRIFT ØKONOMI Hovedprinsipp: Deltagerne skal ikke ha utgifter i forbindelse med å være med i pasientrådet De får dekket reiseutgifter i forbindelse med deltagelse på møter Vi følger LMS retningslinjer men betaler honorar pr. gang ikke pr. time Utbetalinger skjer 2 ganger i året

19 REKRUTTERING TIL PROSJEKTER Deltagere til et prosjekt kan rekrutteres ved at interesserte bes om å melde seg eller de kan inviteres ut fra spesifikke kriterier som diagnose, livsfase, kjønn e.l. Å være to pasienter i hvert prosjekt gir mulighet for gjensidig støtte og mindre sårbarhet for fravær

20 ANBEFALINGER TIL PROSJEKTLEDERE Involver pasienter så tidlig som mulig Informer muntlig og skriftlig om prosjektet (Vær mest mulig konkret på tema og oppgaver for hvert enkelt møte slik at pasienten kan forberede seg) Avklar tidsperspektiv, rammer og forventninger med aktuelle pasienter

21 ANBEFALINGER TIL PROSJEKTLEDERE Legg forholdene til rette slik at alle deltagere kan bruke sin kompetanse i prosjektgruppen (F.eks. utdannelse, yrke og annen erfaring) Avklar med pasienten(e) om det er møter de ikke trenger å delta på - kontakt per telefon og mail kan erstatte møter Hold pasienten(e) løpende orientert om utviklingen i prosjektet

22 ANBEFALINGER TIL RÅDSMEDLEMMENE Avklar forventninger, rammer og roller med prosjektleder Sier en ja til å delta i et prosjekt er det ønskelig at en deltar til prosjektet er avsluttet

23 ROLLER I SAMARBEIDET Mange refleksjoner rundt pasientenes roller Få refleksjoner rundt forskerne og helsepersonellets roller Kan det være at pasientene har et mer avklart forhold til rollen som prosjektmedarbeider, mens helsepersonell / forskere ikke har det? Undervise forskere/helsepersonell i involvering av pasienter? 23

24 UTFORDRINGER Finne møtetider Vanskelig å vende vaner Tidspress og frister utfordrer samarbeidet Forsknings-byråkratiet Maktbalansen i forholdet mellom forskere og pasienter 24

25 MAKTBALANSEN UTFORDRES Det er betryggende når pasientrepresentantene bekrefter eller støtter ideer og forslag Flott når de kommer med nye spørsmål og løsninger Hva når de har meninger eller kommer med forslag vi ikke er enige i? Jeg kjente på meg at jeg ble litt irritert på en måte over tilbakespillet og så bare lot jeg det være der og det var jo jeg som hadde makt da mitt demokratiske sinnelag ble liksom satt litt på strekk. 25

26 NÅR MAKTBALANSEN UTFORDRES Være åpne, inkluderende Avklare roller Lære av hverandre Viktig å bli kjent med hverandre 26

27 HVA VILLE VI GJORT ANNERLEDES? Startet med å rekruttere pasienter inn i prosjekter Parallelt utviklet forum 27

28 KUNNSKAPSBASERT PRAKSIS 28 Kunnskapsbasert PRAKSIS innebærer at fagutøvelsen baseres på - god og relevant forskningsbasert kunnskap - praksisgenerert kunnskap - brukerens kunnskap og verdier

29 KUNNSKAPSBASERT FORSKNING forskning forskning 29 Kunnskapsbasert FORSKNING innebærer at fagutøvelsen baseres på - god og relevant forskningsbasert kunnskap - praksisgenerert kunnskap - brukerens kunnskap og verdier

30 TAKK TIL Vi fikk praktisk og finansiell støtte for å etablere pasientrådet av Ekstrastiftelsen Helse og Rehabilitering og Norsk Revmatikerforbund KONTAKT OSS GJERNE Gerd Jenny Aanerud, tlf: (hver onsdag) Ingvild Kjeken, tlf: