Faglige referansegrupper revidert

Transkript

1 Faglige referansegrupper revidert Faglige referansegrupper skal sikre at de nasjonale tjenestene blir organisert og drevet i tråd med kriteriene fastsatt i Forskrift nr av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten med tilhørende veileder. ha en funksjon om å følge opp hvilke indikasjoner (ICD-10 koder mv) som inngår i tjenestene og hvordan rett til fornyet vurdering kan ivaretas på en likeverdig, hensiktsmessig og kostnadseffektiv måte innenfor tjenestenes ansvarsområder. Faglige referansegrupper vil også kunne tilrettelegge for vitenskapelige studier og forskningssamarbeid samt vurdere data fra medisinske kvalitetsregistre. Faglige referansegrupper for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester skal følge med på om det er en geografisk skjevfordeling av pasienter til den aktuelle tjenesten. For flerregionale behandlingstjenester legges det til grunn at det skal etableres et nasjonalt forankringspunkt som er ansvarlig for årlig rapportering. Det forutsettes at de to regionale helseforetakene som tillegges felles ansvar for en flerregional behandlingstjeneste, tar et likeverdig ansvar for etablering og drift av en felles referansegruppe og felles rapportering. Faglige referansegrupper skal ikke være et styre for den aktuelle tjeneste, da ansvar for økonomi og drift tilligger det regionale helseforetak der tjenesten er lokalisert. Oppnevning og sammensetning Helseforetak som har fått godkjent en nasjonal tjeneste er ansvarlig for at det finnes en referansegruppe og en fungerende sekretariatsfunksjon. For flerregionale behandlingstjenester skal det være en felles referansegruppe. En referansegruppe kan i særskilte tilfeller og ut i fra faglige vurderinger dekke flere nasjonale tjenester. Oppnevning Oppnevning av regionale representanter skal gjøres av det enkelte regionale helseforetak. Før oppnevning skal det være kontakt mellom helseforetaket som har ansvar for den nasjonale tjenesten og de ulike regionale helseforetak, for å sikre at referansegruppen samlet har den faglige kompetanse og bredde som er ønskelig, inkl. medlemmer med universitetstilknytning og forskningskompetanse. Lederen for referansegruppen, som bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert, utpekes av helseforetaket som har ansvar for tjenesten. Medlemmet fra den nasjonale tjenesten skal oppnevnes av regionalt helseforetak i den regionen tjenesten ligger. Regler for oppnevning av brukerrepresentanter og medlemmer fra andre deler av forvaltningen vil kunne variere med type tjeneste, se under. Ved oppnevning bør det synliggjøres hvilken prosentandel av en ordinær full stilling innsatsen for den enkelte forventes å representere, og hvem man som medlem representerer og utfører arbeid for. 1

2 Referansegruppen bør møtes minst en gang i året. Møtefrekvens utover dette vil variere i forhold til størrelse og omfang. Møtene bør i stor grad kunne skje som elektronisk kommunikasjon eller videokonferanser. Sammensetning Referansegruppene skal ha ett medlem fra hver region (inkludert den region der den nasjonale tjenesten er lokalisert), der disse er oppnevnt for å representere spesialisthelsetjenesten i hele sin region. Den nasjonale tjenesten som referansegruppen er knyttet til, skal ha ett medlem. Ved flerregional behandlingstjeneste bør hver behandlende tjeneste ha ett medlem. Brukerorganisasjoner skal være representert i referansegruppene. Dette kan gjøres på ulike måter: a. Det anbefales at kompetansetjenestene for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger inkluderer brukerrepresentanter i referansegruppen. For disse tjenestene skal brukermedvirkning også sikres gjennom brukerutvalget ved det aktuelle HF. I tillegg anbefales det at den enkelte tjeneste viderefører eller videreutvikler brukermedvirkning i sin arbeidsform, både når det gjelder den enkelte bruker/pårørende og brukerorganisasjonene. b. For de øvrige tjenester kan man tenke seg følgende alternativer: i. Direkte representasjon av relevante brukerorganisasjoner. ii. iii. iv. Representant oppnevnes på fritt grunnlag av brukerutvalg ved det HF som har den nasjonale behandlingstjenesten. Aktuelt brukerutvalg vurderer om det er tjenlig med brukerrepresentasjon i referansegruppen. For behandlingstjenester kan man tenke seg at disse behandles som all annen klinisk virksomhet, der brukerutvalget på generelt grunnlag fungerer som brukerrepresentant. Deltakelse fra andre aktører, herunder den kommunale helse- og omsorgstjenesten og eventuelt andre relevante sektorer skal vurderes. Lederen for referansegruppen bør være en av de regionale representanter som ikke kommer fra regionen(e) der den nasjonale tjenesten er lokalisert. Det utformes brev til ledere for tjenestene og referansegruppene med beskrivelse av roller. 2

3 Dekning av utgifter Ved møter i referansegruppen skal helseforetaket/institusjonen der referansegruppemedlemmet er ansatt, dekke kostnader til reise og opphold. Helseforetaket som har ansvaret for den nasjonale tjenesten, betaler møteutgifter (møterom, servering etc.) samt utgifter knyttet til brukerrepresentasjon. Oppgaver for referansegrupper knyttet til nasjonale og flerregionale behandlingstjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til høyspesialisert behandling og i forhold til en langsiktig (ofte livslang) oppfølging. 2. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere ellers i landet (HF, fagmiljø, pasientorganisasjoner, enkeltpasienter) er elektronisk tilgjengelig. 3. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til den eller de tjenester som gir den høyspesialiserte behandling. 4. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 5. Tilrettelegging for kliniske studier, inkludert retningslinjer for bruk av innsendte kliniske data og innhentet biologisk materiale. 6. Delta ved utformingen av den årlige rapport. Denne rapporten skal bl.a. inneholde en del fra hver av de fire regionale representanter, som kort omtaler i hvilken grad tjenesten fungerer etter intensjon i forhold til innbyggere i egen region. Oppgaver for regionale representanter i egen region: Påse at de aktuelle helseforetak og fagmiljø i egen region er informert om behandlingstjenesten og gjeldende rutiner i forhold til pasientseleksjon, henvisning, forberedelser og oppfølging. Mye av dette kan gjøres ved å bruke og å vise til elektronisk tilgjengelig informasjon som er felles for hele landet. 7. Bidra til å avklare ansvarsfordeling internt i egen region for de deler av sykdomsforløpet som ikke er en del av den høyspesialiserte fase av behandlingen. 8. Overvåke om tjenesten drives etter intensjon hva gjelder klinisk tilbud til pasienter i egen region. 9. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 3

4 10. Ved problemer knyttet til den høyspesialiserte fase eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for kompetansetjenester knyttet til sjeldne funksjonshemninger Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Avklare rutiner og ansvarsfordeling i forhold til å få henvist de riktige pasienter til ulike typer behandling, og i forhold til en langsiktig (ofte livslangt) tverrfaglig oppfølging. 2. Avklare rutiner og ansvarsforhold i forhold til tilbud til pasientenes pårørende. 3. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 4. Bidra til at kurs og opplæring rettet mot pasienter og pårørende blir landsdekkende. 5. Tilrettelegging for kliniske studier. 6. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 7. Fange opp problemer og svakheter slik de oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representantene i egen region: 8. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 9. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. Oppgaver knyttet til referansegrupper for nasjonale kompetansetjenester Oppgaver for gruppen som helhet: 1. Bidra til at oppdatert informasjon til brukere i hele landet (enkeltpasienter, pårørende, pasientorganisasjoner, HF, fagmiljø) er elektronisk tilgjengelig. 2. Tilrettelegging for kliniske studier. 4

5 3. Tilrettelegging for pasientregistre knyttet til forskning eller kvalitetskontroll. 4. Fange opp problemer og svakheter ved tjenestens funksjon slik det oppleves i landet som helhet. Basert på dette bringe inn krav og ønsker til kompetansetjenesten. Oppgaver for de regionale representanter i egen region: 5. Understøtte gjennomføring av kliniske forskningsprosjekt og innrapportering til pasientregistre fra egen region. 6. Ved problemer knyttet kompetansetjenestens funksjon eller organisering internt i egen region bør de regionale medlemmer informere eget RHF om dette. 5

6 Vedlegg 1 - rutine for oppnevning av medlemmer til referansegruppen Den aktuelle nasjonale tjenesten foreslår medlemmer til referansegruppen. Tjenesten kan kontakte brukerorganisasjoner og/eller brukerutvalg for å få forslag til brukerrepresentanter. Helseforetaket som har ansvar for den nasjonale tjenesten sender forespørsel om oppnevning til aktuelle regionale helseforetak om oppnevning av representanter. Representantene som blir foreslått bør få god informasjon om referansegruppens mandat, rolle og aktivitet, ha blitt forespurt om motivasjon, tid og interesse for å delta og ha sagt ja. Referansegruppen skal kun ha ett medlem fra hvert regionalt helseforetak. Referansegruppen skal ikke ha vararepresentant. Ved langvarig sykdom hos medlemmer i referansegruppen vurderes oppnevning av stedfortreder. Når et medlem av referansegruppen slutter, oppnevnes et nytt medlem. Når oppnevningsarbeidet er avsluttet, informeres de regionale helseforetak om at referansegruppen er oppnevnt, hvordan planene er for arbeidet i referansegruppen og hvem som er oppnevnt i gruppen. Regionalt brukerutvalg orienteres dersom det er oppnevnt brukerrepresentant. 6