Sjeldent fellesskap og møtet mellom små. Rapport: P.nr: 2015/FB Sjeldent fellesskap og møtet mellom små. Åsta Tale Strand

Transkript

1 Rapport: Sjeldent fellesskap og møtet mellom små P.nr: 2015/FB14815 Åsta Tale Strand 2016 [Siter kilden din her.] Sjeldent fellesskap og møtet mellom små Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Mariboesgt 13, 0183 Oslo

2 Rapport Prosjekt: Sjeldent fellesskap og møtet mellom små Pnr: 2015/FB14815 Forord FFO fikk for 2015 tilsagn på kr ,- til ettårig prosjekt, Sjeldent fellesskap og møtet mellom små. Før oppstart ble prosjektbeskrivelsen justert ut fra en vurdering av hva som var mulig og hensiktsmessig. I deler av prosjektet har det vært et formelt samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), Denne rapporten vil beskrive nærmere hvordan prosjektet er gjennomført og hvilke endringer som er gjort. Sammendrag «Sjeldent fellesskap og møtet mellom små» er et ettårig prosjekt som hadde som overordnet mål å styrke små organisasjoner/grupper i å bli aktive aktører på vegne av sine medlemmer. Konkret handlet det om å etablere en møteplass for grupper som representerer mennesker med sjeldne tilstander og legge til rette for erfaringsutveksling og kompetansebygging. Prosjektet er gjennomført som to helgearrangement, begge over 2 dager, med en måneds mellomrom. Planen var i utgangspunktet at arrangementene skulle arrangeres samtidig, først Sjeldent fellesskap og deretter smågruppeforum. Det ble gjort en vurdering av at det var mest hensiktsmessig å ha to separate arrangementer der begge ble lagt i tilknytning til helg. Begrunnelsen var at målgruppa var frivillige som på ukedager ville vært avhengig av å ta fri fra jobb. På første arrangement, som var det absolutt største, var målgruppa sjeldne i og utenfor FFO. Dette ble kalt «Sjeldent fellesskap». Den andre samlingen var for FFOs organisasjoner for både små og sjeldne, «smågruppeforum». 1

3 Arrangementa er gjennomført høsten For Sjeldent fellesskap var det en egen programkomite der eksterne var invitert. I søknaden var Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) en samarbeidspart på denne delen av prosjektet. Vi inviterte i tillegg inn Unge Funksjonshemmede som også har et eget prosjekt om sjelden ungdom. For smågruppeforum var det en egen arbeidsgruppe som sammen med prosjektleder stod for planlegginga. For å sikre felles tankegang sørget vi for at én i arbeidsgruppa for smågruppeforum også deltok i programkomiteen for Sjeldent fellesskap. Både programkomiteen og arbeidsgruppa deltok aktivt i gjennomføringa av arrangementene. Prosjektleder var Åsta Tale Strand, rådgiver i FFOs sekretariat. FFOs sekretariat hadde også ansvar for den praktisk/tekniske gjennomføringa. Det er vanskelig å måle resultater av et prosjekt som består av enkeltarrangement. Tilbakemeldingene fra deltakerne, samt vårt inntrykk fra arrangørsida, er det vil kan vurdere ut fra. Tilbakemeldingene for begge arrangementene har vært entydig positive. Spesielt positive er tilbakemeldingene fra Sjeldent fellesskap som var nyskapningen i denne sammenhengen. Mens sjeldne grupper innenfor FFO har andre arenaer de møtes, var det for grupper av sjeldne utenfor FFO første møtet med andre i samme situasjon. Erfaringsutveksling og kompetanseheving har vært viktig for alle, men kanskje aller viktigst for gruppa på utsida av FFO som ikke hadde et nettverk i forkant. For Sjeldent fellesskap har samarbeidet med NKSD har vært svært viktig for å kunne få et innhold med tilstekkelig bredde, også faglig. For videre oppfølging ser vi at Smågruppeforum kan videreføres innenfor FFOs ordinære rammer, men her er det også behov for videreutvikling av konseptet. Til smågruppeforum har vi ei arbeidsgruppe som vi bidra i dette arbeidet. Ønsket om å videreføre møteplassen Sjeldent fellesskap framstår som svært viktig fra deltakernes side. Både NKSD og FFO ser at det ønsket må vi vurdere. Vi ser også at det er ønskelig med et videre samarbeid, men at det også kan være naturlig med en ansvarsdeling i det videre arbeidet. Det vil være naturlig at NKSD har ansvaret for møteplasser mellom brukermedvirkere innenfor NKSD og kompetansesentrene som ligger under NKSD. For FFO vil møteplassen for organisasjoner og grupper være det naturlige ansvar. Dette er en målgruppe der egenandel ikke kan forventes, og ekstern finansiering vil derfor være en forutsetning. FFO vil avklare den videre satsingen sammen med NKSD. 2

4 Innhold Forord... 1 Sammendrag... 1 Kap 1. Bakgrunn for prosjektet... 4 Kap 2. Prosjektgjennomføring/metode... 4 Gjennomføring... 5 Sjeldent fellesskap... 5 Smågruppeforum... 5 Kap 3. Resultater og resultatvurdering... 6 Kap 4. Oppsummering og videre planer

5 1. Bakgrunn for prosjektet FFOs mål har vært å skape en møteplass mellom grupper og organisasjoner på sjeldenområdet for å dele erfaringer på tvers av diagnosegrupper og bygge kompetanse. FFO har erfaringer fra før med «Smågruppeforum» som er en møteplass og interessepolitisk arena for små medlemsorganisasjoner i FFO. Her er både sjeldne og andre små organisasjoner. Samtidig har FFO erkjent at mange innenfor sjeldenområdet ikke er med i FFO. FFO organiserer de største av de små. Når det gjelder de på utsiden av FFO er de i mange tilfeller for små for å drive en organisasjon. Behovet for fellesskap med andre er like stort for disse gruppene. Utfordringene er de samme som for de etablerte organisasjonene i FFO. Prosjektets overordnede mål var å styrke små organisasjoner/grupper i å bli aktive aktører på vegne av sine medlemmer. Et hovedmål for prosjektet var å etablere en møteplass for grupper som representerer mennesker med sjeldne tilstander og legge til rette for erfaringsutveksling og kompetansebygging. Møteplassen skal - Være en arena for erfaringsutveksling - Være en arena for å bygge kompetanse med fokus på sjeldne tilstander - Styrke det interessepolitiske samarbeidet og engasjementet for at hver enkelt gruppe skal være bedre rusta til å være et talerør for sine medlemmer 2. Prosjektgjennomføring/metode Prosjektet er gjennomført som to helgearrangement, begge over 2 dager, med en måneds mellomrom. På første arrangementet, som var det absolutt største, var målgruppen sjeldne i og utenfor FFO. Dette ble kalt «Sjeldent fellesskap». Den andre samlingen var for FFOs organisasjoner for både små og sjeldne, «smågruppeforum». Planen var at arrangementene skulle gjennomføres samtidig, starte med sjeldent fellesskap og så fortsette med FFOs eget smågruppeforum. I planleggingsfasen erkjente vi etter hvert at målgruppen for begge arrangementene i høyeste grad er «frivillige» som vil ha utfordringer med å ta fri på ukedager. Derfor ble det vurdert som mer hensiktsmessig for å nå målgruppen at begge arrangementene ble lagt i tilknytning til helg. For «Sjeldent fellesskap» ble det etablert en programkomite bestående av representanter både fra FFOs organisasjoner og andre. Til denne delen av prosjektet var Nasjonal kompetanse for sjeldne diagnoser (NKSD) en formell samarbeidspart og hadde en representant i programkomiteen. I tillegg inviterte vi inn Unge Funksjonshemmede til å delta i arbeidsgruppa da de har et eget prosjekt knyttet til ungdom med sjeldne diagnoser. Vi inviterte også en representant fra en sjelden gruppe på utsiden av FFO til å delta i programkomiteen. 4

6 For smågruppeforum, var det en egen arbeidsgruppe. En fra denne arbeidsgruppen deltok i programkomiteen for «Sjeldent fellesskap» for å bidra i helhetstenkingen rundt arrangementene. Rådgiver i FFO, Åsta Tale Strand var prosjektleder. Gjennomføring Det er gjennomført to arrangement høsten 2015 med en måneds mellomrom. Begge arrangementa er gjennomført som et 2-dagersarrangement, fredag til lørdag. I tillegg til at programkomiteen for Sjeldent fellesskap og arbeidsgruppa for Smågruppeforum deltok i planleggingsfasen, var de også aktive i selve gjennomføringen av arrangementene med både ledelse og innlegg. Den praktisk/tekniske var det FFOs sekretariat som tok seg av. Begge arrangementene hadde en fin kombinasjon av erfaringsutveksling på tvers av grupper og faglig innhold. Sjeldent fellesskap Ble gjennomført oktober 2015 på Scandic Hotel Oslo Airport Gardermoen Det var 60 deltakere, derav 50 som representerte sjeldne grupper. De øvrige var innledere og ansatte i FFO, NKSD og Unge Funksjonshemmede. For å sikre at innholdet traff alle og inviterte alle til deltakelse ble det lagt opp slik at noe var plenumsinnlegg og plenumsdiskusjoner mens det ble arrangert både parallelle seminarer og gruppearbeid der hver enkelt kunne velge ut hva interesse og ønsker. Program for arrangementet ligger ved. (vedlegg 2) Smågruppeforum Ble gjennomført november 2015 på Clarion Hotel & Congress Oslo Airport, Gardermoen Her var det 26 deltakere der 20 representerte sjeldne grupper og andre små organisasjoner. Samlingen ble i sin helhet gjennomført i plenum. Delvis med innlegg med påfølgende diskusjon og erfaringsdeling samt at det også var satt av tid til erfaringsutveksling om organisasjonsdrift i små organisasjoner. Program for arrangementet ligger ved. (vedlegg 2) 5

7 3. Resultater og resultatvurdering Prosjektet består av to arrangement der det ene, Sjeldent fellesskap, er en nyskapning. Evalueringene fra begge er svært positive, men det er ikke tvil om at sjeldent fellesskap har betydd noe ekstra for mange av deltakerne. Spesielt gjelder det for de som ikke representerer organisasjoner i FFO. Det er vanskelig å vurdere resultater i etterkant utover at tilbakemeldingene er entydig positive. For Sjeldent fellesskap var der et elektronisk evalueringsskjema som viser jevnt høy score på alle temaer, og det trekkes fram hvor viktig det er å møte andre i samme situasjon. Å få kunnskap på relevante områderog diskutere problemstillinger som er spesielt for sjeldne ble trukket fram som viktig. Et ønske om en årlig møteplass var en gjenganger i tilbakemeldingene. Tilbakemeldingene på Sjeldent fellesskap viser at det er det er representanter for sjeldne grupper utenfor FFO, de som ikke har et annet nettverk, som denne møteplassen har vært aller viktigst for. Samarbeidet med NKSD rundt Sjeldent fellesskap var helt avgjørende for at resultatet ble så pass vellykket. Dette er et område der det er viktig å ha med både organisasjonskompetanse og faglig kompetanse. Deltakergruppa var nokså sammensatt, noe som også er et resultat av at det var første gangen dette ble gjennomført. Her var erfarne brukerrepresentanter på sjeldenområdet med, og her var personer med en sjelden diagnose som aldri tidligere har møtt andre i samme situasjon. Dette kunne vært krevende, men opplevelsen var at dette spennet var nyttig for alle. Det er viktig å bli minnet om hvor utfordringene er uansett hvilken bakgrunn og hvilken fartstid man har innenfor sjeldenområdet. For FFO er det derfor nyttige erfaringer med tanke for hva vi skal gjøre på sjeldenområdet framover. 4. Oppsummering og videre planer Smågruppeforum er en arena som FFO vil utvikle videre innenfor FFOs ordinære rammer. Videreutvikling med aktuelle og relevante saker og metode på erfaringsdeling er viktig å se nærmere på. Her har vi en arbeidsgruppe som vil fungere videre og ta med seg de erfaringene som er. Sjeldent fellesskap var en helt ny møtearena. FFO og NKSD har ulike styrker i dette arbeidet, og vi har ulikt kontaktnett. NKSD innehar en faglig kompetanse mens FFO har organisasjonsperspektivet. Å invitere inn Unge Funksjonshemmede var også svært nyttig for å kunne presentere et program med bredden det hadde. Det var et stekt ønske fra deltakerne om at denne møteplassen blir videreført. Både NKSD og FFO ser at det ønsket må vi vurdere. Vi ser også at det er ønskelig med et videre samarbeid, men at det også kan være naturlig med en ansvarsdeling i det videre arbeidet. Det vil være naturlig at NKSD har ansvaret for møteplasser mellom 6

8 brukermedvirkere innenfor NKSD og kompetansesentrene som ligger under NKSD. For FFO vil møteplassen for organisasjoner og grupper være det naturlige ansvar. Dette er en målgruppe der egenandel ikke kan forventes, og ekstern finansiering vil derfor være en forutsetning. FFO vil avklare den videre satsingen sammen med NKSD. 7

9 Vedlegg 1: SJELDENT FELLESSKAP en møteplass mellom grupper og organisasjoner på sjeldenområdet med mål om å dele erfaring og bygge kompetanse oktober 2015 Scandic Hotell Oslo Airport Gardermoen Fredag 23. oktober Frammøte, registrering PROGRAM Åpning v/ FFOs leder Knut Magne Ellingsen, Presentasjon Sjeldenfeltet hva er det og hvordan ser det ut? Innledning v/rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD og Åsta Tale Strand, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon Sjelden men ikke alene. Å være pårørende til en med en sjelden diagnose Stein Are Aksnes, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD Middag Lørdag 24. oktober Viktige interesseområder på sjeldenområdet. Presentasjon av temaer for dagen Parallelle seminarer: 1) Å drive en liten organisasjon. Hva er de kloke grepene og hvordan kan man lære av andre? 8

10 Innledninger: Erfaringer og utfordringer for en forening i oppstartsfasen Hilde Anette Heimark Pedersen, Norsk MHE-forening Verktøy og rutiner som gjør driften i en liten organisasjon enklere Tone I. Torp, Foreningen for muskelsyke Spørsmål, kommentarer og erfaringsutveksling Seminarleder: Ingunn Westerheim, Norsk forening for osteogenesis imperfecta (NFOI) 2) Usynlige utfordringer på sjeldenområdet. Hva er utfordringene og hvordan skape bevissthet og forståelse? Sjelden og usynlig hvor ligger utfordringene? Innledning v/stein Are Aksnes, leder ved Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD Kognitive utfordringer bevissthet på muligheter og begrensninger Innledning v/helene Høye, psykologspesialist ved Sunnaas Sykehus HF Spørsmål, kommentarer og erfaringsutveksling Seminarleder: Ann Iren Kjønnøy, Norsk forening for cystisk fibrose Pause Registre på sjeldenområdet Hva finnes av data på pasienter med sjeldne diagnoser nasjonalt og internasjonalt? Innledning v/lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD Lunsj Spørsmål og kommentarer Å være ung og sjelden tilbud og organisering Kristin Slettvåg fra Unge Funksjonshemmede og Malin Grände og Elisabeth Wallenius fra Riksförbundet Sällsynta diagnoser Parallelle grupper med ulike tema: 9

11 16.00 Avslutning 1) Ungdomsarbeid på sjeldenområdet hva skal til? Gruppeledere: Kristin Slettvåg og Synne Lerhol, Unge Funksjonshemmede 2) Bruk av sosiale media i organisasjonsarbeidet Nytteverdi og utfordringer i bruken av sosiale medier. Hva kreves av organisering og administrering? Innledning v/truls Zimmer, Norsk Forening for cystisk fibrose Spørsmål, kommentarer og erfaringsutveksling Gruppeleder: Rebecca Tvedt Skarberg, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD 3) Hvordan øke kunnskapen om sjeldne diagnoser? Hvilket forsknings- og utviklingsarbeid finnes på tvers av diagnoser? Gruppeledere Stein Are Aksnes og Lena Lande Wekre, Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD 10

12 Vedlegg 2: PROGRAM FOR SMÅGRUPPEFORUM Clarion Hotel & Congress Oslo Airport, Gardermoen NOVEMBER 2015 Fredag 20. november Frammøte - lunsj Opning/presentasjon Kva er kjernejournal og kva inneber denne løysinga for den enkelte? Innleiing v/nina Refsum, Helsedirektoratet Spørsmål og kommentarar Kaffepause buffet med litt mat NAV og kunnskap om sjeldne diagnosar - system, samarbeid og kompetanse Innleiing v/nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, Rebecca Tvedt Skarberg Pause Kommentarar og erfaringsutveksling Tilskottsordninga i Bufdir søknad og rapportering Innleiing ved Ingunn Westerheim, Norsk forening for osteogenesis imperfecta (NFOI) Pause Kommentarar og erfaringsutveksling Erfaringsutveksling om organisasjonsdrift Dagsavslutning Middag 11

13 Laurdag 21. november Nytt frå FFO v/styreleiar i FFO, Knut Magne Ellingsen Avslutning og oppsummering av smågruppeforum registrering til FFOs Kongress og representantskapsmøte 12